Glioblastom CNS

Manžel před týdnem začal s chemo a ozáŕkami.Zatím vše zvládá v pohodě a je samý humor což jsem ráda.Krev má zatím v pořádku až na mírně zvýšenou hladinu kys.močové-byl mu předepsán Milurit.Jinak chuť k jídlu má zvýšenou a jí tzv.za dva.My bohužel děti nemáme,nevyšlo nám ani umělé oplodnění.Ale jsme na vše spolu,máme krásný vztah.Před mým tátou manželovu diagnôzu zatím tajíme.Je mu 85let a rakovinu měla moje maminka.Zemřela v 36letech a co vím,tak si táta užil trápení dost.Bojíme se,že kdyby jsme mu řekli pravdu,že by to tátu psych.složilo.

Ahoj četla jsem tvůj...ahoj, manželovi to zjistili v 39,5 letech.Gliobl. 4 Grad.
Nám na rovinu řekli, že druhá operace je nemožná. Teď užíváme v pravidelných intervalech cytostatika. Ozařování také není již možné. V posledních dnech se zase začíná horšit. Nejvíce to poznám na mluvě. Ta je taková pomalá, zdlouhavá. Začíná otékat, vylézá mu i druhé oko. Máme děti ve věku 18 a 20 let...jsou sice dospělé, ale na dceři je viditelný stres, až začínám strach o ní. Syn se drží, ale je vidět, že to má v sobě. Převzal takovou zodpovědnost za nás. Snaží se vše udělat, co je potřeba apod. Mám v nich ohromnou podporu. A jak píšeš, kéž by nemoci nebyly . Život opravdu není fér. Moc Vám držím palce...

Dobrý den,my se s touto...Ahoj četla jsem tvůj příspěvek já mám doma to samé manžel v té době 32,5 let 3.1.2013 zjistily mu zhoubný nádor na čelním laloku já v té době jsem byla konec 7 měsíce těhotenství byla to hrozná zpráva hned ho operovaly v Olomouci 17.1 nikdy nebýval nemocný já porodila v 36 tt 2.2kluka Marka to byl manžel už doma vše bez komplikací a tak aspon mohl hlídat staršího syna 9 let ktery zrovna mel jarni prazdniny.člověk v té době nevěděl na co se má soustředit dřív řeknu kdo toto nezažije nepochopí.Pak měl manžel od 14.2.13 30 ozářek vše bylo o.k. pak 9.12 kontrolní magnet a vše bylo čisté tak jsme byli rádi jenže 13.2.2014 dostal manžel epileptický zachvat zavěr doktorů Náhlý kolaps 9.3.2014 druhý epi tak už jsem kontaktovala Olomouc tak jsme jely na magnet a nádor ještě větší a ten největší stupen agresivity a zase na novo operace 16.4 a chemoterapie v práškách ted má poslední dávku a bez nějakých reakcí vše v poho jen mu klesly červené destičky ale to je normální.A jak jsi psala ta agresivita vůči dětem tu má taky snažím se to nějak uklidnit vím že si to neuvědomuje ale nejhorší to je pro děti.Pořád doufám že ještě nenastal ten čas aby nás opustil je mladý má 2 krásný kluky domek postavený co si přál bylo by to nespravedlivý na tom světě když on sám je jediným vymodleným synem svých rodičů...poradím najdi na netu tvaroh s lnenym olejem dáváme...kéž by život byl bez nemocí i tak je složitej

Jen ještě bych ráda...Blanko,děkuji že jste napsala jak to u vás probíhá.Jsem vděčná za každý nâzor a radu.Vašemu manželovi držím palce a Vám přeji hodně sil.

Jen ještě bych ráda poradila. Nebojte se požádat o příspěvky u sociálky a nadace ,,Dobrý anděl". Hodně záleží na době léčby, ale tuto diagnosu si člověk opravdu nevymyslí.

