ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý den, zdravím všechny statečné na této diskuzní stránce, protože já statečná nejsem ani trochu. Minulý týden mojí mamince diagnostikovali ALS a já , když jsem si na internetu přečetla, co je to za hroznou nemoc, jsem na zhroucení.Vím, že musím mít moc síly, abych jí mohla pomáhat, ale zatím jsem jak strnulá, naprosto vyděšená ze všech informací a poznatků. Maminka od lékaře ví, že její nemoc není nic dobrého a nebude se zlepšovat, má zatím "jen" potíže s mluvením a trochu polykáním,nechceme jí říkat nic dalšího. Je totiž navíc depresivní a chceme, aby si zachovala jakž takž duševní rovnováhu. Užívá troje různé léky na posílení mozkové činnosti a za 2 měsíce půjde na 10-ti denní kůru kapaček, rovněž na posílení mozk.činnosti. Chceme se dohodnout s lékařem na nasazení Riluteku (nebude se cítit dotčený? Přeci jí ho mohl nasadit hned, proč to neudělal?), a moc prosím o informaci, jak je to s jeho placením. Hradí ho pojišťovny nebo ne? Můj psychický stav je celý týden jako na houpačce, ale víc jsem na dně než nahoře. Vím, že tímhle jste si prošli všichni, kterých se to týká a ačkoliv čtení vašich příspěvků mi vzalo veškerou naději, přece jen mi zbyl malilinkatý pocit sounáležitosti, že v té hrůze nejsem sama. Omlouvám se za chaotický dopis, ale jsem plná zoufalství a jako bych ztratila radost ze života. Snažím se sbírat sílu a hledat naději, zatím mi to ale moc nejde. Kéž bych byla silná, jako jste vy na této stránce. Ještě jednou vás všechny zdravím a moc prosím o informaci ohledně toho Riluteku. A v rámci možností přeju hezké velikonoce. Monika

Jako humornou historku vzpominam na to jak jsem chtela od socialky prilepseni na drahou dietu, nemohla jsem polykat a sla jsem rychle z vahou dolu. Pokladali to tam za vtip stoleti, nakonec mi dali jednorazovku asi 1500KC. Mam vzdycky pocit, ze ziji nekdy v roce 1980, kdy je stovka hodne penez:-)))Kdyz uz jsme u toho neni my jasne proc lide, kteri zadaji o jakekoli zvyseni davek musi podepisovat ze zadny nadstandard nevlastni vcetne ineternetu( tohle neni v zadne zapadni zemi u postizenych nebo chronicky nemocnych jsou PC tolerovany, jako casto jedina moznost kontaktu s okolim) No jo, my jsme holt zase papeztejsi nez papez. Jestli se vratite o par prispevku dozadu, je tu otresny prispevek od pani, ktera musela otci kupovat od dealera lek proti ALS za temer 20 tisic mesicne. Ja nemam ve zvyku delat politicke zkratky a hledat asociace, tam kde nejsou, ale vadi mi, ze nasi predni politici nemaji dost ucty k nam vsem, aby se k problemum sveho majetku postavili rovne a pritom jim neni napr.trapne lidi nemocne, nebo postizene nechat v nejistote co s nimi bude, pokud jim revizni lekar lek neschvali. Je to velice krute a nespravedlive.

Zdravím, NUTRIDRINK používáme již rok, od doby kdy se zhoršilo polykání.Dnes kdy je strava podávána jen "trubičkou" přímo do žaludku přidáváme NUTRIDRINK 2x denně do jídla.Bohužel za ten rok tchýně zhodila přes 20 kg. Nyní se váha ustálila, ale dávky jídla, které si mixuje a následně podává jsou opravdu velké.

Nutridrink se prodává i v akci 5+1 asi za 190 Kč. Jeden tedy vyjde kolem 31 Kč. Je opravdu chutný, různé příchutě, jen ta cena by mohla jít dolů.

