ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobry den,este mi napadlo...Mas tetaniu a k tomu hypochonder.. potrebuješ psychiatra ...... takze to rieš na iných fórach nie tu...

Dobry den,este mi napadlo dopisat stav ohladne krcov a celkovy stav. Tie sa obcas objavia tiez. V minulosti boli castejsie ale magnesium pomohol a teraz sa obsac stane niekde na prste ked mi je zima alebo ked nasadam do auta v bedre, pripadne pod rebrami ked sa pohnem netradicne. Ale ten horcik tomu dost pomohol.Co sa celkoveho stavu tyka som schopny robit veci tak na 20-30% oproti minulosti. Nedokazem sa sustredit, som podrazdeny, netrpezlivy, nebavi ma nic ani to co som predtym doslova zboznoval. Uz som z toho pomaly ale isto pripad vhodny pre psychiatra. V kazdom pripade sa ale strasne bojim tej ALSDakujemW.

Este som zabudol dodat, ze mi casto brni tvar, hlava, jazyk, zuby prsty a pod. tale mi je zima na prsty na nohach, niekedy zacnem na chvilu mat pocit ze sa na svet pozeram ocami niekoho ineho, akoby to ani nebola realita. Objektivne slabsie koncatiny asi nemam. Beh, bycykel, klikovanie a pod zvladam ako v minulosti ani nejak necitim oslabenie, aj ked pocit unavy v nich urcite je.DakujemW

Dobry den,poprosil by som Vas o radu.Mam 35 rokov, dlhodobo zijem pod velkym tlakom a stresom cca 4 roky. Najskor komplikovane a nesplnitelne poziadvky v praci, do toho narodenie dcery, kde lekari predpovedali jej ochrnutie na polovicu tela, do toho stavba domu, a dalsie co ma postupne dostalo do sucasneho stavu.V marci ma odviezla zachranka s tym ze mi strpla tvar jazyk a ruky, diagnoza len po prehliadke - tetania. O par tyzdnov opat zachranka, nepravidelny rytmus srdca, vsetky vysetrenia OK. Teraz nieked od augusta mam zasklby po celom tele. Citim ich najma v klude. V lytkach ked si sadnem tak su skoro vzdy.Do toho sa mi zacalo tazsie vyslovovat asi pred mesiacom s,z,ť najma v druhej polovici slov. Nejaku slabost koncatin citim uz cele roky tiez celkovu unavu. V auguste sa mi tazko dychalo - pocit nedodychnutia, co ale preslo a ak sa to objavi viem to predychat po par nadychoch, resp vydychoch.Spim velmi zle, resp nedokazem zaspat, hlava stale kdsi nieco riesi, celkovo som velmi unaveny. Prevdou tiez je, ze hladam na sebe kazdu odchylku - ako hypochonder.Teraz som v obrovskom strese z tych zasklbov a toho divneho rozpravania, ze mam ALS. Ci mam tie zasklby na jazuku neviem posudit, jazyk je v pohybe, ale tak isto som pozeral aj na zenu a tej sa hybe podobne. Ziadne fibrilovane pohyby na nom nevidim.Prosim o radu.DakujemW

Moc často ne, párkrát do měsíce.

To mám občas taky, ale...PR tak to je přesné a mate to často během dne, když to máte?

To mám občas taky, ale křeč z toho nikdy není. Mám to cca 6 let, fascikulace 11,5.

Andreo, takové v různých...Ano Hani v různých částech těla, bolest jako těsně než se rozjede křeč...ale ma to krátké trvání

Andreo, takové v různých místech těla, že tě najednou jakoby intenzivně pichne v nějakém místě? To mam taky a myslím, že je to další z příznaků zvýšené neurosvalové drazdivosti vyvolané třeba tím stresem nebo kolísáním minerálů v těle.

Alena - pokud jsou křeče...Nejsou to vyloženě silne křeče, spis takové krátké, časté křečovité bolesti.

Alena - pokud jsou křeče jinde než ve svalech na lýtkách (či chodidle), stále může jít o benigní příčinu, ale tam už je třeba být opatrnější.EMG čisté být může, proto se většinou opakuje alespoň 1x s větším odstupem.Jestliže nemáte jiné problémy, buďte v klidu.

Maty, těžko...Pane T, myslíte, že křeče k fascikulacim je větší problém? Nebo to je jen souběh problémů. Ve stadiu křečí by mohlo být EMG nohou čisté jen s vyšší nervosv.dráždivosti?

Maty, těžko říct.Nemyslím si, že jde o úplné zastavení (koneckonců pan 10ac0 již bohužel není mezi námi), a stejně tak to neplatí pro všechny pacienty. Ale rozumím vám, z tohohle pohledu je samozřejmě včasný záchyt výhodou, kdy se nasadí neuroprotektivní léčba. Možná za 10-20 let to bude jinak, pokud najdeme něco, co bude skutečný lék.

Chápu vaše obavy, ale není...Pane T.Plati to pořád, že včasný záchyt nic neřeší? Pan 1ac0 měl s cu-atsm stopnutou progresi. Nepomohlo by tedy nově a včasně diagnostikovaným pacientům, kdyby to cu-atsm nasadili dříve? .. samozřejmě vím, že jde zatím o neschválený přípravek.

Té po 8 letech bylo 44....Tak to mi moc nepomohlo

Té po 8 letech bylo 44....Tak to mi moc nepomohlo

Té po 8 letech bylo 44. Ohledně oněch 4 pacientů, u všech šlo zároveň o křeče. Přesný věk si nepamatuji, někde to bylo dostupné v PDF (Fasciculations and cramps: How benign?)

Kolik bylo tem lidem po 8 letech a po 4?

Tak doplňuje Mg, Ca, omezte kofein (čaje, kafe...) a uvidíte. Mělo by se to alespoň zlepšit.

Chápu vaše obavy, ale není...EMG nohou( elektrody i jehly)v poradku, pouze zvýšena nervosvalova dráždivost odpovídající křečím.Klinické vyšetření 2x v pořádku.