Reklama

ALS - amyotrofní laterální skleróza

Taťana (Čt, 6. 5. 2021 - 15:05)

Dekuji,pane T.
Musím věřit,ze vsechno dobre dopadne.
Nic jiného mi v tuto chvíli nezbývá.
Mejte se krasne.
Až budu mít po vysetrenich,ozvu se.V pátek mam EP,v pondeli neurologa-zkusím s nim naplánovat EMG.

Taťana (Čt, 6. 5. 2021 - 13:05)

15let?Bože!!!
Ano,myslela jsem příznak,preklepla jsem se na mobilu.
Rozumím tomu teoretický.Každá bolest hlavy není nador...
Ale ty příznaky u mě nejsou pouze fascikulace ale i ty bolesti.
Jsem levák a když teď ručně na mlýnky chci osolit nebo opeprit,bolí mě místo mezi palce a ukazovackem,pak to přejde.Je to ONA slabost?
A poslední otazka(slibuji)bolesti v nohou(kotník,chodidlo vně,holeň)mohou být proto,ze začíná atrofie?
Dekuji
Omlouvam se za dlouhý dotaz.
Je opravdu poslední,než budu mít výsledky.
Taňa

T. (Čt, 6. 5. 2021 - 12:05)

Taťana: myslíte příznaky, ne příčiny. Fascikulace se vyskytují u MND/ALS, stejně jako se bolest hlavy vyskytuje u nádorů zvyšujících nitrolební tlak. Ale pokud vás bolí hlava, spíše myslíte na migrénu, než na nádor. S fascikulacemi je to podobné - mnoho lidé je má bez jiných příznaků, nejspíše jako sebelimitující syndrom, zvažovaly se různé teorie od virové infekce předních rohů míšních po autoimunitní...víme ale, že jsou běžné, a to především na nohou (lýtka, chodidla..), a o něco méně časté pak kdekoli jinde. Kamarád si poklepem na jazyk dokáže vyvolat opravdu ošklivé fascikulace, nebo když protáhne triceps, či si silně promne lýtko. Teď je má myslím 14 nebo 15 let.

Taťana (Čt, 6. 5. 2021 - 11:05)

Ještě mě napada-když silné promnu a nebo zatlacim na chodidlo a lytko prave nohy,fascikulaci si vyvolam.
Také když sedím s nohou pokrcenou,fascikulace citim.
Toto je špatne znamení?
Pokud jsou takto “lehce”vyvolat?

Taťana (Čt, 6. 5. 2021 - 11:05)

To je právě má obava,podle neurologa to byly stále záda resp.bederní páteř ale MR bez kont.odhalila jen to,co jsem popsala výše.
Tím pádem,jsem si to vyloučila.
A zůstaly nemoci motoneuronu,kde jsou fascikulace jedna z mnoha příčin.
Tím,že se lokalizují na stejné body,bolest(toto si popisují jako rozpad svaloviny-atrofii)už mi zbývá jen to selhání v chůzi...:(
Ano,u mě jsou bilat.tedy oboustaranne.
Uklidňuje mě pouze to,ze hodnoty CK jsou v norme,fyzicky zvladam,stoj pata-spicka,flexivani nohou a stoj na jedné koncetine.
Dekuji vám pane T.za comenty.
Každého řádku si velmi vážím.

T. (Čt, 6. 5. 2021 - 11:05)

Taťana: ne, fascikulace jako takové vznikají na podkladě hyperexcitability periferního nervu, která může mít různé příčiny, ale asi nejblíže vámi uvedenému by byl chronický útlak míšního kořene, ale to byste měla spíše další příznaky a navíc by to odhalily zobrazovací metody.
U reflexů je třeba rozlišovat živé nebo abnormálně živé, či přímo hyperreflexii. Navíc je důležité, zda je to bilaterální, či unilaterální - znatelný rozdíl mezi stranami je důležitější, než oboustranně vyšší či nižší reflexy.

Taťana (Čt, 6. 5. 2021 - 10:05)

Aha,ja jsem myslela,ze je to právě znamení zvýšených reflexy.
Uvidím,jak dopadnu na EP,muzu vám pak zde napsat?
Pane T.,vím,ze fascikulace jsou mimo toto ale muže se jednat o vertebrogenní potize?
Špatná zátěž,popr.ochable zadove svalstvo?
Vím,že nejste neurolog,nicméně se orientujete v tomto neuro odvětví.
Děkuje
Táňa

T. (St, 5. 5. 2021 - 20:05)

Živé reflexy neznamená zvýšené ve smyslu hyperreflexie! Opravdu nechápu tu fixaci na ALS - věk 36 a vaše příznaky tomu neodpovídají. Víc to nemá smysl rozebírat, spíše si škodíte.

