lupus erytematoides

ahoj,od září 2004 léčím na revmatologii s lupusem, nikdo mi pořádně nevysvětlil o co se vlastně jedná, jen vím, že je to autoimunní onemocnění a znám příznaky, protože jimi trpím (únava, bolest svalů, kloubů, padání vlasů...)Můj stav se teď dost zkomplikoval v létě, protože se mi objevila silná alergie na sluníčko - kožní lékařka mi řekla, že si mám kupovat drahý 100 faktorový krém, chtěla jsem se zeptat jestli někdo nevíte i nějaké jiné ochranné prostředky proti slunci než krémy - užívám taky beta-karoten, ale příliš mi to nepomáhá, jsem na tom teď dost psychicky špatně, kdyby ste někdo měl nějakou radu, budu ráda.

Gábi, je mi líto, že je ti hůř. Možná tomu přidalo i to horko. tak se šetři. Já jsem zatím na revm.nešla. Snažím se vydržet. Ty kortikoidy to není nic, po čem bych toužila. Nasazují se, až je to nevyhnutelné; mají spoustu vedl. účinků. Ptáš se na pojivo - to se nachází v těle v několika formách - vazivo, chrupavka a také je obsaženo v kostích (u novorozence tvoří až 30% těl.hmoty). Takže se z něj z velké části skládá naše tělo (klouby, šlachy...)a je takovou energetickou zásobárnou. Nám ji ale vlastní imun.systém ničí a proto jsme také tak unavené. Asi. Jsem laik, takže to ber s rezervou.Zatím pá, jdu spát.

Ahoj Viky,právě před hodinkou se mi v práci udělalo najednou tak strašně blbě, jakoby na omdlení, nebo co svaly mi na chvíli ochabli. Teď už je to lepší, ale jsem bez energie. Ještě,že ti je dneska klid. asi jsem to doma přehnala dlouho jsem žehlila po dlouhy šichtě. Potřebovala bych vysadit.Byla jsem v Plzni na kontrole a mám sedimku 42/78 něco tam psala B-Le, a železo nižší. Prý je to v normě tak nevim. Jsem čim dál víc slabší. V červenci jdu ke svýmu revmatologovi tak se ho chci na to zeptat.Viky beru taky plaqenil jako ty. 2x 200mg. Kdy oni přidávají ty kortikoidy? Viky četla jsem zpátky na chatu a fakt Tě lituju musela sis pěkně užít. Víš co si myslim, že lupusu stejně doktoři moc nerozumí. Nevíš co jsou to ty pojivové tkáně? Musim jít makat.Pak zase napíšu. ahoj a drž se. Byla si u doktora, když se Ti teď přitížilo. To raději jdi.

Dobrý den Helo,reaguji na Vaši výzvu. Bohužel doma počíč nemám a nyní budu až do 4. 7. na dovolené, takže se pak znovu ozvu.Mějte se krásně Zdena

Zdeno, ozvěte se mi na mail. Díky.

Čím více příspěvků čtu, tím, je mi více smutno, neboť mám pocit, že naše nemoc je velice podceňována. Nikdo si nedovede představit tu strašnou únavu, bolet kloubů, svalů, tu bezmocnost jak dojdeme do práce a jak budeme schopni vykonávat práci. Venku svítí sluníčku a každý vyrazí někam ven, jen my se bojíme vyjít. K tomu všemu se přidávají bolesti páteře, deprese, nespavost, kožní problémy.Doma nic nestíháme, neboť když přijdeme z práce, musíme si lehnout a odpočívat. Kolikrát mám pocit, že na světě jsem úplně k ničemu, neboť na nic nemám sílu.Všechny zraví Zdena

