ALS - amyotrofní laterální skleróza

Ano,takto jsem to brala i ja,proto jsem za dr Ridzonem jela(u něho nebyly žádné paty,špičky…aj)povídání,otukani kladivkem a EMG.Odchazela jsem opravdu s dobrým pocitem…
Teď když jsem odevzdala výsledky,přišla tato jobovka.A ja tam zase seděla a chtělo se mi brecet a rvat!krucinal!!!mam tolik vysetrni,tolik krve cucani a zase mam pocit,ze mě někdo postavil na start!a řekl:holka,znovu…pořad nic!
Nevím,proc někdo prohlubuje úzkost u někoho,kdo mu sam řekne,jak bídně se citi!jen tím,ze podle nej neni stále nic vyřazeno.
Proc by mi dr.Ridzon něco tajil?kdyby byl nalez da ho přece do zprávy,ne?nebo můžou být neurony za rok,dva ještě tak málo poškozené??

I to, jak se pozorujete ve vyloze, proč sestupujete a vystupujete sjezdovku?... Ujistujete sama sebe, že máte dostatek síly? To prostě není v pořádku...

Lucie, právě proto, že jste utrapena, byste měla navštívit psychiatra. Už jsme vám to tu mockrát psali, že bolesti, vibrace, mravenceni... spíše ukazují na psychiatrický problém ve smyslu, ne že jste hypochondr, ale že se vám to psychické vypeti, které evidentně zažívate, odrazilo v těchto neuro projevech. To píchání i bolesti i vibrace jsem měla taky a dokud se ne srovnala psychika, potíže neustoupily. Je to na vás. Můžete žít ve stresu, že vám začíná ALS, tím si opravdu ten život znehodnotite tak, že najednou zjistíte, že nemá smysl být... Nebo prostě si zkusíte promluvit s odborníkem psychiatrem, který to s vámi probere. Opravdu psychika dokáže i takové šílenosti jako popisujete. Ale dá se s tím pracovat a zbavit se toho. Je to jen na vás.

Ano,pane T.,při běhu nemám problém,také několikrát týdne vystupují a sestupují sjezdovku.
Nicmene,prave když chodim(nákupy…)mam pocit,ze napadam na pravou nohu.
Dále jsou to různé senzitivni vjemy-bolest,cukani,vibrace,tlak,pocit mrazeni,stáhnutí-hlavně DK ale občas i HK.
Vím,ze vám připadám,jako blázen.
Ale jsem jen utrapena clovek…jeden lékař to uzavře,druhy řekne opak(vyvráti to,co jiný potvrdil)Nejsem zdravotnik,nevím jak si pomoct,komu nebo čemu věřit.Moji hranici a ujištění byl pan dr.Ridzon.Načež zase přišlo zpochybnění od mého lékaře,ze za něho se stále nic nevyloucilo…ani ALS.Muzu mít jiný,pomalý progres.

Nejsem si psychiatr, nicméně somatizace takových obtíží je velmi pravděpodobné, pro což svědčí fakt, že při běhu problémy nemáte. Ale vaše chování skutečně hraničí s obsesí, což dále živí úzkost a ta zase zhoršuje příznaky, klasický začarovaný kruh..

Už jste byla Lucie u toho psychiatra?

Ještě mě napada,ze si dokážu vyvolat krece v lytcich,když nohy velmi hodne propnu a postavim se na špičky(musím hodne propinat a tlačit)
Ještě jedna věc mě napada-bolest chodidla(horní část až k malikove hraně)neboli na dotek,občas bolest projde nebo když protahnu chodidlo přes velký palec a patu tlacim dopředu.

Před rokem a půl mi je kontrolovala neurolozka(ANA,ANCA,RF,HLA B 27)byla jsem u revmatologa a krom zvýšeného ASLA vsechno v norme.
Pane Tomáši,nejspíš se vyznate i v oblasti mezi psychikou a tělesnými priznaky.
Můžeš si clovek takto vsugerovat dojmy?
Mam pocit,od kvetna(dubna)ze napadam na pravou nohu-tímto nutim manžela at sleduje mou chůzi,sleduji se ve vylohach.
Nicmene,když bezim(beham několikrát do tydne)tak noha je úplně v pořádku.Jakmile u chuze na to mysli,mam pocit,ze chodím úplně toporne.

Martin: rozumím, ale kde se ke studii připojil? Musel jste podepsat souhlas apod., osobně o žádném výzkumu spojujícím BFS a SMA nevím. Ohledně třesu bohužel nevím, ale hlavní je, že máte od dr. Ridzoně čisté EMG.
L.: ano, revma testy dávají smysl, budou jistě vyšetřovány autoprotilátky, a tak zas budete vědět více.

Dekuji za reakci,pane Tomáši.
Poslední odbery jsem tady popsala.
Prosim,co zadat za laboratoře?
Ja si je klidne uhradim i jako samoplatce.
Nevím,na koho se obratit.
Příští tyden mam jít k praktikovi na revma testy.