Zkuste Nutridrink, mam sice jiné zdravotní problémy, ale vždy mi pomůže udržet váhu. At ho nepije naraz, ale obcas si trochu upije. Je to v takove krabicce se slamkou. Je bohuzel dost drahy(kolem 40KC=jedno baleni, spotreba muze byt az 4-6 krabicek denne), aby ho clovek mel misto jidla, ale na prilepseni to rozhodne jde a take pomaha. Vetsina lidi se po tydnu dvou upijeni Nutridrinku citi silnejsi a v lepsi kondici. Nejsem rozhodne daeler, a sama si Nutridrink kupuji jen obcas, pokud mam trochu penez a ceka me operace nebo lecba, ale vzdy se mi vyplatil.

Zdravím všechny, dlouho jsem tady nebyla, u nás zatím nemoc postupuje jako-by pomaleji(snad).Tchýně má doma dýchací přístroj Bipap a pokud má obtíže s dýcháním tak si "dýchne".Jen co se zhoršilo je cit a ovladatelnost pravého zápěstí. Zrovna na pravé ruce! Doufáme, že tento stav vydrží co nejdéle. Teď si tcháni zažádali na sociálce o příspěvek-při péči o nemocného člověka-nevím jak je přesná definice. Čeká se na odborné posouzení. Je fakt, že je to dost finančně náročné. Tchýně nejí a tak se věškerá strava mixuje.Jí takto 6 denně.Ty dávky jídla jsou opravdu velké, přesto nepřibere ani gram. Alespoň váha neklesá. Snad teď s přibývajícím sluníčkem nám všem alespoň bude veseleji.

Slunino, napisi Ti o tom vic, ale zatim jen zhruba tak: ze bych se snazila respektovat prani nemocneho.Jinak jsem mluvila s kamaradkou, ktera ma maleho syna se svalovou atrofii a doporucuje casopis Quest(doufam, ze to nekomolim, podivam se doma na presnejsi udaje), pry v nem lze najit rady a pomucky dulezite pro dystrofiky, ale na postizene s ALS je take mysleno. Je to v anglictine, takze by to asi mohly nejvice vyuzit pan Petr, priznam se, ze i kdyz mam VS, tak anglictina se mi vykourila z hlavy, po opakovani bych snad mohla cist veci, ktere se tykaji meho oboru- biologie, ale to je tak asi vse. Proto bych byla rada, kdyby se pan Petr mohl az bude mit podminky, cas a chut na tento casopis do hledacku podivat. Dal jsem zjistila, ze by mela byt v CR svepomocna skupina v Brne, u Fakultni detske nemocnice-Cernopolni, ale tyka se hlavne detske svalove atrofie, ale rozhodne verim, ze by tam bylo mozne sehnat kontakt, ktery by pomahal i lidem s ALS a jejich pribuznym.

Ahojte, díky za rady (Jiřino a Petře) i za slova podpory (Martino). Přijela jsem po třech dnech zpět domů za rodiči a dozvěděla se, že táta dostal zápal plic. Padlo na mne smutno a bezmocno. Jako bych tušila, že se plíží konec. Nemáte někdo s tímto zkušenost? Dávat či nedávat antibiotika? Nechceme, aby se táta trápil, ale když on má takovou chuť žít... A v nemocnici, kde v současné době leží, to nejspíše už vzdali - nenasadili mu léky. (Vím, že život na dýchacím přístroji a s umělou výživou se někomu může jevit jako pouhé přežívání, říkám si však, zda máme právo rozhodovat o bytí a nebytí toho druhého...?)Posílám pěkný večer sluninap.s. Jak tak sleduji zprávy o pokrocích ve výzkumech, snažím se jen věřit, že pomoc příjde brzy.