Ahojte lupusáci a lupusačky :-) Už jsem dlouho nečetla Vaše články až teď. Taky se s lupusem potýkám a nejraději ze všeho bych spala po ránu, když by se mělo stávat. Únava je strašná zátěž pro nás. Koupila jsem si nedávno směs byli 23 druhů, je to tekutý lék jménem ALVEO. Užívám ho každé ráno na lačno 2 kalíšky v tekuté formě. S paní co užívá Aloe Vera je určitě spokojena tak jak i já s Alveem. Bylinky mně uklidní a proto Vám je všem lupusáčkám vřele doporučuji. Na unavu to je výborná věc, horší je to když jsou tropické vedra a my bychom si přáli žít v noci nebo nechodit nikam ven. Únava taky souvisí s jídlem. Často jím ovoce a zeleninu - při této nemoci by se měla jíst strava 80 % v sýrovém stavu. Z vařené stravy bývám moc unavená, nevím jak to cítíte samy na sobě vy. Únava časem zmizí, ale chce to jíst opravdu sýrovou stravu a po 3 měsících se zlepší trávení, vzhled aj. Zatím jsem lepší lék na zemi nevyzkoušela a je mi dobře po sýrové stravě a po Alveu. Bojujme proti lupusu a utlačujme ho. Zdraví musí v nás zvítězit pomocí zdravé stravy ! Zdraví Dany :-)

Gábi, asi nejsem ta pravá, abych rozdávala rady a zkušenosti, protože mně samotné je moje dg. dost nejasná: revm. to nazvala revmatoidní artritida s překryvem SLE a internista systémové onemocnění pojiva. Můj vlastní imunitní systém napadá v těle vlastní bílkoviny. S tím jsou spojeny bolesti kloubů všech malých a někdy i velkých, vč. celé páteře, bolesti svalů - jako když mi chce najednou upadnout končetina :-) nebo čelisti, bolesti hlavy (teď už naštěstí méně četné). S trháním zubů mám úplně stejné zkušenosti jako ty, vždycky zánět! Taky stálé ulcerace ústní dutiny. Ptáš se na léky - na RAxSLE beru pouze plaquenil a to ještě minimální dávku, protože mám nemocnou slinivku a žaludek a skoro žádné léky nesnesu. K tomu aditiva od revmat. s obsahem vápníku a magnézia. Na bolesti jsem zkoušela různé, ale bezvadně mi zabírá celebrex, který mám také od revmatoložky. (Ta mi mimochodem domlouvala, ať se pochlapím! Kolikrát si zoufám, co po mně ti doktoři ještě chtějí, trpím bolestmi a dalšími a dalšími problémy a oni chtějí jenom slyšet, že je mi líp; jinak nic neberou a sunou mě na psych. Proto také beru malou dávku antidepresiv; vlastně, abych jim vyhověla.) Na slinivku kreon apod. Před rokem se mi přidlo dráždivé střevo a to už mne úplně vyřadilo z jakékoliv aktivity, protože stále běhám jen na záchod a popravdě někdy to ani neustojím. No a s tím vším chodím do práce (zahr. firma) a každé ráno si říkám, že už tam ani nedojdu, jak jsem strašněěěěěěěěěěě unavená, vyčerpaná.Jo a co mám tuto dg. tak nesnáším teplo, od slunce mám exém. Velkou oporu jsem našla tady na chatu, chodím na chronický únavový syndrom a snažím se nechodit k žádným doktorům. Nicméně zas budu muset, protože v noci skoro ani nedojdu na záchod, jak mám ztuhlé a bolavé klouby. Takže počítám, že budu muset začít s větším kalibrem než je plaquenil. Napiš taky své zkušenosti a pocity a zdravím všechny. Aleno Kennedy?, ozvi se, zvala jsem tě na třešně, ale letos nám zmrzly :-(

