ALS - amyotrofní laterální skleróza

Chápu, že máte vztek. Ale na koho přesně? Co vám na doktor říct, když objektivně nemůže nic najít? RS se dá lehce zjistit, k tomu stačí MR, případně lumbalka. K vyloučení ALS stačí dobře udělané EMG a kvalitní neurolog. Co třeba borelióza? Ano musíte hledat sám a sám se zajímat, to nikdo za vás fakt neudělá. Je to nefér, chápu. Ale jak píšu, když doktor z odběru nic nepozná, ani z MR, ani z LP, ani z dalších vyšetření, co vám má říct?? Nedivte se, že řekne stres. A mimochodem myslíte, že mozek v noci ve spánku nepracuje? Třeba panicke ataky, neříkám že je to váš případ, přichází i v noci, když člověk spí. Například. Je to složitější, než myslíte.

Evidentně vůbec netušíte, co všechno může v těle rozjet "obyčejný" stres. Není nehodou, že když jsem přišla k lékaři s tím, že mám fascikulace po těle, tak první z otázek byla, jestli nejsem ve stresu nebo nemám nějaké náročnější období. A kumulovany stres, třeba malý, ale dlouhodobý, potlačovany, to už je další level. Takový ty pocity slabosti, kdy se mi trasly svaly, vypadavaly mi věci z rukou, cukal mi jazyk, zapominala jsem, a hlavně pořád jsem se sledovala. Jako vy. Měla jsem většinu toho, co tady popisujete, proto to píšu. Třeba jen k zamyšlení. Mozek dokáže hrozný věci.

Jestli jsou problemy psychickeho razu vi jen a jedine dotycny sam. Doktori to uvadeji v situaci, kdy neznaji priciny potizi. V podstate takovy alibismus. Mam takovou zkusenost. Mam treba i zkusenost, a mam to cerne na bilem, ze stejny zdravotni problem postupem casu pet chirurgu vyhodnotilo peti ruznymi zavery. Cili ze v podstate spolu navzajem nesouhlasili. Kdyby to nebylo k placi, bylo by to k smichu.

Cas vsetko ukaze...este raz vdaka za nazor..dufam ze mate pravdu..

Je to jen můj subjektivní názor, vy sám víte nejlépe, zda jste psychicky v pohodě či ne. Možná máte nějaký i zdravotní problém, to se však nevylučuje. Když trpí duše, trpí celé tělo. ALS však vypadá trochu jinak, než jak popisujete..

Pane Petere, jste psychicky vykolejeny. ALS nejspíš nemáte, nic pro to nesvědčí. Nedáte si říct, i když vám to pan T. trpělivě opakuje. Zkuste psychiatra, třeba vám pomůže. Vy jste se zacyklil v představě, že jste smrtelne nemocný a nějak z toho nemůžete ven. Potřebujete zřejmě pomoc, ale jinou, než očekáváte.

Ok pan T..vazim si vas nazor,ja musim v prvom rade zistit co my je,ci naozaj nemam ALS,lebo mam vsetky priznaky..zle prehltanie,fascikulacie,rychly ubytok svalov po celom tele z tyzdna na tyzden sa zmensuju,krk a sija mam problemy z drzanim hlavy,trasu sa my nohy,ruky vo vnutri svalov...mam z toho vsetkeho strach

PeterK: myslím, že je zbytečné reagovat, vše už tu bylo řečeno...mnohokrát.

Tad: mohu s vámi tedy počítát ohledně výzkumu?

Dále prosím: kdokoli další, kdo má stále fascikulace a byl vyšetřen pomocí EMG, hledáme pacienty do výzkumu (Praha).

Patri do priznakov ALS aj to ked citim ze ma pali,stipe ma pokozka na ruke?a ked mam a citim vo vnutri svalu ako my vibruje,trasie sa,to uz je prejav svalovej slabosti?

Ano, na lýtkách je to hodně běžné, hlavně u starších lidí. Můj dědeček, bylo mu cca 95 let, měl tak difúzní fascikulace nejen lýtek, ale i m.tibialis, že jsem byl přesvědčen o tom, že nemohou být benigní. Též o nich nevěděl, normálně chodil i zvládl stoj na patě (v uvedeném věku). Uvažuje se, že s rostoucím věkem populace podobné "problémy" budou přibývat - možná to bylo útlakem míšních kořenů, ale možná je to u starších lidí běžnější (nicméně zdaleka na každý senior je má). Nicméně trvalé fascikulace na rukou apod. jsou o poznání vzácnější.

Je to hodně o tom, jak je člověk vnimavy. V době, kdy jsem to hodně řešila, tak jsem třeba mému otci koukala na lýtka, když byl v klidu a fascikulace jsem viděla. Když jsem se ho zeptala, zda to cítí, říkal, že ne. Vůbec to nevnímá a přitom je má.

H.: Ano, občasné fascikulace má většina lidí. Ale když se dělalo šetření, denní a dokonce i týdenní výskyt byl označen je pár lidmi z několika stovek. U těhotných je to speciální kategorie. Ale lidí, které denně, průběžně a dlouhodobě obtěžují fascikulace, příliš nenajdete. To je i jeden z důvodů, proč se o BFS příliš neví - není příliš, na kom zkoumat. Pokud je BFS kanálopatie, pak je vzácná, pokud je to somatizace (což řešíme naší současnou studií), otevírá to mnohé možnosti.

Já jsem přesvědčena, že fascikulace ma jde kdo, jen to neřeší. Třeba jako můj manžel. Nebýt mě, tak neví, že to skubani, které občas cítí kdekoliv na těle, je fascikulace. Nedávno mi těhotná kamarádka říkala, že ji občas někde tepe. Říkám ji, myslíš takové jako skubani svalu? A ona jojo, občas mi někde takhle skube. Takže opět další osoba, která netuší, že to jsou fascikulace. A takových lidí jsou tisíce. Jen někdo se v tom pitvá a řeší, co to je a pak konci na těchto fórech s nervama v kybku, že mají ALS.