ALS - amyotrofní laterální skleróza

Zdravím Vás všechny, potřebuji se z nahromaděných pocitů někomu vyzpovídat, a tak jsem tady. Před týdnem mě tchýně požádala jestli bych jí neudělala trvalou.Tu si vždy dělala sama. To už jsem vytušila, že má problémy s pravou rukou.Bohužel skutečnost je horší. Ruka je úplně bezvládná, protože nemůže mluvit, tak komunikovala písemně - teď již nemůže pravou rukou ani nic napsat. Chtěla mi nabídnout minerálku, ale neudržela láhev v ruce.

Mony, mam nemily dojem, ze mate lekarku typu "hyena skvrnita". To ONA by Vas male upozornit PREDEM na to ze lek by muze byt schvalen reviznim lekarem, ze jsou pojistovny, ktere jej hradi a ktere ne, ze by jste v pripade nutnosti mela maminku prehlasit do jine pojistovny, kde by bylo snazsi lek dostat. Zatracene tohle me neuveritelne stve. MAM DOJEM, ZE SE SNAZIM, OPRAVDU SE SNAZIM odpustit vsem, kteri jsou nevrli a neprijemni, ale co mi vadi jsou hyeny, "lide" lhostejni nebo dokonce zneuzivajici problemovych situaci svych bliznich a zneuzit problem tezce nemocneho cloveka, je odpuzujici. To ze dalsimu pisateli nechce lekar pujcit pristroj domu, je se vsi pravdepodobnosti na podklade toho, ze proste nema dost vedomosti aby dokazal pro pacienta pristroj opatrit, a je klidne mozne, ze nema ani zajem se o neco podobneho starat, proc by to delal, ze. Jeho problem to neni. Vzdycky si vzpomenu na jednu z mych byvalych osetrujicich lekarek, ktera mi rekla, ze s bolesti se da klidne, zit. No coz jsem ji odpovedela, ze uplne chapu, ze ONA dokaze klidne zit MOU bolesti, ze ja bych to s JEJI bolesti dokazala rovnez a mozna taky klidne :-))) :-(((Neuveritelne me tyhle postoje stvou, ani ne tak proto, ze se neco z toho tyka i mne, (nez si vydusat vyjimku na ukor jinych tak se radeji propadla). Ale to, ze se uvazuje, jestli prilis neutracime lecbou nasich tezce nemocnych, se neda nazvat jinak nez hyenismus. Je mi totalne sumak, za kolik milionu, ktery politik kde koupil dum a jestli je ukradl a komu. Podle mne je vladni krize prave tohle: Surovnost, lhostejnost a neomalenost k potrebnym a lhostejnost k jejich problemum!!!!

Evo, díky za informace o dých.přístroji.Vaše poznatky s tchýní se nejvíc podobají tomu, co prožíváme s mamkou a proto mě i nejvíc děsí. I moje aktivní společenská mamina, které bylo vždycky všude plno, pomalu hubne, hůř mluví a je v depresi. Antidepresiva brala již dříve a tak si umíte představit, jak její stav dopadá na její psychiku dnes.Sama jsem musela vyhledat pomoc psychiatričky, protože jsem tu situaci nezvládala, ale musím fungovat pro svou rodinu a taky v práci (denně dělám s penězi a musím se soustředit a to mi naprosto nešlo).Je to všechno tak strašné a nejhorší ta beznaděj a bezmoc. Evi, ještě jednou díky a až budu potřebovat nějakou konkrétnější radu (kéž je to za co nejdéle!!!) dovolím si zase se ozvat. Zatím přeju nám všem a našim nejbližším hodně sil, odvahy a ČASU!!!!! Monika

