ALS - amyotrofní laterální skleróza
Predevcirem jsem byla plné rozhodnuta,ze si nechám píchnout i lumalku(toho vyšetření se opravdu bojím,jako čert krize)ale teď jsem trochu vymekla;))
Nevím,cim to...ale občas si mě “najde”článek,kde někdo prave ALS nemoc má a tam jsou ty raritou případy,kde byly EMG čisté,kde býka klinika dobra,kde byli senzitivni priznaky a bolest...a pak mam v hlavě to AHA!!takze je to možné!kdyz jsem měla na EMG pozitivni ostré vlny a fibrilace,tak jsem měla pocit,ze mě můžou rovnou odvézt...celou tu dobu jsem žila v tom,ze tohle už je jasný vzorec!ja studovala emg(v angličtině,češtině)veškeré PDF formáty...aj.Teď když je nalez bez toho s regeneraci,tak googluji znovu...je to lepsi?je to horší?
Věřím,ze i doktorum už jsem na obtíž!a vlastně mě to mrzí a stydím se za to...nadále jedu v tom,ze mě vysetrili málo nebo něco přehlédli,ze musím určitě na vyšší místa-neuromuskularni kliniku.
Není to dobre,je to opravdu k zesílení!!
Dekuju za vaše slova(a taky pochopení)asi nemoc psychiky opravdu není selhání...
Lucie, určitě bych na vašem místě začal u psychiatra, z tohoto se vám vyvíjí nepěkná obsese, která může skončit opravdu ošklivě. Během let jsem na této diskusi vyjádřil svůj názor u mnoha lidí, u jedné paní jsem dokonce zpochybnil její oficiální diagnózu ALS a měl jsem pravdu (dovedete si představit, že skutečně žila s tím, že má potvrzenou ALS?). Mnoho lidí tu bylo ve stejném kruhu jako vy: pochyby o výsledcích>pátrání po internetu>sledování se>vsugerování příznaků>úzkost>vyšetření..a znova. A každý, kdo se po čase vrátil poslat zprávu zmínil, že se to zlepšilo, až když se na to prostě vykašlali. Teď budu možná tvrdý, ale - i kdybyste měla ALS, nic se s tím neudělá, prostě nic. Litovala byste času, který jste strávila pochybování "co kdyby". Pokud nemáte žádné slabosti (a dle popisu nemáte), zkuste zaléčit úzkost (přes psychiatra), to vás lehce otupí co se týče oné obsese. A jak poběží další týdny, sama uvidíte.
Jinak denervace a reinervace jsou zcela odlišné věci. Pokud by šlo o ALS, denervace by probíhala trvale, a s ní i reinervace (tělo se snaží ztráty kompenzovat). Když u ALS denervace přestává - pak proto, že už žádné motorické neurony v daném segmentu nezbývají, a kontrola nad svalem je ztracena. U vás to vypadá, že došlo k nějakému poškození, které se zhojilo. Nikoli o kontinuální, progredující postižení.
Pane Tomáši,nevšimla jsem si vaši zprávy.
Vezmu to postupně.Ano,objednam se k psychologovi.Potrebovala bych úplně restartovat hlavu,protože nefunguji NORMÁLNĚ.
Nonstop myslím na tuto nemoc.Od rána do večera.Nejvíc mě to mrzí ve vztahu k dětem.
Slabost-jak jste psal je to nemožnost něco udělat.Ja se fyzicky slabá necítím(ale to ani nemocní)ja citim OBĚ své nohy roztresene,unavené-(popsala jsem to,jako stavem po nemoci)vsechno se mi uvnitř nohou chvěje.Citim vibraci a občas i bolest po holeni do chodidla(tohle už mi hlava vygenerovala,jako počátek atrofie)
Nerozumim tomu...nizky Cmap(ztráta axonu),regenerace dvou svalu(před tím v jednom psw a fibrilace)logicky mi to zní,tak ze se nervy poškodily,teď regeneruji...tak proc se citim hůř?
Pane Tomáši,vy se vytnate-toto psychika opravdu dokáže?
O pani s dg ALS,která byla špatná jsem cetla(ja to tu procetla cele tam i zpátky)měla stesti,ze na vás narazila!!!tohle musí být neskutecne...neskutečna úleva!Proto si tady lidi chodi pro radu...a ja taky.Protože jste znalý a ač je to on-line věří vám!jste velkým přínosem!
A je zvláštní, že je to většinou rano nejhorsi, to znamená, ze mi to místo pulsuje více než třeba odpoledne? A že to občas k večeru úplně přejde nebo se to ukáže už jen malo? Když vidím, jak dlouho trvají vyšetření a kolik je jich potřeba, je to vážně těžké přemýšlení.
Myslela jsem pořád jedna část svalu na pravé paži. A výjimečně je to kousek vedle také v pravé paži.
