ALS - amyotrofní laterální skleróza

Pani V.,je mi lito,jak se cítíte…je to hrozne vysilující boj.I ja jsem teď ve fázi,kdy mam kulhajici pocit v prave noze.Jako by byla od lýtka dolu tuha.Občas venku na nerovném terénu drhnu špičkou o zem.Za poslední tyden/dva se to dost zhoršilo.Ale nemám problém skákat a běžet,jen ta toporna chůze mě děsí!!
Vůbec se vám nedaří odlepit prsty od země?chuze spicka-pata?mate už nějaké neurologicke vyšetření?

Pro V. Ty hladké fleky a prohlubne máte po stranách jazyka? Poku ano, jsou to otlaky od zubů. Také jsem na to "přišla", když jsem se více sledovala.

Dekuji

Pane Tomáši,mam necelý mesic do EMG v Krči a jsem úplně vyčerpána!
Prosím jestli trochu vite a najdete si chvíli čas na par otázek?
1/kdybych kulhavá už mesic před EMG našlo by se něco při píchnuti jehly do one problémové nohy?
2/pokud by šlo o kulhani z nemoci MND mohla bych po 8m běhat,skákat atd.bez problemu ale chuze by byla kulhavá/toporna?
3/denně nachodim kolem 6km,nemám s tím žádný problém ale každým krokem hyper sleduji svou chůzi/doslap/špičku/patu-muzu tím chůzi ovlivnit tak,ze mě pak bolí koleno?
4/pokud svou mysl stále a dokola soustredim jen na kulhani(tzn.jedu do obchodu a už mi v hlavě jede to,ze zase budu kulhat,jak tam dojdu,všichni to uvidí)mohu si ho navodit?
5/nemám problém chuze na patách,špičkách,zvedání,flexi,Stani na jedné noze,balanc-hraje to k mému prospěchu a nebo je to zcela nepodstatný ukazatel?

Dekuji za vás čas.Toto jsou opravdu poslední otázky směrem na vás.(výše jsem popsala zprávu od p.Ridzone)

Dobrý den, pane T., moc Vás prosím, bylo by možné se s Vámi spojit zase přes email? Říkal jste, kdybych něco potřebovala, ať se ozvu zde.
Bohužel nás postihl aktuálně covid, takže nikam nemůžu jít, ale jazyk nepřestal za celé dva měsíce, vlastně už skoro 3 ani na den cukat, snažila jsem se na to nemyslet a nepozorovat, ale objevila jsem na něm hladké fleky, divné prohlubně, co tam dřív vůbec nebylo. Mohla bych Vám zaslat video nebo fotku moc prosím? Děkuji

*vyskacu(prepisuje mi mobil)

Dívám se na zprávu z května:jehlova Emg:L tibialis anterior,R tibialis anterior,R first dorsal inter. 0 jsou u fibrilace a POV,fascikulace a rep.výboje.V jehlove Emg zcela normální nalez ve všech vysetrenych svalech,bez patologie ve svalu,zcela normální nalez.Ve zprávě zmiňuje-fascikulace od konce r.2019,bez pocitu slabosti,pocit jiného došlapu PDK.
Ja nevím…bojím se,ze se jedna o začínající foot drop,ze Emg byla dělaná včas a teď v prosinci už to bude jasné.Mam fobii chodit.Nerozumim tomu,ze běh je dobrý,ze skáču s detmi na trampolíně,schody domu vysílačů i po jedné noze…ale chuze?!
Dekuji pane Tomáši,v prosinci dam vědět.Minimálně to pomuze dalším podobným…

Asi mesic…po mesici mi bylo děláno EMG v Krči,před tím par týdnu klinika u ambulantní p. neuro.
Ten kulhavy pocit jsem i p.Ridzonovi popisovala…ale jak píší,u nej jsem nechodila.Jen jsme spolu mluvili,pak mě rovnou vysetril(reflexy,EMG)napich mi levou nohu,pravou nohu,pravou ruku(tuším,ze jen jednu-dvě jehličku vždycky),pak řekl,ze mě dal nebude týrat,ze tam nic není.
Ve dverich,kdy mi dal zprávu do ruky řekl,jestli chci at si dojdu na kontrolu za půl roku ale ze si mysli,ze to není třeba.Nicmene jsem se pro muj klid radeji objednala a jdu v prosinci.

