Cervikální dystonie

Onemocněla jsem touhle nemocí, když mi bylo 16 let. Nejspíš po pádu z koně a nalomennemu obratli.Nedostudovala jsem gymnázium. Botox mi vydrží vždycky jen 3 a půl měsíce. V Kateřinské mi teď dali termín až za 7 a půl měsíců. Do lékařské zprávy mi napsali, že mi efekt botoxu vydrží až půl roku. Lháři zasrany. Když jsem volala do Brna, jestli mě nevezmou, řekli že jo a když jsem řekla, že jsem z Prahy, tak mě poslali do prdele. Sestra na mě byla tak hnusná a říkala, že doktorka říkala, že mají svých pacientů dost a mě nevezmou, protože jsem z Prahy. Brečela jsem do telefonu a říkala jsem, že spáchám sebevraždu,že se s tím nedá žít, nepomohlo to. Chtěla jsem si stěžovat řediteli nemocnice, ale vzdala jsem to. Akorát by mě měli za blázna. Nikdo, kdo nemá dystonii, totiz neví, jaký je to s tím žít. Přišla jsem o práci, jen ležím doma. Nemůžu s tím vůbec nikam jít pracovat. 4 ibalginy denně a dva neuroly. Hlava bolí a udržet ten tlak, aby se mi nestocila se nedá. Nejsem schopna se skoro hýbat. Nevím kde je problém, jestli je Kateřinská zadlužena nemocnice nebo je botox dráhý a pojišťovny to nechtějí proplacet. Já už takhle dál žít nemůžu a proto jsem se rozhodla, že spáchám sebevraždu a natočím to na video. Natočím do videa pravdu o cervikalni dystonii a pravdu o nemocnicích, co mi botox odmítli píchnout. Pošlu to na ministerstvo zdravotnictví a do novin. Bude z toho pořádný haló, všude se o tom bude psát a doufám, že se to začne řešit. Že udělají nové centrum v Praze pro dystoniky a botox budou píchat včas nebo že vynaleznou jiný lék. Kéž by aspoň dali a zvýšili invalidní důchod, tak aby z toho člověk vyzil. Já už nemůžu, snad tímhle pomůžu ostatním lidem a otevřu oči k doktorům a sestrám, co se k nám chovají jako hyeny.

Ahoj všem.
Po dost dlouhé době jsem se tu zase objevila a to proto, že potřebuji poradit a také si přečíst pár názorů na můj příspěvek...
Nejprve těm, co s dystonii začínají,viz. pár dotazů výše. Jít k obvodnímu lékaři, ten pošle k neurologovi, rok marodit a pak zažádat o ID. Já mám ID osmým rokem 1.stupeň něco přes pět tisíc.
No a teď k jádru pudla..V pátek jsem byla na aplikaci BTX(jezdím do Prahy do Kateřinské)po pěti měsících. Jsem poslední dva roky z tohoto ústavu rozčarovaná, protože termíny na injekce jsou čím dál delší i jsem tam od lidí slyšela, že i sedm měsíců není problém. Už i přístup lékařů, ale i sester je velice podivný. Na můj dotaz, jak mi bylo po poslední aplikaci jsem odpověděla, že mi to vydrželo necelé čtyři měsíce a že jsem byla nucena jít na neschopenku. Abych vůbec vyžila, přijala jsem přivýdělek jak to ze srandy nazývám, jako Kosmetička sociálních zařízení a podlah. Když jsem dr. začala sdělovat mé problémy, v místnosti se proklatě ochladilo, a její i sestry pohled byl hodně nepříjemný. Dočetla jsem se, že je třeba aplikovat BTX pod ultrazvukem a za těch osm let jsem tuto zkušenost měla dvakrát- v pátek podruhé. Termín na další injekce nedostanete hned, ale musíte si zavolat a oni vám řeknou kdy bude další termín. Jak jsem se doslechla, tak primář, čí ředitel prý zakázal termíny po třech měsících, že je to moc drahé. Nerozumím tomu, protože víme všichni, že BTX zatím hradí pojišťovna. Už začínám být hodně dopálená, protože všichni tady víte, jak nám je, když nemáme botox, jak trpíme a jaká omezení to pro nás má. A vědí to i lékaři a proto už vůbec nechápu tento přístup. Ptám se vás tady, zda ti, kteří jezdí do Kateřinské mají stejné zkušenosti. jsem opravdu rozhodnuta odejít a tak by mě zajímalo, jestli je tu někdo, kdo třeba jezdí do Prahy jinam,ale zajímají mě i zkušenosti lidí,co jezdí do Brna či Liberce ap. Klidně pojedu těch 300 km si pro botox, jen ať mohu fungovat. Doporučte mi a napište mi názory.
mějte se fajn Romana

Dobrý den,
Diagnostikovali mi cervikalni dystonii a již jsem půl roku doma. Měla jsem sedave zaměstnání, ted nevydržím sedět u pc ani 30min. Abych se nezačal a kroutit. Hlava se mi stačí do prava. Prosím o radu, jak stímto onemocněním jste schopni pracovat a co vše je dobré a pomohlo Vám. Budu ráda za jakékoliv informace. Zatím jezdím na injekce ale velké zlepšení zatím neni. Kdokoli by chtěl mi předat své zkušenosti budu ráda. Můj email:[email protected]

Dobrý den,
prosím Vás o radu, kde Vám stanoví diagnozu torticollis sp.
Jako mimču mě při porodu udělali něco se svalem sternomastoc. , operace byla asi v deseti letech + límec. Nyní stav: postižená strana levá nebolí, hlava padá doprava, ztuhlý krk, bolesti, ráno nemohu téměř pohnout hlavou napravo, rameno + ruka bolí, ochablé. Kde začít? Je mi skoro padesát, stav se zhoršuje, bez léků na bolest to nedám. Díky za Vaše rady.

Tak jsem si přečetla o DBS,no to chce odvahu ,

Přidávám se k přání,ať je v Novém roce nějakým zázrakem líp.Je mi mizerně jako nikdy a dochází mi síla a tím neřádem pořád bojovat.Nejhorší je to,že nemám za kým jít,nějak žádný doktor ani primář z Olomouce neví jak mi pomoct Můžu se zeptat co to je DBS ?Nejen krk,ale asi z bederní páteře mi bolest vystřeluje do nohou,že nemůžu skoro chodit.Když jsem dostala léky a injekce na uvolnění,tak mi málem upadla hlava,tak nikdo neví co se mnou,Všem ze srdce přeji ať je líp .