ALS - amyotrofní laterální skleróza
Dobrý den pane T. Rád bych Vás poprosil o radu. Už cca 2 roky zažívám to co asi většina tady. Téměř stálé fascikulace na chodidlech a lýtkách a k tomu generalizované cukání po těle (někdy trvající i několik dní na jednom místě - hotspoty) a v poslední době i na jazyku. S tím už jsem se dávno smířil a z míry mě to nevyvádí. Co mě ale trápí jsou fascikulace, které se mi cca před rokem objevily na levé ruce ve svalu mezi palcem a ukazováčkem a to pouze když sval aktivuji. Prostě se rytmicky vlní. Před cca 2 měsíci se mi začalo i na malíkové hraně na dlani. Když roztáhnu prsty tak mi to úplně hýbe prsteníčkem. Když držím telefon, tak se mi kvrdlá v ruce apod. Mám pocit, že mi to trošku začíná i na pravé ruce. Je mi 40 let. Žádnou slabost nepociťuji. Mohou být fascikulace vyvolané jen aktivací svalu? Může se také jednat o SBF? Předem děkuji.
Knihu Orientální diagnostika autor Kuschi objasňuje příčiny projevů na rukách, nohách, jazyku. Mně tato kniha hodně pomohla.
,
Dobry den pane T, je to jiz 5 nebo 6 let co trpim fascikulacemi vsude po tele. Nejvic me trapi jazyk, ktery je hodne citit. Neni porad ale treba x tuknuti za den. Vetsinou 2 az 3 mista. Jiz v roce 2016-17 jsem mel 2 emg jehlove cca pul roku po sobe a obe neg. Dokonce pri tom poslednim jsem mel 1 jehlu v jazyku. Obtize ale dal pretrvavaji. Naposledy jsem byl ted na neuro a doktor se podival na video jazyka, nechal me se projit po spickach a patach a rekl ze je to v poradku. Nasledne vysetril reflexy. Porad se mi honi hlavou, zda jit jeste treba k panu Ridzonovi. I po tech letech je u me obava z ALS velika. Kolikrat mi neurolog rekl, ze je to nemoc ktera se muze i tahnout x let. Ze byli pripady. Obcas mam i pocit tahani a tuhnuti jazyka v levo a obcas mam i knedlik v krku. Dekuji za nazor. P
Dobrý den, pane Tomáši. Je mi 35 let. Od loňského jara pociťuji cukání svalů. Protože v mém blízkém okolí zemřela osoba na ALS, mám z ní obrovský strach. V září roku 2020 jsem podstoupila jehlové EMG, které bylo naprosto čisté. K tomu byl odběr krve na CK-kreatinázu - též v normě. MRI mozku ani páteře nic zásadního neobjevila (pouze tarlvovovy cysty na bederní páteři). Svaly mi cukají neustále, pociťuji téměř celodenní "vibrování" v končetinách, ovšem ne současně v pravé a v levé. také jakousi svalovou ztuhlost. Nyní mě trápí intenzivní cukání svalů mezi ukazováčkem a palcem na pravé ruce. Prosím Vás o názor, zda se může o ALS jednat, je třeba nové neurologické vyšetření včetně jehlového EMG? Velmi Vám děkuji za názor, radu...
Dobrý den, pane T.
Jsem mladá mamina (27 roků)
Již 5 let mě trápí fascikulace po celém těle. Byla jsem vyšetřena jehlovym Emg před 5 lety , kde byl závěr , ze jsem v pořádku. Takže jsem to vypustila z hlavy. No momentálně je to cca 14 dnů, co mi začal samovolně škubat jazyk - jakoby na špičce , občas z boku, hlavně po nějakém pohybu (například chci se dotknout spodní osmičky, tudíž namahavejsi pohyb, tak pak cuka třeba 15 vteřin) i po delším mluvení. Mám pocit staženého hrdla a ucpaneho nosu. Začínám propadat panice. Na neurologii jsem objednána ale až skoro na konec února. Mám doma malou dcerku, jsem věcně unavená a bolava. Dokud jsem nezačala teď mít problém s tím jazykem, brala jsem to všechno jako syndrom BFS, ale to spatne polykání a škubani jazyka mě opravdu děsí. Myslíte , ze by se to mohlo projevit jako bulbarni AlS? Protože co se tyče pohybu a všeho, tak jsem ok.
Děkuji za odpověď a hezky den.
N.
Tak tady bych se nebál, tohle je typicky ze stresu. Pocit staženého hrdla / knedlíku v krku / horší polykání + fascikulace. Když je navíc máte tak dlouho a čisté EMG, je to úplně v pohodě. Bulbární ALS se neprojevuje nejdříve fascikulacemi a pak polykáním, ale v naprosté většině případů je nejdříve postižena řeč. Potíže s polykáním jsou tam jiné než popisujete.
Já si taky pořád říkám, že to musí byt stres nebo něco jiného, jelikož necítím se dobře ... řeč je v pořádku, ale všude se píše, že fascikulace jazyka bývají klinicky významnější , do toho se mi začalo ztěžka polykat a já si říkám, proč se to děje a čím to muže byt. Na krvi jsem byla , hořčík atd mám v pořádku i tak ho denně užívám. Emg děláno před 5 lety, takže přece jen už je to doba. Jsem z toho taková přešlá a to víte, obavy mám. Chci vidět svou 8 měsíční dceru vyrůstat a byt schopna fungovat. Momentálně mi to fungování moc nejde :((
A nezačalo se těžko polykat až poté, co jste začala myslet na nejhorší? Pocit staženého hrdla a vůbec to, jak to popisujete je poměrně časté a nemá to nic společného s ALS. Fascikulace jazyka nejsou klinicky ani trochu významnější než jakékoliv jiné fascikulace, což by vám měl potvrdit každý neurolog, ve skutečnosti nám neříkají vůbec nic. Druhá otázka je, zda to, co popisujete vůbec jsou fascikulace. Z toho, co jste psala navíc chápu, že to ani nejsou trvalé záškuby, ale objevují se po nějaké aktivitě jazyka. Případně se můžete ujistit návštěvou neurologa a uvidíte sama, ale to co popisujete vůbec nezní jako ALS..
