ALS - amyotrofní laterální skleróza
Pane Janek, ty zaskuby máte z úzkosti. Jsem si tím docela jistá. Jste typicky člověk, který se úzkostne zabira sám sebou. Chvili nádor, chvilu rakovina, teď zas ALS. Negooglete, nesledujte se, vypuste kofein, jak vám tu radi pan T. Jazyk prostě někdy cuka, tak to prostě je, jen se o tom moc nepise a nemluví. Je to nepříjemné, ale lidi s BF to prostě takhle mají. Berte to jako součást vasí osoby a zkuste to ignorovat a smířit se s tím. Nebo zkuste slabší antidepresiva, která vám pomohou se trochu zklidnit. Taky jsem to tak mela, že jsem se furt jeden čas sledovala a jediny lék je se nechat vyšetřit důkladně, pak to hodit za hlavu a normálně žít.
Pane Tomasi je mozne se potkat osobne pro diskusi?
To bohužel nenabízím, ale pár lidí se prý potkalo v Praze s kolegou, který je v Česku přes léto. Konktakt jsem nechával někdy před pár měsíci tady, odhadem.
Zdravím Vás pane T., mohl byste se podívat na video: https://youtube.com/shorts/CedkDfFMTwU?feature=share
Nezlobte se na mě, Vaše odpověď je pro mě cenná. Pokud se podíváte na video, tak na jazyku to někdy po stranách jazyka jakoby uskakuje, nevím zda to je záškub nebo jen pohyb jazyka.
Moc děkuji
Děkuji za komentář,
ještě bych se chtěl zeptat ALS začíná problémy třeba na jedné ruce nebo noze a pak se to rozšiřuje dále že? Takže unavenost jak rukou tak nohou zároveň ukazuje proti. Nebo to také muže začít zároveň všude?
Ano, to svědčí spíše proti ALS.
Zdravím, chtěl bych se zeptat pana T.
1. Trápí mě fascikulace v lýtkách a chodidlech. Občas i ve stehnech, ramenech, zádech a myslím že i v břiše.
2. Mám pocit těžkých nohou (nezakopávám, na špičku a patu se postavím v pohodě, chůze do schodů také v pořádku)
3. Také mám pocit slabších unavených rukou, cítím třes když něco dělám, třeba jím příborem. (dokonce po nějaké době mě berou takové menší křeče do rukou jak příbor držím) Ale rozhodně mi nic nepadá z ruky, nemám problém odemykat, nebo dělat některou činnost. V klidu se netřesou, jen když něco dělám. Přijde mi jako kdyby měli menší výdrž.
4. Na vyšetření jehlové EMG jsem byl v únoru (v té době jsem měl fascikulace na obou lýtkách, ostatní se přidaly o několik měsíců později). Je možné že by vyšetření na EMG bylo pořádku, ale přesto bych ALS měl? Nebo to mohu vyloučit. (napíchnuté jak nohy tak ruce)
5. Celkově se cítím slabší, když něco dělám. (unavenější, jako kdybych měl slabší všechny svaly v těle) Může to být příznak BFS?
Hořčík beru již 4 měsíce. Bez nějakých výsledků.
Doporučil by jste znovu vyšetření na EMG nebo vám připadá únorové jako dostatečné. Nevíte kde by mohl být problém ?
Děkuji David
Pokud jste uvedené příznaky měl již v únoru, pak bych v dalším EMG smysl příliš neviděl. Jestliže došlo k určitému rozvoji či posunu v příznacích, pak ano, mohlo by to napovědět více. Zdaleka nejde pouze o ALS. Pochopitelně také záleží, jak by vypadalo klinické vyšetření, zda jsou potíže objektivní a pod.
Pro zajímavost: Dočasné fascikulace jazyka + těla po očkování proti COVIDu: https://www.scirp.org/journal/paperinformation.aspx?paperid=117707
Dobrý den pane T., poprvé se mi objevily fascikulace na jazyku, které cítím. Když mám zavřenou pusu a jsem v klidu, cítím malé škubání na jednom míst a to přesněji na špičce jazyka. Vždy jsem měl záškuby sem tam na těle a dnes poprvé to cítím na jazyku. Tedy pokud je cítím a je to na jednom místě můžu být v klidu?
Mám strach, je mi 28 let a nevím, zda jsou mé fascikulace spojené s tou nejhorší diagnozou.
Píšu Vám, protože lidem pomáháte a doufám, že mi odpovíte :)
Zde jsou videa mého jazyka: na prvním videu jsem fascikulace nepociťoval, na druhém 5 vterinovem videu jsem pociťoval na špičce, je to na tom videu malinko vidět.
První video : https://youtube.com/shorts/ffREhH8ZUek?feature=share
Druhé video: https://youtu.be/cQREKbna3_8
V tomto druhem videu, jsou ty fascikulace, které jsem cítil ihned na začátku videa.
