lupus erytematoides

moja dcéra má lupus, rada by som vedela,kam na dovolenku v lete s touto diagnozou, najlepšie na Slovensku,kto máte čo odskúšané, nechodíme natermálne kúpaliská, neslníme sa

na ochranu pred slnkom používam krémy od firmy La Roche-Posay - anthélios XL (faktor 60) alebo od fy Bio-Derma - Photoderm max (faktor 100) alebo Photoderm flush (faktor 50). Ten druhý je aj s make-upom. U nás to dostať len v lekárňach, takže asi aj v čechách.

Ahoj, mám úplně stejný problém a taky "jarního" motýlka. Mažu se taky krémem "60" a na noc mastičkou "ELOCOM", která mi to krásně vyhojí. Vyzkoušej a kdyžtak napiš výsledek. Renata

Ahoj Romano.Já mám SLE asi 17 let ale potvrdili mi to teprve před 3mi lety .Hodně sys. nemocí má podobné příznaky a taky zvýšené imunitní reakce ,proto se nedá jednoznačně určit o jakou formu nemoci jde .Lupus má asi 12 možných příznaků a pokud člověk splní alespoň 6 pak už lupus není suspektní ,ale potvrzený .Pokud človek bere léky tak se SLE asi ani potvrdit nemusí protože se příznaky nedostaví. Já sem se cítil dobře ,přestal sem chodit k doktorum a 6 let sem svévolně vůbec neužíval léky a na nemoc sem úplně zapomněl .Nic mi netrápilo ,až najednou asi před 3mi roky sem se totálně složil a s krátkými přestávkami sem byl asi 1 rok po nemocnicích ,ale úplně dobrý to neni ani dnes.Ahoj Olda 43

ahoj vsichni. podlouhé době jsem sem zase zavítala, protože potřebuju vědět, jestli by mi někdo nedokázal poradit. jarní slunce mi neudělalo dobře a na obličeji se mi po třech letech zase udělal motýl. jenže teď to neni jen zarudlá kůže, ale jako bych byla doopravdy spálená, na krajích skvrn a na nose mám drobné stroupky, pod nimi se snad tvoří nová kůže, ale vypadá to hrozně. nelezu na sluníčko, mažu se faktorem 60, ale jak se namazu, stroupky se tim snad jeste zvýrazní. nemáte někdo podobnou zkušenost nebo tip na nějaké dobré opalovadlo s faktorem minimálně 60 či nějaký nealergizující krycí krém, make-up, co by mi alespoň trochu pomohl? díky moc.

díky za odpověď ale já spáš měla na mysli ty které měly SLE už před těhotenstvím a ne ta většina kterým se to vyhroutilo až v těhotenství. Ale dík za příspěvek jsi hodná. Myslim, že bys to mohla zkusit. muj doktor mě taky pořád varuje, ale je i hodně těch, kterým se to povedlo-což mi říkal on..:o)..aoj

Ahoj Stázko, mě lupus potvrdili letos v lednu. Minulý rok v září jsem otěhotněla a začali mi problémy. Motýlový erythém, bolesti kloubů, únava. Šla jsem ve čtvrtém měsíci na interupci, protože můj stav se zhoršoval. Ted když ví doktoři, že už mám lupus s postižením orgánů, nedoporučují mi těhotenství.Sice nějaký doktor říká, že se to dá zvládnout, ale bude to těžké¨. Jiný mi radí ať to nepokoušim, že příroda už mě jednou varovala. Mám 5-letého chlapečka. Ale stejně se nemohu smířit stím, že to druhé mimčo asi nebude. Možná bych to riskla, ale mám strach. Já tedy zatím žádné poškození orgánů nemám, beru jen antimalarika. Nevim jak si na tom ty??Podle mého, jestliže budeš chtít otěhotnět, musíš mít v pohodě hodnoty a budou Tě hlídat do porodu a i po porodu.

Zdravím všechny lupusačky:o)chtěla jsem se zeptat máte-li některá zkušenost se SLE a těhotenstvím a hlavně s porodem a po porodu.SLE mám 7 let jsem docela v pohode beru-li prášky v dostatečných dávkách, naštěstí nemám napadený žádný orgán.

ttt

Zdravím,velice by mě zajímalo,jaké hodnoty v krvi svědčí pro SLE.Mějte se všichni krásně.

