revmatoidní artritida

Jsem tu!

Ahojte holky))) Míšo tak je mi 57 let a s revmou se léčím asi od třiceti. Začalo to bolestí nártů na nohou a taky ruce mě začínaly bolet jako malé klouby. Léčit jsem se začala tak dva roky potom a to jsem si stěžovala u různých doktorů,ovšem nikoho toto nenapadlo až moje kolegyně zdr. sestra od nás z domova mi poradila ať si nechám udělat u obvodního vyšetření krve na revma. Díky ní jsem se začala léčit. Nejdříve jsem měla Delagil (antimalarika), ovšem to mi za čas začalo dělat problémy s očima,tak potom jsem tak ve čtyřiceti dostala MTX a to jsem začínala postupně ale víc jak 15 mg jsem nikdy neměla. No a Medrol beru až teď tento rok .)))
Míšo napiš mi jestli ti ten Medrol něco dělá,jako nějaké nežádoucí účinky, vyšší váha,pocení,třes rukou nebo tak něco. Já zatím nic jen se mi zdáže mívám trochu větší návaly,ale není to nic hrozného. Jinak teď jsem úplně zdrcená to kauzou v Ostravě v DD jak se tam některé sestry chovají. Hodně mě to mrzí,u nás se nic takového neděje,teda já jsem nebyla svědkem ničeho proti klientům. Taky tam pracuji dlouho a kdybych zjistila,že jsem na ně nepříjemná tak vím stoprocentně že bych odešla. Ach jo,proč to těm starým lidem dělají? Co si tím dokazují? Ale to je mimo. Jsem ráda že píšeš .)))
Taky mi tu chybí Petra,,,,Haloooo,Petruš kde jsi ?????

Ahojky, to je škoda, že už není spojení na ostatní, byla by naše diskuze rozmanitější. K tomu CRP takhle mi vylezlo až před měsícem, jinak jsem měla mezi 10 - 15 a Medrol beru 2 roky a MTX skoro rok, takže klesat asi nebude..... Depresi nepropadám, život se se mnou moc nemazlil, to už bych v ní byla dávno. A že jsou na tom lidi hůř vím moc dobře. Nějak jsem se nepročetla k tomu kolik je roků tobě a jak dlouho bojuješ s nemocí??? Doufám, že zase bude lépe, měj se fajn pa M.

Ahojte)))Míšo teď jsi mě pobavila s tím že jsi obojetná. Dobře vystižené. Já jsem úplně stejná co se týče věcí dělávat levou rukou,stejně jako ty i já mívám problémy s pravačkou a tak to řeším jak se dá.))
Co se týče odbětú a sedimky a CRP tak to máš vyšší,ale jak jsi psala začala jsi brát Medrol a vlastně ten MTX ,takže by to mělo klesat. Myslím si,že tu hraje opravdu počasí velkou roli,já taky klouby cítím a spousta známých co mají stejné onemocnění jako my na tom teď nejsou zrovna nejlíp. Neboj všechno se upraví a ty budeš zase čiperka. Unavená jsi protože máš vyšší hodnoty ,ale jak se stabilizuješ budeš se cítit lépe. Hlavně nepropadej depresi,říkej si ,že jsou na tom někteří hůř a těší se z každého dne.
Víš co říkala herečka Fialová? Mívala také bolesti (asi byla taky revmatička), že čím hůř ji ráno je tak to vítá,protože ví že žije.))) Trochu nadsazený ,ale asi jí to pomáhalo.)))
Ještě k té diskuzi co jsi celé nepročetla,teda spíš k holkám co jsme byly dobrá parta,tak ony si udělaly samostatný blog,protože je tady v diskuzi stále někdo napadal a schází se tam. Už sem nechodí. Já jsem tam měla být s nima,ale nějak jsem stratila kontakt a tak nějak jsem vypadla. Takže ani nevím jestli se ještě schází,tady na mou výzvu nikdo z nich nereagoval.
Pokud jsi se dostala až k Vláďovi co s náma diskutoval,tak to byl fakt super chlap a toho mi je nejvíc líto ,že na něj nemám spojení. Takže asi tak . Ještě mám spojení na email s Janou a s tou si občas napíši...)) Tak zatím ahoj a piš,piš,piš...))