Vazeni pratele, preji Vam vsem moc odvahy a zaroven i to aby Tato svepomocna poradna fungovala co mozna nejlepe. Nemate tuseni kolik lidi Vas potrebuje, kolik se jich treba jen neodvazi napsat. Mam znamou, ktera mne poprosila o radu, jeji blizky trpi ALS, bude vdecna za kazdou radu a pomoc zvlast tech ktere ALS prozivaji.Ja jako pomocna psychilozka mohu jen dodat, ze jsou jeste tyto moznosti: existuji oddeleni pro domaci peci a organizace Home care, prilis se asi naplni nelisi, jejich vyznam pro nemocne spociva v tom, ze mohou posilat sestru na odbornou pomoc nemocnemu, od hygieny a podavani stravy pres podani leku vcetne infuzi a injekci. Do 4 hodin denne hradi praci sestry vetsina pojistoven dalsi hodiny prace je mozne si prikoupit. Dal velice doporucuji se nevzdavat psychicke cinnosti, pokud je pro Vas oobtizne cist, je mozne se domluvit s vetsinou knihoven pokud maji oddeleni pro nevidome, mohou vam pujcovat kazety s nactenymi knihami. mapr knihovna Jiriho Mahen a v Brne www.KJM.cz Vam zapujci i seznam nahranych knih a je tedy mozne si odjednat knihy, ktere mate radi. nacteni je kvalitni a platite jen tolik kolik bezni clenove- mozna je brana v potaz i Vase sleva pro cleny s prokazkou ZTP. Pochopitelne je nutne se domluvit s pribuznymi, aby vam knihy privezly a vcas je opet vratili ale velice to pomaha. Jinak jde se podivat do seznamu pomucek pro postizene a pouvazovat, ktere by Vam usnadnily zivot. Veni treba je vzdy objednavat pres pojistovnu, nebo dokonce platit, daji se zapujcit v jiz zminenem oddeleni domaci pece u kazde vetsi nemocnice. Pristroj o kterem pise pan Petr, jsem neznala a rada predam jeho popis sve zname, tak jako jsem ji doporucila tuto diskuzi. Cenim si toho, ze mezi Vami je komunikace, ktera kazdemu z Vas, ale i z Vasich pribuznych mnoho situaci ulehci. Preji hodne odvahy a pokusim se i obcas prijit s nejakou pomuckou nebo radou, ktera by byla vhodna pro Vase cleny. Jirina

Zaregistroval jsem se na alsa.org, aby mi pravidelne posilali info o novinkach v oblasti ALS - a posilaji.

Milí přátelé, pro naději zpráva z BBC:Vědci na americké Univerzitě státu Wisconsin oznámili, že poprvé dokázali přimět lidské kmenové buňky, aby se vyvinuly v motorické neurony - tedy buňky, které řídí pohyby těla. Vědci doufají, že tento postup by se jednou mohl využít při léčbě nervových onemocnění nebo poranění míchy.Vědci použili embryonální kmenové buňky, které se mohou vyvinout v celkem 220 různých typů buněk. K tomu, aby je vyvinuly požadovaným směrem, použili vědci řadu chemikálií. Z buněk se tak staly spinální motorické neurony, které přenášejí informace z mozku pohybovému aparátu. Výzkum přináší naději ochrnutým lidem, pacientům, kteří trpí podobným onemocněním jako zesnulý hollywoodský herec Christopher Reeve. Vědci teď chtějí zjistit, zda nově vytvořená nervová tkáň může komunikovat se zbytkem těla. Upozorňují však, že na lidech budou moci postup vyzkoušet až za řadu let.