Dobrý den,velice ráda bych získala informace o nemoci erymathodes lupus. Chtěla bych vás tímto poprosit o nějaký kontakt na specializovaného lékaře nebo www stránky. Předem moc děkuji.Radka.

Ahoj Hani, přečetla jsem si tvůj příspěvek. Pomohla Ti kineziologie. Já na to taky věřim. Hodně to pomáhá. Vždycky mi pomohla. Nevim kde bych teď už byla. Jestli chceš víc pokecat tak mi napiš. Čauky.A vzkaz všem nesmíte se tomu poddat. Musíte bojovat. Mě to taky dlouho trvalo než jsem se stim smířila, že už budu navždy nemocná. Někdy mi připadá, že nejsem nemocná. Jsem úplně v pohodě a najdnou hrozná únava, že bych snad usnula na ulici. Připadám si jak nějakej lazar, kterej si pořád něco vymýšlí.

Ahojky, všechny Vás moc zdravím. Je mi 22 let a již 4. rok se léčím se systémovým lupusem. Teď jsem měla velké komplikace, začali mi selhávat ledviny a tak jezdím na infuze cyclofosfamidu a beru vysoké dávky Medrolu. Prosím všechny, kdo má nějaké zkušenosti, aby se o ně se mnou podělil. A jestli znáte nějaké dobré dobré odkazy na internetu, tak mi je prosím napište. Nevíte, jestli existuje nějaká kniha, kde by bylo dostatek informací o této nemoci. Budu ráda, když se ozvěte. Odepíši všem. Těším se na odpovědi. Mějte se hezky a přeji všem hodně zdravíčka.

Ahojky, všechny Vás moc zdravím. Léčím se se systémovým lupusem již 4. rok a jsem na tom pořád hůř. Teď jsem po dlouhé době v práci, měla jsem hrozné komplikace, beru vysoké dávky Medrolu, nyní 16mg, snížili jsme to ze 32mg denně. A k tomu ještě jezdím na infuze cyclofosfamidu, protože mi začali selhávat ledviny. Sháním, co nejvíce informací o této nemoci. Nevíte jestli existuje nějaká knížka, nemohu nic sehnat. A nebo nějaký dobrý odkaz na internetu. Poraďte mi prosím. A budu ráda za každý e-mail od Vás. O Vašich zkušenostech a problémech. Ráda bych měla rodinu, ale hrozně se bojím komplikací. Jestli chcete ozvěte se a mohli bychom si dopisovat. Díky moc. Těším se. Odpovím všem. Mějte se fajn. A přeji Vám hodně zdravíčka!!!

Ahoj lidičky,dlouho jsem tady nebyla, ale po přečtení Vašich příspěvků jsem se rozhodla Vám napsat. Bude mi letos 30 let. Lupus mi byl zjištěn před 7 lety, tři roky po narození syna, který se narodil za docela vážných zdravotních komplikací, mých a potom i jeho. Nakonec jsme vše zvládli, až později bylo zjištěno, že důvodem komplikací byl Lupus. Léčila jsme se nejdříve na malém městě, potom v Olomouci u dr. Horáka a nakonec jsem skončila na Revmatickém ústavu v Praze u Prof. Dostála. Pracuji v Praze, a proto ten přechod k jinému lékaři.Prof. Dostál mě léčil rok ambulantně a nakonec jsem skončila v nemocnici, aby vše vyšetřili. Moc jsem toužila po dalším dítěti, ale lupus byl stále aktivní, mám totiž kromě něj ještě antifosfolipidový syndrom, v krvi protilátku lupusový antikoagulans v hodně vysoké hodnotě. Ostatní protilátky jsou taky docela vysoké. Nic méně přes všechny vyšetření, léčbu a další, jsem nečekaně, ale touženě otěhotněla. Prof. Dostál mě poslal do ÚPMD v Podolí k dr. Andělové, byl to boj o mimi, zvažovali jsme společně pro a proti, nakonec si naše mimi vybojovalo své místo. Těhotenství bylo šílené, píchala jsem si antikoagulační injekce, brala kortikoidy, chodila na UZ pravidelně, nakonec jsem ve 32 týdnu šla ležet. Anna Marie se narodila ve 34 týdnu, sice malinká, ale zdravotně je zatím v pořádku.Bylo to těžké, ale stálo to za to.Neříkám, abyste do toho určitě šly, měla jsem štěstí v neštěstí. Mám výhodu, že jsem zdravotník a lékaři se mnou jednají velmi narovinu a taky mám větší možnost se rozhodnout. Po porodu se cítím celkem dobře, testy nejsou ideální, ale to nebyly nikdy a tak to moc neřeším. Užívám si Aninky, dodělávám školu, snažím se trochu pracovat a s panem Prof. Dostálem hledáme kombinaci léků. Je toho hodně co bych vám mohla říct, možná i poradit. Jestli chcete napište mi meilik Hanarysankova"seznam.cz Myslím na vás a přeju nám všem - držme se.Hanka