Nevím přesně o co šlo. Součástí byly krevní testy, sbíral jsem moč 24 hodin, psychologické vyšetření a molekulárně genetické vyšetření (spinální muskulární atrofie). Diagnóza od pana doktora Ridzoně je BFS. Myslíte, že ten třes vyvolaný fyzickou námahou je také projev BFS? Cukání svalů a fascikulace jsem začal ignorovat a netrápí mě, ale ten třes to je děs... Jsem z toho na nervy :-(

Martin: o jakou studii šlo, podobnou jsem u nás ani v zahraničí nezaznamenal? Kanálopatie je BFS, je-li to opravdu příčina. Je to problém na úrovni sodíko-draslíkových kanálů a následné excitabilitě, které se projevuje fascikulacemi. Ale chybí tam další výzkum...
L.: nevím, co dalšího vám napsat, bohužel. 6 negativních EMG, včetně vyšetření od vedoucího odborníka v ČR. Zkuste hledat mimo neurologii, ztuhlost atd. může být i zcela jiného původu (autoimunitní choroby apod.). Začal bych u obvodního lékaře.

ZKOUŠÍM JEŠTĚ JEDNOU
Milý pane Tomáši,psala jsem vám tady několikrát(napr.str.405) vždy jste mi odepsal. Za dobu,co jsem tady nebyla a nepsala jsem měla vyšetření krve na svalové enzymy CK,ALT,AST,ALP a CRP-všechny byly v norme.Dále jsem podstoupila MEP vyšetření se zaverem “normální nalez při vyšetření mep na HK i DK bilat.” Další vyšetření před dvěmi mesici bylo přímo u pana doktora Ridzone,kde jsem měla nějaké hyper reflexy a u vyšetření EMG závěr “motorické vedení normalni,senzitivni vedení normalni,v jehlove Emg zcela normální nalez ve vysetr.svalech(na noze 2x jehla,na ruce mezi palcem a ukazovákem)pan dr řekl,ze víc mě trápit nebude. Tot je souhrn mého dalšího vysetrni.Tedy 6 EMG za poslední rok(na jednom jsem měla ojed.denervaci)Fascikulace mam 21mesicu. Tento tyden vsak začaly zaskuby nějak sílit a gradovat,večer mam nohy jakoby tuhé/tesne(když je zvedam)bolí mě kotník a celá vnější hrana od třetího prstu po malicek(ne na dotek)při chuzi,stojí nebo když nohu vyrotuji dovnitr a postavim se na malikovou hrani,bolí mě o chodidlo nahore(pouze prava noha)Bolí mě i místa ve svalech různě v nohach,bolí me kolena kotniky,trisla.Někdy bolí cele nohy,jako by rostly.Kotniky,jako by promrzly.V minulosti jsem měla problémy v levé a teď je to v prave noze. Mam pocit,ze na pravou nohu i napadam…
Ja už opravdu nevim,jestli jsem blázen… Mam půl roční miminko(8kg)které je hodne plactive,takže věcně na rukou a nebo ji nosim v nositku před sebou.Buď se teda nosi a nebo chodime v kocarku. Svalovou skabost snad nemám-normálně ujedu na kole,to co vždycky,ujdu,uplavu,odskacu…jen pak mam nohy jakoby těžké. Ráno mam kotniky ztuhle,když se probudim. Je mi 35 ale mam pocit,ze mi někdo naložil ještě 50let. Nikdy jsem nebyla nemocná,obvodního lékaře jsem neviděla 6let,pravidelně poutě zubař a gynekolog.Teď?neurologii několikrát ročně,odbery… Nevím,co se deje,co se stalo!co se vyplo/zaplo/preplo ale tohle přece tělo zdravého člověka nedělá. Muže mít tuto pozvolnou dynamiku i ALS? Dekuji vam

Dobrý den pane T. Již přes rok se potýkám s BFS a vším co to představuje. Navštívil jsem pana doktora Ridzoně, který mě vyšetřil a zúčastnil jsem se studie ohledně souvislosti přenosu genu spinální svalové atrofie a BFS. Pokud je možné se zúčastnit nějaké další BFS studie, tak jsem pro. Mezi tím se mi však rozvinul zvláštní druh třesu vyvolaný námahou. Po cvičení nebo i po fyzické práci se mi určitá svalová skupina při následném mírném zatížení, nebo jen flexi nekontrolovaně silně třese. To trvá třeba pár desítek minut a zase se to uklidní. Žádnou slabost nepociťuji, jen ten třes. Někdy si jen v leže na boku podpírám hlavu a po chvíli se se mnou rozklepe celá postel, jak se mi spustí třes v nějakém svalu na boku, nebo v rameni. Zmiňoval jste kanálopatii, tak by mě zajímalo, zda to nemůže nějak souviset, nebo je to stále jen BFS? Jsem členem BFS skupiny na FB, kde někteří podobný třes také popisují. Předem děkuji.

Komu není rady, tomu není pomoci.