Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

Radek (St, 15. 6. 2022 - 11:06)

Problém v polykani má dle mého subjektivního názoru formu pocitu, že mi něco zůstane v krku, t.j. V době ukončení posledního sousta ( je to ale vyloženě subjektivní pocit), objektivně byl dle FEES bez patologie ( stupeň 1).
Mohu se ještě zeptat, zda mám mít fobii z toho dosud neuskutecneneho EMG v Tomajerce, nebo je také alternativou, ze to můžou být EMG negativní, že se jedná o centrální poskozeni, nikoli periferní. Zredukuji podstatu dotazu ( vím že zde byla v minulosti zminena), je možné, na základě sdelenych informací, že budou EMG čistá, a přesto je možné centrální poskozeni, a to v této fázi, kdy již mám zcela patrné bulbarni problémy, a to cca 5 týdnů? Předem děkuji za váš čas, jste dle ex post komunikace na tomto fóru, pro nás "zoufalce" velkým přínosem, kdy dostat z lékaře nějakou vizi a možnosti je téměř nemožné (...)

T. (St, 15. 6. 2022 - 12:06)

U ALS/MND bývá první problém s tekutinami, až později s tuhými sousty. Pacienti se často zakuckávájí, může docházet i k vnikání tekutiny do nosu apod. Čili toto je "dobré". Ohledně dotazu: ale centrální postižení, jak jsem zde mnohokrát psal, posuzuje neurolog v rámci klinického vyšetření - přítomnost pyramidových jevů zánikových či iritačních, patologicky vysoké reflexy a jejich asymetrie, spasticita atd. Periferní postižení pak detekuje EMG, přičemž lékař vás (v případě specializovaného pracoviště obzvlášť) před jeho provedením stejně většinou ještě vyšetří klinicky.

Radek (St, 15. 6. 2022 - 12:06)

Děkuji za cenné informace. Přeji hezký den, a dám pak vědět jak jsem dopadl u dr. Ridzoně.
Ještě jednou děkuji za váš čas.

Jitk (Út, 14. 6. 2022 - 18:06)

Pane T diky moc!! Dneska jsem se konecne potkal s vasim kolegou v praze a chci jen podekovat protoze mi vsechno vysvetlil, snad uz tak als hazim za hlavu. Diky za vasi pomoc i tady!

Michal (Po, 13. 6. 2022 - 12:06)

Já jsem měl jít příští týden na EMG,ale zvládl si to přesunout na tento čtvrtek. Ale teď už vím,že to nebude v pohodě. Mám lokální fascikulace na stehnech,atrofie levého stehna a svalů u pravého kotníku. Poznám to když přidávám plyn v autě. Do toho se mi špatně chodí.

Petr (Ne, 12. 6. 2022 - 07:06)

Dobrý den pane T., co znamená pozitivní Chvostek? Mám to napsané ve zprávě od neurologa. Nic mi k tomu neřekl. Je to vážné? Jsem stresový člověk . Mimochodem záškuby mě také trápí.
Díky

T. (Ne, 12. 6. 2022 - 08:06)

Vysvětloval jsem již dříve, opravdu už se nechci opakovat.

Návštěvník (Ne, 12. 6. 2022 - 11:06)

Možná jste se zmiňoval, ale diskuze má 436 stránek a četl jsem pár diskuzí a nenašel jsem Váš názor na Chvostek.

Návštěvník (Po, 13. 6. 2022 - 14:06)

Zvýšena nervosvalova drazdivost-tetanie.

Návštěvník (So, 11. 6. 2022 - 21:06)

Dobrý den pane T, omlouvám se že vás zase otravuji, já jsem ta co tu nedávno psala ohledně sklerodermii a mého hraničního nálezu PM Scl/75.
Nemám si s kým o tom promluvit, můj prakticky lékař neví co je to myositida ani sklerodermie.
Našla jsem si že ten hraniční PM sck/75 svědčí jak pro systémovou sklerózu, tak pro myositidy, že je to prekryvny syndrom.
Nevím, co mám, mám spíš příznaky myositidy, stehovavou zatuhlost svalů, šíje, HK, DK, tváře a rychle se mi unaví svaly.
Nicméně jsem dočetla že myositida sama o sobě nebývá moc často, že je spíše většinou součástí systemivyho onemocnění, mám strach i Teda z als, před 14 dny jsem byla na EMG, tam to bylo čisté, ikdyz ale nedělali mi svaly na obličeji.
Jsem fakt zoufalá, všechny tři nemoci jak sklerodermie, myositida, als jdou hrozne nemoci a bohuzel zjistila jsem z odborných článků, že antinuklearni protilátky se u zdravých lidi nevyskytují, což mě ještě víc znervoznelo, určitě potřebuji psychiatra a účinné léky, protože se cítím hodně špatně, nemám chuť jist, zacly mě bolet klouby a potřebuji i tu podporu psychickou v téhle těžké situaci.
Jsem žena 31 let a opravdu by mě nenapadlo že mi zjistí na imunologii něco takového, na revmatologii jdu 24.6, kvůli té myositide budu muset zřejmě podstoupit biopsii svalů?