Ahoj,včera jsem narazila na Vaše příspěvky a jsem hrozně ráda, že se něco mohu dozvědět o SLE. Doktoři mi jen oznámili, že ho mám, ale co to znamená mi nikdo neřekl. Tak jsem si sháněla informace sama.Je mi 48 let a SLE mám zřejmě již od dětství. Vždy jsem trpěla strašnou kopřivkou, že jsem nemohla ani chodit. Alergii jsem měla snad na všechno a ječná zrna byla u mně jako doma. Bolesti kloubů a páteře, bělání prstů, mramorová kůže a solární dermatitida. Na tu mne dokonce 15 let léčili ozařováním, což si myslím, že mi vůbec neprospěla, ba naopak. Vždy po této fotoprotetické léčbě se mi zhoršila bolest svalů a kloubů, že jsem neunesla ani kabelku.Motýla mi léčili jako seboreu, pochopitelně neúspěšně. Reumatolog mi řekl, že to mám páteř a dál se se mnou nebavil. Je hrozné, že až přes protekci se člověk tady může domoci řádného léčení. I když mě mrzí, že jsem stále unavená, bez energie a a téměř každý den mám pocit, že ani nedojdu do práce a lékaři mají pocit, že si to snad vymýšlím. Proto, když jsem četla tyto příspěvky, jsem byla strašně ráda, že si to nevymýšlím, jak už jsem si o sobě začínala myslet, neboť se léčím s depresí a nespavostí i na psychiatrii.Všechny moc zdravím Zdena

Ahojky, chtěla bych se s Vámi podělit o můj příběh. Na lupus se léčím od svých 18 let. Začalo to bolestmi kloubů, později se přidaly i kožní projevy.I přes námitky lékařů jsem porodila dvě děti, po porvním bylo vše v pohodě, ale po narození dcery jsem dostala zánětsrdečního svalu a nemoc propukla v plné míře. Po měsíci stráveném na JIP jsem se y toho pomalu dostávala, ale zůstaly mi velké bolesti kloubů a svalů. Brala jsem velké množství léků, takže všechny problémy s tím spojené. Po dlouhém pátrání co by mi ulevilo od bolestí jsem objevila 90% koncentrát Aloe Vera, který mi od těchto bolestí velmi ulevila. Podobný koncetrát ve formě krému mě zbavil mých kožních potíží. Dávky léků na bolest jsem mohla snížit, takže se žije lehčeji. Jen jsem se chtěla podělit o moje zkušenosti a kdyby někdo měl zájem o bližší informace, ráda se podělím o svoje zkušenosti. Můžete se ozvat na email vendula70"seznam.cz. Zdravím všehcny, kteří bojují s touto nemocí jako já

Ahoj Viky, jak máš lupus dlouho? Ten lék na bolesti Ti předepsali samy? Máš na mysli bolesti svalů, někdy kloubů asi vid? Já tu svojí bolest neumim nazvat. Bolí mě prostě vše, k tomu ta únava, svaly, hlavně večer a ráno.Já se cítim taky asi 3 týdny hrozně. Mám to z toho blbýho slunce, na kterym jsem byla asi 3 hodiny. Do toho zase beru už po třetí za sebou antibiotika, protože mám pořád zánět dásní. Trhali mi zub a ne ane se vyléčit dáseň. Těd jedu v pondělí na kontrolu do Plzně a dnes jsem byla na krvi. Zítra si jedu pro výsledky tak jsem zvědavá. Podle mýho by se to v krvi mělo ukázat, že člověku neni dobře, ne? Viky jaký bereš léky??