Dobrý den,my se s touto nemocí potýkáme již od 23.2.2013, kdy byla diagnostikována. Začalo to motorickými problémy manžela, vystouplé oko, pády, třesy.Následovala operace Na Homolce...radiochemoterapie na Bulovce...30x...poté jsme čekali na verdikt lékaře, zda.li léčba zabrala či ne. Během tohoto období byl manžel v pohodě, na léčbu reagoval velmi dobře. Dle krevních testů bylo vše v pořádku a my téměř slavili výhru nad to ,,bestií". Bohužel, po MRI nám byla potvrzena recidiva v místě, které inoperatibilní. Byli jsme zařazeni do výzkumu. Manžel říká ,,elektrárna na hlavě". Na hlavu mu byly připevněny elektrody, které vydávaly impulsy. Pro něho to bylo utrpení...neustále to pískalo, odlepovalo se. Nevyspal se ...trápil se. Přitom chtěl, aby mu něco pomohlo. Nevydržela jsem já a sundala mu to z hlavy...ožil. Následovala další vlna chemoterapie, opětovně souběžná léčba chemo + radio 3D = 30 dávek v 8 dnech.Každé čekání na MRI, zda.li se to zlepšilo nebo zastavilo , bylo nekonečné. Výsledek vždy stejný...další progrese nádoru.
Manžel se upnul na jídlo a je to neřízená ,,žravost" a kouření.
Po čase začal mít manžel problémy s jazykem,třesy.Zmatenost v čase, zvýšená nespavost. To značilo otok mozku. Po dohodě s onkologem jsme ho dovezli do nemocnice, kde mu byla podána antiedemika na otok mozku. Po 14 dnech se stav zlepšil a byl to opět jiný člověk...jako před rokem. I když stále zmatený.Ted je zhruba měsíc doma, podáváme kortikoidy proti otoku a léky na tlumení třesů a agresivity. Začíná být velmi agresivní, hlavně vůči dětem. Ale tento stav si asi neuvědomuje.Víme, že jen čekáme. Máme už i domluven hospic v případě potřeby...ale snad na to nedojde a vše zvládneme nějak doma.Nevím, zda.li někdo máte tyto zkušenosti...ale chtěla jsem napsat, jak to probíhá u nás. Je to velmi náročné a není to k životu pro nikoho z nás, ale snažíme se žít.
Manžel ví, že je vážně nemocen, ale nemá ani ponětí, jak to je vážné. Snažíme se to s dětmi svým způsobem ,,zlehčovat".
Držte se!!!

Dobrý den,prosím o radu.Mému manželovi 57let zjistili nádor na mozku.Operován byl 8.9.2014 na Homolce a bohužel diagnóza je glioblastom multiforme 3.V součastné době bez obtíží.Jako další léčba navrženo ozařován? po dobu 6týdnů a chemo,které ale manžel odmítá podstoupit.Poraďte mi prosím co máme čekat dál,jak můžu manželovi pomoct.Máte někdo zkušenosti co se stane když se nepodstoupí chemo?Mám hrozný strach.

Dobrý večer. .. je to hodně smutné..přeji vám všem hodně hodně sil.sama pořád myslím na to co se stalo..už to bude dva roky.. držte se..život je někdy opravdu krutý.

Dobry den ,zdravím tady všechny lidičky.Měla bych dotaz.Náš otec onemocněl inoprabilním glioblastomem s dceřinymi ložisky.V březnu to byl rok dnes je to 15 měsíců.Měl ozařování,70chemoterapii v tabletách.od března má chemu pozastavenou poněvadž nádor nereaguje a měl špatné krevní testy.Bez chemoterapie do tři měsícu se objevily první epileptické záchvaty,dnes bohužel za 5 týdnu znovu nám ho odvezla RZ do nemocnice po dalších dvou záchvatech.Ptám se na jedno kolik toho člověk musí ustát a kolik takových záchvatu musí absolvovat.Je to trápení pro něho i nás.prognoza víme je špatná,lékařka nám řekla ,že je to začátek konce.KOlik toho musí člověk jěště unést,aby mu bylo už dobře.Je nám z toho všem do pláče.Obdivují maminku,která se pečlivě o něho celý ten měsíc co je ležákem stará doma.

My také pořád vzpomínáme. .. s některými událostmi v živote se člověk nevyrovná nikdy...

No to si myslím by ti odpověděl obvodní lékař,nebo lékař onkolog. Já si ale myslím,že do toho nikdo nepůjde,protože rehabilitovat nemocného může mít své nevýhody v komplikacích s jeho počínající nemocí. Ono by mu to mohlo ještě přitížit.
Cítím s vámi i můj bratr onemocněl nádorem mozku i když chvála bohu nezhoubnou formou. Je to už spousty let a stále je mezi náma.I tak jsme si vytrpěli s touto diagnozou spousty trápení.
Přeji vám hodně síly a bráchovi taktéž.Ahoj Sára

Dobrý večer všem n této diskusi.Prosím vás tady o radu,pokud nějaká existuje.Můj bratr který má 49 roků,má glioblastom multiforum4,diagnostikováno v loni v říjnu,bohužel nelze operovat,zjištěny další ložiska,pořád dokola chemo,ozařování,v lednu tohoto roku ještě chodil,s podpurnými holemi,v březnu na vozíku a ted 3 týden co úplně leží.Bydlí v Brně ve dvojpokojovém bytě,stará se oněj jeho žena,a klobouk dolů před ní ,jak je silná.A ted k té radě,na poslední návštěvě ,ted ve středu,mě bratr prosil,že chce jít ven,nebo odjet někam do lázní,prošla jsem net křížem krážem,ale žádné lázně jsem nenašla.Onkologický pacient má nárok na lázně až 10 měsíců po ukončení léčby,nevíte tedy někdo o nějaké možnosti,kde by bratra přijali i sjeho ženou,kde by mu byli poskztnuty rehabilitace,aby nezůstal úplně ležet.Jsme z tohoto stavu velice zoufalí,ale nevíme na koho se obrátit.Předem děkuji za jakoukoliv radu

Upřímnou soustrast.. u nás je to sedm měsíců co tatínek odešel pořád je to tak neuvěřitelné. Jak pište jsme rádi že byl s námi doma az do konce. Ke konci došlo také k zapalu plic. Přeji vam hodně sil do dalších dnu.

