Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

Návštěvník (Út, 14. 6. 2022 - 21:06)

Ale měla jsem bohužel emg jenom Hornich a dolních končetin, ale obličej mi nedělali, jen se mi podívali na jazyk.
Nicméně to jsem ještě neměla zatuhnute svaly kolem čelisti,teď už týden mám pocitjakoby mě tam něco, stahovalo, bojím se že to je bulbární forma, budu se asi muset objednat znovu na EMG obličeje předpokládám?

T. (Út, 14. 6. 2022 - 22:06)

Pokud si něco přečtete o bulbární formě ALS, rychle zjistíte, že tam jsou podstatně závažnější problémy. Opět se už nechci v řadě věcí opakovat, omlouvám se.

Návštěvník (St, 15. 6. 2022 - 15:06)

Podařilo se mi si na zítra objednat emg, prosím ohledně mého problému-ztuhlé svaly kolem úst a ztuhly krk a šíje.
Kam se zspichuje jehla a stačila by jenom jehla?
Já elektrody špatně snasim, na poslední emg co jsem byla pře cca 3 týdny mi napichovali jenom ruce a nohy,v tu dobu jsem nečekala že mě 6.6 začnou problémy v obličeji.

Návštěvník (St, 15. 6. 2022 - 16:06)

Také mám počínaje dneškem pocit stojícího jídla v krku a když piju, tak jsem měla v jednu chvíli vlhký nos.
Jsem opravdu zoufalá, ale stále je možnost že to může být i ta myositida, jelikož jsem měla hraniční PM Scl/75,ale bojím se že mi řeknou, že mám v tom obličeji fibrilaci, která bývá i u te myositidy a já samozřejmě začnu panikarit že je to als, je to hrozný, ale žít v takovém stresu a úzkosti taky nemůžu, je lepší si na to emg dojít.

L. (Čt, 9. 6. 2022 - 15:06)

Ano,procetla jsem si to i zpětně.O křečích se zde zminoval(v minulosti)i jeden muz(noční krece,které byly velmi bolestive a silné)muže to nějak souviset s centr.postižením?mela jsem za to,ze ALS se na Emg vždy projevi(denervaci,regeneraci…atd.)ze PLS se takto “schová” a odhalí ji až MEP…

T. (Čt, 9. 6. 2022 - 16:06)

Pak jste nepochopila, o čem tu roky píšu, ani podstatu ALS. Nechte to být.

Drahoslav (Čt, 9. 6. 2022 - 18:06)

Pane T. , co ukazují šlachosvalové reflexy ? Pokud jsou špatně? Já je měl v normě. Je to takový ten úkon, kdy neurolog klepe kladívkem do paží?

Michal (Čt, 9. 6. 2022 - 14:06)

Pane T,tak jsem si všiml,že na levé noze mám menší sval nad kolenem,než na pravé noze. Špatně se mi chodí na obě nohy. Přijde mi i ta levá slabší než ta pravá. Fascikulace mám občasné to velké cukání v tom daném svalu i různě po těle. A i to lehké brnění pod kůži. Na lýtkách nebo na chodidlech jsem žádné cukání nepostřehl. Teď už mám celkem strach,těch příznaků je čím dál více

T. (Čt, 9. 6. 2022 - 11:06)

Jeden opravdu čerstvý článek zde (EN):
https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fcimb.2022.839526/full

Samozřejmě je vždy třeba brát v potaz, že bohužel pořád je velký rozdíl mezi myšími modely a člověkem.

Helena (Čt, 9. 6. 2022 - 11:06)

Pán T., ešte mi napadla otázka, ma zmysel užívať doplnky ako kurkumin, koenzim q10…. Dnes som manželovi kúpila aj lipozomalny glutation. Mohlo by to aspoň trošku pomôcť?

T. (Čt, 9. 6. 2022 - 11:06)

Opravdu rád bych dokázal umět říct, zda ano či ne, bohužel tato znalost má cenu zlata. Osobně bych zkusil terapie zmíněné u ALS reversalů, dále zmíněný střevní mikrobiom, protože tam se zdá být velmi silná vazba, ostatně jako u mnoha neurodegerenativních onemocnění. Vždy bych se podíval na PubMed, jestli existuje nějaký článek/studie pro danou látku a ALS.

Helena (Čt, 9. 6. 2022 - 11:06)

Ďakujem :) áno, prave od revelsalov čerpám. Už je manžel objednaný na konzultáciu kvoli mikrobionu a transplantácii. Týmto som ho trošku priviedla k nádeji. Najprv síce protestoval, že to pomohlo pacientom so SM, čo on žiaľ nemá. Ale predsa aj pri SM dochádza k degeneracii. Nie prave v súvislosti s motoneuronom. Ale vyskúšať treba všetko. Človek nikdy nevie!

T. (Čt, 9. 6. 2022 - 11:06)

Ano, přesně tak. V článku, co jsem vám poslal, jsou mechanismy možného účinku vcelku dobře vysvětleny, včetně implikací pro léčbu či stravu. Samozřejmě je to pouze jeden článek, k dispozici jich je mnohem víc. Vztah neurodegenerativních onemocnění a střevního mikrobiomu je dnes již nezpochybnitelný - víme například, že jedna forma Parkinsonovi nemoci začíná právě ve střevě.

Helena (Čt, 9. 6. 2022 - 12:06)

Premýšľame s manželom a sme sa zhodli, že pred cca 2,5rokom mal opakovane zápal močových ciest a v priebehu troch mesiacov využíval 6 baleni atb. Možno tam sa stala zásadná vec.

T. (Čt, 9. 6. 2022 - 12:06)

Chápu vaší úvahu, ale vezměte si, že takové užívání ATB není zase tak výjimečné. Osobně bych nevěřil, že to mělo přímou souvislost, na druhou stranu vyloučit to nikdo nedokáže. A vzhledem k rostoucím důkazům o uvedeném vztahu osy mozek-střevo bych to prostě zkusil - ale jak jsem psal, na lékařském pracovišti, ne v "byznys" centrech, kde vám za peníze udělají cokoli.

Helena (Čt, 9. 6. 2022 - 12:06)

Zatial sme sa objednali do centra. Transplantáciu robia aj vo viacerých nemocniciach. Len sa obavám, že bude problém s tým, že nie je indikovaná na túto dg.

T. (Čt, 9. 6. 2022 - 12:06)

To je v pořádku, myslím to tak, aby zde byl zdravotnický personál či alespoň dozor, a zároveň určitá záruka toho, že je zákrok proveden správně.

Helena (Čt, 9. 6. 2022 - 11:06)

Ešte raz ďakujem. Článok som prečítala. Ideme do toho.

Drahoslav (Čt, 9. 6. 2022 - 11:06)

Pane T. , poslední věc, už sem nebudu psát. Jaký máte názor na to, že mi dělala paní neuroložka Babinski test na nasazených ponožkách.

T. (Čt, 9. 6. 2022 - 11:06)

Pokud byly ponožky tenké, nevadí to. Mám za to, že byla přítomna fyziologická odpověď, takže nebyl důvod to dále zkoumat. Věřím, že pokud by odpověď byla nejednoznačná, byl byste požádán, ať si ponožky sundáte. Tímhle zpochybňováním jen krmíte svou úzkost. Jeden ze základních problémů, kteří na zahraničních BFS fórech lidé řeší je, že nedokáží věřit neg. výsledkům, je to součást obsese/úzkosti z ALS.

Reklama

Přidat komentář