Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

Helena (Čt, 9. 6. 2022 - 11:06)

Pán T., ešte mi napadla otázka, ma zmysel užívať doplnky ako kurkumin, koenzim q10…. Dnes som manželovi kúpila aj lipozomalny glutation. Mohlo by to aspoň trošku pomôcť?

T. (Čt, 9. 6. 2022 - 11:06)

Opravdu rád bych dokázal umět říct, zda ano či ne, bohužel tato znalost má cenu zlata. Osobně bych zkusil terapie zmíněné u ALS reversalů, dále zmíněný střevní mikrobiom, protože tam se zdá být velmi silná vazba, ostatně jako u mnoha neurodegerenativních onemocnění. Vždy bych se podíval na PubMed, jestli existuje nějaký článek/studie pro danou látku a ALS.

Helena (Čt, 9. 6. 2022 - 11:06)

Ďakujem :) áno, prave od revelsalov čerpám. Už je manžel objednaný na konzultáciu kvoli mikrobionu a transplantácii. Týmto som ho trošku priviedla k nádeji. Najprv síce protestoval, že to pomohlo pacientom so SM, čo on žiaľ nemá. Ale predsa aj pri SM dochádza k degeneracii. Nie prave v súvislosti s motoneuronom. Ale vyskúšať treba všetko. Človek nikdy nevie!

T. (Čt, 9. 6. 2022 - 11:06)

Ano, přesně tak. V článku, co jsem vám poslal, jsou mechanismy možného účinku vcelku dobře vysvětleny, včetně implikací pro léčbu či stravu. Samozřejmě je to pouze jeden článek, k dispozici jich je mnohem víc. Vztah neurodegenerativních onemocnění a střevního mikrobiomu je dnes již nezpochybnitelný - víme například, že jedna forma Parkinsonovi nemoci začíná právě ve střevě.

Helena (Čt, 9. 6. 2022 - 12:06)

Premýšľame s manželom a sme sa zhodli, že pred cca 2,5rokom mal opakovane zápal močových ciest a v priebehu troch mesiacov využíval 6 baleni atb. Možno tam sa stala zásadná vec.

T. (Čt, 9. 6. 2022 - 12:06)

Chápu vaší úvahu, ale vezměte si, že takové užívání ATB není zase tak výjimečné. Osobně bych nevěřil, že to mělo přímou souvislost, na druhou stranu vyloučit to nikdo nedokáže. A vzhledem k rostoucím důkazům o uvedeném vztahu osy mozek-střevo bych to prostě zkusil - ale jak jsem psal, na lékařském pracovišti, ne v "byznys" centrech, kde vám za peníze udělají cokoli.

Helena (Čt, 9. 6. 2022 - 12:06)

Zatial sme sa objednali do centra. Transplantáciu robia aj vo viacerých nemocniciach. Len sa obavám, že bude problém s tým, že nie je indikovaná na túto dg.

T. (Čt, 9. 6. 2022 - 12:06)

To je v pořádku, myslím to tak, aby zde byl zdravotnický personál či alespoň dozor, a zároveň určitá záruka toho, že je zákrok proveden správně.

Helena (Čt, 9. 6. 2022 - 11:06)

Ešte raz ďakujem. Článok som prečítala. Ideme do toho.

Drahoslav (Čt, 9. 6. 2022 - 11:06)

Pane T. , poslední věc, už sem nebudu psát. Jaký máte názor na to, že mi dělala paní neuroložka Babinski test na nasazených ponožkách.

T. (Čt, 9. 6. 2022 - 11:06)

Pokud byly ponožky tenké, nevadí to. Mám za to, že byla přítomna fyziologická odpověď, takže nebyl důvod to dále zkoumat. Věřím, že pokud by odpověď byla nejednoznačná, byl byste požádán, ať si ponožky sundáte. Tímhle zpochybňováním jen krmíte svou úzkost. Jeden ze základních problémů, kteří na zahraničních BFS fórech lidé řeší je, že nedokáží věřit neg. výsledkům, je to součást obsese/úzkosti z ALS.

Drahoslav (Čt, 9. 6. 2022 - 12:06)

Dobře , děkuji

Drahoslav (St, 8. 6. 2022 - 21:06)

To co píše paní Helena, že její manžel měl fascikulace párkrát sem a tam a pak se z toho vyklube ALS. To ve mě vyvolává obavy. Nemám fascikulace také pořád, takže také sem a tam. Pár drobných škubnutí.

Helena (St, 8. 6. 2022 - 21:06)

Myslím, že keby ste mal als, inak by ste sa cítil. Hlavne by ste mal slabost. Manžel už od začiatku pociťoval plazivé slabnutie nohy aj ruky. On už dávno tvrdil, ze ma als. V podstate si sám určil diagnózu, ktorú mi v máji potvrdili. Vylúčením x rôznych ochorení.

Drahoslav (St, 8. 6. 2022 - 21:06)

Takže se to projevuje slabostí? Jako nemožnost zvednout nohu nebo ruku? Kolik je Vašemu manželovi ?

T. (St, 8. 6. 2022 - 22:06)

Doufám, že si děláte legraci, když se tu vážně ptáte na to, jestli se ALS projevuje slabostí - to jste si tu nic nepřečetl? …
Ohledně uvedené kliniky, to bohužel nedokážu posoudit

Drahoslav (St, 8. 6. 2022 - 22:06)

Spíše jsem to myslel tak, že se první projevila slabost, pak cukání. Paní psala, že měl pán cukání 2 roky nahodile ve svalech. Tedy slabost přišla až později. Takže asi byly první fascikulace

Helena (St, 8. 6. 2022 - 22:06)

Nie, úplne na začiatku sa manžel sťažoval, ze ma pocit ze mu tuhnu svaly, že ich ma také divne. Potom sa sťažoval že ma nejakú slabšiu ruku pri určitom pohybe. Fascikulacie až neskôr. A mával silne krce. V nohe hlavne, v stehne. Vyslovene mu tiekol pot z cela od bolesti keď dostal kŕč do stehna a nič nepomáhalo. Proste to muselo odznieť.

T. (Čt, 9. 6. 2022 - 07:06)

Ano, to je v podstatě klasická prezentace: zvýšený svalový tonus, velmi silné křeče, slabost a poté fascikulace. Z Vašeho popisu mi to jako rychlá progrese nepřipadá, ale samozřejmě mám jen kusé informace. Každopádně přeji hodně štěstí a co nejpomalejší další vývoj!

Helena (Čt, 9. 6. 2022 - 08:06)

Ďakujeme! Janto vnímam ako rýchlu progresiu asi preto, ze tie prvé dva roky to manžel úplne v pohode zvládal aj v práci. Akurát sa sťažoval na tuhnutie svalov a slabšiu ruku v určitom pohybe. Až teraz sa to zhoršilo tak podstatnejšie, že kriva a veľmi tazko zdvihne ruku. A hlavne, prvé dva roky nikto nezistil, že sa jedna o als. A to bol aj na emg vyšetreniach.

Reklama

Přidat komentář