Na tuto diagnozu mi zemřel manžel 12.3.2013
Loni v květnu se u něho dostavili záškuby ve
tváři a porucha mluvy. Celý svůj život až
do této chvíle 68 let byl naprosto zdravý
velmi pracovitý a plný elánu. Po vyšetření
byl ihned operován v nemocnici na Homolce
p. doktorem MUDr. Šroubkem, který byl opravdu odborník na tuto diagnozu. Ten pravil, že jde o glioblastom IV.stupně, což
je nejhorší nádor,který existuje. Bohužel
oerace se zdařila manžel byl měsíc a půl
ve velmi dobré kondici a postupně ochrnul
na levou ruku a nohu. Nejhorší bylo, že byl
odkázán na polohovací lůžko. Měla jsem ho
doma do poslední chvilky. Máme dceru původní profesí zdravotní sestra, která za
ním denně chodila a staraly jsme se jak jen
to šlo. Nejhorší bylo, že si plně uvědomoval svůj zdravotní stav. Poslední tři dny si myslím,že dostal zápal plic
a stav byl velmi vážný. Ke konci došlo i
k metabolickému rozvratu /vynechávaly ledviny a játra. Jsmecelá rodina strašně
smutní, ale bohužel proti osudu je člověk
slabý. Jediné co nás smiřuje, že celou
dobu byl mezi námi a mohly jsme mu s dcerou dosloužit až do konce.

Môj švagor- 41 ročný zomrel pred 1,5r.na glioblasto IV stupen. Žil s tým cca 4 roky, posledný pol rok len živoril. Bol 2x operovaný, ožiare a chemo. Do posledku asi 2 mesiace čistý ležiak,opakovali sa mu epi záchvaty, okolie nevnímal. Doopatrovali sme ho doma- 6x denne infuzie, Morfín a ostatná terapia...Verím, že mu je tam hore lepšie,a že sa už nemusí trápiť. Bol to úžasný človek, veľmi nám chýba.

Musím říci , že zde nikdo...Milá Marie, je mě upřímně líto, že s touto
obludou jste se setkala podruhé,je to těžká rána osudu.Máte pravdu,předvídat se nedá nic, u každého nemocného je průběh jiný, ale přece jen se toho nastudovat dá dost.Mám na mysli např. že je dobré vědět jak zabránit rozjezdu epi záchvatu, jak se porvát s otoky končetin,
jak řešit cukr, který Fortecortin hnal do závratných hodnot,apod. Já měla manžela po celou dobu doma, naučila jsem se aspoň trochu předpokládat, co může přijít.
Manžel měl nádor umístěný v centru řeči, z důvodu dalších zdravotních komplikací nebyla možná operace, chemo ani radio.Takže po biopsii, stanovení diagnózy a následných 9ti dnech na JIP, následoval převoz domů.
Stav označený jako terminální, prognóza délky života 8 - 10 týdnů, kvalita života O. Prognózu co délky jsme společným bojem ztrojnásobili, ale život to opravdu nebyl. Ale byli jsme spolu, teď mě manžel chybí každou minutou. Prohrál svůj boj přesně ve 160 den po stanovení diagnózy.
Přeji Vám hodně sil, tato obluda vyčerpává nejen nemocné, ale i jejich nejbližší.
Hluboce se před Vámi klaním, protože potkat se s tímto v rodině 2x, to chce opravdu nervy za železa.
Myslím na Vás, držte se.

Milá Petro, je mě líto,...Musím říci , že zde nikdo dopžedu neví vůbec nic. S glioblastomem se vidím už podruhé nejprve matka v 53 letech letos manžel v 42 letech. Stejná diagnóza ale průběh nemoci úplně odlišný. Záleší hlavně na lokalizaci nádoru. Maminka po uperaci žila rok celkem bez problému ( zasaženo měla pouze centrum pohybu- měla ochrnutou levou ruku a nohu) poté následoval rychlý konec . Manžel měl nádor v blízkosti mozkového kmene. Absolvoval 2 operaci a ozářky avšak 3 měsíce od první operace přestal chodit mluvit vidět - udajně je ve vigním kómatu- tento stav trvá již čtvrtý měsíc.Všem přeji hodně síly.

Musím přiznat že čím...Milá Petro, je mě líto, že jste se i vy doma setkali s touto mrchou. Musím Vám ale trochu oponovat - naopak je dobře vědět co nejvíc, člověk aspoň ví, na co se má připravit, spoustu situací potom zvládá bez zmatků a hysterie. Mluví ze mě zkušenost, já s touto mrchou u manžela bojovala rovných 160 dnů a nocí - doma.