H. (St, 5. 5. 2021 - 20:05)

A že si vyberete tu nejhorší možnou diagnózu? Dokonce ani vaš lékař na to nemyslí. A příznaky tedy nemáte, nemáte ani věk.. No uvidíte sama časem, že jste plasila zbytečně.

Návštěvník (St, 5. 5. 2021 - 20:05)

Mam čerstvých 36 let,takže bohužel i věk.
Ani nevite,jak lituji,toho dne,te chvíle,kdy jsem si diagnózu vygooglila.Zlobim se na sebe!
Nicmene strach mam obrovský

H. (St, 5. 5. 2021 - 19:05)

To jste studovala ALS na webu tedy špatně, jinak byste věděla že brnění ani bolesti k obrazu ALS nepatří :-) Ale to vám jistě potvrdí i pan T..

Taťana (St, 5. 5. 2021 - 19:05)

Některý webové stránky ano,dokonce stahy svalu atd.
Pak i zde jsem četla(jak psala pani Lucie)o pánovi,který měl pocit nedokrvenych nohou a ve finále má diagnostiku(nějaký atypické začátek motoneur.nemoci)
Psal,ze nezvládl stoj na jedné noze a zvednutí špičky,ja teď už druhy den balancuji(když se doma nikdo nediva)na jedné i druhé noze,potraviny do spiže ukládám až úplně dozadu(abych ověřili stoj na špičkách)

H. (St, 5. 5. 2021 - 18:05)

Zvýšené reflexy má kde kdo, včetně mě. To samo o sobě neznamená nic.

Taťana (St, 5. 5. 2021 - 19:05)

Pani H.,v kontextu s těmi mými dalšími priznaky to jde ruku v ruce.Bilat.je vlastně oboustranne(jak jsem si teď našla)nastesti jedno pozitivum.

H. (St, 5. 5. 2021 - 18:05)

Přiznám se, že nevím které bylo více nebo které méně nepříjemné, už je to dávno. Ale není to nic, co by se nedalo zvládnout. Měla jsem obě. A vůbec nevím, jak jste na ALS přišla.

Taťana (St, 5. 5. 2021 - 19:05)

Dekuji za vaše postřehy.
Opravdu mi to pomohlo-minimálně se muzu psychicky připravit.EP mam v pátek.
Jak?tak priznaky mam asi půl rok,různé se střídají a mění.Nadla jsem si různé diagnózy a ty rovnou neurologovi nastolila.Po sérii MR,kdy mě defacto ujišťoval,ze se jedna o problém v pateri,který se však nepotvrdil jsem ho “umluvila svou neodbytnosti”na jiná možná vyšetření.A jdu prave na tyto.
Mam svalové zaskuby,bolesti,brneni,křečové bolesti...tohle vše podle sedí jen na ALS popr.PLS.
Mám takovou nerest sedět si na nohou,když si hraji s detma v sede stále dávám nohu přes nohu,tak jsem ještě doufala v nějaký útlak ale myslim,ze tohle už je jen útěk v mé hlavě.

Taťana (St, 5. 5. 2021 - 17:05)

Pane T.,zvýšené reflexy určitě mam,při úderu kladívkem do kolene mi nohy vystřelí.
Ve zprávě mam:C5/8-živé,L5S2-živé bilat.(nevím,co znamená bilat.)
Slabost necítím,fyzicky jsem na tom pořad stejne.
Váha jde dolu ale to je teď stresem z vyšetření a následných vysledku(opravdu málo jim)
Bolest patří do obrazu ALS?
Boze,tolik se bojím...pane T.

H. (St, 5. 5. 2021 - 17:05)

Přiznám se, že EP jsou opravdu nepříjemné vyšetření a bolí. Je to ale subjektivni, nechci vás děsit. Jehlove EMG je méně nepříjemné. Příznaky bych řekla že odpovídají SBF a to zejména to vibrovani a fascikulace. Z toho co jste psala, příznaky ALS tedy nevidím a ta bolest kotníku, to už vubec ne. Ale jsem laik. Opravdu věřte svému lékaři.

Taťana (St, 5. 5. 2021 - 18:05)

Dekuji za coment pani H.
Predpokladam,ze u vás je vše bez nálezu?
Musím to vydržet.Hlavně se bojím vysledku.Bolesti tolik ne.
Měla jste i SEP i MEP?
Oba jsou takto nepříjemné?

Taťana (St, 5. 5. 2021 - 17:05)

EMG prý budeme plánovat po EP.Dle výsledku.Nicmene určitě EMG chci.
Pani/slečno H.je bolestive vyšetření EP?vubec nevím,co mam cekat...
Výsledky jsou hned a nebo je dostane muj neurolog?

Moje priznaky ALS odpovídají,je to tak?

Reklama

Přidat komentář