ALS - amyotrofní laterální skleróza

Paní Aleno, já ho doporučuju velmi. Důkladně vyšetření a ví co jsou SBF. Díky němu jsem psychicky v pohodě.

Ještě jsem chtela doplnit,než jsem si přečetla vás komentář,volala jsem si na Prahu 2 k MUDr Kalousovi,jak jsem psala a má termíny hned v začátcích září...první,druhy tyden.Objednava i bez zadanky,takže bychom mohli “obejít”našeho neurologa.Pane,Tomáši,nemáte s nim zkušenosti?

Tomáši,DEKUJI vám za vstřícnost,snad to k něčemu bude!!!bojim se o [email protected]
Dekuji,Alena

Hezky den,pane Tomáši.Doufam,ze nevadí-Pokud by to šlo,byla bych i ja rada za sebe,posílám na sebe e-mail:[email protected]

Doplňuji - případně na sebe zanechte email, kamarád se Vám ozve. Už se prý ptal a EMG není problém, žádanka netřeba a neuroložka, která jej provádí, o SBF ví.

Alena: pokud chcete, mohu Vám EMG přes kamarádá zařídit. Zdarma, jen to asi nebude hned.

Dekuji za povzbudivy komentář.Jeho MUDr mu další EMG napsat nechce,protože dle nej o nic nejde.Mozna bychom to zkusili formou samoplatcu přes nějakého neurologa,v Praze jsem našla dr Kalouse,který EMG provádí,zkusím ho kontaktovat.
Zakopavani u manžela není,jemná motorika,taky v pořádku.Slabost jako takovou asi taky ne,občas si postezuje na bolest ve svalech.Krece nema,jen pocit stahovani(mrazeni) ale to zase jen na částech svalu(tzn.tu a tam,mizicici a vracející se)

Alena: jehlové EMG je nutnost, studie vedení ("elektrody") se dělá z jiných důvodů a nesouvisí s jehlvou elektomyografií. Při podezření na ALS se často testují svaly, které bývají typicky postiženy + paraspinální svaly (na zádech), kde je často nález. Jinak ale samozřejmě pragmaticky, čili prostě tam, kde je to třeba. Určitě bych nechal provést jehlové EMG. Jestliže se po roce nic nezměnilo k horšímu (slabost, křeče, zakopávání), je to velmi dobré znamení.

Pane Tomáši chtela jsem se vás zeptat zda li se u podezření na ALS zavádějí jehly do svalu,které si lékař vytipuje a nebo jsou to konkrétní svaly na DL,které tato nemoc zasáhne?
A dále manžel trpí na fascikulace už bezmála rok,neurologem vyšetření bez nálezu tedy v normě.ALE fascikulace má celkem lokalizované(jedna se o pravou stranu DK a tam lytkovy sval)mimo fascikulaci i pocit senzoricky-stahování,ztuhlost aj.ne po cele délce lytkoveho svalu ale dokola se střídající přední a zadní strana včetně kotniku a paty.Na chodidle my fascikulace viditelne,probleskavaji si.EMG mu dělal MUDr jen formou lepicí elektrody,nic neshledal.Pry somatizuje.Vim ze se tím trapim a nevím jak a cim mu pomoct.Mame roční dítě.Manzel má 36let.

Mým “horkým místem”jsou chodila...hl.teda levé,tam cukání jede snad nepřetržitě.Ale cítit jde jen jako ťuknutí popr.viditelne jen pod světlem,když ohnu nohu...
Těžko posoudit,jestli s tehotenstvim byla změna...pokud ano tak k cukanim menším,mam pocit,ze jsou dny,kdy to cukani citim jen velmi zřídka...tzn.par za den.Kdyz mam stres,tak jednoznačně lýtka...
Nicmene mam pocit,ze pohyb mi to zlepšuje...včera jsem si dala větší okruh svižné chuze a když jsem se se postavila hodne na špičky,propla lýtka,tak mě bolela až do křeče..ale u mě je teda vyvinut extra cit teď na vsechno,mam pocit,ze citim i krev proudit...

Jestli máte SBF tak dopředu počítejte s tím, že vám jazyk cukat začne. Je to sval jako každý jiný. Nemáte náhodou pocit, že se vám to cukáni začalo zhoršovat od chvíle, kdy jste otěhotněla? V těle probíhají hormonální zmeny, poměr vitamínů se mění. Někomu se může stav zhoršovat, někomu zlepšovat..

Jsem,mam zprávu z EMG...měla jsem kondukcni do nohou+jednu jehlu do svalu...časově nevím...
Už chápete mé obavy?v rukou problémy nemám,jazyk mi necuka.

A jste si jistá, že vám udělali jen jednu jehlu do nohy? Byla jsem na jehlovem 3x a pokaždé min. 4 do nohy, 3 do ruky a 1 pod bradu a druhá strana to samé. Kvůli 1 vpichu to snad ani nemá cenu dělat ne? Nevím... je to divne. Vždy jsem strávila na vyšetření tak 40 minut.

