ALS - amyotrofní laterální skleróza

Slabost může být vyjádřena různě, spolehlivý ukazatel je prostě neschopnost udělat něco, co dříve problém nebyl. Není to náhlé, ale v určitém okamžiku přestane kompenzace stačit a člověk se na špičku či patu nepostaví, nestiskne tak silně prsty apod. Někdy se udává zvýšená unavitelnost svalu do jeho nefunkčnosti (po chvíli sval přestane fungovat, protože zbylý počet aktivních vláken se rychle vyčerpá), ale to je dost zavádějící.
Ano, pokud byl čistý sval, kde jste měla potíže, pak je značně nepravděpodobné, že by se našlo něco jinde, kde potíže nejsou. Naopak pokud se udělá jeden sval a tam se nález najde, pak je třeba pátrat jinde, dle doporučení směrnice (končetiny + bulbární oblast). Ty zkratky popisují stranu (sin - levá), sval, měřené veličiny - , spontánní aktivita, volní aktivita, náborová křivka, parametry potenciálů motorických jednotek. U ALS by zde byly abnormality.

Rozumím tomu,pane Tomáši tak,ze kdyby byl problém v t.anterior,tak by zkoušel další svaly?...mě se přál,kde cítím problém,řekla jsem mu,ze v levé noze,jehlu napíchl právě tam...
Neznáte,pane Tomáši zkratky z EMG:co znamená sin-sa 0,va 4,mup norma,recr.norma...?

Dobrý večer, promiňte, že Vám do toho tak vpadnu, ale to jste mě pane T. moc nepotěšil, s tvrzením, že t.anterior bývá jedním z prvních postižených svalů, když tak koukám na svoje EMG výsledky, tak to je právě jeden z těch zasažených :/ Každopádně souhlasím s tím, co zmiňovali ostatní. V českém zdravotnictví vám nikdo nic pořádně nevysvětlí, protože na vás nemají čas. Já jsem dostal do ruky EMG zprávu na 4,5 stránky, část je latinsky a jediné, co mi doktorka řekla, že tam nález je a je potřeba další testy. (krom toho to bylo ale velmi kvalitní vyšetření z původních avizovaných 30 min po odhalení prvních problémů bylo nakonec hodina a půl a i jinak považuji české zdravotnictví za dobré a dostupné, jen ta komunikace doktor pacient mě mrzí). Proč ale píšu, chci se Vás ještě na něco zeptat pane T. jeden z hlavních příznaků u ALS mi pořád není tak docela jasný a to "slabost". Co si mám pod tím představit? To se jednoho dne člověk probudí a nemůže pohnout rukou/ prstem? Nebo najednou upadne a už se nikdy nepostaví? Ač se do toho okamžiku cítil "ok". Nebo se jedná o postupné průběžné slábnutí až do chvíle, kdy není schopen ničeho? (např. normálně vyběhnu 10 pater a postupně každé 3 měsíce bych byl schopen vyběhnout o jedno patro méně). Děkuji

Děkuji za milá slova.. Doporučuji jednoduše kontaktovat neurologa ve větším městě. V Praze mohu EMG zařídit, případně doporučit kvalitní neurology, ale nelze to dělat masově :(
Na druhou stranu, i čistý t.anterior je velmi dobrá zpráva, protože u ALS je často mezi prvními postiženými svaly. Musíte si uvědomit důležitou věc - EMG ve více svalech různých končetin je esenciální při potvrzování ALS, protože lékař musí dokázat, že jde o generalizované postižení, aby splbil dg. kritéria! Čili polud ano jeden sval není podezřelý, udělat další nemusí být nutné, jestli mi rozumíte.

Ano,ano!souhasím s paní/slečnou Hankou,panem Tomášem i paní/slečnou K.L.
Našim problémem je asi to,ze tyto nemoci nejsou běžné,nemocných v ČR je malo(cca 600osob),věřím,ze muj lékař takového pacienta asi nikdy neviděl.Ale jak píše K.L.ordinovat JEMG si máme sami?popr.jak postupovat u nás v malých dědinkách?Na koho se obrátit?
Jak jsem psal,zkoušel jsem stránku ulekare.cz-několikrát!a i tam mě zaráží,ze se neptají na typ EMG,mate ho čisté?oka,vylecte si hlavu!a když zminim JEMG,tam je to potuplovane!ale Ou!neni!tuplem je to u několika svalu,ne dvou!
Vím,ze nejste p.Tomasi neurolog ale uvědomujeme si vůbec,jakým jste v této diskuzi přínosem?!
At jsou to lidé,kteří ještě doufají nebo lide,kteří mají tu svini potuplovanou!proc se na vás lidé obracejí s důvěrou?nemeli by se obracet na své lékaře,kteří he fyzicky vidí?!
Ja tomu nerozumim!!!

