lupus erytematoides

pro Líbu:
Ahojky Líbo, tež...ahoj Evi nejsem si jistá zda byl pozdrav pro mne asi shoda jmen ale také zdravím z brandýsa čauky

ahoj Evi,díky za adresu,jak...pro Jarušku Rad:
Těším se na emailík naší korálkové královny ;-). Tvou práci moc obdivuji, je to úžasná krása. Papa Eva :-)

Ahojky Evi, no že jsi se...pro Líbu:
Ahojky Líbo, tež na Tebe vzpomínám pokaždé, když projíždím vlakem kolem do školy. Když se Ti bude chtít, tak napiš na email. Opatruj se, ať lupusák nezlobí.

Čaučík Eva :-)

na sraze je věkový průměr podle toho,kdo se tam dostaví..ted takový,příště makový...příště může být třeba 100let,když se odváží do ulic starší lidi.Ale copak si nemůže rozumět padesátnice s dvacítkou???Co je to za předsudky?

Ty jsi z Moravy?Já také,třeba bychom si mohli pokecat o lupusu spolu..Co ty na to?

1.co je komu do věku, to je...SÍMO o pardon že se tě vše dotklo!Já myslím že na tem sraze si snad lupusky povídali o své nemoci či né?
tak to snajd ste si opravdu povídali o počasu?Jeětě že jsem z Moravy takovou dálku se nehadrkovala tedy když ste si tam jen kafovali!
Myslila jsem že když je sraz vyloženě na dané téma tak se hlavně hovoří o tématě?
Mám v pláně jeti na jaro do Prahy na ten sraz ale co si tam budu s kým povídat když né o nemoci lupus?To tedy opravdu nevím?
tak vy jste byli4 a nikdo zvá nejste ochoten tady prozradi čeho máte Lupus co ajak nojo tak néé!
Jsem věkově 52let a taky by mně zajumal věk na srazu zdy tam byli mladší čí starší ale to je prej neosobní tak fakty nevím mám divný pocit!
Z celého teho vašho srazu a bojím sa do předu tzeho jarního,,,!!!!!!!!!!!!!!!!

1.co je komu do věku, to je snad jedno, ne???
2. jake proboha zajimave poznatky o lupusu, vždyt jde o setkani lidi a ne nemociiii...
3.uvádějte ze slušnosti,prosím, vždycky stejný nick,jinak se to tu tříští a diskuse potom nemá valný smysl,je to potom pěkný maglajs než púpovídání...a taky byste mohli psát,kdo reaguje na čí příspěvek(to taky hodně pomůže)-klik na oranž.políčko REAGOVAT

Vdaka.

Tak milé LUpusinky?
Jako bylo na sraze?
Aj my Lupusinky z Moravy chceme vědít ako bolo v Praze?
Čeho jste probírali?
Mluvíte už k tématu prosím a něnapadajte se tu?!
děkujem

Hele Zklamaná, to snad...jsi dost drsná nezdá se ti?Myslím že Maruš a ostatní nekritizují jen přidávají názor rozčiluje se ten kdo odpovídá a dosti nabroušeně.
Stále se zde ale z vás 4 nikdo nevyjádřil jaké jste si dali poznatky...!
Nebo jste opravdu kecali o počasí a jak je Lucerna začuzená?
Někdo se tady ptal i na věkový průměr vás4 ale asi je to moc osobní nebo tajemství?

Romane Vaše jméno je mi povědomé nejste z Brandýsa?

Lupus erythematodes je chronické onemocnění,autoimunitní povahy a jako takové se zcela vyléčit nedá (ale cukrovka třeba také ne...), typický je průběh se střídavými zlepšeními/remis/ a zhoršeními jeho projevů /flar/.
Existuje kožní nebo systémová forma /postiženy i orgány v těle,nejen kůže/.
Pomocí léčby a režimových opatření (hlavně ochrana před sluncem) se ale může podařit dosáhnout bezpříznakového období trvajícího i desetiletí.

