Reklama

revmatoidní artritida

Míša (Čt, 3. 12. 2020 - 17:12)

Vian to zní krásně, do vánoc nic nedělej a užívej si pohody! Sama víš, že to nejde. Včera jsem byla pro větve, tak už mám skoro všechno. Dnes jsem celý den vařila, protože jsem celý víkend v práci a večer už toho pak moc nestíhám, jak jsem unavená. Bůček na zelí a chlupaté knedlíky, dvě polévky, hovězí gulášek a ten se mi povedlo pěkně připálit, no co se dá dělat. Ještě peču štrůdl, pak nádobí, trochu poklidit a bude to. Už je stejně večer, tak toho víc dneska nestihnu..... pa a pište ať mám co po denních číst M.

Viana (Čt, 3. 12. 2020 - 13:12)

Ahojte))) Míšo,jo vzpomínám si že jsi to o té váze psala,jen jsem nevěděla za jak dlouho a kolik jsi přibrala. No je to mazec s tou váhou. Mě ale minulý týden bylo taky lépe než teď ,takže si myslím,že nám to ovlivnilo počasí,mrzne , byl úplněk,sněží a bude velký vítr. Takže se nedivím že jsme rozjeté. No ,ale nepíše jak na tom je Jirka. ))
Co se týče cukru v krvi a zvýšeného tlaku budeš mít určitě z toho medrolu i když možná i ta nová léčba k tomu přispěla. Já na noční chodit taky nemusím, ta noční dobré,ale druhý den i když se ráno natáhnu tak jsem jak po nějakém flámu. Nic se mi nechce dělat, v létě to ještě jde ale v zimě je to hnus. Málo kdo je po noční fit. Tak odpočívej,už nic doma do vánoc nedělej , pouze to nejnutnější a užívej si pohody,,,pa

Míša (St, 2. 12. 2020 - 16:12)

Ahojky, tak to jsem ráda Vi, že ti to dopadlo dobře. No nevím jestli jsem dobrá, měla jsem z úklidu velkou radost, ale jen do té doby, než mě zase vzaly klouby, hlavně ruce. Asi jsem to přehnala a do toho ještě ty noční, které mi nějak nedělají dobře. Minulý týden mi bylo docela fajn a tak jsem snížila Medrol, to byla asi taky chyba, už jsem zase zpět na vyšší dávce a doufám, že zabere. Dnes jsem byla na kontrole na diabetologii a jelikož mám najednou ten zvýšený cukr, posílá mě dr. na další odběry, neví se jestli je to z toho nového léku nebo ne, no pakárna. Taky mi leze nahoru tlak, musím se pravidelně měřit..... stojí to za prd, ale už dost výčtu mého trápení, každý máme svoje. Jinak s tou váhou, už jsem to tady psala, za 2 roky jsem přibrala 12 kg. Bohužel je to u mě kombinací MTX a Medrolu (dle doktorky to je vzácnost, ale já musím mít vždy něco extra). Z jídelníčku jsem v posledním roce vyřadila hodně věcí, co mám ráda, ale jak píšeš, to už bych nemohla jíst skoro nic a váha se nehnula. Až teď, co mám změněnou léčbu, tak mám dole 2kg a ty držím, ikdyž už občas hřeším, tak alespoň něco, jupííí. Necítím se už ani tak nateklá, ale mám zase tak 1x za týden průjem. Něco za něco. Jedu pro větve, držte se a pište pa M.

Viana (Út, 1. 12. 2020 - 18:12)

Zdravím)))Míšo,tak jsem dopadla dobře, dělali mi ultrazvuk jenom prsou,břicho mi nědělali protože jsem toto měla v září,tak by pojišťovna měla kecy,však to znáš. Hele ty jsi dobrá. Pořád nic a pak se do toho vrhneš a kde se hrabeme za tebou. Jasně medrol je dobrý ten to jistí, já zase přemýšlím že ho vysadím i když beru jen 2mg tak jsem nateklá vodou,váha jde pomalu nahoru a toto mi vadí. Mám špek na břichu a nikdy tam nebyl. Jsem sice ve věku kdy se přibírá i ze vzduchu,ale medrol je na toto bomba. Jak působí na tebe? No a co Jirko ty? Nepřibíráš po něm? Zkoušela jsem to řešit úbytkem na jídle,ale to bych už nejedla vůbec, nejsem velký jedlík spíš gurmán...)) Já to mám doma taky vyzdobené, tak jako ty zabalit dárky,něco málo dokoupit a vánoce můžou začít. Strašně to letí , za chvíli bude po nich.))
Jirko zdravím tě,něco nám napiš,,,pa

Míša (Út, 1. 12. 2020 - 15:12)

Ahojky, tak jak jsi Vian dopadla? Myslela jsem na tebe, taková vyšetření jsou vždycky se strachem. Já jsem toho úklidu o víkendu docela dost udělala, Medrol to podržel, okna umytá, záclony, závěsy vyprané, světýlka rozvěšená, trochu to tu začíná vypadat jako před Vánoci. Ještě musím zabalit dárky a konečná výzdoba až týden před svátky-musím koupit větve. Tento týden toho moc neudělám, jsem pořád v práci a až to před víkendem rozvolní, tak to bude masakr, už se těším...... Jede mi nákup, tak zatím pa M.