Ahoj lidičky,dlouho jsem tady nebyla, ale po přečtení Vašich příspěvků jsem se rozhodla Vám napsat. Bude mi letos 30 let. Lupus mi byl zjištěn před 7 lety, tři roky po narození syna, který se narodil za docela vážných zdravotních komplikací, mých a potom i jeho. Nakonec jsme vše zvládli, až později bylo zjištěno, že důvodem komplikací byl Lupus. Léčila jsme se nejdříve na malém městě, potom v Olomouci u dr. Horáka a nakonec jsem skončila na Revmatickém ústavu v Praze u Prof. Dostála. Pracuji v Praze, a proto ten přechod k jinému lékaři.Prof. Dostál mě léčil rok ambulantně a nakonec jsem skončila v nemocnici, aby vše vyšetřili. Moc jsem toužila po dalším dítěti, ale lupus byl stále aktivní, mám totiž kromě něj ještě antifosfolipidový syndrom, v krvi protilátku lupusový antikoagulans v hodně vysoké hodnotě. Ostatní protilátky jsou taky docela vysoké. Nic méně přes všechny vyšetření, léčbu a další, jsem nečekaně, ale touženě otěhotněla. Prof. Dostál mě poslal do ÚPMD v Podolí k dr. Andělové, byl to boj o mimi, zvažovali jsme společně pro a proti, nakonec si naše mimi vybojovalo své místo. Těhotenství bylo šílené, píchala jsem si antikoagulační injekce, brala kortikoidy, chodila na UZ pravidelně, nakonec jsem ve 32 týdnu šla ležet. Anna Marie se narodila ve 34 týdnu, sice malinká, ale zdravotně je zatím v pořádku.Bylo to těžké, ale stálo to za to.Neříkám, abyste do toho určitě šly, měla jsem štěstí v neštěstí. Mám výhodu, že jsem zdravotník a lékaři se mnou jednají velmi narovinu a taky mám větší možnost se rozhodnout. Po porodu se cítím celkem dobře, testy nejsou ideální, ale to nebyly nikdy a tak to moc neřeším. Užívám si Aninky, dodělávám školu, snažím se trochu pracovat a s panem Prof. Dostálem hledáme kombinaci léků. Je toho hodně co bych vám mohla říct, možná i poradit. Jestli chcete napište mi meilik Hanarysankova"seznam.cz Myslím na vás a přeju nám všem - držme se.Hanka

