ALS - amyotrofní laterální skleróza

Petr - to jsem moc rád, že jste byl s mým doporučením spokojený a že se vám ulevilo! Nejste první s BFS, kterého viděl, už dříve jsem doporučil jednomu dalšímu pacientovi, ať za ním zajde. Tak už se tím nezabývejte a buďte rád, že jste zdráv! :)

Dobrý den, tak mám za sebou EMG a vše je naprosto v pořádku. Doktor mi řekl, že ještě neviděl zprávu od neurologa, která by byla tak moc v rozporu se skutečným stavem pacienta. Žádné hypotrofie natož atrofie nemám, ani na lýtku ani na ruce, dle specialisty (MUDr. Matoušek - tímto děkuji za doporučení pane T.) mám naprosto normální svalstvo. Kromě dvou fascikulaci v tricepsu mám EMG naprosto ukázkově čisté. Závěr od lékaře na zprávě je, že nervy vodí jak mají a ALS vylučuje (měl sem napichly trivialis lýtko a na ruce triceps pro jistotu). Vzhledem k tomu jak jsem si s MUDr. Matouškem popovídal tak mu opravdu důvěřuji. Ani nevíte jak to že mě spadlo, to napětí že svalů zmizelo a je mi hned lépe. Doufám, že to tak bude pokračovat.

Ještě jednou děkuji za doporučení opravdového specialisty a profesionála.

S pozdravem Petr

Děkuji Vám za brzkou odpověď.
Nevíte,zda existují nemoci,které napodobují ALS ale prezentují se více senzitivně?
Byla jsem v nomocnici,kde mi dělali EMG.Jehlu mi vpíchli do pravé nohy na 4 svaly,lýtko 2x vpich,chodidlo 2x vpich.U dvou svalů byl slyšet “klepající”zvuk a šum,poté ustál.Ve dvou svalech je popsán lékařem mírný nález,2+PSW,2+FiB,1+PSW,1+Fib,regenerace.
PSW jsou asi vlny,Fib jsou fibrilace(toto souhlasí,protože je cítím,jako bzukot mobilního tel.)regenerace je obnova svalu.Takze když to shrnu mám vlastně denervaci i reinvarvaci a to už je asi důkaz o nějaké vážné probíhající nemoci?
Souhrn zprávy neznám,jelikož šel neurologovi přímo z nemocnice a já znám jen toto.
Další návštěvu mám plánovanou na 18.1.Čekají mě další Vánoce ve stresu,co se najde,co se vyvine.
Myslím,že je černý Petr teď na mé straně a je čas si to přiznat,co myslíte?chci se raději připravit............

Jana: ALS typicky začne výpadkem funkce související se svalovou silou - zakopávání, neschopnost zvednou špičku nohy, přitlačit palec k malíčku, atd. Případně, vzácnějši, křečemi. Extra vzácně se mohou krátce před slabostí objevit fascikulace.

Hezky den všem,poprosim pana T.(anonym),který se v tematice ALS vyzná.Je mě 38 let(jen pro informaci,nicmene myslím,ze je to nesmerodatne)
Chtela jsem se optat-před nástupem této nemoci,je možné,že nemocný cítí,že je jeho nervová soustava nějak nemocná nebo se jedná o “vypnutí”nějaké funkce?pakliže to začne napr.na dolní končetině.
Je zde bolest nějakého akralniho úseku?senzitivní příznak,jako je napr.brnění,chvění,pocit třesu,jemné,okem neviditelné vibrace,pulzace,tepání aj.
Bolesti zad?snopců ve svalech?
Děkuji Vám!!!Jana

Chlamydia pneumoniae...to vyjde spoustě lidí, nic bych v tom neviděl. Píšete o záškubech celých svalů, to s ALS nesouvisí, fascikulace je cukání snopečku, který svalem jako celkem nijak nehýbe. Nejsem klinický neurolog, nicméně vaše jasná korelace s úrazem, nález na krční páteři, EEG, sensorické příznaky (bolest, brnění...), nic z toho u ALS není. Jedině zkusit nějakého specializovanějšího neuorologa, ikdyž vyšetřená jste byla, zdá se, velmi důkladně.

A ještě jeden dotaz, na imunologii před příznaky (červen), mi vyšly pozitivní protilátky na chlamydie pn. Tenkrát se to nijak neřešilo, až později jsem kvůli záškubům našla odkaz na to souvislost. Nicméně nevím, jestli je fakt nutné svádět všechno na chlamydie. Na vyšetření mi bylo řečeno, že je to hloupost, že spíš už ta borrelie (kterou mám negativní).
Ještě jednou moc děkuji za případné odpovědi a omlouvám se za dotazy na pokračování, nějak se mi vyskytla chyba při posílání vcelku.

