Reklama

Cervikální dystonie

Jiří (Čt, 7. 11. 2019 - 11:11)

Zavolejte do Brna panu docentovi Balážovi, Nemocnice u Sv. Anny, telefon najdete na internetu, takto to není možné proboha řešit, zažil jsem posměšky a všechno možné, teď mám invalidní 2 stupeň.... Pan doktor je hodný a věřím, že ti pomůže....

Pomoc (Pá, 25. 10. 2019 - 12:10)

Dobrý den, moc vás chápu, také mě nikde nechtěli:-(, ale od 2018 je nové pracoviště ve Vojenské nemocnici. Napište na [email protected]ě štěstí

romana (Po, 14. 10. 2019 - 08:10)

Ahoj všem.
Po dost dlouhé době jsem se tu zase objevila a to proto, že potřebuji poradit a také si přečíst pár názorů na můj příspěvek...
Nejprve těm, co s dystonii začínají,viz. pár dotazů výše. Jít k obvodnímu lékaři, ten pošle k neurologovi, rok marodit a pak zažádat o ID. Já mám ID osmým rokem 1.stupeň něco přes pět tisíc.
No a teď k jádru pudla..V pátek jsem byla na aplikaci BTX(jezdím do Prahy do Kateřinské)po pěti měsících. Jsem poslední dva roky z tohoto ústavu rozčarovaná, protože termíny na injekce jsou čím dál delší i jsem tam od lidí slyšela, že i sedm měsíců není problém. Už i přístup lékařů, ale i sester je velice podivný. Na můj dotaz, jak mi bylo po poslední aplikaci jsem odpověděla, že mi to vydrželo necelé čtyři měsíce a že jsem byla nucena jít na neschopenku. Abych vůbec vyžila, přijala jsem přivýdělek jak to ze srandy nazývám, jako Kosmetička sociálních zařízení a podlah. Když jsem dr. začala sdělovat mé problémy, v místnosti se proklatě ochladilo, a její i sestry pohled byl hodně nepříjemný. Dočetla jsem se, že je třeba aplikovat BTX pod ultrazvukem a za těch osm let jsem tuto zkušenost měla dvakrát- v pátek podruhé. Termín na další injekce nedostanete hned, ale musíte si zavolat a oni vám řeknou kdy bude další termín. Jak jsem se doslechla, tak primář, čí ředitel prý zakázal termíny po třech měsících, že je to moc drahé. Nerozumím tomu, protože víme všichni, že BTX zatím hradí pojišťovna. Už začínám být hodně dopálená, protože všichni tady víte, jak nám je, když nemáme botox, jak trpíme a jaká omezení to pro nás má. A vědí to i lékaři a proto už vůbec nechápu tento přístup. Ptám se vás tady, zda ti, kteří jezdí do Kateřinské mají stejné zkušenosti. jsem opravdu rozhodnuta odejít a tak by mě zajímalo, jestli je tu někdo, kdo třeba jezdí do Prahy jinam,ale zajímají mě i zkušenosti lidí,co jezdí do Brna či Liberce ap. Klidně pojedu těch 300 km si pro botox, jen ať mohu fungovat. Doporučte mi a napište mi názory.
mějte se fajn Romana

Jiří (Čt, 7. 11. 2019 - 11:11)

Jezdím ke Sv. Anně do Brna, termín 3 a půl měsíce, všichni příjemní a usměvavý, pan Docent Baláž je jednička ve svém oboru a baví se s Vámi jako kamarád, nad sebou má nástěnku s fotkami svých dětí a tatíčka prezidenta Masaryka....

Jiří (Čt, 7. 11. 2019 - 11:11)

Jo a jedná se o novou budovu a neurologie je v 1. patře....

Blanka (Út, 5. 11. 2019 - 17:11)

Na FB je skupina dystonie česká skupina. Jsou tam dystonici z cele republiky, určitě Vám někdo poradi kam se obrátit a hlavně kde přijímají nové pacienty.

Blanka (Út, 5. 11. 2019 - 17:11)

Na FB je skupina dystonie česká skupina.
Jsou tam dystonici z cele republiky, určitě Vám někdo poradi kam se obrátit a hlavně kde přijímají nové pacienty.

Jana Paulová (Čt, 4. 7. 2019 - 12:07)

Dobrý den,
Diagnostikovali mi cervikalni dystonii a již jsem půl roku doma. Měla jsem sedave zaměstnání, ted nevydržím sedět u pc ani 30min. Abych se nezačal a kroutit. Hlava se mi stačí do prava. Prosím o radu, jak stímto onemocněním jste schopni pracovat a co vše je dobré a pomohlo Vám. Budu ráda za jakékoliv informace. Zatím jezdím na injekce ale velké zlepšení zatím neni. Kdokoli by chtěl mi předat své zkušenosti budu ráda. Můj email:[email protected]

Jiří (St, 24. 7. 2019 - 09:07)

Zdravím, pokud máte normálního obvodního lékaře tak budete rok marodit a potom by jste s jeho pomocí měla požádat o invalidní důchod, plný nedostanete ani náhodou ( ten mají alkoholici a gambleři), ale druhý stupeň by jste mohla vybojovat... Přeji Vám hodně štěstí , moc pracovat se s touto nemocí nedá, lidé hledí a tím to máte ještě stokrát horší....