Ahoj lidičky,dlouho jsem tady nebyla, ale po přečtení Vašich příspěvků jsem se rozhodla Vám napsat. Bude mi letos 30 let. Lupus mi byl zjištěn před 7 lety, tři roky po narození syna, který se narodil za docela vážných zdravotních komplikací, mých a potom i jeho. Nakonec jsme vše zvládli, až později bylo zjištěno, že důvodem komplikací byl Lupus. Léčila jsme se nejdříve na malém městě, potom v Olomouci u dr. Horáka a nakonec jsem skončila na Revmatickém ústavu v Praze u Prof. Dostála. Pracuji v Praze, a proto ten přechod k jinému lékaři.Prof. Dostál mě léčil rok ambulantně a nakonec jsem skončila v nemocnici, aby vše vyšetřili. Moc jsem toužila po dalším dítěti, ale lupus byl stále aktivní, mám totiž kromě něj ještě antifosfolipidový syndrom, v krvi protilátku lupusový antikoagulans v hodně vysoké hodnotě. Ostatní protilátky jsou taky docela vysoké. Nic méně přes všechny vyšetření, léčbu a další, jsem nečekaně, ale touženě otěhotněla. Prof. Dostál mě poslal do ÚPMD v Podolí k dr. Andělové, byl to boj o mimi, zvažovali jsme společně pro a proti, nakonec si naše mimi vybojovalo své místo. Těhotenství bylo šílené, píchala jsem si antikoagulační injekce, brala kortikoidy, chodila na UZ pravidelně, nakonec jsem ve 32 týdnu šla ležet. Anna Marie se narodila ve 34 týdnu, sice malinká, ale zdravotně je zatím v pořádku.Bylo to těžké, ale stálo to za to.Neříkám, abyste do toho určitě šly, měla jsem štěstí v neštěstí. Mám výhodu, že jsem zdravotník a lékaři se mnou jednají velmi narovinu a taky mám větší možnost se rozhodnout. Po porodu se cítím celkem dobře, testy nejsou ideální, ale to nebyly nikdy a tak to moc neřeším. Užívám si Aninky, dodělávám školu, snažím se trochu pracovat a s panem Prof. Dostálem hledáme kombinaci léků. Je toho hodně co bych vám mohla říct, možná i poradit. Jestli chcete napište mi meilik Hanarysankova"seznam.cz Myslím na vás a přeju nám všem - držme se.Hanka

Ahoj v%161ichni, je mi 22 let a vid%edm, %17ee je n%e1s hodn%11b%2eLupus mi zjistili p%159ed p%16fl rokem%2eJ%e1 na lek%e1%159e nem%11bla moc %161t%11bst%ed%2eJe to dobr%e1 l%e9ka%159ka, %17e%e1dn%e9 vy%161et%159en%ed nezanedb%e1, ale nekomunikuje s pacienty%2eV%edm jen,%17ee m%e1m imunopathologick%e9 onemocn%11bn%ed pro SLE bez APS, bez siccasy v%2ea%2eautoimunitn%ed iditida%2eBol%ed m%11b u%17e p%159es 5 let klouby, a%17e se to kolikr%e1t ned%e1 ani vydr%17eet a uzlovitou p%159estavbu %161t%edtn%e9 %17el%e1zy%2eBeru Plaquenil, Movalis a Letrox%2eKdy%17e p%159ijdu k n%11bjak%e9mu lek%e1%159i na vy%161et%159en%ed a uk%e1%17eu mu n%e1lezy, tak se zhroz%ed jak jsem hodn%11b nemocn%e1%2eJ%e1 o t%e9to nemoci nic nev%edm, nerozum%edm, ani nem%e1m p%159edstavu co se mi m%16f%17ee v%161echno st%e1t, jak se to projevuje , jestli jsem na tom opravdu %161patn%11b a m%11bla bych to br%e1t v%e1%17en%11b%2eProto v%e1s pros%edm o rady, zku%161enosti a informace, kde bych se mohla do%10d%edst co nejv%edce%2eZat%edm se m%11bjte hezky

Divim se, ze nekdo z vas jeste uziva Vioxx. Ten byl spolu s Ceeoxxem (ucinna latka rofecoxib) loni na podzim stazen celosvetove z trhu. Po osmnacti mesicich lecby se zvysuje riziko infarktu myokardu a cevnich mozkovych prihod. Celebrex a Bextra se zatim jevi bezpecne.

Ahoj Viky. Dcera dokončuje zdravotní školu a ona mě přiměla podívat se na komunikaci s lékařem i z druhé strany. Pak jsem si uvědomila, že s námi pacienty to také není jednoduché. Spíše jde o ten vstřícný krok. O lékaři o kterém píšeš, je asi obvodní lékař. Já spíš mám na mysli lékaře, který se specializuje a tuto nemoc zná... K obvodnímu lékaři často nechodím, ale docházím pravidelně právě ke specializovanému lékaři. K lékům: nemám k nim moc kladný vztah (kromě těch, které musím užívat..), lékům na bolest se vyhýbám (pokud to samozřejmě jde)a když už, postačí mi Ibalgin. Vioxx znám, byl mi i doporučen, ale..."odsunula" jsem ho. Toto je můj přístup, a vím, že není nejlepší, proto i můj lékař se mnou má dost těžkou práci.viki, hlavu vzhůru a spíš komunikuj s tvým special.lékařem, hlavně se nenech odradit.Eva