ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobrý den pane T.(anonym)mam na vás otázku ohledně syndromu SBF-cetl jsem zahraniční web,který jste sam doporučoval,jedna se o neaktivní forum aboutbfs.Precetl jsem tam toho spoustu,lidé tam popisují bolesti,bzuceni,vibrace,chveni,třes atd...Tohle vsechno muže být opravdu jen benigni stav???co taková fybriomyalgie?funkci porucha nebo je to jen tetanie?existuje opravdu tento druh “nemoci”.
Ja osobně žijí v malém městě(vesničce)na západu,na celou vesnici jsou cca 3 obvodní lékaři,2 zubari,1 revmatolog,1 alergolog, 1 kožní lékař a kardiolog a abych nezapomněl pro ženy 1 gynekolog a 2 neurologove(jeden zde má stabilní ordinaci,několikrát v týdnu,druhy jen soukromou ambulanci,jednou tydne)Objednavaci doba min.3-4mesice.Spoluprace s městskou nemocnici,kam jsme posíláni.O tomto syndromu nic neví,nezná jej.Podle něho se jedna pouze o somatizaci pacienta.Mam 2x děláno EMG,mam 2x rezonanci,mam spoustu krevních odběru,sona žil,EEG atd...bez výsledku.ALE nejsem a nikdy jsem nebyl hypochondr,dokonce u obvodního lékaře jsem nebyl několik let ale teď,co ne problémy zacaly(březen tohoto roku)jsem všude často-bez výsledku.Mam svalové fascikulace,mam bolest svalu a kosti,mam různé senzitivni pocity ale tohle si mohe tělo prý jen somatizuje.Neverim tomu!prece se něco muselo stát,pokazit,podelat,ze to vsechno mam,citim,vidím,vnímám a každý večer s tím usinam.U mě je prelevance v prave dolní končetine(vnější strana od holene)chodím,beham,stoupam v pohodě na špičku i patu.Tak proc???proc to sakra mam?!!

Karle, fascikulace pod úrovní kolene bývají téměř vždy benigní, samozřejmě pokud nejsou další příznaky. Mnoho lidí je má v lýtkách a chodidlech, a ani o nich neví. Je dobré, že jste podstoupil EMG pro potvrzení. Myslím že to můžete pustit celé z hlavy. Máte v rodině někoho staršího (nad 70 či 80 let), zkuste se domluvit a pozorovat jejich lýtka. Zjišťuji, že u starších lidí je to velice běžné, A přesto to zatím nebylo nějak popsáno.

Dobrý den všem v diskuzi,dobrý den pane Tomáši.Uz delší dobu zde nikdo nepsal,tak to zkusím já.Doufam a prosím o odpověď.Pokud mám svalové fascikulace lokalizovány hlavně v chodidlech nohou a lytcich(u levé nohy je to strana vnější-šikmo pod kostkou,u pravé nohy je to vnitřní oblouk klenby úplně uprostřed)tyto místa já osobně necítím(a pokud ano tak jen velmi jemně)ale večer u televize při světle vidím.Na chodidlech jsem měl EMG nativní,na nohou i s jehlami.Občas mam svalovou fascikulaci i různě po tele ale mam pocit,ze jsou to zátěž mista(lopatka,ruka,bříško ruky...)
Myslíte,ze bylo EMG dostačující?(bylo čisté bez jakýchkoliv známek denervace,fibrilace).Dekuji za odpověď,vážím si vás.

Ta bolest byla hrozná, hlavně vleže i vsedě. Nešlo vůbec spát. Dovedete si představit, když nemůžete spát 3 týdny? Usnul jsem vyčerpáním asi jen na půl hodiny. V takové situaci uděláte cokoliv, hlavně abych se toho zbavil. Co byste udělal Vy? Co byste mi doporučil? Rád se poučim. Co pomůže Petrovi?

Poslední tři reakce:1/Anno,na diskuzi ALS psát toto je víc,než mimo!vzpamatujte se!!!
2/-3/pan Dalibor...atd.vsadim se!dejte si tu moc i na hlavu,třeba to pomuze!a Anně pošlete taky!

Uvedu, co mi pomáhá. Ať mám jakékoliv potíže, bolesti, brnění, křeče, škubani používám urinoterapii. Před 2 roky bolesti zad, hýždi, stehen. Vůbec jsem nespal asi 20 dní bolestí. Pomohly mi obklady s močí. Měl jsem je od chodidel až po záda. Asi to příjde většině jako nechutné, ale pomohlo mi to . Kůže zrudne, zpočátku neměnim obklady do doby než to začne pálit, asi 2 dny. Pak je dávám na noc, do doby než kůže má normální barvu.

Uvedu, co mi pomáhá. Ať mám jakékoliv potíže, bolesti, brnění, křeče, škubani používám urinoterapii. Před 2 roky bolesti zad, hýždi, stehen. Vůbec jsem nespal asi 20 dní bolestí. Pomohly mi obklady s močí. Měl jsem je od chodidel až po záda. Asi to příjde většině jako nechutné, ale pomohlo mi to . Kůže zrudne, zpočátku neměnim obklady do doby než to začne pálit, asi 2 dny. Pak je dávám na noc, do doby než kůže má normální barvu.

Dobry den pane T. Zaskuby me trapi cca 5-6 let vcetne jazyka. Mel jsem na jednom miste i treba 14 dni nepretrzite. Nyni mam problem ze mi skube klenba na leve noze smerem ven. ( cca 40 dni ) mam velke bolesti bederni patere vlevo + bolest strili do zadku, pod koleno i paty.... zaskuby jiz boli. Noha obcas brni i pali. Obcas pocit, ze ani neni moje. Myslite si, ze problem muze byt od zad? Dekuji.