Radka (Po, 7. 1. 2019 - 08:01)

Dobrý den,
prosím Vás o radu, kde Vám stanoví diagnozu torticollis sp.
Jako mimču mě při porodu udělali něco se svalem sternomastoc. , operace byla asi v deseti letech + límec. Nyní stav: postižená strana levá nebolí, hlava padá doprava, ztuhlý krk, bolesti, ráno nemohu téměř pohnout hlavou napravo, rameno + ruka bolí, ochablé. Kde začít? Je mi skoro padesát, stav se zhoršuje, bez léků na bolest to nedám. Díky za Vaše rady.

Standa (Po, 7. 1. 2019 - 11:01)

Stejně jsem to prodělal jako vy . + operace ještě jedna v 33 a pak nastalo peklo - hlava na opačnou stranu a neustálé záškuby . Kdybych to věděl , tak bych na tu druhou nikdy nešel.

Radka (Po, 7. 1. 2019 - 12:01)

Neměla jsem žádné obtíže až poslední 3 roky a nechce se mi věřit, že to je právě a jenom kvůli problémům s krční páteří jako takovou/zužování páteřního kanálu/. Můj neurolog mi teď chce něco píchnout ze zadu do hlavy, do svalů, nějaká okcip.blokáda a pokud to nepomůže tak pak botox. Platí se za botox? Díky

standa (Po, 7. 1. 2019 - 15:01)

pokud to navrhne neurolog(botox) , tak se neplatí nic - , ale schvaluje to zdr.pojišťovna.Též mám zůžený krč.pateřní kanál a tam vytlačeny 3 plotýnky do 4mm. -ted jsem byl ma MR po 9 letech - takže nález je stejný, jen zhoršení s věkem (55). Doktoři tomu zůženému kanálu moc nepřikládají - na míchu to netlačí , ale asi se tam něco dráždí , jinak by tolik lidí nemělo takové potíže s krč. páteří.

Radka (Út, 8. 1. 2019 - 06:01)

Ještě budu otravovat, nějaké obstřiky do páteře jsem již absolvovala /PRT/ , takže bolest mám zmáknutou, ale chci se zeptat, jestli ten botox nějak bolí nebo je to hodně nepříjemné? Jinak díky za info, že se nic neplatí, protože budu po neurolog. žádat doporučení do Liberce, když už to bude chtít ten botox, s mojí pojišťovnou nemá smlouvu a bude to asi dost peněz jít na přímo.

Standa (Út, 8. 1. 2019 - 12:01)

není to nic , co by se nedalo vydržet - normální injekce- záleží do jakého místa to píchne - někde to nebolí vůbec - někde trochu víc - Z toho strach mít nemusíš , jsou na světě horší věci.

Staňka (Pá, 28. 12. 2018 - 20:12)

Tak jsem si přečetla o DBS,no to chce odvahu ,

Staňka (Pá, 28. 12. 2018 - 20:12)

Přidávám se k přání,ať je v Novém roce nějakým zázrakem líp.Je mi mizerně jako nikdy a dochází mi síla a tím neřádem pořád bojovat.Nejhorší je to,že nemám za kým jít,nějak žádný doktor ani primář z Olomouce neví jak mi pomoct Můžu se zeptat co to je DBS ?Nejen krk,ale asi z bederní páteře mi bolest vystřeluje do nohou,že nemůžu skoro chodit.Když jsem dostala léky a injekce na uvolnění,tak mi málem upadla hlava,tak nikdo neví co se mnou,Všem ze srdce přeji ať je líp .

standa (So, 29. 12. 2018 - 11:12)

dbs- hluboká mozková stimulace - voperují se 2 eletrody do mozku a k nim se připojí neurostimulátor. Odstraní to většinu křečí a nahodilých záškubů a třesu.

Alena (St, 26. 12. 2018 - 22:12)

Stando,
prošla jsem si sociální fobií, asi jde často ruku v ruce s CD. Krom rivotrilu a neurolu mi pomohla především odborná pomoc, protože to člověk sám nezvládne a svému okolí těžko vysvětlí. Je to běh na dlouhou trať, ale postupná desenzibilizace, sice často stylem 1 krok dopředu, 2 zpět, pomohla. Nejlépe, když člověk přestane se svým strachem bojovat a dostane se do stavu - lakonicky řečeno - "Jsem taková, mám tyhle problémy, NO a CO?"
Pomohly mi i knihy Paula McKenny, má tam zajímavé a použitelné techniky , věnuje se NLP a hypnoze. Něco je už přeložené, včetně relaxačního CD, na YOU TUBE má dost zajímavých videí.
O DBS dávali před pár lety v televizi dokument s neuroložkou P.Bártovou.
Přeji hodně štěstí a optimizmu. Ať se to, oč se snažíte, podaří. Dejte vědět. určitě to bude zajímat nejen mě.

standa (Čt, 27. 12. 2018 - 14:12)

rivotril a cipralex beru - problém je v tom , že už moc dlouho a moc to už nepůobí - k paní MUdr. Bartové právě chodím.

Reklama

Přidat komentář