Ahoj Slunino,dnes jsem se poprvé dostala na tyto velmi zajímavé stránky. Můj tatínek před 8 lety v necelých 45 letech na ALS zemřel a do dneška jsem se s tím nevyrovnala, protože to byl pro mne ten nejlepší člověk na světě a já jsem s ním trávila ty strašné 3 roky nejvíc času z rodiny. Poslední 2 dny táta ležel v Brně - Bohunicích, protože už se tak dusil, že jsme ho nemohli nechat doma, byl naprosto nepohyblivý, pouze mrkal očima. Byly jsme u něj 2 hodiny před smrtí a už vůbec nevnímal, akorát pořád ukazoval očima nahoru, jakoby tam bylo něco nebo někdo, kdo na něj čeká na tom druhém břehu, bylo to hrozně intenzivní a dodneška věřím, že to tak bylo. To je jediná věc, která mi alespoň trochu mírní tu strašnou bolest. Kromě toho jsem ráda, že jsme se do poslední chvíle staraly a i když jsme věděly, že konec je neúprosný, tak stejně si člověk nepřiznával, že naděje je nulová.Tatínek zemřel na udušení a celkové vyčerpání organismu, vážil snad 40 kg a to to býval krásnej chlap a sportovec.Doufám, že jednou věda pokročí tak daleko, že najde lék a tím pomůže mnoha lidem.Byla jsem se sestrou na pohovoru s primářkou genetiky dětské nemocnice v Brně a i když tato nemoc se v naší rodině v jiném případě nevyskytla, takže se jedná asi o formu sporadickou, tak stejně nemáme jistotu, že nás to taky nepotká. Měly jsme domluvené vyšetření, které s velkou pravděpodobností potvrdí nebo vyvrátí možnost, že jsme chorobu zdědily, ale na poslední chvíli jsme si to rozmyslely, protože žít s pocitem, že vám zbývý třeba 10 let života by bylo hrozné. Toto vyšetření se provádí pouze v cizině.Pokud nám osud není nakloněn, stejně nic neuděláme.Tobě i všem kdo mají s touto nemocí zkušenosti přeju hodně odvahy, protože to je to nejdůležitější, co budete potřebovat a zároveň se pokuste dotyčnému dát co nejvíc najevo jak je pro vás potřebný a jak jste připraveni to s ním zvládnout až do konce.Hodně sílyMartina

Ahojte,ráda bych Vás po delší době zase pozdravila. ALS se u nás dostala do fáze, kdy s tátou komunikujeme pomocí tabulky s abecedou a mrknutí oka(díky i za to). Jsou dny, kdy se zdá, že je opravdu prohráno. Nejde to ale vzdát... a tak alespoň žijeme s ním a dýcháme, jíme, pohybujeme se a mluvíme za něj. Uvědomuji si, jak jsou a čím dál víc budou tyhle momenty pro mne cenné.Tak hodně síly a naděje. slunina

Chtela bych vam vsem poprat hodne sily, nadeje a zdravi v tom novem roce. Pokazde kdyz ctu nove clanky, na konci se rika, ze musime byt silni a hlavne mit nadeji. Nadeji, tu nam nikdo nemuze vzit, a proto verme, ze se brzy najde pomoc a lek. Casto na Vas vsechny myslim. Kdyz se dozvim neco noveho, urcite Vam dam vedet.

Ahojte,chci Vam poprat hodne zdravi do noveho roku a silu nic nevzdavat. Doufam, ze bude zas lip...Co se tyce meho taty, neni na tom o nic lip. Ma problem uz i s mimikou a tak je cim dal slozitejsi pochopit, co rika.Aby toho nebylo malo, po chripce na me vlezla jeste nejaka stevni viroza a tak jsem dnes za nim radeji do nemocnice nesla, aby jeste neco nechytl.Chtela jsem Vas kazdopadne poprosit, abyste v pripade, ze se nekde doctete o nejakem novem leku, to sem napsali. Snazim se stale hledat, ale nic vyznamnejsího jsem prozatim nenasla.Mejte se hezky Slunina

Děkuji za přání a totéž bychom všichni chtěli popřát Vám a dalším na této stránce. Hlavně zdraví, čistou mysl a hodně štěstí do Nového roku. Chtěla bych Vám ještě napsat, že již tchýně také dostala přidělen BiPAP.Je také na nosní dýchání(s manželem jsme ho také zkoušeli).Má ho na zkušební dobu a podle situace bude buď vrácen nebo si ho ponechá.Myslím ale, že podle jejích reakcí zůstane doma.Využila ho jen asi 3x(záchvat dušení), ale co kdyby se stav zhoršil.Přístroj bude tak vždy po ruce.

Paní Evo, přístroj používám od března 2004.Přeji Vám i všem ostatním účastníkům diskuse a těm, o které pečujete i v této těžké situaci radostné prožití vánočních svátků. Kéž světlo narozeného betlémského dítěte Vás naplní nadějí a ulehčí Vám život v Novém roce.