Dobrý den,pane Tomáši,jen jsem chtela napsat ohledně mého posledního EMG v Praze(9.9.)
Nakonec jsem měla zadanku,kde jsem měla pro vyloučeni ALS.
Pan doktor se ptal na problémy,pak mi vyzkoušel reflexy(vc.Babinskeho),musela jsem se projít po patách,špičkách,drepnout si.
Pak teda samotné EMG-na chodidlech jsem měla kondukcni,pak taky na lytkach obou nohou.Tim,ze mam problémy víc v levé noze,tak mi napíchal svaly jehlou tam:t.anter,stehenní přední,gastrocnemius-tyto tři svaly.Jehla rám byla bodnuta oproti minulému EMG dlouho a taky mi ji různé povytahovali atd.Zaver byl,bez známek polyneuropatie,nervosvaloveho onemocnění a ALS.Zadne známky fascikulace ani denervace-všude byly 0.Ted jen cituji,ptz zprávu už jsem odevzdala.Od te doby byl relativní klid...proste jsem to sama v sobě uzavřela.Nicmene minuly tyden při světle jsem si všimla,ze mi zase cuka klenba levé nohy(pravidelně)ja to necítím(občas jako zasimrani) a stres je zpátky...cim víc na to myslím,tím intenzivní to opět je...nechapu,pro jen(nebo hlavně leva strana,leva půlka tela(noha)teď i lopatka a prsní sval...muže to být bfs?
Dekuji moc za vás názor

Dobrý den,
Mám dotaz , není tady na diskusi někdo, kdo se stará nebo staral o pacienty s ALS? Mému manželovi byla nemoc diag. a potvrzena tento červen po 2ou letech vyšetřování....sice mám toho hodně načteno , ale potřebovala bych poradit.... nechám zde můj e-mail a byla bych moc ráda za jakýkoliv kontakt, nebo informaci ,děkuji / [email protected]/

Dobrý den, pane T... náhodou jsem našla tuhle diskuzi a byla bych vděčná, kdybyste mi řekl svůj názor. Od března mi tahá, škube a cuká v jazyku, zejména na okraji ve špičce, je to okem viditelné a mám i video, mohu zaslat emailem. Škubání začíná zejména, když jazyk používám - řeč, jídlo, pití. Taky se objeví, když jazyk vypláznu a uvolním. Vypadá to jako tiky, které mám i v oku a občas i jinde po těle. Na okraji jazyka (na té špičce) mám od té doby otlačené spodní zuby. Záškuby trvají někdy vteřiny, jindy i minutu. Potom se uklidní, a vše se během dne x krát opakuje. Krevní testy všechny OK. Asi dva roky se léčím se neurogenní tetanií (EMG), beru Magnosolv a chvíli jsem zkoušela i Milgammu. Po ránu je obvykle klid a škubání začíná, až začnu jazyk používat. Myslíte, že je to projev zvýšené dráždivosti, tetanie, a časem to odezní, nebo to může mít i nějakou horší příčinu? Obtěžuje mě to a musím nad tím pořád přemýšlet, co mi je. Začalo to během stresujícího období, kdy jsem měla vážné problémy s partnerem a ještě jsem nastupovala do nové práce. Nyní se vše pomalu stabilizuje, ale jazyk škube vesele dál...děkuji moc za odpověď.

Jo ono to putuje, teď to máte v jedné, příště to bude zase ve druhé. A nebo je to fakt útlak nervů od kyčle.. Což mám taky, že mi brni jedna strana

Hani,v jedné noze?nebo teda nejčastěji?
Kdyby to lítalo tělem je to asi dráždivost nervů a svalů ale takhle v jednom místě?

Pro K. L. tyhle vibrace mám taky, to je prostě jen další z projevu vyšší neurosvalive drazdivosti, teda takhle jsem si to vysvětlila já.. :-)) sem tam zamravencí, zavibruje, pichne, zasvedi.. Já jsem těchto projevu během těch 5 let měla opravdu nespočet. A po námaze obzvlášť. Věřte nám a hlavně tomu vyšetření :-)

To bohužel nedokážu posoudit, nicméně z vašich postů myslím, že vás uklidní jedině další EMG. A na tom není nic špatného, pokud mu tedy už budete věřit :)

To byla rychlá odpověď-děkuji za ní.Kontrolovali ale pouze tou JEDNOU jehličkou...do t.anterioru.
Polyneuropatie to být nemůže,tu doktor vyloučil...
Mám bolesti na levé straně kostrče ale že by se to projevilo jen v části lýtka?

K.L.: teoreticky by to mohlo být od páteře (jemný útlak kořene?), každopádně do obrazu klasické ALS toto nepatří. Ta vibrace může být jemná fascikulace - často je vyvolává mechanická stimulace (ať pasivní či aktivní pohybem). Jestli vám tuto nohu při EMG kontrolovali, tak bych byl opravdu klidný.

Děkuji za reakci,trochu mě to zase uklidnilo.
Pane Tomáši mám ještě jednu otázku:dneska mi po svižné chůzi do práce vrnělo(jako drobná elektřina(vibrace) v intervalu kolem kotníku(hned nad kostkou,vnější strana,asi sval-peroneus brevis)toto se mi stává i po jízdě na koloběžce,kdy mám tuto nohu vzadu-POUZE LEVÁ NOHA.
Dále cítím jakoby drobné trnutí,nebo mravenčení/stáhnutí ve svalu gastocnemius,které příjde,odejde...několikát za den-zase hlavně levá noha,občas ale velmi mírně i v pravé noze.
V sedě toto nevnímám ale když chodím tak ano...
Bojím se,že je to třeba tím,že se nervy v levé noze odpojují...:(