Jirka111 (Ne, 29. 11. 2020 - 16:11)

Jo a Rohlík k nám taky jezdí, nějací známí už přes něj berou a jsou moc spokojení, také hodláme vyzkoušet.

Jirka111 (Ne, 29. 11. 2020 - 16:11)

Ahoj holky, jsem rád, že jste se zase rozepsaly :-) Míšo, potvrzuji. že Arava=Leflunomid. Sám jsem zvědav, jak Ti zabere. I u nás byly včera adventní přípravy. Věnec mám z čerstvých jedlových větví, letos laděný do fialova, pak ve vázičkách ještě zvlášť nazdobené větvě, mám rád, když je hodně výzdoby. Taky se myly okna a praly záclony. Na okna máme takový el. vysavač, docela jsme si na to zvykly a jde to lépe než hadrem. Dnes jsem ještě přinesl ze sklepa různá světýlka - svícínek do kuchyně, hvězdičku do obýváku a měsíček do dětského pokoje :-) Dnes tu bylo konečně pěkně, bez té otravné mlhy, se ženou jsem si dali brdský okruh 18km, nožky mě pěkně bolí, snad to zítra rozchodím. Medrol jsem si snížil na 2mg, ale ruce mě bolí, hlavně dopoledne. Přeji vám krásný advent ! J

Viana (Ne, 29. 11. 2020 - 10:11)

Zdravím vás všechny,,,))Míšo,tak to je bezva v tom Uničově. Sice jedu zítra zase na ultrazvuk prsou,jezdím co půl roku na ko. a vždy se bojím,že mi něco najdou,ale to asi všichni. Jedu ráno na osm protože mi budou dělat i břicho. Držte mi pěstičky. Tak odpoledne budu mít čas , může to být fakt pěkné. Jinak zase mě chytla ta bursitýda v lokti , no snad se umoudří a přestane bolet.
Taky jsem uklízela skříně a stejně jako ty jsem dvě tašky vyřadila. Já mám ale naštěstí hubenější ségru a tak to mám komu dát. Vždy je ráda tak si snad něco vybere. Já teď budu skoro denně v práci,tak s uklízením to bude horší,,))
No a co náš Jiřík? Jirko hlavně trochu odpočívej, ramena chtějí klid. Pa))

Míša (So, 28. 11. 2020 - 18:11)

Ahojky Vian, ano nakupuji přes internetové obchody Rohlík a Košík-ten dokonce jezdí po celé české republice, takže i u tebe. Naklikáš si nákup a určíš si čas na který ho chceš, někdy si ho objednávám i po denní, jezdí až do 23:00 a oni ti ho přivezou až k domu. Začala jsem takhle nakupovat už v březnu a maximálně mě to vyhovuje. Omezila jsem kontakt s tolika lidmi ve velkých obchodech, jen na chalupě je to jiné, tam jsou malé krámky, které navštěvuji. Stačí, že chodím do práce a jezdím MHD fuj. Jinak s úklidem to docela jde, dneska jsem prala závěsy a záclony, utřela prach atd. a zítra bude větší část, mytí oken, rozvěšování světýlek apod. Zatím mě bolí jen levé zápěstí, tak můžu pracovat a budu doufat, že to tak zůstane, nebo bude ještě lépe. Během posledního měsíce jsem probrala i skříně, protože jsem je dělala naposledy před 4 lety a 12 kily a bylo mi toho dost malé, 5 pytlů půjde do světa...... Tady jsme dnes bez sluníčka, třeba bude zítra lépe a vykoukne na nás. Jo slyšela jsem v rádiu, že budete mít zítra v Uničově zábavu-bude projíždět alegorický vůz, tak to je hezké. Zatím pa M.

