lupus erytematoides

ahoj holky,zdravím všechny lupusinky po delší době:-))

Holky, jsem nadšená,zlepšil se mi stav po 3měsíčním užívání Wobenzymu střídavě s Fytozymem, jsem úplně nadšená.Našla jsem doporučení na lupusinkách,vrazila do toho penízky a nyní mi poklesly i protilátky(ANA, kardiolipinové taky),nemůžu tomu ani uvěřit.
Super, doporučuju,ale těm,kteří už byli v remisi, nezvládnou "rozjetý" aktivní lupus,ale v remisi nebo "poloremisi" paráda.
Odkaz/pro ty,kteří tam ještě nazabloudili.../:http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/alternativni-medicina-a-lupus/enzymoterapie-u-lupusu
Mějte hezké dny, i když jsou pod mrakem.Klára

Ahojky mě je 60 let, lupus mě diagnostikovali před 20 lety a Motol znám dobře jezdím tam k Profesorce Bartůňkové a super, na revmatologii jezdím na Slupi, ale tím chci říci, že jestliže jezdíš s dcerkou do Motola jste v dobrých rukách ahojky

Hodně pomohou v orientaci a jako zdroj dobrých nápadů a kontaktů lupusinky:
www.lupusinky.estranky.cz

Pro Martinu.Dobry den mam 8 letou dcerku,lupus byl zjišten před 1.5 ,dojiždeme do motole na revmatologiji a imunologiji.

http://www.lowdosenaltrexone.org/;What_diseases_has_it_been_useful_for
Ono to asi nic světoborného není, ale někdy je dobré tady psát i něco konkrétního a nového. Je fakt, že naši doktoři toto nenabídnou a je dobré se držet osvědčené terapie. Další hit jsou mitochondriální léky u nás k sehnání v lékárně jako doplněk stravy. Ahoj a budu se těšit na další zprávy
Lída

ahoj Lupusinky venku je takový horko a já s lupusem kožním nemůžu ani na slunce mám ráda teplo ale letos nevím jak vše přežiju nějak se mi lupus zhoršil a sluníčko je můj zabiják ale prostě musím vydržet!Jinak chodím na cykláky mám4za sebou ale zatím nic nepozoruji mějte se fajn!

Zdravím všehny,
mám dceru, který je 12let a teď to bude rok co máme lupus a sedím na internetu a scháním informace atd. vše co se týče nemoci, proto budu ráda za jakoukoliv informaci o lupusu a léčbě. A kde seženu inforamce ohledně LDN ex. léčbě?

Díky za odpověď Martina

Ahoj Ludmilo, díky za info !!! napíšu Ti mail - přiznám se, že se mi do této veřejné diskuze nechce sdílet, co si o tom všem myslím :) nenech se stáhnout negativními reakcemi, bude jich tu zajisté hodně :) pa pa

hOLKY,kéž by se něco našlo co by tu nemoc vyléčilo-to by byl zázrak-věřím že jednou se to povede -i když mi to třeba nestihneme -ale doufám za druhé..........

(příspěvek od Ludmily)..co na to napsat?
LDN je experimentální léčba,zkouší se někde ve světě a až pokud se potvrdí,že by měla smysl,bude se uplatnovat u nás.Nic dalšího na tom nevymyslíme, až bude oficiálně povolená,dostane se i k nám.Zkoušet něco na vlastní triko je nesmysl,tak co řešíme?
Zdravím všechny bojovnice, užívejte jara a jeho krás a soustředte se na psychiku,je to taková jistota...léky jsou jen berlička!:o)
papa
Klára

Myslíte, že to bude nová léčba lupusu?
http://www.lowdosenaltrexone.org/;What_diseases_has_it_been_useful_for
Už jsem tady potřetí, tak počkám, až se ozvou zase další. Já vím, že to nejsou moje stránky. Jenže je to můj problém, který se snažím řešit a zajímá mě.

Helenko a Marťo, mohly byste nám napsat, jak probíhala úspěšná léčba?

Helenko udělala jste mi obrovskou radost, že je to s Marťou dobré. To je skvělá zpráva. Píšu a slzy mi tečou. Přeji všem hodně zdraví a štěstí. Určitě napište. Myslím, že nás to tady všechny zajímá.
Děkuji i za tuto zprávu a srdečně zdravím.

to víte,že máme...mysleli jsme na ni a budeme rádi za zprávy o ní!!!Pozdravujte ji, i kdybyste nenapsala...,ale budeme se těšit,že ANO!!!:o)

Dobrý den,
zdravím všechny, kteří tady na těchto stránkách četli příběh o Martince, která ležela v Ostravě na ARU. Všem strašně moc děkuji za pozitivní myšlenky, sílu a naději, kterou dávali ve svých příspěvcích. Čtu tyto řádky až nyní...dostala jsem se na tyto stránky náhodou poprvé a zjistila, že Monika tady popisovala příběh mé dcery Marti. Jsem mamka od Marti a všem z celého srdce děkuji ...myslím, že vaše pozitivní energie doletěla až k ní a pomohla ... pokud budete mít zájem, napíšu příště více ...zdraví Vás Helča a Marťa

No,možné to je, maminka musí ihned ten lék přestat brát a nahlásit to lékaři,který lék naordinoval,měl by to vědět!- bud je to lupoidní reakce a nebo alergie,ale přístup je stejný - přestat brát a nahlásit lékaři!!!

Velkou výhodou je,že nemoc pomine,jakmile se lék vyplaví z těla.Jmenuje se nemoc -léky indukovaný lupus,informace o něm naleznete ZDE:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/zivot-s-lupusem/leky_ktere-souvisi-se-moznym-vzplanutim-lupusu
Mějte se dobře a nemějte obavy.

Dobrý den.Moje mamínka začala užívat lék na snížení cholesterolu LESCOL XL a po 14denním užívání,se u ní ukázala červená vyrážka v obličeji, spojená s bolestí kloubů a kyčlí. V letáku je toto uvedeno jako možnost nežádoucího účinku spojeného s příznaky nemoci lupus-erythematodes. Je možné, aby užívání tohoto léku tuto nemoc vyvolalo? Děkuji za odpověď.

Ja myslím,že určitě ano, já to snesla bez problémů a neměla jsem tentrát SLE úplně v klídku :o(((.Jinak se ti chystám odpovědět,ale mám nějak moc restů,tak zatím vydrž,hrnu to před sebou...taky na tebe dojde,kate moje milá!!!!
:o)))papa.Agata

Agátko, díky, stránky jsem si přečetla jako první :) a pak jsem se hned snažila s doktorem domluvit na určení výše protilátek - jenže u mě už je to víc jak 15 let, co jsem byla na očkování - takže prý je to bezpředmětné.. ale díky za info. Spíš jsem chtěla vědět, jak na to subjektivně reagujete, abych se podle toho zařídila... den v pelíšku si asi moct dovolit nebudu :) ale vypadá to, že by to mohlo být bez nějakých dramatických reakcí.
pa
Kate