Je tu někdo, kdo by pomohl vysvětlit info ve zprávě, příp. doporučit lékaře ke kontrolnímu vyšetření? Samozřejmě, že mám strach. Je mi 32 a jsem z Opavy. Moc děkuji za radu.

Pokračování: Co informace ve zprávě laicky znamenejí? Záškuby mám od srpna, to se mi pohyboval viditelně a dost silně celý sval na koleně. Horší se, když si jich všímám nebo při úzkosti také, jsou však i v klidu, i když o něco méně. Jsou teda párkrát denně, jindy několikrát do hodiny, DK nejvíce, ale i HK, občas záda, zadek, cítila jsem i něco na tváři. Dnes v noci jsem měla záškuby na L stehně - spíš k boku. Záškuby přešly v menší křeč. Probudil mě také zdřevěnělý malíček na levé ruce. Jinak mám již týden opět bolest v levé noze, spíš pod kolenem, je tam takový bod, který bolí. Zboku lýtka cítím takovou podivnou tupou bolest, jako chlad a někdy mě lýtko poboliva celé. Sono žil v září OK. Měsíc jsem byla v pohodě a teď se mi to nějak vrátilo. Samozřejmě jsem četla, co takové problémy mohou znamenat a nedávno na mě vypadlo ALS. Takže mám myšlenky všelijaké.
Mám za sebou MR mozku, míchy, krční páteře. Nález na krční páteři byl, zprávu nemám. Prý je to na cvičení a rehabky. Výsledky mi jinak doktorka vysvětlila takto: "levá strana je trošku slabší". Vrátila mě zpět k OL, nic dalšího nedoporučila. Podle testů pro samoplátce (BLOT) mám Neg. Borrelie i Ehrlichie (klíšťata byla). Během září jsem podstoupila rehabky, které mi napsal jiný lékař. Zmizely bolesti hlavy (objevují se jen občas), následovala však bolest poloviny těla - prý ze cvičení, jsem vychýlená na jednu stranu).
Fakt nevím, co dělat, nohy mi často mravenčí, ale nevšímáme si, že bych nemohla chodit. Chodila jsem teď min. 3x měsíčně na túry. Stále beru Magnosolv, dále rybí tuk, snažím se o pestrou stravu. Teď mám jít u OL na krev.

Dobrý den,
moc bych chtěla poprosit o radu a zkušenosti:
V červenci jsem měla úraz, sletěla jsem na celou levou polovinu těla včetně hlavy. Podle vyšetření jsem měla jen naraženiny - proběhlo RTG, CT. O více jak měsíc později jsem začala mít nejdříve problémy s nohama (bolesti lýtek, v noci jsem nemohla spát). Doktorka jen doporučila Magnosolv, kompresní punčochy a Detralex. Pak několikrát v noci i brzy ráno záchvaty dušení, tíže na hrudi a třesu, skončila jsem několikrát na LP, vše ok. Následovala šílená bolest levé poloviny hlavy, až se mi dělalo zle, z nemocnice mě však poslali rovnou domů, prý nervy. To vše během cca týdne. Neurol. vyšetření proběhlo na začátku září, výsledky mi řekli až v říjnu. Zprávu mám, ale koukám, že mi ji zrovna moc nevysvětlili. U EEG třeba mám Areální diferenciace a hemisferální organizace lehce porušeny prominencí alfa aktivity frontálně, více vlevo. Mám toho vic- závěr: lehce frontálně prominujici alfa aktivita, o něco více vlevo.
SSEP - Abnormální SSEP n. tibilias, nález susp. z léze centr. SS drah vlevo.
pozit. Chvostek bilat.
Neprokazuje známky latentní tetanie.
Přitom mi každý doktor tvrdil, že mé záchvaty jsou tetanie jak vyšitá. A k tomu s panickou poruchou, u psychiatra jsem také byla.

Petr: ano, popisuji, neznám těžší případ BFS, než jeho.

Pane T. A muze se toto objevovat i u SBF? Prijde mi to jako kdyz popisujete zaskuby u Vaseho kamarada. Dekuji, Petr

Budu se snažit...jsou dny,kdy to zvladam lip,a kdy je to zase úplně dole...:(pani doktorka mi říkala,ze po množství neurologu,kteří mě nezávisle na sebe viděli,jak klinicky,tak mě vysetrili se shodují,ze o ALS nejde...ale ja tak nějak podvědomě hledám,proc to teda mam...jestli jsou to zada,stres,těhotenství nebo něco,co se da léčit!Už je to takovou dobu...tolik měsíců hledání,komunikovani,vyšetřování,čekání a zase vyšetřování je tak unavujici!absolutne nechapu,kdy to dno přišlo...lidi,jako je vás kamarád ja chapu...bohužel...ale he fajne,ze máme podporu ve vás...a dalších lidech.Ja musím říct,ze je markantní rozdíl mezi péči v Praze a u nás na severní Moravě...od doby objednání,komunikaci i samotné vyšetření.Absolutne nelituji cesty do Prahy a je skvele,ze je někdo,kdo doporučí a poradi,tak jako vy...!neskutecne si vážím takových lidi!

