lupus erytematoides

Moc prosím o názor : přibírám na váze ( ne strašně, ale pomalu a jistě) navzdory cvičení a poměrně střídmé stravě. Pravda je, že do 45 to šlo, ale teď se nedá shodit žádným způsobem. Snad jen haldověním. Beru ale Letrox 100 na ŠZ a Gopten na vysoký tlak a jíst musím proti nevolnosti. Byla mi navržena kavitace na ty nejproblematičtější partie. Nevím jestli bych nevzbudila lupus, nyní v remisi. Máte někdo podobné zkušenosti? Díky Hanka

Svato, beru Medrol, já už ty oči mám asi 18 let, kapky zkouším různý na noc mi dělala dobře mast Vitamin A-pos,jenže ted mi jí odmítla doktorka napsat, protože bsahuje vitamín A, a ten se prej v tehotenství nemůže, tak navím, ty kapky, taky obsahují vit. A, tak používám hypotears SDU, příste jí zkusím na tu mast přemluvit, nezdá se mi, že by tak malé množství mohlo mimču uškodit, jinak díky Svato

Ahoj Denčo, prosím tě...Lenko v lékarně již mají gel na suché oči , je o hodně lepší než kapky a také dlouho vydrží oko vlhké,jestliže bereš Plagvenil máš to z toho !
protože ten to dělá ! Jinak gratuluji k těhotenství, neboj vše zvládneš,ber všechny vitamíny a také stopové prvky. pa Svata

Ahoj Denčo, prosím tě pomohli ti v tom revmatáku na ty slzy, já mám defekty na rohovce, jak neslzím a jeto čím daá horší, pořád smrkám krev, už mi z toho hrabe. Jinak jsem ve 4. měsící těhotenství, co se těhotenství týče se cítím docela dobře..

Susu,myslím,že pomoci si budeš muset asi sama.Pacientům s rakovinou taky chemoterapie není příliš po chuti a musí ji snést.Asi to jinak nepůjde než unést léčbu,pokud chceš,aby Ti bylo lépe.Ale je to jen můj názor.

Dobry den,
mam lupus uz 5 rok,no 2 roky to strasne zanedbavam...neberiem lieky lebo mi nechutia...a uz pocitujem tazkosti obcas,chodim do prace,same stresy z kazdej strany.....chcem sa dat znova dokopy,len nemam odvahu.....pomoze mi niekto?
Dakujem

Ahojky, nemám sice lupus,...ahoj, to je mi moc líto:( Já právě nevím, jestli neotravuju doktory zbytečně, ale pokud by tomu tak bylo tak by to asi bylo jedině dobře. První věc, která mě napadla, že by to mohla být, bylo právě to revma, jenže revmatoložka řekla že spíš ne, tak sem si myslela, že třeba lupus, kterej se tomu podobá. Mamčina teta právě měla revma, takže dědičnost by tu byla. Chtěla bych se zeptat, jestli se ti to ze začátku pořád jen zhoršovalo, nebo jestli se to třeba i na nějakou dobu naopak nelepšilo?

MAM LUPUS A MAM DITE JSEM...moc blahopřeji přeji hodně štěstíčka

Ahoj,
chtěla bych se Vás...Ahojky, nemám sice lupus, ale mám RA a primární Sjogrenův syndrom, což jsou obdobné nemoci. Ze začátku (první 4 roky) jsem měla stejné problémy jako ty. Lítala jsem po doktorech s bolestmi kloubů, úponů, únavou, depresemi, suchostí očí a sliznic, nevystětlitelnými stavy jako u chřipky (bez horečky) a v krvi nic nebylo. Jsem séronegativní - tzn. nemám revmatoidní faktor ani anti CCP, což je pro některé doktory problém. Byla jsem v několika nemocnicích a až v revmatologickém ústavu v Praze mi "přiklepli" diagnózu séronegativní revmatoidní artritida bez humorální aktivity (nemám ani protilátky), mám jen mírně zvýšené CRP a sedimentaci, výpotky v kloubech a otoky kloubů.
Antikoncepce ti tyhle problémy pravděpodobně vyvolat nemohla. Vyvolává je stres, infekce, dědičná dispozice - u mě to bylo tohle všechno dohromady. Nenech se odbýt, otravuj doktory tak dlouho, dokud ti nenasadí nějakou léčbu. Nejsi blázen, v revmaťáku jsem se setkala se spoustou lidí s hodně podobným osudem, co si prošli stejnými začátky, tak se neboj a bojuj. Vyhrát nad těmito nemoci sice nejde, nejsou vyléčitelné, ale jdou léky aspoň potlačit. Mám RA teprve 4 roky a chodím o francouzských holích, čím dřív začneš s léčbou, tím máš větší šanci se tomu vyhnout. Držím palečky!