Viana (So, 28. 11. 2020 - 14:11)

Ahojte)) Jirko je dobře že ti medrol zabral. Je zbytečné trpět a ještě tím ubližovat kloubům. Jak se stabilizuješ přejdeš na 2mg a toto můžeš užívat dlouho.)))
Míšo docela mě zajímá jak ty vlastně nakupuješ? Jako přes internet? Napíšeš co bys chtěla a oni ti to dovezou ,nebo si to vyzvedneš? Pokud jo tak to je super, to se mi fakt líbí.))
Jinak s tou doktorkou máš pravdu,ale já jsem už jednou od ní utekla a zase jsem se k ní vrátila ,což bude asi ten důvod proč mi to nemůže odpustit. Tehdy jsem začala jezdit k bezvadnému doktorovi ,ale jeho dostupnost byla hodě špatná i když máme auto a hlavní důvod byl že on si chtěl dělat krev sám ve své labolatoři,takže jsem musela 14 dní před plánovanou ko. k němu jet a pak znovu na kontrolu. Teď je to pro mě pohodlnější hned u ní si vezmu žádanku na příští ko. a u nás si vezmu krev a pak jedu jen k revmatoložce. Ovšem kdyby šel vrátit čas neodešla bych už od něho i kdybych k němu měla chodit pěšky.)))
No a jak dopadl úklid? Já jsem si udělala výzdobu jen girlandu na dveře, adventní věnec jsem oprášila a dala nové svíčky,pak věnec na dveře a to je zatím vše. Nějak mě to letos nebere. Dnes vylezlo na chvíli sluníčko,tak jsem ho šla ven pozdravit byla jsem na procházce v parku a to je má veškerá aktivita. Měla bych ale udělat něco s mými kily mám asi pět kg na víc po tom medrolu a nějak mi to vadí.)) Opatrujte se a pište...

Míša (Pá, 27. 11. 2020 - 10:11)

Ahojky, tak se konečně dostávám napsat pár řádků. Jirko nevěděla jsem, že Leflunomid je Arava, myslela jsem si, že Arava je už biologická léčba??? Tu v diskuzi chválí to vím. V pondělí a úterý jsem byla s skoro tchýní po doktorech, no to naše zdravotnictví je fakt děs! Byla jsem pěkně naštvaná a otrávená. Ještě to mlhavé počasí, už aby zase svítilo sluníčko. Teď jsem byla dva dny v práci a dneska mám taky nabitý den, před chvilkou přijel nákup (do obchodu nechodím) pak jdu na oční vyšetření, pro hotové adventní věnce a pro ryby. Nafutrovaná Medrolem bych se chtěla o víkendu věnovat trochu úklidu, protože příští týden jsem skoro celý v práci a po doktorech. Vian, když se k tobě doktorka takhle ošklivě chová, bych ji asi vyměnila-co ta revmatoidní poradna ke které máš takovou důvěru, ty by ti mohli najít nějakého lepšího lékaře, který by se ti trochu víc pověnoval??? Nechceš tam zavolat? Neléčíme se s rýmou, tak by to trochu péče chtělo, nemyslíš? Já jsem dopadla následovně: zánětlivé faktory se snížily, ale vylítnul cukr skoro na 8, ale to udělala asi ta vyšší dávka Medrolu si myslím, on ho umí pěkně rozhodit. Doktorka říkala, že musím ještě minimálně ty 3 neděle vydržet, po dalších odběrech mám kontrolu u ní-před vánoci a pak se domluvíme, co dál. Když by nebylo zlepšení, pokusila by se po novém roce zažádat o biologickou léčbu, protože být dlouhodobě na vyšších dávkách kortikoidů není nic moc..... Krásný den a zatím papa M.

Jirka111 (St, 25. 11. 2020 - 15:11)

No jasně, Vi, je to boj a doktoři se pořád někdy cítí na koni a čekají, že se pacient bude doprošovat a chovat poníženě. Já si o žádanku řeknu teď někdy, aby to vyšlo 3 měsíce od předchozí kontroly. A v lednu bych měl jít na kontrolní RTG po roce. Momentálně mi je zase lépe, Medrol funguje, kam se hrabou Brufeny apod., ale hned jak to půjde, zkusím za s jít na 2mg. I když teď se blíží Vánoce, já zbožňuju cukroví a cukr ten zánět provokuje. Loni, jak jsem třeba snědl misku cukroví, druhý den to bylo o dost horší. Včera jsem ani nevystrčil nos z bytu, byla hnusná mlha, dnes se musím dokopat jít ven. Míšo, co Ti řekla doktorka? A jak jsi na tom? Mějte se. J

Viana (Po, 23. 11. 2020 - 14:11)