Pro K. L. nečeká vás nic, verte tomu. Až budete mít po vyšetření (super na tom je, že to víte hned) ,tak se vám uleví, uklidnite se a zaměřite se na miminko. Sama víte, že tohle je špatně, tento přístup, musíte to změnit. Je to jen ve vás. Žádné takové články nečtěte, fakt se to snažte vytesnit. Budete mít jiné starosti. Přijměte to jako fakt, že se tyto věci dějí, nejste sama, ma to mraky lidi. I těch, co o tom neví. Je to nepříjemné, ale tragédie to není. Není to bolest, dá se s tím normálně žít. Co by jini, za toto dali.. A děkuji za přání.. Budu doufat

Pro pana Tomáše:
Přesně,jak píšete...protože bydlím na malém městě ale mam neurologa,který je zástupce primáře v naši městské nemocnici,tak jsem měla velkou důvěru.Po prvním EMG,kdy jsem prosila,ze je to málo,rozhodl o dalším EMG,kdy mě poslal do nemocnice okresní...protože viděl v jakem psychickému stavu jsem.Nicméně pokud napíše žádanku,kde je podezření na polyneuropatii DK,tak mi těžko další doktor vyšetří něco víc.V mem případě zase kondukční EMG(které je u polyneuropatie průkazné,samozřejmě)mi napíchl i sval m.TA-což soudím,že je anterior ti.,uklidnilo mě to,ja výška ven z nemocnice se slzami...
Nicmene posléze jste psal,že jeden sval je málo,pátrala jsem v historii k na jiných portálech,googlila svou EMG zprávu a zjistila,ze cele to čekání na vyšetření,stres kolem...byl zbytečný!nic nepotvrzující/nic nevyvracející.
Kam se jako pacient obrátit?na diskuze?

Nechte si udělat EMG znovu a pořádně, pro váš klid. Klidně jako samoplatce. Nechte si to napichat všude možně, klidně řekněte, že máte prostě strach. A pak to hodte za hlavu a řešte miminko, bude vás potřebovat. Závidím vám, taky bych ho chtěla.. :-)

Pro K. L. úplně jednoduse, nahrávala jsem jim to na mobil. Taková misuge jsem byla, ale co, aspoň viděli, že jim nekecam. A místo aby mi řekli, joo v poho, to jsou benigní fascikulace, tak se zděsili a hnali mě s tím na urgent do Vinohrad. Chápete to? Seděla jsem na urgentu s fascikulacema a mezi tím přijeli několik mozkových mrtvic. Pak teda zirali, co tam dělám. Ne fakt, po mých zkusenostech me nikdo se skubanim už k doktorovi nedostane. :-)))

K.L. Žádné jehlové EMG není k ničemu, každý vyšetřovaný sval bez nálezu je dobrý. ALS typicky začíná v určitých svalech, proto se kontrolují především tyto. Pokud existuje podezření, že by o ALS mohlo jít (slabosti, podivné křeče), pak je nutné udělat svalů více a důkladně..

Jasně, ale drtivá většina lidí, která sem chodí, nemá na jehlovem EMG opakovane žádný nález. Viz můj případ. To, ze můj neurolog mě tam odeslal opakovaně, mě jenom utvrzovalo v tom, že mysli na ALS nebo jinou neurodeg. chorobu, což mi v klidu též nepřidalo. Pak tedy prostě nezbývá, než to pojmout jako fakt a přestat to řesit. Samozřejmě pokud se stav reálne nezhorsuje. Většinou je to jen pochroumana psychika.

Hani,dekuji ta reakci,ano v mnoha věcech mate pravdu.U mě také kroutí hlavou,jak ukázat fascikulace,když zrovna v ordinaci NIC!rozumím,ze těch lidi je spousta,kdyby měla každému vyjít vstříc s rezonanci,ceteckem atd.tak se ti opravdu nemocní na tu svou třeba už nedostanou!ale zároveň,když ví,je jedna jehla ve svalu nic o dg nevypovi,proc tam jdu...proc tam sedím,jako hromádka neštěstí,ten stav,než mě vzali do ordinace...a bylo to k ničemu,mesic čekání na vyšetření,a pak na diskuzi zjistím,te to bylo k ničemu...