Ahoj vsichni,ziju v Italii, Lupus mi diagnostikovali loni na podzim zcela nahodou, cele leto jsem litala po doktorech s silenym akne (je mi 35!) a hrozne mi padaly vlasy, tak mi udelali spoustu krevnich zkousek. Duvodem techto koznich problemu byla pravdepodobne hormonalni porucha, coz se potvrdilo az letos, kdy mi konecne udelali ultrazvuk-mam cystu na vajecniku. A prave mezitim objevili vsechny ty protilatky mimo normu, a hned mi diagnostikovali lupus. Zacla jsem bastit kortison a plaquenil. Nedalo mi to ale a navstivila jsem opravdu dobrou kliniku v Milane, tam mi doktor rekl ze si s Lupusem vubec neni jist, taky nemam moc priznaku, krome obcasnych bolesti v kyclich, takze to pry muze byt Sjogrenuv syndrom mozna spojeny s nejakym jinym coagulacnim problemem, coz se potvrdi, az pujdu za mesic na odber- pokud se to zhorsi, snizuji totiz davky leku. Jenze zase jsem tam kde jsem byla-diky te cyste na vajecniku a fibromu v deloze mi gynekolog doporucil aspon na nejakou dobu brat antikoncepcni pilulku, mam uplne zmateny cyklus a hormony a tady zas riskuju predcasnou menopauzu a nemoznost otehotnet, jeste nemam deti. UF!!! Takze lecim jedno a mozna zhorsuju druhy, takze i kdyz se citim fyzicky celkem fejn, jsem dost nervozni, vim jak je v mym pripade vysoke riziko trombozy. Presto chodim na tury do hor, piju litry vody, beru aspirinettu proti srazeninam a modlim se at se nic nestane..Mate nekdo zkusenost s nejakou autoimunitni nemoci a zaroven hormonalnimi poruchami?A jak snasite slunce? Ja to italske nenavidim, fleky nemam ale jakoby mi ubiralo energie..Tak se chranim a schovavam kdyz to jde.Preju vsem mirne a snesitelne leto (nebylo by lepsi zit v noci a spat pres den?)Ahojky Bety

Gábi,nejhorší je, že tato nemoc se nevyléčí. Může se jen léky zpomalit. Já se cítím jako na houpačce, chvíli dobře a chvíli úplně na nic. Teď třeba prožívám tři týdny úplně "vybitých baterek". Na bolest mi zabírá celebrex, ale tu únavu nemůžu potlačit ničím. Už několik let nikam nechodím, protože nemám sílu na žádné aktivity. Doktor mne upozornil že syst.onemocnění pojiva může postihnout v těle cokoliv (proto systémové). Ale moje info jsou samozřejmě naprosto laické a tudíž to neber jako 100%. Držím ti palce

Holky, víte co by mě zajímalo? Lupus mi potvrdili ¨prosinec 2004, začalo to těhotestvím, které jsem přerušila. Co to znamená systémové onemocnění pojivové tkáně? Jak je to stím lupusem. Beru antimalarika - Plaqenil 200 mg po 12 hodinách. Vím, že je to blbá otázka, ale zajímalo by mě jestli lupus můžu mít pořád v takovym nízkym stádiu nebo je potrvzeny,že se musí zhoršit.Vlastně ani nevím v jakém je stádiu, ale podle mě to teprv začlo. Protože můžu dělat skoro vše,únava je sice veliká, klouby bolí, ale některý den je to úplně v pohodě.Vím, že to je těžká otázka, ale když vše čtu co jste si vše prožili, tak si říkám, že já vlastně nemocná ani nejsem. Děkuju za odpověď. Gábuša

Diety nezabiraji, napiste mi, pracuji s bylin. pripravkama na detox. organismu, sama s tim mam zkusenosti. Je nutne nejprve telo vycistit, jak tady kdosi psal. Prosim, pripojte, odkud jste.

jako první jsem se taky vždy v nemocnici ptala,jetsli můžu něco pro sebe udělat třeba nějakou dietou,na klinice v Praze říkaj že ne,ani bylinky,nic.Věřím jim 100%.Při hromadě léků,co beru stejně logicky tělo nic nevyčistí.Mám lupus nefritis,tj. s postižením ledvin + další jiné,anemie atd.Podle mně jezte co vám chutná,netrapte se žádnými dietami,nemá to cenu,kdo bere léků víc,tak stejně má většinou zničený žaludek a je rád,že mu něco "sedne".Všechny vás zdravím,nepoddávejte se tomu a přeju,aby vám bylo co nejlíp.Mně pomáhá třeba když špatně spím obyčejný čaj z meduňky na noc,na žaludek když léky už nestačí,uleví se mi po čaji od Dr.Popova sypaný na žal. a dvanácter. vředy 3xdenně,na skvrny si kupuji krém nebo plet.mléko od Dr.Müllera s pantehenolem,bílooranžová tuba,zklidní,je naprosto bez parfemací,jemná protialergická...Hezký den.

moja lekárka tvrdí,že lupus nemá nič spoločné so stravovaním, nie je tu žiadna odporučená dieta, niekde som tu čítala, o stravovaní , vie niekto o tom viac?