Zdravím vás,,, Jirko myslím si,že jsi udělal dobře s tím medrolem. Každý zánět který probíhá by se měl co nejdříve zastavit ,jelikož jeho dopady jsou potom trvalé,ale to ty víš sám nejlíp. Já jsem začínala před corona taky na 4mg a jak mi bylo dobře tak jsem to snížila na dva a teď je to dobré. K tomu beru ob den jeden sáček aulinu a toto je moje dávka při které funguji. Včera jsem si říkala že když dnes nejdu do práce,tak si vezmu aulin až dnes tj. za tři dny a stejně jsem musela v jedenáct vstát a jít si ho vzít. Dnes ráno bych trpěla, prostě ob den mi vyhovuje a denně 2mg medrolu. Stejně jsi dobrý že uděláš tolik kilásků a nejsi z toho vyřízený. Můj muž denně ujde rychlou chůzí tak 10-12 km ale to je zdravý. Obdivuji vás ovšem je pravdou,že v práci těch 10 km udělám taky. Mívám zapnutý krokoměr na hodinkách.)))
Míšo, jak psal Jirka uvidíš sama co bude na ko. u revmatologa v úterý,pak napiš. Já jsem dnes volala té své revm. a musela jsem se přeobjednat na únor, protože nemám žádanku. Nebyla ochotná mi ji poslat mám si přijet osobně a ona je tam jenom dva dny v týdnu,což nemůžu jsem v práci. To by mi až tak nevadilo,ale viděla mě naposledy loni v dubnu a ani se nezeptala jak se mi daří. Je odměřená ,pořád mi připomíná že jsem tu žádanku použila v tom říjnu když jsem byla tak špatná a ona mě ani nechtěla vidět. Špatné výsledky z krve přešla s tím ať si nasadím medrol. Díky za tu revmatoidní poradnu a děkuji tomu dr. co mě z toho přes net dostal. Tak jsem z jejího dnešního telefonu fakt špatná,mrzí mě to,že se ke mě tak chová, vždy jsem ji poslouchala na slovo, tak nevím vůbec se mi k ní v tom únoru nechce. Nemám k ní důvěru . Tak jsem si postěžovala , promiňte máte svých starostí dost,ale i toto sem patří...))Mějte se krásně pa.

Jirka111 (Po, 23. 11. 2020 - 11:11)

Hezké pondělní dopoledne, obě vás moc zdravím. Míšo, co si pamatuji, tak si Leflunomid (hledej taky Arava) chválili, že je fakt účinnej. Ale někdo s ním musel skončit, protože víc zatěžuje játra a někomu ty jaterní testy vyskočí. Myslím, že náběh účinku je podobný jako u ostatních DMARS, tedy 2-3 měsíce. Moc držím palce, abys už konečně pocítila zlepšení. Já jsem si nasadil 4mg Medrolu a hned je mnohem lépe, hlavně ty nohy jsem měl děsný. Budu se snažit to taky dostat na 2mg a podržet to takto do jara. Dost mě bolí i poslední kloub prostředníčku, loni ještě před léčbou mě taky bolely poslední klouby na 3 prstech, tak mám velkou obavu, že se mi z toho vyvine psoriatická artritida, protože právě ty poslední články jsou pro ní typické a u "normální" artritidy by neměly být napadené zánětem. Jinak jsem měl minulý týden opět nějaké nervíky v práci, což se mi na bolestech vždycky projeví. Víkend byl fajn, takový odpočinkový, vždy jen s odpolední procházkou 5-7km. Tento týden dělám zase z domova, ani mi to nevadí, aspoň se můžu kdykoliv protáhnout :-), děti jsou tu se mnou, příští týden už jim možná začne škola. Opatrujte se. J.

Míša (So, 21. 11. 2020 - 12:11)

Vian moc děkuji za radu, ale já spíš myslela jaké mají zkušenosti s tímto lékem pacienti, jaké mají potíže, vedlejší účinky, za jak dlouho začal lék působit atd., to mi lékař asi nezodpoví. Doktorku budu mít na uchu v úterý, tak odborné hledisko mi poví. Někdy si v této poradně taky čtu, ale už jsem tam dlouho nebyla. Hezkou sluníčkovou sobotu pa M.

Viana (Pá, 20. 11. 2020 - 16:11)

Míšo ,tak o tom léku nic nevím, ale něco ti poradím. Najdi si revmatoidní poradna a tam si napiš problém který máš a tak za dva tři dny ti odpoví revmatolog lékař vše co potřebuješ vědět. Na tuto poradnu nedám dopustit,mě pomohla vždy ať s léčbou nebo s dotazy na ni . Je to anonymní,takže se neboj napsat cokoliv máš na srdci. Taky je tam dobré počtení, líbí se mi,že na dotazy mají i odpovědi lékařů. Ta Ivana co je tam poslední měsíce tak to jsem já a díky ní mě doktoři dovedli v létě do remise,protože se na mě dr. vykašlala a odbyla mě po telefonu a vůbec ji nezajímalo jak mi je. Pa V.