Omlouvám se, že jsem to tak utnula, ale musela jsem odběhnout. Bipap máme doma. Je to menší přístroj s dýchacím náhubkem.Nevím jak to popsat, ale myslím, že je to vyobrazené někde na netu. Sama jsem se na to dívala, než nám byl přidělen. Tchýňka, když začala mít potíže s dýcháním, oznámila to své neuroložce a ta ji domluvila prohlídku u MUDr. Bednaříka v Brně Bohunicích. Potom ji na pár dní hospitalizovali a BIPAP jí zapůjčili domů a dobu neurčitou - podotýkám -zdarma!!! Musím také souhlasit(bohužel) s Vaší paní doktorkou. I nám bylo řečeno, že se od RILUTECU očekávalo více. A žádný převratný zlom v léčbě ALS neznamená. Víte Moniko, sledujeme vývoj nemoci denně, je to opravdu kruté. Během toho loňského roku se z vitální krásné ženské, kypící životem stala troska. Slabá, hubená, neschopná komunikace. Stále plakala, tak jí lékařka předepsala antidepresiva. Jediné co ji drží nad vodou je rodina, vnoučata a manžel. To je jediný "lék", který má. Musíme jí život vyplnit do poslední chvíle, být s ní, obklopit ji láskou. Bohužel nic jiného nikdo dělat nemůžeme. Co jsem zjišťovala na internetu, zatím jsou léky ve výzkumu a zkouší se na zvířatech. Pro nás to znamená, že k dispozici budou někdy za 5-7 let. Trochu jsem se rozepsala, možná je to chaotické, ale píšu jak mě myšlenky plynou hlavou. Zatím se mějte a ozvěte se jak to dopadlo s těmi léky.Eva.

Zdravím, mám na současnou situaci v našem zdravotnictví stejný názor. Je to s prominutím "bordel", člověk si celý život platí pojistné a nakonec stát pro nemocného nic neudělá. My za léky neplatíme nic, samozřejmě na každém receptu musí být zpráva od revizní lékařky pro pojišťovnu. Máme VZP.

Ještě jednou vás všechny zdravím. Dneska mi nálada padla pod bod mrazu, protože se ukázalo, že se lékařka překoukla a skutečný doplatek na měsíční balení Riluteku je 15.000,--. Když si přišel taťka s receptem na 3 balení do lékárny a oni po něm chtěli 45 tisíc, jenom zalapal po dechu. Koupili jsme alespoň jedno balení, aby ho mamka začala užívat a jednáme s lékařkou o žádosti pro revizního doktora. Mamčina neuroložka je skvělý člověk s ohromným lidským přístupem. Bohužel se mnou mluvila na rovinu a řekla, ať od Riluteku nečekáme zase takové zázraky, že nemoc nezastaví, nezvrátí, snad jen malilinko může zpomalit a to ještě jak u koho. Právě proto ho prý pojišťovny nehradí, zdá se jim nepříliš "perspektivní"! Hrůza, jak vůbec naše zdravotnictví včetně pojišťověn funguje. Kdejakého ožralu vozí ARO s houkačkou, panu Petrovi doporučili, ať si příště záchranku volá, až bude modrat... Alkoholikovi s cirhozou, kterou si zavinil sám se hradí do puntíku vše a tady? Nešťastníci, většinou důchodci, kteří k téhle svinské (promiňte mi ten výraz) nemoci přišli nevinně, musí svoje léky hradit v částce, že jim ani dva měsíční důchody stačit nemůžou. Hlavně když se madam Emmerová bije v prsa!! Ale tohle jsem nechtěla původně psát. Mám dotaz na paní Evu, jejíž tchyně Rilutek užívá: měli jste problém s revizní komisí? Odpustila placení nebo jste museli platit nějakou část a v jaké výši? A ještě mám jeden dotaz na ten dýchací přístroj -kam se obrátit (na pojišťovnu? na nějakou plicní kliniku apod?) pro případ, že bychom ho chtěli zajistit už jaksi pro jistotu. Mamina naštěstí zatím potíže nemá, snad ani v náznaku, ale lékařka nás opět nabádala, mít vytipovanou nejbližší nemocnici, kam v případě potřeby pojedeme. Což o to, ta je v dosahu 7 km, ale i to je alespoň 10 minut jízdy. A co tedy dělat, kdyby se mamka dusila? 10 minut je nekonečná doba!! Proto bychom měli rádi doma nějakou pojistku. Myslíte, že by se dal přístroj někde sehnat nebo zapůjčit, když se ještě nic neděje? Abychom ho neblokovali v tu chvíli někomu jinému. Nebo se dá něco takového koupit? Moc prosím o každou radu. Děkuji všem. Mony.