Děkuji, Koudelka
Dobrý den, na prvním videu nevidím nic, na druhém pár cuknutí na špičce, což může být fascikulace (ale nemusí). Tak či tak se to jeví jako v případě benigních fascikulací, kdy ty na jazyku často postihují pouze jeden snopec, což pacient vnímá jako cukání na jednom konkrétním místě (v dané chvíli). Oproti tomu u ALS postihují difuzně celý jazyk, objevují se nahodile na celém jeho povrchu, a pacienti je typicky vůbec necítí. Můj názor berte prosím nezávazně a pokud máte jakékoli pochyby, nechte se vyšetřit. Nemáte-li obtíže s polykáním, výslovností apod., spolu s vaším věkem je ALS vysoce nepravděpodobná, benigní fascikulace jazyka existují, byť bohužel literature je na toto téma velmi skoupá a je pravda, že neustále, celý jazyk difuzně postihující fascikulace nebývají benigní (nicméně kromě ALS může jít vzácně i o Isaacův syndrom, neuromyotonii).
Zkusil jsem to natočit ještě jednou. Ono totiž nejsou ty záškuby pořád a když je chci natočit, tak trvají chvíli a skončí. Po nějaké době zase začnou. Cítím to na špičce jazyka.
Zde je nové video: https://youtu.be/Oenb2ZIGjGY
Je to škubání typické pro SBF? Byl jsem vyšetřen neurologem, avšak to jsou již 2 měsíce a až dnes poprvé se objevily záškuby na jazyku. Jinak jsem měl jen základní neurologické vyšetření bez EMG. Závěr benigní fascikulace. No nevím, zda to počítat jako 100% diagnózu, když jsem neměl EMG.
Já vám samozřejmě nemohu (ani nesmím) říkat, že to je nebo není benigní. Mohu pouze říct, že podobné fascikulace jsem u BFS viděl. Také na YT je lidé s BFS demonstrují, v podstatě takto na špičce (https://www.youtube.com/shorts/IH16gmt8elc). Ohledně EMG, dnes se mnohdy jeho provedení nevyžaduje k dg. BFS, čistá klinika a profil pacienta často postačují. Pokud jsou časté nebo trvalé, resp. vidíte nějaké zhoršení, určitě navštivte neurologa. Pokud chcete dokumentovat videem (protože nejsou trvalé), dobré je boční šikmé světlo, kdy vyniknou stínem jednotlivé kontury.
Pane T. , to chápu.
Když necítím fascikulace, je můj jazyk takový :
https://youtu.be/syfymtvx-c4
Pokud je cítím, vypadá to takto. Je to krátké video.
https://youtube.com/shorts/qjWlQbAS6BE?feature=share
Lépe jsem to nenatočil pane T. Jinak mluvím, piju normálně.
Ano, na tom druhém je to cuknutí dobře vidět, na přímém světle/slunci pak již nikoli. To jsem však nemyslel pro sebe, ale pokud byste někdy na vyšetření potřeboval demonstrovat. Doporučuji zachytit je tak, aby byly záškuby alespoń dva tři, jeden samotný nemusí být dobře patrný. Zdá se mi, že jsou stále na stejném místě, což bývá u BFS. Kamarád, který je neurovědec a fascikulace má také, měl přesně tento typ. Někdy špička, jindy na straně, často několikrát denně. Nevím, zda je má stále, musel bych se zeptat.
Pane T., zkusil jsem natočit : https://youtu.be/dRSFVNESdoQ
Mám mít obavy? To ještě více prohlubuje moji úzkost. A to jsem byl před měsícem na neurologii, protože jsem měl záškuby v rukou, břichu, nožních klenbách.
Nevidím tam nic jiného než na předchozích videích....
Dobře. Můžu být klidný ? Je takové škubání pro SBF typické ? Já je cítím. U bulbární formy to člověk necítí, že? Také se první rozvine potíž s mluvením a pitím a pak záškuby?
Potřebuji se nějak uklidnit, ikdyž jsem byl na neurologii, ale to jsem měl záškuby na těle. Na jazyku to mám nově
Co si myslíte vy? Chápu, že nemůžete říct přesně, protože se tím chráníte. Ale alespoň jako člověk člověku. :)
Tak jednoduché to bohužel není. Obecně to platí - pacienti je v drtivé většině případů necítí, přičemž fascikulace jsou difuzní (jak můžete vidět třeba na YT u videíí s fascikulacemi jazyka u MND). Tyto difuzní fascikulace mohou být přítomny i před klinicky patrnými problémy s mluvou a polykáním, nicméně většinou je to tak spíše u nemocných, kteří již mají postižené např. končetiny. Váš záškub nevypadá jako fascikulace jazyka u ALS, soudě dle videa. ALe samozřejmě můj názor je neklinický, založený pouze na posouzení videa a nelze ho brát jako náhradu skutečného vyšetření.
Reklama
Dobrý den Tomáši, může bulbární forma ALS začínat třeba fascikulacemi na lýtkách a po 6 měsících se ukázat bulbární příznaky? Slabost žádnou nepociťuji.
V době kdy jsem měl přítomny fascikulace v lýtkách - vyšetření jehlové emg. v pořádku.
Kdyby jsem v té době ALS měl, na EMG by už byli jistě nějaké známky deneverace? V té době jsem pociťoval fascikulace pouze v lýtkách.
Nyní mám občasné fascikulace po celém těle. Myslíte že to je SBF?
Děkuji za odpověd.
- Odpovědět
Pošli odkaz