MAM LUPUS A MAM DITE JSEM STASTNA A PREJI VAM HODNE STESTI I S LUPUSEM:

ano mám perforaci nosního...Ahoj,
chtěla bych se Vás zeptat jak vypadaly Vaše počátky a diagnostika lupusu. Už půl roku mám bolesti kloubů a šlach, mravenčení a mrtvění končetin a brnění v celém těle. Bývám dost unavená. POřád do kola mi berou krev, zánět v ní nemám, krevní obraz mám také v pořádku. revnatoložka mi akorat vzala test na revm. artritidu(anti ccp), ten mám hodně slabě pozitivní, a řekla mi že mi to asi nic není a mám přijít za půl roku na kontrolní test. Nemám ani borelia ani chlamydie, všechno negativní.Za měsíc jdu na imunologii, už teď se děsím, že mi tam nic nenajdou a budu za totalního blbce:( Jinak mám podezření že moje problémy mi začaly, když jsem začala brát antikoncepci, kterou sem ale po měsíci vysadila. Měla sem žaludeční problémy a taky pořádný deprese. Jinak už asi měsíc mi hodně padají vlasy, do té doby vůbec nic a mám pořád suchý podrážděný oči, což se mi nikdy dřív taky nedělo.
Jinak všem Vám moc držím palce, snad brzy doktoři vymyslí léky i na tyhle hrozný nemoci.

ano mám perforaci nosního septa,ale to se nedá operovat-ne s touto diagnozou,byla jsem u toho nejlepšího primář Paska na Homolce ni ten to neudělá

Chci se zeptat, kdo v důsledku tohoto onemocnění máte perforaci septa nosu a zda jste po operaci, případně kde. Děkuju.

potíže s čelistním kloubem k lupusu patří, je to jistý - přečti si tento odkaz na lupusinkách /stačí zkopírovat do vyhledávače a nebo najít na lupusinkách v sekci nejčastější otázky a opdpovědi/

http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/celistni-kloub-u-lupusu---jen-ja-nebo-i-ostatni_

dobrý den,mám přesně stejný problém s čelist.kloubem,někdy viditelně je vidět,bolí,pak přestane,cvaká stále.Mám lupus,beru Plaquenil.dá se s tím něco dělat?patří to k tomu lupusu?Doktorka na to nereaguje.Díky za odpověd.Eva

díky za link na čel. kloub, to jsem přehlédla, teď se mi to podařilo ukočírovat, ale je dobré to vědět do budoucna..
Petra

Ahoj
Na webové stránky lupus-sle.cz se mi ozvala pacientka, která dává dohromady informace o fibromyalgii. Dotazy a případné příspěvky prosím posílejte na [email protected] Doufám, že se podaří v nejbližší době rozběhnout stránky o této nemoci.

Příjemný den přeje Rozárka

Taky tema na lupusinkách, koho zajima, odkaz:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/celistni-kloub-u-lupusu---jen-ja-nebo-i-ostatni_

holky, to je zajímavé z tím čelistním kloubem - začal mě zlobit letos loni v listopadu. Do toho všeho mi v něm různě lupalo, křupalo.. občas byl problém otevřít pusu a bylo to dost bolestivé..bylo to i u ostatních kloubů, řešila jsem to různými způsoby - hlavně bylinami (podle EAV měření) a nakonec se mi toho podařilo zbavit - včetně toho vrzání v čelistním kloubu. Teď jen občas, když se přetížím, tak mě v tom kloubu trochu bolí a špatně se mi otevírá pusa. Ale oproti tomu, co bylo předtím, je to siesta.
Jo, revmatoložka na to reagovala slovy - vrzání kloubů, to je takový vedlejší efekt, na to si musíte zvykat. Na špatně otevírání čelistí nereagovala.. Ale celkově není moc pečlivá, takže ji budu měnit, jen co to půjde. Naštěstí jsem se z toho dostala jiným způsobem.

Leonko naše milá, hlavně se dej dohromady a to chce podle mých zkušeností klid.
Mně se podlední dny stav také dost zhoršil, hlavně srdce. Možná je to počasím. Byla bych ráda, pokud bys mi na lhp napsala jaký lék Ti na srdíčko nezabral. Pro mě je to dost aktuální.
Děkuji, ale nechci, aby jsi se tím psaním nějak unavila, to určitě ne.
Ještě k úsměvu. Mám také problémy s čelistními klouby. nejhorší je to u zubaře. Dnes jsem měla jít po dlouhé době objednání a opět prožívala stres, že neotevřu pusu. Vyřešila to sama lékařka - dnes neordinuje.