Petr: už rozumím, to bude asi kontrahovany snopec, je prostě stažený a pak se uvolní a začne "jen" fascikulovat, jak kontrakce už není trvalá...
Lucko, to nedělejte, nestudujte EMG příručky či odborné články. Není to náhodou, že je u odborných článků varování - jako laik si můžete něco špatně vyložit nebo nedat do správné souvislosti a přivodíte si zbytečný strach. Lékařka dle EMG nemá podezření na nic vážného, to je hlavní a směrodatné. EMG nález se hodnotí v souvislosti s klinikou, v kontexu stavu pacientu, korelace jednotlivých hodnot mezi sebou atd. Nejde se jen podívat a říct, je to tak či tak.
Tímto se dostanete jen do stejného stavu, jako můj zmíněný kamarád - budete se dlouhodobě stresovat, a dlouhodobý stres zvyšuje riziko řady onemocnění, to víme dnes vcelku jistě. Navíc u vás to opravdu může být od těhotenství.
Zkuste to nechat pár týdnů být.

Pane Tomáši,ano zvednu...s tím vůbec problém nemám,mam pocit,ze chuze mi děla dobre...naopak dlouhé sezeni je hrůza-otekají mi kotniky(ale to muže být v rámci těhotenství)ztratily se i krece(ty jsem dokázala vyvolat velkým propnutim nohy(propnuti špičky)když stojím silně na špičce,tak mam bolest v lytcich(uprostřed)ale i tady je třeba stát opravdu silně na špičkách.Muj obvodní lékař po přečtení poslední EMG zpráv,které mam řekl,ze problém muže být i pro vyšší stupeň tehotenstvi(tzn.cim je větší bříško,tím víc se pater namáhá)neurolozka EMG výsledky nijak zvlášť neresila...v tabulkách se nevyznala,jen mi přečetla závěr zprávy(ten ja znám nazpaměť)možná i pozpátku...:)Nicmene pořad mam v hlavě,zd je to třeba začátek...ze mě doktoři “šetří”pro muj těhotenským stav...stáhla jsem si EMG brožurky v PDF formátu,jak v angličtině,tak češtině abych porovnala vzorce a hodnoty,diskuze typu alsforums,bfsforums atd....mam prostudovane snad kompletně...:(jen si sednu,lehnu...už citim jak mi ta leva noha šílí(senzitivně)

Dekuji pane T. Ja mam taky v jednom miste vzdy silny zaskub nekolik vterin. ( je dost citit.) myslel jsem to tak, ze kde mi v tom miste skube, mam po chvilce videt jakoby dulek v postizenem miste. Jakmile jazyk vyplaznu a dam ho do polohy v klidu, je videt sval ( dulek ) jak se propada a pak prijde hned fascikulace.

Lucko, zvednete špičku nohy, abyste mohla chodit po patě? Pokud ano, pak t. anterior bude v pohodě :) EMG vzorec nesedí, jen jedna část. Uvědomte si, že poškození nervu se projevuje stejně, v určitých aspektech, a je jedno, jestli je to kvůli ALS nebo kořenovému syndromu. U ALS by byl typický obraz, ne ojedinělá, ale aktivní i chronická denervace, reinervace apod. To tam nemáte. Váš nález může být jednoduše od zad, poranění...

Petr: přílis jsem nepochopil, jak to s tím pohybem myslíte. Většina lidí neumí udržet jazyk úplně v klidu, a jakýkoli záchvěv se projeví jako fascikulace. Kamarád to měl tak, že mu ale jedno místo škubalo několikrát a silně, cítil to. Pro posouzeni fascikulací byste musel jazyk nechat odpočívat opravdu klidně, a s pootevřenými ústy jej sledovat - to ale přenechte zkušenému neurologovi, laik snadno zamění běžný pohyb za fascikulaci. Důlky po stranách budou otlaky od zubů. Pokud vás viděl neurolog, pak bych to neřešil.

Dobry den pane T, jiz v minulosti jste psal o kamaradovi, ktery ma fascikulace v jazyku. Jak kdyz chvilku hybu s jazykem, je presne videt, kde bude skubat sval, ktery si vyvolam pohybem. Jsou tam takove male dulky. Jedna se o artrofie? Po fascikulaci se opet vrati zpet.

Pane Tomáši,prosím o reakci i na muj dotaz,dekuji