ALS - amyotrofní laterální skleróza

RIP jsem zmiňovala já. Chci...PS ... jen aby nedošlo k nejakému nedorozumení. Já jsem nebyl ten, kdo zde o panu Ladislavovi pochyboval a naprosto souhlasím se vším, co píšete. Ale práve proto, aby to nebylo jen o tom, kde komu co škube, tak se snažím dopátrat něco konkrétnějšího o tom cu-atsm;-) Mimochodem...na US fórech nyní probíhala velmi podobná diskuse s úplně stejným závěrem ... že pan Ladislav byl pro celou komunitu obrovským přínosem a bude zde chybět.

RIP jsem zmiňovala já. Chci...Dobry den pani PH ... jestli si vzpominam dobre, vy jste zde v lete zminovala, ze Vas manzel to cu-atsm zkousel, ale prestal ho brat? Mohu se zeptat proc s nim prestal?

PH: Naprostý souhlas.

RIP :-( ... na US diskusich...RIP jsem zmiňovala já. Chci jenom říci, že Laco byl výjimečným člověkem a bude dost lidem chybět Pokud jste se dočetli něco ve starých příspěvcích na Alse kde skutečně k výměně názorů s P. Hessem došlo, tak máte nekompletní informace, protože spousta textu byla vymazana a pokud jste četl pozorně, musel jste zaznamenat ze vedomostně i argumentačně zvítězil.naopak na své riziko ostatním pomáhal, zjišťoval informace, komunikoval s lékaři, vědci, pacienty, sledoval studie, měl neskutečný přehled a informace. Nespekulujte tu o jeho stavu a nad ostatním když jste ho neznali. Dále se k tomu nebudu vyjadřovat.Vubec nevím proč sem Laco stále přispíval, stalo ho to další úsilí a čas, přestože se tu řeší stále dokola jak a kde komu škube. Před lety to tu bylo ještě fajn. Pavla

Neverim, ze slo o neco jineho...ano byl mladý,ale sam moc dobŕe vite,ze kdyź jsou lidé nepohyblivi,sedici nebo leźici tak riziko embolie je mnohokrát vyssi a i přesto,že je krev denně ředěna clexanem nebo fraxiparinem injekčně..ani maligni arytmie srdce atd nasledkem lek? nejakych experimentů neni nic výjimečného,co my vime co všechno zkoušel..

Jaj tak to mi je moc luto :( skoda, nech uzto bolo akokolvek, bol prinosom . Pan laco uzival CuASTM? Pokial sa ale ta progresia stopla, mohol to byt aj vedlajsi ucinok lieku, nejaka kombinacia, hocicco . Ved pokial by to bolo zastavene, nemalo by zlyhat dychanie

Jeste pomerne nedavno mi...Pane T., mohl bych s Vámi, prosím, probrat něco osobně? Pro ochranu soukromí mám případně email: [email protected]

Neverim, ze slo o neco jineho - byl mlady (sotva pres 40) a smrt ve spanku u ALS je casta,

Jeste pomerne nedavno mi psal, ze je stabilni a o problemech s dychanim se nezminoval. Bohuzel se to vsak muze stat.

Maty, zjistovat jak zemrel, i...To samozrejme chapu a souhlasim. Spise me napadlo, jestli se treba nekdy nekomu zezminoval jaky byl jeho aktualni stav pri te zastavene progresi. Jestli ta slabost odpovidala jeho stavu. Jestli uz mival vaznejsi problemy s dychanim, nebo zatim spise jen s pohybem dolnich koncetin, jak mel uvedeno jako zacatek na PLM.

Maty, zjistovat jak zemrel, i...A k té slabosti mezižeberních svalů může dojít, i když ten člověk žádné problémy s dýcháním nemá? Nevíme vůbec nic, mohlo jít o úplně jinou příčinu.

Maty, zjistovat jak zemrel, i kdybych vedel jak, by bylo dost nevhodne. Ja jsem si vcelku jist, ze slo o slabost mezizebernicg svalu/branice, jak se u ALS stava. CuATSM jiste nezastavuje nemoc kompletne a na trvalo, bohuzel.

1ac0: Za pár dní se...Dobrý den pane T. Netroufám si odhadovat, jestli se Vám podařilo vyměnit si s panem 1ac0 nějaké informace o tom Cu-Atsm. Nenapadá Vás nějaký způsob jak zjistit, jak zjistit co přesněji se panu Ladislavovi stalo? Jestli:a) zemřel například na zástavu dýchání, která se v jeho stavu mohla vyskytnout i když měl stopnutou tu progresi, nebob) měl aktuálně nějaké náhlé zhoršení stavu, takže to cu-atsm pomáhalo méně, než si myslel, neboc) jestli mohl mít nějakou komplikaci, která mohla souviset s vedlejšími účinky, nebo s interakcí všech lékůMyslím si, že by to byla velmi užitečná informace pro všechny ALS pacienty.

Ja to hlavne citim a je to dost neprijemne.... jak jsem uz psal tady. Kam ma pacienta ktery ma v rameni 7 let zaskuby v kuse v 1 miste.... pry od utlaku patere...

Podívejte se pro uklidnění na videa na YouTube jak vypadá skubani jazyka u Als. Je to takové vlnění, vypadá to prostě jinak... Pokud se mi rozhodně nějaký místo skubat, trvá to cca 3-4 týdny než to přestane a pak začne někde něco jinyho. U mě 3,5 roku různé po těle a na jazyku 1,5 roku.

Ano sú tam veľmi podobné videa ako vaše.

A to jim stale skube na stejnem miste? Tem lidem s SBF? Me to slo drive vyvolat vyplazenim jazyka ale ted me tam skube uz 3 dny v kuse i v klidu. Viz video. Petr.

Ja mam kamarada a ten ma pacienta kteremu skube ruka uz 7 let v jednom miste

j.: to nedokáži posoudit,...já nikoho nesoudim jestli to tak bylo nebo ne, jen jsem to včera na fb alsy vyčetla,psal to pan s als,ktery psal,ze pracoval ve farmacii a źe tomu rozumi a nevěřil mu a meli nejake kvuli tomu spory mezi sebou.taky se mi to nezdá,vim moc dobře,ze byl v obraze asi nejvic co se děje kolem als.je mi samozřejmě moc lito,ze uz jeho rady tady nejsou a źe takto skončil.Ale jak pišete i v jiných souvislostech,źe nikdy nic neni jisté a jasné tak jsem se jen nad timto zamyslela.. ani neni vubec jasné,ze musel umrit zakonite na als,kdyz psal o zastaveni progrese.mohl to byt infarkt,embolka nebo neco co s tim ani nemuselo souviset.

Jenze me to skube ted uz 3...Petr ja vás úplne chápem ja mám tiež stále hrozný strach mne zas asi tak cca 2 mesiace sklbu skoro neustále ramená tricepsy bicepsy prsia a chrbát. Hlavne keď spravím určitý pohyb. Na BFS fóre som videl ľudí ktorim sklbal jazyk aj mesiac neustále.