A mě moc těší, že jsem vás našla! Utéci jen tak nehodlám, protože, jak všichni víme, RA je zatím nevyléčitelná a umřít ještě dlouho neplánuji. Nečetla jsem sice celou diskuzi, u toho bych byla tak 3 dny, ale vím, že dříve tu psalo daleko víc lidiček a je to škoda, že už to tak není, protože sdílená bolest, je poloviční bolest. A ted k tvým otázkám, je mi 44 let a při mých posledních odběrech cca před 3 týdny byla sedimka něco kolem 20ti a CRP 18. Od nasazení léčby mi bolesti hodně ustoupily, ale posledních 14 dnů to stojí zase za prd a nevím proč, možná si nějak pořád nemůžu zvyknout, že už nezvládnu a hlavně nemůžu plné pracovní nasazení a nebo je to tím podzimním počasím. Ještě že jsem se naučila být tak trochu obojetná a ikdyž jsem pravák, vyčistím si zuby i levačkou..... Napište, jak zvládáte podzim vy a budu se těšit zase na nějakou tu odpověď. Paaa M.

Zdravím tě Míšo)))
Jsem moc ráda že se k nám někdo přidal a my se pomaloučku zase rozjedeme v diskuzi. Kdysi tu byla suprová parta a já stále věřím že se zase postupně dopracujeme k tomu aby to tu bylo zase tak fajn jako dříve. Takže tě tu vítáme a doufám že brzy neutečeš. )))
Takže jak píšeš máš úplně stejný problém jako my ostatní. Já i Petra tu řešíme Medrol a jeho užívání,to sis načetla ,ale jen tak mezi námi vůbec to není až takový strašák tak malá dávka. Prostě tady je důležité že nám to zabírá. Taky se budu snažit ho snížit na 2 mg,ale až za nějakou dobu,první se musím zbavit zánětu a snížit CRP a sedimku.))
Napiš nám jaké máš CRP ty a kolik máš roků.))
Moc mě těší že jsi se k nám přidala měj se V.)))

Ahojky všem, můžu se přidat do diskuze? Dlouho jsem hledala nějakou takovou diskuzi, bylo mě doporučeno stránky revma liga, ale tam jsem nějak nenašla, to co jsem očekávala. Až dnes jsem byla úspěšná!!! Stránky sice začínají už někdy před 15 lety a jsem ráda, že sem dodnes někdo píše. Jsem čerstvý revmatik, ikdyž moje potíže začaly už někdy před 20 lety, to jsem léčbu odmítla a přežila to na aulinu, pak usnuly a mega stresem se probudily až před 2 lety. Pak víc jak rok nikdo nemohl přijít na to co mi je, tak se léčím teprve necelý rok. Prošla jsem si vším, co tu všichni píšou, beru MTX 15mg a po postupném snižování z 20mg jsem ted na dávce Medrol 2mg denně. Ten mi chce postupným snižováním lékařka vysadit, ale ono to bez něj nejde, někdy i sama navyšuji. V práci jsem si snížila úvazek, protože únava a vyčerpání je někdy úděsné. Počítač není moje hoby, tak často tu zase nejsem, ale ráda si tu občas vyměním nějakou radost, bolest i zkušenost. Přeji všem bezbolestné podzimní dny!!! M.

Ahoj)))Tak unavená po noční jsem ,bývá to docela záhul. Babičky chodí po chodbě jako by byl den,takže málo spí a je to někdy jako přes den. Občas se stane že je klid,ale to zase čekám že někdo spadne nebo že budeme muset volat RZ. No tot bývají taky pěkný stresy,ale já tu práci mám ráda a neměnila bych.)))
Jinak dopadla jsem tak jak jsem předpokládala. Divím se , že se mnou nevyrazila dveře,protože když to na ni spustím jak jsem si ten medrol vysazovala a nasazoval jak jsem se zrovna cítila ,tak jsem ji dala vlastně najevo že ji potřebuji jen k tomu aby mi napsala léky a vzala odběry krve.
Mám štěstí , že mám fakt dobrou doktorku,že mě chápe a má se mnou slitování. Říkal zase že se rýsuje pro mě ta BIO ,ale to jsem zatím odmítla,protože je mi po tom Medrolu fakt dobře. Budu ten Medrol brát asi půl roku do příští návštěvy 4 mg takže jeden a pak to prý snížíme na půlku a tu prý budu tedy brát asi do konce života.Takže asi tak,nic nového,toto jsem čekala. Uvidím na dalších odběrech CRP a SEDIMKA je stli to klesne nebo ne. Jsem zvědavá jak dopadneš ty. Jakou Sedimku a CRP máš ty? )))
Píšeš že tě práce unavuje. Jasně být prodavačka je mazec. Vyjít s lidmi je fakt umění.
Ovšem každá práce má svoje pro a proti.)))
Měj se a piš,,,pa Viana