Jasně, protože řeší to "svoje". Vy jste přišla s podezřením na ALS, a to vám vyloučili. Víc se o vás zajímat nebudou. Maximálně vám budou dělat opakovaná vyšetření, později už budou otrávený. Budou vám říkat dokola to samé. A vy budete stále na místě. Sama zjistíte, že to je k ničemu. Já takhle blbla 2 roky. A pak jsem řekla dost. Není to žádné osobní selhání. Neni nenormální mít obavy o své zdraví. A speciálně SBF je o nervy. Skubete jak blázen, je to nepříjemné, nutí vás to na to myslet. Mění se mista, přidávají další věci. Nebude se vám nikdo smát, ani si tukat na hlavu. Má lékařka mě naopak ujistila, že se chovám normálně. Jen proste mi řekla narovinu, že jakmile na tu věc (u mě to bylo něco jiného) myslite celý den, už je to špatně. Mozek se zacyklil a je potřeba mu pomoci. Vždyť to je na chvilku, třeba na 4 mesice...půl roku.
Vyšetření si teď už defakto zařizuji sama.Myslím,ze ze strany me ambulantní neurolozky je to uzavřené.Ale ona v mem tele nežije...jsou dny,kdy bych se zblaznila.Cukam,bolí mě svaly,mam pocit,ze jsem úplně slabá,tresu se,tuhne mi obličej.
Dokud to bylo “jen”cukani,věřila jsem bfs...pořad jsem si říkala,ze nemám slabost...a teď?mam pocit,ze mam nohy úplně slabé,unavene(jako po nemoci)mam pocit,ze se sotva vlecu(ale fyzicky jsem myslím dobra)teď jsem četla,ze se “vlece”noha a ja už zas mam pocit par dnů,ze pravou nohou divne chodim(ze špatne zvedam chodidlo)zkouším stále svoji sílu,jen se probudim už zkouším flexi,chuze pata-spicka.
U vás je o také problém z neuro oblasti?Presne,jak píšete...myslím na to pořad!!nedokazu hlavu zaměstnat.U jakýkoliv rodinných sešlosti,si říkám:jak vám je všem fajn a ja jsem vazne nemocná...
Vlastně mě teď jakékoliv formy zábavy přestaly bavit...a myslím,ze si toho okolí všímá víc a víc.
Dobrý den, jak čtu Váš příběh, říkala sem si, ze Vám napíšu..nemusíte to mít vůbec stejně.. a rozumím Vám, když člověku není dobře, jinak se i o všem přemýšlí. Jeden můj kamarád měl vážné podezření na jinou nemoc, která se dala sérií vyšetření vyloučit. Ovšem bylo to od začátku pro většinu lékařů jasné, že se nemoc nejspis potvrdí.. trvalo to necelý rok a jemu přibývaly priznaky, fakt přesně podle toho, co si kde četl.. a jak to dopadlo. Nemoc se nakonec vyloučila a jemu ty priznaky trvaly asi ještě půl roku až rok než odeznely.. Podle vseho i on sám si teď zpětně mysli, ze šlo vážně o psychiku a ze je zřejmě psychika tak mocná, ze si to tělo převzalo. Přišlo nám to fakt neuvěřitelné.. bral antidepresiva, silnější a silnější.. a dnes je tomu skoro 10 let. Je zdravý, užívá si života.. kdyby to dopadlo jinak, nebyl by tu.. Kez by to u Vás bylo stejne. Moc bych Vám přála zdraví! Jak sem psala výše.. nemusíte to tak mít, ale ať třeba vite, ze i toto se stává.. Držím pěsti!!!
Katko,
nechtěla jsem reagovat na vás dotaz,ptz určitě nejsem ani kompetentní ani objektivni!nicmene nejhorší je,dat do Googlu zaskuby...ten den,tu zimu si pamatuju(prosinec 2019)
Moje rada je,nečíst nic,nastudovat,nechodit na fora...nechat se vyšetřit a ukončit to.Věkove jsme si blízko,takže ZIJTE!!!
Zaskuby jsou jen zaskuby!
Dekuji,věřím,ze tam bude podíl u psychiky.Vlastně jsem o tom přesvědčena.Nicmene ja nemám úplně čisté EMG,proto je tam ten brouk...
Mate pravdu, nejhorsi je číst.. když já objednána jsem, ale trvá to moc dlouho než se něco dozvím. A to, ze mi skube jen v paži mě právě vyděsilo. Přijde mi to jako na jednom místě, ale někdy mám pocit, ze je těch míst víc, jen jsou blízko u sebe. To nevím, jestli je problém. Mám doma malé dítě, tak člověk přemýšlí trochu jinak no.. Kez by to u vás bylo dobre.. výsledkům moc nerozumim, ale rikam si, ze by to mohlo znamenat třeba i jinou diagnózu, třeba nějakou příznivější, ne?