Míša (Pá, 20. 11. 2020 - 12:11)

Ahojky, tak mám zazimováno a zase na jaře. Vian měla by jsi mít určitě protilátky, ale jestli tě ochrání v případě dalšího nakažení to je asi ve hvězdách. Neví se to u zdravého člověka a u nás co máme narušenou imunitu už vůbec ne. Jinak taky bych chtěla zpátky na své 2mg Medrolu, ale místo toho pořád zvyšuji, protože všechno děsně bolí. V pondělí jdu zase na odběry a v úterý telefonická konzultace s doktorkou, bude to už 6 neděl, tak uvidím co mi poví. Jirko tebe jsem se chtěla zeptat, když jsi přečetl celou diskuzi, jestli tam někdo někde nepíše o zkušenostech s Leflunomidem co teď beru? Docela by mi to pomohlo vědět, ale nikde nic nemůžu najít. K té chalupě ti můžu akorát říct, klidně si ji kup, ale jenom nějakou malou chatičku, kde budeš moci odpočívat, já mám velký barák a s tímto onemocněním se mi fakt špatně zvládá a to mám k ruce chlapa, kdybych neměla, asi bych ji musela prodat, protože bych ji nezvládla. Dřív mi říkali tryskomyš, ale kde ty doby teď jsou...... Užijte bezbolestný víkend, já jdu trpět do práce. Pa M.

Viana (St, 18. 11. 2020 - 14:11)

Zdravím, Jirko no pracovat bys na té chaloupce nemusel, jenom bys pěkně odpočíval. Ovšem jak čtu to ty moc neumíš, musel bys pěkně povolit. Stejně ty bys musel minimálně přijít o nohy protože jinak by tě neudrželi ani páry volů jak se říká. Trochu zvolni, tělo ti dává najevo, že až tolik pohybu může i škodit. Jinak medrol lupkám taky,ale přešla jsem na 2mg, tak uvidíme co bude. )))
Míšo to se divím že vás netestují. Dnes se u nás zase testovalo a to všichni klienti i personál pouze my co jsme měli covid se netestujeme tři měsíce. Myslíš si, že mám nějaké obranné látky když jsem měla tak lehký průběh? Tvrdí se že ano,ale kdo ví,že? Mějte se..

Jirka111 (St, 18. 11. 2020 - 13:11)

Ahoj děvčata, tak už jsem zpátky. No dobře bylo...až na ty bolesti. V sobotu jsem se ještě kolébal kvůli kyčlím, v neděli ráno zánět v čelisti, ale kyčle dobrý...a znáte mě....už jsem šupajdil na výlet přes beskydské kopečky, pěkně 10km s hezkým převýšením. V pondělí ještě menší procházka....a včera se mi to vrazilo do nohou takovým způsobem, že jsem skoro nechodil, a k tomu rameno....ach jo, tak jsem nasadil Medrol a uvidím. A to jsem byl skoro 3 měsíce bez něj a dobrý, až to asi rozjel ten Covid nebo podzim. Tak, tak, peníze jsou fajn, ale zdraví ani štěstí nezajistí. Viano, s tou chaloupkou je to představa hezká, ale kdo tam za mě bude pracovat ? :-) Však tady Míša pořád píše, co tam všechno musí :-) Holky, mějte se zatím. Pa

Míša (Po, 16. 11. 2020 - 21:11)

Ahojky, tak jsem na chalupě s vypětím všech sil stihla co jsem potřebovala, teď jsem 2 dny v práci a ze středy na čtvrtek ještě zpět na chalupu nechat vysypat popelnici, vypustit vodu atd. a bude hotovo a zase až na jaře. Vian ten záchod je určitě k nové léčbě, doktorka mě na to upozorňovala a mám to taky ten měsíc, co jí beru. Jinak jako zdravotníci testovaní nejsme, jen když máme nějaké potíže, nebo příznaky tak až pak. Jinak koukám, že jsi dítě šťěstěny a nevím proč si znovu nevsadíš, dnešních 5 výplat už by vůbec nebylo k zahození!!! No jo ale zdraví si za to stejně nekoupíš, to je fakt, to bylo jen tak z legrace. Někdy peníze nejsou všechno o tom víme své. Jsem zvědavá jestli se takového důchodu, jak tu popisuješ někdy dožiju, ale představa je to krásná! Opatrujte se, pa M.

Reklama

Přidat komentář