Ahoj Vianko, já jsem to tu myslím ani nepsala, pracuju jako prodavačka, 7 hodin na nohách, a ve stresu, sice mám zkrácený úvazek, ale už to nějak nedávám, nohy bolí a únava šílená, budu se muset po něčem jiném poohlídnout, ale nebude to jednoduché.
Jak jsi dopadla na revmatologii? Já jdu až v prosinci. Jojo trvalý zánět není dobrý, poctivě papám Medrol:-) Dneska ráno jsem vstala do práce, udělalo se mi špatně a užjsem letěla na záchod, tak jsem volala, že nemůžu přijít, tak jsem dnes doma a nic nedělám. Tak to je super, že už máš nakoupené dárečky, já ještě nemám nic, ale asi to pořeším objednávkami na internetu, a je to. Nejsi potom na noční unavená? Já si vlastně noční vůbec neumím představit, nejhůř je mi totiž večer. Tak se zatím měj pěkně, ahoj P.

Ahoj)))Nějak si Petruš nemůžu vybavit co máš za zaměstnání? Jsi v obchodě? To asi ne že? Napiš mi co děláš , mám okno.)))
Tak zítra jedu na tu revmatolku,tak ti potom napíši jak to dopadlo. Máš pravdu,že 17 CRP je pořád hodně,cítím to na sobě mám pořád bolesti kloubů,ale dá se to vydržet není to co to bylo když jsem měla 50 CRP. To byl mazec ,to jsem i brečela jak jsem byla bezmocná. Ale to ty sama znáš.)))
Taky budu brát dlouho ten Medrol a vůbec to nebudu řešit, ale zase nejím ten Aulin tak si říkám že je to aspoň o něco lepší. Trvalý zánět v těle není dobrý.))
Dnes je venku nádherně ,takový podzim mám ráda. Lítala jsem dnes po obchodech,koupila jsem nějaké dárky a tak teď sedím doma protože jdu na noční . Měj se a pa

Ahojky, děkuji za zprávičku, to tvoje CRP je docela dost, myslím i těch 17, já se pohybuji nyní kolem 10, předtím 30, s tím Medrolem jsi mě uklidnila, fakt je ten že nic jiného tak pěkně neumí zklidnit zánět v těle, myslím že máš super internistku. Zůstávám na 4mg, a už to nebudu řešit, jojo doktoři ale taky zkouší, člověk asi musí poznat sám, co mu dělá nejlíp. Já jsem třeba zpočátku nechtěla brát ani metotrexát, a teď jsem ráda, že mám tu svoji 15mg. Včera jsem přišla z práce úplně vyřízená, tak dneska budu taky odpočívat, když mám hodně stresu, tak se pak z toho dlouho dostávám, přemýšlím o změně zaměstnání, ale to bude asi problém sehnat něco klidnějšího, tak se zatím měj moc hezky:-)))

Zdravím , tak jsem dnes byla na ko. štítné žlázy (léčím se s ní taky) a měla jsem zvýšenou sedmku a CRP 17,5 mg,tak se mě ptala jestli jsem byla nachlazená a tak jsem jí sdělila že jsem revmatik a že jsem měla CRP i 50 , pak 20 a teď už jen těch 17 je super. Tak jsem jí říkala že jsem si občas nasadila ten medrol a zase vysadila a tak nějak dokola. No divím se že mě nevyhodila že si dělám co chci,ale tak mi to ta revmatoložka doporučila. Ona mi říkala ať se toho medrolu vůbec nebojím,klidně ať ho beru delší dobu a zbavím se tím pádem zánětu. Prostě je to internistka a docela mě uklidnila,takže ti to píši ať z těch 4 mg nemáš žádné trauma,prostě to prý fakt nevadí taková malá dávka. Ale víš teď mě napadlo,tak zkus jeden den 4 mg a druhý den 2 mg a tak to střídat a pak třeba dva dny mezi tím ,třeba bys to nějak podržela. No to jsou rady ,že? Doktorři by z nás asi radost neměli.)))
S úklidem jsem už skončila, chodím zase do práce tak dny volna odpočívám.... měj se pa pa