Ja to beru jako osobní selhání.
Vždycky jsem byla “držák”,vůbec jsem k dr nechodila(kromě preventivních prohlídek),byla jsem pozitivni clovek,který vysloveně nesnášel bolistkare.Vždycky mi to prošlo vtipné,jak se pozoruji a běhají po doktorech a vysetrenich.
Pak přišel nějaký zlom...a vrátilo se mi to!(i s urokem)
Ale ja to drzim v sobě,rodina vůbec nema páru...vůbec neví,co mi je...co řeším,jaka mam vyšetření.
Moje “obvodní”neurolozka mě vida 2xdo roka(kde mi udělá kliniku,vyslechne,popr.napíše zadanku),pak je pani neurozka,která mi děla EMG(ta chtela teď ty odbery)dal se uvidí...nikdo mi AD nenabídl.
Dobrý den, chtěla bych se zeptat na fascikulace v paži. Je mi 38 let a je to už skoro měsíc, kdy mi začalo škubat ve svalu v paži a to pořád na jednom místě, výjimečně někde vedle ve svalu. Rano to začne s probuzenim a větší ci mensi záškuby mě provází někdy skoro cely den. Někdy odpoledne ustanou. Rano při zvednutí ruky mi přijdou zaskuby silnější, během dne často ustavaji a jsou spis jemnější. Ze začátku jsem v určité poloze ruky cítila brnění prstu, tak jsem se uklidnovala, ze jsem si něco skripla, sle teď už cítím jen to skubani a je to proste už dlouho, tak mám velký strach, jestli to není ALS. Ještě jsem mám pocit, ze když si na ruce zacvicim, ze mě pak svaly na právě ruce, ve které mi skube, bolí víc. Děkuji za Vaše rady, jsem fakt vystrasena..
Nebojte se nechat si pomoci. Nejste jediná, takových jsou tisice. Nikdo jen o tom nemluví. Od toho tu jsou... A věřte, že vám pomůžou.. Není ostuda, že vás vyděsila nějaká možná diagnóza. Prostě nějaké příznaky máte a je to pochopitelné. Na druhou stranu litate po doktorech, a oni nejsou hloupí. Vyšetřena jste.. Jen se divím, že vám to neporadil třeba neurolog. I on může předepsat antidepresiva.
Ano,vím...
teď jsem ještě měla odbery na nějaké svalové enzymy,pak je třeba řešit hlavu.Protože,jak jste psala je to kruh...a ja se bojím,ze sama už vystoupit nedokážu:(((
Dobrý den Lucko. Jste tu ještě aktivní?
Já vím. Znám to. Ale je by čase říct dost a udělat ta tím tlustou čáru. Jinak se zblaznite.
Ja takhle ziju už víc,než rok...:(
Tolik mam necteno,nastudovano...
Kdybych tehdy vedela,kam se tím ritim...
Máte teď v mozku pomyslný černý závoj, vše vidíte černe, negativně, budoucnost nedobre. Není ostuda, že vás něco vyděsilo. Měla jsem to také tak, i když trochu šlo o něco jiného. Máte rodinu, malé dítě, musíte se dát do kupy. Takhle se žít preci dlouhodobě nedá.
Ano,mam to stejne...a hraní si na budoucnost bylo proste silene!
Potrebovala bych restart hlavy!
Reklama
Predevcirem jsem byla plné rozhodnuta,ze si nechám píchnout i lumalku(toho vyšetření se opravdu bojím,jako čert krize)ale teď jsem trochu vymekla;))
Nevím,cim to...ale občas si mě “najde”článek,kde někdo prave ALS nemoc má a tam jsou ty raritou případy,kde byly EMG čisté,kde býka klinika dobra,kde byli senzitivni priznaky a bolest...a pak mam v hlavě to AHA!!takze je to možné!kdyz jsem měla na EMG pozitivni ostré vlny a fibrilace,tak jsem měla pocit,ze mě můžou rovnou odvézt...celou tu dobu jsem žila v tom,ze tohle už je jasný vzorec!ja studovala emg(v angličtině,češtině)veškeré PDF formáty...aj.Teď když je nalez bez toho s regeneraci,tak googluji znovu...je to lepsi?je to horší?
Věřím,ze i doktorum už jsem na obtíž!a vlastně mě to mrzí a stydím se za to...nadále jedu v tom,ze mě vysetrili málo nebo něco přehlédli,ze musím určitě na vyšší místa-neuromuskularni kliniku.
Není to dobre,je to opravdu k zesílení!!
Dekuju za vaše slova(a taky pochopení)asi nemoc psychiky opravdu není selhání...
- Odpovědět
Pošli odkaz