Dekuji,pane Tomáši.
Tento “ problem”mam už cca pul roku,v te době jsem měla sveho neurologa 2x,p.Ridzone 1x.Ale ten vlastně vůbec nestestoval paty,špičky,chůzi.Zkoušel reflexy v lehu.Nicmene možná u něho staci chuze do ordinace…nevím.
Uklidnuje mě (trochu)ze beham bez problemu,schody bez problemu(i pozpátku),trampolina,vyskoky aj.Za mesic mam Krc po 7m,tak budu vědět…

Pane Tomáši,prosím vás,řeknete mi…drop foot v praxi?jedna se o rychlý pokles a nebo clovek zaznamená jen drobné zakopnuti a to se rozvíjí dále?
Od 20.4.mam pocit “jiné”chuze na pravou nohu(těžkou,kulhavou)okolí si toho nevšímá,když svou chůzi natocim na mobil ani ja tam nic nevidím.V posledních dnech začínám zakopavat o špičku boty(neupadnu,neztratim stabilitu)moje podrazka boty “zakopne” o chodník.Nicmene na špičkách bot to nevidím(odreniny)Cim víc se snažím jít normalne(at nezakopnu)jdu hůř a podrazkou o zem zadrhnu.Hyper se soustredim na každý krok.Schod vyhupsam i po jedné noze,stoj pata-spicka v pořádku,běh a vyslap do kopce v pořádku.Děsí mě chuze!
EMG koncem května v Krči na této noze(bylo kompletně čisté)mohlo se stát,ze tam ještě známky ALS nebyly?
Ještě doplním,ze mam rozdíl velikosti nohy(prava je o číslo mensi,než leva)

Evžen: vzhledem k účinku a síle kortikoidů bych se opravdu příliš nevzrušoval, pravděpodobně to opravdu souvisí. Nebo si pro klid duše dojděte na neurologické vyšetření, a pokud by byl jakýkoli problém, pak na EMG. Neurolog, který vás uvidí, vám poradí nejlépe ;)

p. T., Děkuji moc za odpověď, to kontrolní EMG jsem myslel kvůli té křeči, dříve jsem měl pár krát za den stavy jako když mám dostat křeč, ale nedostal, nyní ty poprvé ty záda + těch předkřečových stavů výrazně přibývá.

Dobrý den p. T.,
Před půl rokem jsem byl na vyšetření, kvůli fascikulacim, které jsem měl na začátku na obou lytkovych svalech, po je nyní mám po celém těle - vyšetření ok.
Cca. V té ve stejné době mi byla diagnostikovana crohnova nemoc, a cca. Od června beru kortikoidy. Poslední dobou se stav zhoršil, cítím nárazové bolesti po celém těle, objevilo se mi dvojité vidění a mzitky, dříve jsem měl i mravenceni, a celkově mi není dobře(asi i kvůli psychice, už ty, fascikulace byly pro mě náročné po přečtení diskuzi a pak ten Crohn)...
Poslední dobou cítím tlak na hrudi, mám někdy nepravidelny a vysoký tep, v klidové poloze cítím jak mi bije srdce. Nekdy je to lepší, pak se to za par dní vrátí. Žádnou slabost nemám, pořád chodím cvičit, běhat, dělám prostě co dřív. Jen dnes jsem dostal asi křeč(začalo mi píchat a brnet v zádovem svalu - pravý trapez). Může existovat nějaké provázání, kvůli brání kortikoidu a možným chybějícím mineralum-zhoršující se stav? Asi se mám objednat na kontrolní EMG?

Jen ještě doplním-tento pocit mam snad od konce dubna.Byly dny,kdy bylo fajn a dny,kdy proste chůzi vymenim za běh nebo klus(protože pak NIC necítím)