Zdravím vás všechny, mamce dnes nasadili Rilutek, dostala dávku na čtvrt roku s tím, že doplatek na 1 měsíční dávku je 1.500,-- Mamka má pojišťovnu zaměstnanců bank,(207)možná, že jiné to hradí plně, ale čert to vem! Podělíme se se sourozenci o to, hlavně aby jí to alespoň trochu pomohlo.Četla jsem vaše zkušenosti s dýchacím přístrojem BIPAP(?) a překvapilo mně, že jej používáte v domácích podmínkách, náš doktor něco takového vyloučil, řízené dýchání nejde provozovat doma. Asi si ale pletu řízení dýchání s podpůrným přístrojem a to asi právě ten je. Mamina s jarním sluníčkem pookřála, dýchá se jí dobře, chůze atd. je taky v pořádku, "pouze" jsou tady ty mluvící potíže a občas s polykáním (ikdyž ani ne tak s polykáním jako spíš jak dostat sousto s úst dozadu do krku a pak polknout). Budu tedy věci zatím brát jak jsou a těšit se s každého dne s maminou, který bude bez problému. Nejsem přítel frází, ale říct to prostě musím - já jsem byla dříve tak šťastná, jenom jsem o tom nevěděla... Přeji všem hezké dny a hodně síly. Monika

Dobrý den, Moniko u tchýně se začalo zhoršovat dýchání asi po roce od diagnostikování nemoci. Nejdříve se jí špatně dýchalo v přeplněných nevětraných místnostech, nyní je jí také těžko dýchá při inversním počasí. Zatím bohudík jsou to jen jednorázové dušnosti, které při použití dýchacího přístroje Bipap odezní. Přístroj jí byl přidělen na klinice v Brně, na žádost její neuroložky, kterou navštěvuje. Pobyla si v Brně 2 dny, kdy jí přístroj nastavili podle jejích dýchacích parametrů. Jsme rádi, že ho má doma při ruce. Vždy, když jsou potíže je k dispozici.

Jiřinko, moc vám děkuji za povzbuzení, vaše slova do mě vlila trošičku naděje. odepisovala jsem daleko obsáhleji, ale vůbec se to na stánce nezobrazilo, odeslala jsem to asi bůhví kam, jsem ze všeho vynervovaná.Určitě se ještě ozvu, potřebuji poradit ohledně dýchání. Mamina sice žádné potíže nemá,ale lékař řekl, ať jsme připraveni na všechno. Zatím díky . Monika