Ahoj Vianko, no ty jsi teda pilná včelička:-)) Já chodím na revmatolku co 3 měsíce, ale krev mi bere vždy ob návštěvu, takže co půl roku, myslím, že jsem někde četla, že kontrola u stabilizované formy stačí jednou za půl roku, ale nevím jestli jsi teda moc stabilizovaná..., taky si myslím, že bys mohla mít kontrolu častěji. Já zkusila opět Medrol snížit a opět to nelze, tělo to hned pozná, i ty blbé 2mg, zřejmě budu muset zkusit snižovat po homeopatických dávkách:-))))) Je fajn, že tobě stačí jen občas Aulin, já bych byla taky radši, kdybych mohla být bez Medrolu, ale když nejde tak nejde....Dneska jsem se objednávala na oční kvůli těm kortikoidům, a termín až květen, hrůza, nakonec jsem přemluvila sestřičku a jdu "už" v ůnoru, to jsou hrozné lhůty.....Tak zatím papa a s tím úklidem to raději moc nepřeháněj, ať moc nebolí:-)

Zdravím tě Petruš,,,máš pravdu psala jsem tam ohledně aulinu a MTX a máš pravdu,že každý má jiný názor. Je ale fakt,že v letáčku aulinu nedoporučují tyto dvě varianty kombinovat,ale stejně si myslím že se jedná o větší dávky MTX.))
No já teď vysadila Medrol úplně a beru aulin ,ale tak jednou za dva až tři dny a zatím dobrý. Sice dělám opak toho co mi radila doktorka na té poradně, ale pokud se zhorším tak najedu zase na Medrol. Teď jedu na ko. k revmatoložce jsem zvědavá na výsledky krve a pak se uvidí.
Petruš za jak dlouho chodíš na revmatolku na kontrolu? Mě si zve jednou za půl roku ,někdy i za delší dobu , ale myslím si že se má chodit co tři nebo čtyři měsíce. Prostě se šetří všude.)))
Končí mi dovolená v neděli a zase šupky do práce. Vygruntovala jsem dva byty,svůj a klukovi ,má kočku a ž na jižní Moravě ,tak ta mu neuklidí jezdí pouze na víkendy a to jednou za čas, tak je maminka dobrá.
No a co ty, teším se na tvou odpověď ,, měj se pa.

Ahoj Vianko, ty jsi asi psala ohledně té toxicity do revma poradny? teď to čtu, tady je vidět. že co doktor, to jiný názor......ale mudr.se tam přiklání raději ke kortikoidu jako účinější alternativě......

Ahoj:-)))) Na ten třes se budu muset zeptat v prosinci, jak půjdu na revmatologii. No ono asi obecně všechna NSA by se moc k tomu Metotrexátu neměla, zvyšuje to toxicitu, mě napsal lékař, že užívat pouze vyjímečně......ale jinde to vůbec neřeší a předepisují jak na běžícím páse, tak si pak vyber.....já to řeším raději Medrolem, dnes pouze 2mg, zkusím zase snížit a uvidí se. I když podzim jako takový není pro revmatiky nic moc......po dvou dnech v práci jsem vždycky úplně vyřízená a nemůžu se vzpamatovat, chtěla bych si najít něco klidnějšího, jestli se poštěstí, hlavně abych nemusela furt stát, to je hrůza. Za bioléčbu jsem ráda, to víš že jo, je to určitě mnohem lepší než to bylo:-) Dneska to počasí zase divočina, vítr jako blázen, ale aspoň že se trochu oteplilo, a jak je u vás "v horách"? Zatím papá:-)

Ahoj)))
Po medrolu jsem měla malinkatý jako by třes rukou,ale to nebylo vidět jen jsem to tak nějak cítila. Třes jako tak žádný jsem neměla ani brnění končetin ne ,ale zdá se mi že byly intenzivnější návaly ovšem ty tenhle problém ještě nemáš,jsi mladá a přechod máš daleko.)))
Teda řeknu ti,jak já bych chtěla být bez léků.Takové svinstva co pojídáme ,ale zase díky za to že na tu nemoc něco existuje.))
Máš pravdu že bych denně ten aulin jíst neměla a nevíš jak to je třeba s meloxikomem? Ten se může? Buď fakt ráda za tu bio léčbu. Mě ji bude asi taky zase nabízet,ale já stále váhám.
Píšeš že ti nebylo nějak dobře. Nedivím se má pršet ale až po neděli zatím má být docela slušně. Dnes jsem lítala po venku jenom v tričku a bylo mi horko. To by tak mohlo zůstat do vánoc a po novém roce znovu...) Měj se pa.