Informace.

www.lupus-sle.cz
www.lupusinky.estranky.cz
chat a kontakty Facebook:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543

DOBRY DEN CHTĚL BICH VĚDĚT JESTLI TO JE VILEČITELNA NEMOC A JESTLI BUDU MOC NĚKDI PRACOVAT SEM FURT VIČERPANI A NERVNI PŘEDEM DĚKUJI KDO MI PROSIM ODEPIŠE

Hele Zklamaná, to snad nemyslíš vážně??? Tady na doktorce bylo dostatek informací o srazu -a šlo třeba napsat mail přímo Terezce - pokud sis nebyla jistá, vždycky je dobré mít nějakou pojistku, že jo. Prostě možnosti tu jsou !!!
Můžeš příště pořádat sraz ty s Maruš - uvidíme, jak se vám to podaří.
Tohle jsem musela ještě přidat, protože mě vážně rozčilujou neschopní a neustále kritizující lidi, co hledají jen to špatné - a neváhají svoji neschopnost hodit na druhé...v psychologii se tomu říká základní atribuční chyba.
Lucerna je velká, holky tady několikrát psaly, že to bude v kavárně Lucerna...
Kdo chce psa býti - hůl si vždycky najde.
Takže Maruš a Zklamaná - těším se na vaši organizaci - a to jestli o vás ještě někdy uslyšíme. Jsem vážně zvědavá. Můžete se přihlásit na Facebook a jít s kůží na trh.

ahoj lupusky tak to vás...Hele, Maruš, když si stěžuješ na špatnou organizaci - tak co kdyby ses toho ujala TY?

ahoj holky, musím se ozvat i tady, neb se tu probíralo mé jméno.
Ludmilo, můžu Tě ujistit, že jsem neutichla - psala jsem Terezce na facebook, že se setkání nebudu moct účastnit, stejně tak jsem komunikovala s Agátkou.
A Terezka byla skvělá organizátorka, o tom žádná.
Jinak mně se třeba víc líbí Facebook, je to osobnější, víte, kdo tam píše, pod jakým nikem - a všichni se k sobě chovají hlavně slušně. Není to tak anonymní jako tady, kde ani nevidíte IP adresy, nic. Takže pak se tu objevují anonymní vlci bez identity.
A někteří mají vlka ve své mysli a to je asi daleko horší.
Holky, odlétám na Facebook, a na stránky Agátky, kde je trochu lidského tepla :) a vzájemného respektu, pa pa.

ale bodejd by jste se nesešli...myslím si to samé!Proč by i JEN 4 osoby nemohly trochu povyprávět? Kdybych na srazu byla,určitě bych pár řádků napsala...nechápu tohle chování...docela mě to fakt mrzí...

ale bodejd by jste se nesešli když jste byli jen 4!
jen by mne zajímal ten věkový průměr vás čtyřech pokud není tajemstvím?
A taky konečně nějaké poznatky o lupusu jste si předali nebo jak,
Nebo jste klábosili o počasí?
Myslim že nás všechny zajímaá Lupus a povídání o něm!!
No dejte vy 4 vědít!
A lidi zanechte tady hádek a napadání prostě sejdem se příště a snad ve větší účasti a budem se i fotit jo?!

pro Jarušku Rad.

Já také...ahoj Evi,díky za adresu,jak budu mít chvilku větší klid,napíšu!!!:-))

nechejte už těch hnusných a...Ahoj Kláro.
upřímně,jsem překvapená z reakcí některých lidína sraz...nejen před ním,ale i po něm...i poznámky o focení...bože to je problém udělat fotku JEn se 4 lidma,atd??? mě osobně by to vůůůůůbec nevadilo,dneska vystavuje fotky na faceboku skoro každej bl....acgh,jo...nechce se mi psát,nebaví mě to... a už vůbec enchápu některé,co ve všem vidí "neco"... občas přemýšlím,jaký ten člověk asi musí být....to nemá dost svých starostí s lupusem???
Slušně jsem napsala,že opravdu nemůžu a kdyby byl manžel doma,určitě by mě dovezl, a až bude(jestli ovšem bude!) další sraz100% pojedu pokud budu moct.Plánování hodně dopředu nemá cenu,aspon u mě,každý den je přece u lupsu jiný...no a co? tak to prostě je...ale neřeším to,prostě bud to vyjde nebo ne a zas bude JINÝ den ne?
Divím se všem,co dokážou napadat...takové lidičky nechápu a odmítám je...zdravím Tě Jarka

Zklamaná - no, prosím Tě, měly jsme tam plakátky, co udělala Terezka, tak nevím, kam jsi koukala... A nebyly jsme v restauraci, ale v Kavárně Lucerna, což ostatně bylo někde dobře popsáno. Víc nekomentuju, my jsme na sebe ve finále kontakty také neměly a prostě jsme se sešly, tak nevím, kde a u koho je problém ;-)