Ahoj Lucko,mám pocit, že nejvíc informací o SLE najdeš tady na diskuzním fóru - přečti si ho zpětně, jinak Ti asi nejvíc řekne tvůj lékař, který ví jakou formu této nemoci máš. Jinak zkus http://atlases.muni.cz/atl_cz/main+nenadory+vatregr.html , ale myslím, že to nebude, to co hledáš. Moc literatury o této nemoci není a když, tak pouze zastaralé.Měj se moc hezky,Jitka

Ahoj všichni,lupus mi zjistili před nedávnem a nic o něm nevím.Jestli někdo máte odkaz,kde bych se dočetla víc,tak mi ho prosím pošlete na můj e-mail Lucianos"sezanm.cz.Děkuji a mějte se

Ahoj Hanko,bude mi 28 let. Mé požíže začali zhruba před rokem. Na přelomu unora a března sem mela zánet vedlejších nosních dutin. Na krčním mi provedli punkci a to to všechno nastartovalo. Když sem po nemoci nastoupila do práce tak to začalo ostrá bolest v obličeji pod pravým okem, bolesti hlavy, točení hlavy, brnení rukou a nohou, problémy s krční páteří. Neurolog stanovil diagnozu neuralgie trigeminu. Nasadil mi léky. Ale zhruba po peti vysetřeních, mi je vysadil a přestal ho můj stav zajímat.Ale mé požíže pořád pokračovali. Od malička mám pylovou alergii. Vždycky při rýme nebo při zánětu v očích. Sem mela vyrážku na obličeji. Ta vyrážka přivedla doktorku obvodní a hlavne doktorku ke které už od malička chodím na alergologii a imunologii , že by se mohlo jednat o lupus. Mé hodnoty v krvi to neurčují na 100%, ale mám pozitivní ANA bunky, zrnitou fluorescenci. Byla sem na revmatologickém ustavu. Podle názoru jednoho doktora se zatím o lupus nejedná.K mým potížím se zhruba loni v říjnu přidali další, behem týdne a půl sem zhubla asi 15 kg. Bylo mi hodne zle od žaludku. Zvracela sem. Byla sem na infekčním meli podzření na zánet mozku, ale to se po lumbálce nepotrvdilo. Mela sem šílený postlumbální syndrom. Pak mi na fibroskopii zjistili že mám žluč v žaludku, hnali me na ultrazvuk a zjistili že mám kameny ve žlučníku a že mi jedna stena žlučníku propouští.V lednu sem byla na operaci. Od té operace me začaly hrozne bolet lýtkové svaly. Byla sem na ultrazvuku, al zánet žil se nepotvrdil. Pak bylo podezření na roztroušenou sklerozu. Letos v březnu sem byla na neurologické klinice v Praze. Delali mi magnetickou resonanci, ta dopadla naštestí dobre. Jeste mi delali další lumbálku. Na výsledky zatím čekám. Jinak zhruba od ledna od tý operace pronasleduje velká unava. Předtím se byla z tech bolestí hlavy a bolesti v obličeji taky unavená, ale vždycky to odeznelo. Ted od toho ledna se cítím fakt šílene unavena i po sebemenší činnosti. Taky chodím k psychiatricce a k psycholožce. Beru antidepresiva.Snažila sem se to dost zestručnit.Zkouším i lymfatické masaže v obličeji prý pomáhají při bolestech hlavy a trojklanného nervu.Ahoj Sárka