Víte, že já ani nevím. Začala jsem vnímat i vidět, jak mi škube špička jazyka. Jazyk jsem nevyplatila, jen otevřela pusu a cukal, cca 15-20 vteřin, pak to přestalo. Opět když jsem vyvinula nátlak, tak to samé. Nebo když jsem piskala na psa, zpívala malé písničky. Proste po nějaké namahavejsi aktivitě.
K neurologovi jdu 12.2 , ale ve zprávě mám napsane pro vyloučeni RS, jenze ja vím, ze RS nemám, nemám poruchy videni, ani brnění těla. Pouze zaskuby svalu po těle, vážně všude a to proste nikdo nebere v potaz...
Snad mate pravdu a není to nic společného s ALS .. :(
Pane T , je normalni, kdyz vyplaznu jazyk z ust, ze se po povrchu trese a delaji se na nem dolicky ve svalu? Dekuji. A
Nejsem pan T., ale fascikulace (pokud to vůbec jsou fascikulace) samy o sobě z hlediska zvažování ALS nic neznamenají a to nikde na těle. Význam má až slabost či atrofie. Pokud nemáte slabost, zatím bych se neobával.
Dobrý den do diskuze,obracím se na zdejšího pana Tomáše:pane Tomaší,čtu že se v problematice této choroby vyznate z pohledu výzkumu.Zajimalo by mě,jaky vzorec je u ALS vidět na EMG-pokud má lékař byť sebemenší podezření na tuto nemoc měl by testovat více oblasti(tzn.obě nohy,ruce,krk)??po 10 mesici problemu byl by již viditelný problém u tohoto vyšetření?
Muže EMG s mírným nálezem denervace v jednom svalu suplovat jinou mene zákeřnou nemoc?
Velice dekuji za vás čas na mou odpověď.J.
Dobrý den, je mi 22 let. Mé potíže začaly asi před 9 měsíci, kdy jsem pociťoval cukání svalů / fascikulace náhodně na různých svalech prakticky všude po těle. Nijak jsem to neřešil a cca po měsíci to zmizelo. Hraju fotbal, pak začala velmi náročná sezona a nic mi nebylo. Asi před měsícem a půl (tak 2 týdny po skončení sezony) však začaly fascikulace znova obdobně jako předtím, musím však podotknout, že po značném stresu po začátku školy. Poslední dobou se mi i špatně polyká hlavně ráno, než se napiju, tak trochu i chraptím, pak je to už lepší, ale jsem zahleněný a mám i nachlazení. U doktora jsem ještě nebyl, prosím o rady. Únavu necítím, nepřeříkávám se, změnu hlasu nemám, fascikulace na jazyku necítím, ale nepoznám, zda je mám či ne. Děkuji...
Petr: asi ano, za předpokladu, že to nebudete považovat za konzultaci zdravotního stavu, k čemuž nejsem oprávněn. Ale pokud vám jde o obecné chápání SBF a patologie ALS či poruch centrálního nebo periferního motoneuronu, asi to není problém.
Pane T. Je možné se s vámi v Praze potkat? Chápu že nejste lékař, jde mi čistě o vysvetleni.
Petře neboj fakt, vím, že je to blbý a nepříjemný... Ale zkus se na to vykašlat... Píšu ti to proto, že vím co zažívás...ale fakt zbytečně...
Petře neboj fakt, vím, že je to blbý a nepříjemný... Ale zkus se na to vykašlat... Píšu ti to proto, že vím co zažívás...ale fakt zbytečně...
Dekuji Hanko, chtel jsem zde ulozit video ale bohuzel nejde vlozit odkaz....
To nevím... To jsem takto nepočítala. Ale bylo to chvílemi rychle, pak pomaleji... Třeba 3 týdny v kuse..
Reklama
Až na to přestanete myslet, tak vás ty fascikulace opustí nebo zmírní tak, že si toho přestanete všímat. Je to zvýšená neurosvalova drazdivost. Řešim to samé od roku 2015. Poslední rok to nemám skoro vůbec,protoze to ignoruji. Skubala jsem všude včetně jazyka. Pořád jsem to sledovala a čím víc, tím víc to skubalo. Je to z 99% psychika, možná tak 1% je to ve finále ALS. Takze to neřešte. Včera jsem držela manžela za ruku a najednou cítím skubani. Kouknu a skube mu sval mezi ukazovakem a palcem. Dost intenzivně a viditelně. Můj muž to vůbec necítil. Protože se mnou před těmi roky to prožíval, tak když jsem mu to ukázala, rak jen procedil, ať ho neotravuju. Tím chci říct, že někomu to skube a vůbec to neřeší a neví o tom, nechodí na tyto diskuse a nepátrá. Píšu vám to, abyste to fakt přestali rěšit. Nechte se vyšetřit jednou, dvakrát pro sichr a pak konec. Život je krátký a zbytečně se strachujete.
- Odpovědět
Pošli odkaz