T. (Ne, 12. 6. 2022 - 08:06)

Jestliže jste měla EMG před 14 týdny, pak ALS prakticky jistě nemáte. Hraniční pozitivitu PM Scl-75 je třeba posoudit individuálně, to musí udělat revmatolog v kontextu vašeho stavu a dalších vyšetření. To samé ohledně biopsie. Nepředbíhal bych, po vyšetření budete moudřejší.

Návštěvník (Út, 14. 6. 2022 - 21:06)

Ale měla jsem bohužel emg jenom Hornich a dolních končetin, ale obličej mi nedělali, jen se mi podívali na jazyk.
Nicméně to jsem ještě neměla zatuhnute svaly kolem čelisti,teď už týden mám pocitjakoby mě tam něco, stahovalo, bojím se že to je bulbární forma, budu se asi muset objednat znovu na EMG obličeje předpokládám?

T. (Út, 14. 6. 2022 - 22:06)

Pokud si něco přečtete o bulbární formě ALS, rychle zjistíte, že tam jsou podstatně závažnější problémy. Opět se už nechci v řadě věcí opakovat, omlouvám se.

Návštěvník (St, 15. 6. 2022 - 15:06)

Podařilo se mi si na zítra objednat emg, prosím ohledně mého problému-ztuhlé svaly kolem úst a ztuhly krk a šíje.
Kam se zspichuje jehla a stačila by jenom jehla?
Já elektrody špatně snasim, na poslední emg co jsem byla pře cca 3 týdny mi napichovali jenom ruce a nohy,v tu dobu jsem nečekala že mě 6.6 začnou problémy v obličeji.

Návštěvník (St, 15. 6. 2022 - 16:06)

Také mám počínaje dneškem pocit stojícího jídla v krku a když piju, tak jsem měla v jednu chvíli vlhký nos.
Jsem opravdu zoufalá, ale stále je možnost že to může být i ta myositida, jelikož jsem měla hraniční PM Scl/75,ale bojím se že mi řeknou, že mám v tom obličeji fibrilaci, která bývá i u te myositidy a já samozřejmě začnu panikarit že je to als, je to hrozný, ale žít v takovém stresu a úzkosti taky nemůžu, je lepší si na to emg dojít.

L. (Čt, 9. 6. 2022 - 15:06)

Ano,procetla jsem si to i zpětně.O křečích se zde zminoval(v minulosti)i jeden muz(noční krece,které byly velmi bolestive a silné)muže to nějak souviset s centr.postižením?mela jsem za to,ze ALS se na Emg vždy projevi(denervaci,regeneraci…atd.)ze PLS se takto “schová” a odhalí ji až MEP…

T. (Čt, 9. 6. 2022 - 16:06)

Pak jste nepochopila, o čem tu roky píšu, ani podstatu ALS. Nechte to být.

Drahoslav (Čt, 9. 6. 2022 - 18:06)

Pane T. , co ukazují šlachosvalové reflexy ? Pokud jsou špatně? Já je měl v normě. Je to takový ten úkon, kdy neurolog klepe kladívkem do paží?

Michal (Čt, 9. 6. 2022 - 14:06)

Pane T,tak jsem si všiml,že na levé noze mám menší sval nad kolenem,než na pravé noze. Špatně se mi chodí na obě nohy. Přijde mi i ta levá slabší než ta pravá. Fascikulace mám občasné to velké cukání v tom daném svalu i různě po těle. A i to lehké brnění pod kůži. Na lýtkách nebo na chodidlech jsem žádné cukání nepostřehl. Teď už mám celkem strach,těch příznaků je čím dál více

T. (Čt, 9. 6. 2022 - 11:06)

Jeden opravdu čerstvý článek zde (EN):
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fcimb.2022.839526/full

Samozřejmě je vždy třeba brát v potaz, že bohužel pořád je velký rozdíl mezi myšími modely a člověkem.

Reklama

Přidat komentář