Dobrý den, v pátek manžel odvezl tchýni do nemocnice.Dýchání se zhoršilo a my měli strach, aby se něco nestalo přes vánoční svátky.V úterý bude převezena do Brna, kde již pro ni chystají s seřizují dýchací přístroj(nevím jestli stejný jako máte Vy). Doufám, že to pro ni bude "vysvobození".Mám na Vás ještě dotaz, jak dlouho takto s BiPAPEM již fungujete? Děkuji také za odpověď.S pozdravem Eva B.

Paní Evo, potíže s dýcháním se projevovaly postupně. Nejdříve jsem se zadýchával při cestě do kopce ,nebo do schodů.Pak jsem nemohl v noci spát.Bral jsem prášky na spaní,tím se stav zhoršil.Jak jsaem se později dověděl od lékařů, při oslabení svalů nelze brát žádné prášky na spaní.Od března jsem používal přístroj BiPAP jen v noci, přes den jsem mohl chodit i venku. Během léta jsem musel procházky zkracovat, dnes nemohu bez přístroje ani sedět delší dobu v klidu.Mé zkušenosti se záchrankou : Jednopu v noci jsem se dusil, zpanikařil jsem a volali jsme záchranku.Odvezli mě i s přístrojem na ARO, vzali krev, nasadili různé indikátory, nasadili můj dýchací přístroj a nechali osudu.Dýchání se mi uklidnilo, dalších 30 hodin chodili sestry i doktoři obdivovat BiPAP a pak mě pustili domů.Později jsem byl poučen, že záchranku mám volat,až když modrám. Od té doby při krizi dýchání se snažím co nejméně se pohybovat a co nejklidněji dýchat.Hlavně nepanikařit !Připomínám,že já mohu dýchat nosem i ústy,maska mého přístroje je jen na nose,ale existují i masky ústní.Pokud chcete takový přístroj získat, doporučuji obrátit se na plicní kliniku se spánkovou laboratoří.Protokol laboratoře je nezbytný pro pojišťovnu, aby jej přidělila.V laboratoři jej také odborně seřídí podle zdravotního stavu pacienta.

Chtela jsem jen napsat, ze opravdu pomaha, kdyz necemu verite. Nekteri lide veri bohu, jini veri v silu vesmiru, pozitivni silu mysleni.... Pane Petre, jste stastny clovek. Je velice tezke se vyrovnat s tim, kdyz je clovek nemocny, ale pokud mate v srdci lasku Bozi, zda se mi, ze se stim muzete rychleji smirit. Pro me bylo velice tezke se vyrovnat s tim, ze bych mohla ztratit svou sestru. Rikala jsem si, ze je tak mlada a ma jeste male deti, PROC? Ted jeste neni ten spravny cas. Cela nase rodina se modli, aby se vsechno zlepsilo. Naposledy, kdyz byla moje sestra v Praze a doktor delal testy, rekl, ze nic nevidi. Vubec tomu nemohl verit. Moje sestra ma prohlasenou diagnozu od dvou specialistou, a proto je to nemozne, aby se zniceho nic vsechno zpomalilo. Als u ni totiz postupovalo hodne rychle. Rikal, ze ma prijet za 3 mesice a uvidi se, jaky je progres. Vsichni verime tomu, ze je to dar Bozi, mozna, aby tady s nami mohla dele byt, uzit si radosti se svymi detmi.... Uvidime, co se ukaze v breznu??!! Chtela jsem jeste neco dopsat k druhum ALS. Jak uz jste psali, kazdy postizeny s ALS reaguje jinak. Lekari maji rozdelene ruzne skupiny a druhy ALS, ale kazdy je individual, a proto je velice tezke najit lek. Ale to uz vsechno vite. Pani Evo, docetla jsem se, ze prvnimi priznaky k dychacimu pristroji jsou, kdyz je pro Vasi tchyni namahave dychat, unavuje se u toho a tak jak psal pan Petr, nemuze v noci spat. Ale o tom by Vam asi mohlo napsat vice pan Petr z vlastni zkusenosti. ja bych asi tez necekala a snazila se poridit pristroj co nejdrive. Hodne sily a nadeje!!! B. Slunino, jak je na tom tvuj tatinek???