Ahoj Vianko, no to je těžko poradit, asi by se člověk měl řídit tím, co mu vyhovuje nejlépe, mě určitě více Medrol, nemusím k němu NSA a jak jsem už psala, když se bere MTX, tak se Aulin nesmí každý den, zvyšuje to toxicitu metotrexátu. I když zrovna dneska mi není moc dobře, naštěstí mám volno, tak nic nedělám, jenom uvařím polívku, no přičítám to tomu divnému počasí, včera jsme byli na kole a celkem ok. Takové skvrny jak píšeš se mi zatím nedělají, možná je to tím, že ty léky ještě neberu tolik let co ty, ale dělají se mi vyrážky na hrudi po biolce, tak to musím mazat dehtovou mastí, fuj fuj......ale hlavně že biolka jakž takž zabírá, bez ní bych musela přidat na medrolu, no je to s těma lékama složité:-)))) A chtěla jsem se tě zeptat, jestli máš taky takové ty příznaky neuropatie, jako je brnění končetin, mravenčení, necitlivost, vnitřní třes apod., já to pozoruji od té doby co mám RA se střídavou intenzitou a je to dost nepříjemné, ale co jsem se dívala na net, tak se s tím nic moc dělat nedá, hlavně léčit základní onemocnění, a objednala jsem si v lékarně nějaké potr,doplňky co mi poradili, tak uvidím jestli to trochu zabere. Měj se taky moc hezky a zase písni:-))))) papa

Teď jsi mě Petro rozesmála,tím koulením očí u partnera,úplně jsem viděla toho svého. Všichni jsou na vlas stejní...)))
Tak teď jsi mi nasadila dilema. Když beru jenom Medrol tak mám bolesti kloubů dál a tak beru k tomu ten Aulin. Vydržím bez něho max. dva dny,ale to už stejně ten druhý den trpím. Mě nejvíc vyhovuje ten Aulin ale denně jeden. To k tomu ten Medrol vůbec nemusím mít. Tak a teď poraď.
Asi se vakašlu na ten Medrol a zůstanu jen u toho MTX a Aulinu.
Taky jsem si všimla na ruce že se mi začínají dělat jako by stařecké skvrny na kůži,ale je to spíš do červena. Tak jsem si našla,že toto je vedlejší příznak MTX a Medrolu. Tobě se to nedělalo?
To je otázek,že? Jsem ráda,že si o tom mám s kým pokecat a myslím si,že ty naše zkušenosti pomůžou i více lidem co to tu čtou...))
Měj se krásně sluníčkově a zase napiš,těším se na každou tvou odpověď....pa

Ahoj Vianko, když beru Medrol tak k tomu žádné nesteroidní antirevmatika brát nemusím, Medrol to podrží, zkusila jsem ho před rokem vysadit a nahradit Celebrexem, to je NSA, a ten efekt byl slabý, byly zimnice, únava a bolesti, tak mám zpátky Medrol, A navíc když se bere Metotrexát, tak NSA se nesmí, pouze vyjímečně, protože zvyšují toxicitu Mtx, to mi potvrdil i lékař, takže určitě né každý den....Jojo takové starosti zdraví lidé nemají, proto píšu tady do diskuze, zdravý člověk to nepochopí a řekne - no jó, já mám taky bolesti.....No s tím balkonem už jsme asi skončili a pokračování prý na jaře, ještě je třeba natřít rezavou střechu, na baráku je furt něco, taky máme skoro všude plovoučky, je to fajn, a na tom malé koberečky, a v kuchyni máme z praktických důvodů dlažbu. S tím manželem je to u nás podobné, partner jenom převaluje oči, co zase vymýšlím:-)))) ale na zimu bude docela klid, spíš mě to začne chytat na jaro:-)) Tak zatím papá:-)