Pro K. L. nezlobte se, ale pokud je závěr Norma, tak to znamena, že je vše v normě, fakt se snažíte vyčíst z toho něco, co tam není. Ale už mlčím. Nejsem pan T...

Dobrý den,nevíte někdo kde mi udělají EMG jako samoplátci bez doporučenky od lékaře.
Děkuji za informaci.L.

Hezký den,Tomáši,EMG bylo píchnuto do nohy,ve které je problém se závěrem:m.ta sin-da 0,va 4,mup NORMA recr.NORMA.Nevím,co znamená va 4?jestli třeba toto není něco zvýšené...
Koncem srpna mám kontrolu na neurologii,i mě paní doktorka říkala,že tady se bude jednat o problém v páteři,nicméně ten by mi svaly asi necukal.A hlavně s progresí do levé nohy.

Děkuji za vaši odpověď,velice.

K.L. Tady moc není, co dodavat. Sama píšete, že jehlové EMG bylo čisté, a po té se stav uklidnil. Pro váš klid si můžete jehlové EMG zopakovat za dalšího půl roku, včetně neurologického vyšetření. Kombinace sensorických a motorických příznaků v jedné noze by moha souviset s kořenovým syndromem (ploténka?), ale jestliže jste objektivně v pořádku a nález neodpovídá, pak se těžko takto radí.

Dobrý den,chtela jsem i ja požádat pana Tomáše,jestli by neporadil s mými neuro problémy.
11/19 migrující zaskuby svalu po celém tele,při stresu naprosto viditelne,stehovave bolesti kloubu(ruce,nohy),vnitřní nepokoj
12/19 vyšetření na neurologii(MR mozek,EEG)odbery krve na boreliozu(Elisa test),testy na revmatologicke faktory-vsechno negativní,krom vysokého ASLA(hodnota 600,200>),v te době jsem si vygooglila tuto nemoc a strach zůstává vlastně do dneska,v prosinci jsem citila bolest svalu(stehovavou)bolest kloubu(stehovavou)cukani svalu,tuhnuti v obliceji,bolest krční patere,jednou jakoby mi tuhla celá LDK
1/20 MR C patere-začínající vyhrez mezi C6-C7,začala jsem pravidelně užívat Mg,Ca,B6...fascikulace o dost mírnější,stěhovavá bolest klubu a svalu taktéž
3
2/20 období klidu,nevzpomínám si na cukani,bolest...lyzovala jsem,plavala
3/20bolest v oblasti kycli nebo panve při vychýlení do stran,vibrace v nohach(hlavně LDK)bolest pod pravým zebrem při ohnuti,bolest bederní patere na prave strane,pozvolna opět cukani svalu
4/20 ultrazvuk žil a cév DK,chveni,vibrovani,simrani kolem kotniku a paty na obou DK,víc LDK
,fascikulace,EMG s lepicimi elektrodami-čisté.
6/20pocit tepani nebo pulzovani v kolenou,třes svalu(po paddleboardingu,pocitovana slabost,chveni a vibrovani v LDK(kotník,koleno,lytko),pocit tresu svalu někde hluboko v noze
7/20EMG v krajské nemocnici(nalepeny elektrody od prstu po kolena,přední i zadní část nohou,jehlova EMG na LDK FO svalu vedle holene(vnější sval)-čisté,bez známek polyneuropatie.
Stav se po tomto vyšetření uklidnil,klinicky jsem dle své neurolozky v pořádku-zkousela sílu,jazyk,reflexy na rukou,DK,chůzi po patách,chůzi po špičkách.
Nyní citim fascikulace hlavně v levé noze(ale i prave,občas skubne pod lopatkou,břicho,ruka)nejvíc oblast kolem kotniku(vnitřní i vnější svaly),lytko a chodidlo(klenba),již asi tři dny mě zase začaly bolet střídavě bolet klouby s svaly(jedna se jakoby o bodnutí,které zaboli a zmizi),v levé noze citim nepokoj,vnitřní simrani,občas se nějaký sval rychle zachveje,zapulzuje),občas mi jakoby trne kousek místa na kůži či svalu,projede lytkem husi kůže...atd.
Bojím se toho,ze je to vše více mene v LDK.
Vlastně myslím na tu nohu,tuto nemoc nonsto,projela jsem celou diskuzi,něco mě uklidnilo,něco mě vystresovalo,ještě víc.
Jde hlavně o to,ze jsem ve svých 34 letech tehotna(v 16tt)místo abych odpovivala a relaxovala zkouším sílu nohou a rukou,poskaluji na patě,špičce,zkouším flexi,roztáhnout prsty na noze,sedím a pozoruji cukani chodidla pod světlem...aj.denne s tím usinam a probouzim se.Jsem zoufalá sama ze sebe.
Omlouvam se za dlouhý vysec...
Dekuji za vaši reakci.
Jsem schopna dojet na vyšetření i do Prahy(i když bych cestovala napříč republikou)Dekuji