Omlouvám se za překlepy (periferní, neurodegerantivní..ťukání na telefonu není pro mě :)

Víte, on je problém v tom, že ALS či obecně nemoci motorického neuronu nejsou moc běžné, v malých městech se s nimi neurolog nemusí celý život potkat. ALS je nejběžnější, pak je tu prakticky výhradně mužská Kennedyho nemoc (v podstatě benigní forma bez centrálního postižení), ale opravdu pochybuji, že by někoho z běžných neurologů napadla. Většina pacientů za nimi jde s bolestmi hlavy, zad, syndromy útlaku, plotének, občas nějaký RS...to věřím, že mají zmáknuté. Bohužel fascikulace jsou hodně specifický problém, o který se já osobně zajímám roky, a jen proto mám vcelku přehled o nejrůznějších kazuistikách, studiích apod., ale na to lékař nemá a nemůže mít čas, to by nedělal nic jiného.
Na druhou stranu, pokud neurolog neví, že k vyloučení léze pefirerního motoneuronu je třeba jehlová EMG, pak bych měl opravdu pochybnosti o jeho odbornosti. Neurologům bych doporučil knihu Neurodegenartivní onemocnění (Matěj, Rusina a kol.), na straně 80 je ve stručnosti to hlavní srhnuto: rychlost vedení v motorikých i sensorikých vláknech je normální, nález je pouze na jehlové EMG... Jak teď koukám, tato kniha je i na Google Books a tato stránka je tam dostupná, čili každý se může přesvědčit.

Víte, já se na jednu stranu ten neurologum nedivím. Nemají to jednoduché. Potřebuji hmatatelny důkaz, že nám něco je. Co mají dělat, když všechny vyšetření jsou negativní? Nezapomenu na moji neurolozku, která se po všech mých vyšetřeních, a že jich bylo, kroutila hlavou, držela se za ní a fakt nešťastné říká... Já fakt už nevím.. Opravdu nevím, co vám je... Tehdy jsem pochopila, že mi nikdo nepomůže. Fakt ne, musím sama. A i kdybych tu pitomou ALS měla, stejně by mi nebylo pomoci. Proto sem občas chodím a snažím se vás trochu povzbudit, že to bude dobré, moc vám to přeju, bylo to u mě dlouhé, ale je mi fakt lepe... Tukam... Vím, že zas přijde období, kdy se to zhorší, ale zase se to zlepší, věřím tomu. Psychika v tom hraje fakt 1.misto. Nechte se vyšetřit a pak to hoďte za hlavu. Žijte, neprezivejte.

Ještě dodám,že je možná velká škoda,že nereagují,nečtou nebo nechodí sem neurologove.Třeba by více pochopili,byli by blíž svým nemocným i nenemocnym pacientům.Třeba...

K tomuto se také pripojuji,diskuzi sleduji pravidelně,dojem na naši neurologii mam bohužel do puntíku stejný.Proto jdu cestou samoplátce...díky,že tuto cestu máme!
Ano,do jisté míry se stres takto odrazit muže ALE to já,jako laik bohužel nepoznám...
Vysetrena jsem dost(za to na neurologii vždy pekne podekuji popr.donesu lékaři drobnost)nicméně o vyšetření si musím říct sama.
Věk ani pohlaví pro nemoc nemám(taktéž čtu zahraniční studie i diskuze a můj věk tedy 34let ničím mimořádným není,dokonce jsem četla,ze snad nejvíc kriticky-30-40let,pohlaví je snad uuuuuuuplne zanedbatelné)EMG mi ... také vyloučil-uzavřeno,jako polymorfní potíže s úzkosti.Ale to,ze jsem měla poprvé jen kondukční a podruhé kondukční+jeden sval,mi toto ... nevylučuje!ale tohle doktor neřekne,tohle musel až zde pan Tomáš.
Muj neurolog se denně netrápí,můj neurolog nemá bezesné noci,ji jen s donucením ke svému stavu,můj neurolog nevypali kapacitu baterie na ... diskuzich,můj neurolog ani nenosí dítě pod srdcem,jako ja,neví,jak jsem zoufalá s budoucnosti,která nás čeká...budu tady ještě pro ni/něho?
Vím,ze je to naprosto mimo diskuzi,omlouvám se všem nemocným a jejich blízkým a i ja vám uprimne a od srdce preji víc pozitivních chvil!
K.L.