Moni, ted musis vydrzet. mamince nerikej vse, vzdy jen to co se tyka nejakeho problemu, ktery se objevi. S tim lekem je to tezke, nekde ho pacientovi nabydnou bez problemu, ale zazadaji o potvrzeni od revizniho lekare, jindy lekar s lekem vaha. protoze jsem uz zazila i to ze onkolozka chtela 1000KC jako nadstatndard pokud napis pacientovi lek proti zvraceni, tak bych se nedivila, kdyby lekar cekal na neco podobneho. Rozhodne bych s nim o leku promluvila a pokud by naznacoval ze by to za "nadstandard" slo napsat je to dost hyenismus, protoze napsat by to mel automaticky pokud neni prilis pozde coz u Tve maminky tak jak licis preiznaky evidentne neni. Je skutecne na pocatku choroby a jmenovany lek by ji mohl velice pomoci rozvoj nemoci zpomalit nebo dokonce na urcitou dobu zastavit. Snaz se tedy aby ji ho lekar predepsal, pokud jsi z prahy( ja bohuzel ne a take mam jiny druhy onomocneni, pokud se, aby Ti nekdo treba i v tehle debate doporucil na Tvou e-mailovou adresu( nemusi byt primo Tva) doporucil ktereho lekare volil on a jak je s nim spokojen. Totiz nejlepsi a bohuzelcasto i jedine co pro sebe muze pacient udelat je ze si zvoli dobreho lekare, kvalitniho jako odbornika i empatickeho, jako dobreho cloveka. Pak je lecba mnohem snazsi, kdyz nemas pocit, ze se se vsim doprosujes a ze vyslovene skemras...Takze prosim i zde jestli ma nekdo dobre zkusenosti se svym lekarem( jako prispevatelka, ktera ma nemocnou tchyni/moc se omlouvam-vypadlo mi jmeno/)aby Monice doporucila treba jen do jeji schranky lekare u ktereho se tchyne leci podle pristupu, jmenovany lek, pristroj na zlepseni dychani atd, se zda ze jde o velice dobreho a lidsky kvalitniho odbornika. MOni pokus se sama neco nastupovat, ale i se poptat druhych jak mamince pomoci. Doporucuji casopis "Quest"bohuzel v anglictine, ktery se tyka vsech dystrofiku a tedy i lidi s ALS. Bohuzel sama anglicky neumim natolik abych se odvazila prekladat, ale pokuste se v nejakem dobrem hledacku najit jmenovany casopis a podivat se na nej bliz, pripadne pokud v nem najdete cennejsi informace si ho i objednat.Jinak Ti mohu poradit jen to co radim vsem nemocnym, podivat se treba do katalogu pomucek pro postizene a uvazit, ktere pomucky by mamince prospely, pokud zatim ma problemy jen s ochrnutim hlasivek a polykanim nejsou tyto pomucky treba, a snazila bych se zlepsit jeji vyzivu tedy vse dukladne mlet a pridavat popijeni Nutridrinku, pokusit se z lekare dostat predpis toho leku, je mozne , ze vaha protoze maminka nema dobrou pojistovnu, v tom pripade jde po dohode s lakarem pojistovnu zmenit, ale budte opatrni, moje kamaradka se dostala do temer neresitelne situace, protoze zmenila pojistovnu sve dcery s tezkou metabolickou poruchou a jedinyustav v Praze ,ktery se temito poruchami zabyva odmitl pokracovat v lacbe protoze s pojistovnou pry nema smlouvu, neslo o zadnou malou pojistovnicku, ale neco na urovni vojenske pojistovny, kterou kamaradka zvolila protoze tak byly i uvahy o tom ze pojistovna z casti hradi transplantce jater...pripada mi to absurdne surove, kdyz lide resici takove zivotni problemy se musi ohlizet na bandu uredniku a na predpisy, ktere slouzi jen k tomu aby vykazovali najakou cinnost...mam na ne vztak, protoze u nich postradam jakoukoli snadu nemocnym nebo postizenym pomoci a jen bezohlednost a krutost.Moni, drz se, doufam, ze pokud se rozhodnes odborneho lekare pro maminku zmenit, ze ji skutecne pomuze a udela pro ni vse, aby se ji co nejdele darilo tak, jak nejlepe to je u teto nemoci mozne. Moc Ti drzim pesticky.

Evo,moc Vám děkuji za odpověď, až budu v lepší psychické kondici, na stránku se ještě vrátím, teď jsem na tom hrozně, včera večer jsem měla příšernou krizi, trošku se mi ulevilo až po rozhovoru s taťkou, ale jednu pozitivní myšlenku následuje deset negativních a tak to jde pořád dokola. Až vstřebám počáteční šok, snad to bude alespoň o maličko lepší. Kvůli mamině musím mít sílu, ale jsem stejně jako moji sourozenci jsem tak vyděšená, že jí zatím nemám kde brát.Dokonce i teď při přihlašování na internet, abych si přečetla odpověď na svůj dotaz, se mi klepaly ruce a svíral žaludek. Za chvíli budu zralá na psychiatra, na jednu stranu mi debata na tohle téma ulevuje od toho příšerného stresu, na druhou stranu mě ničí.Ještě jednou děkuji za informaci o Riluteku, zítra bratr jede za lékařem a tak se doufám dohodnou.Díky moc, zdravím. Monika

Zdravím, Mony u nás byl nasazen RILUTEC ihned po diagnostikování nemoci. Na každém receptu pro lékárnu musí být dopsáno extra schválení od VZP. Ale neměli jsme s tím nikdy problém. Bohužel nám bylo sděleno, že nyní je nemoc ve fázi, kdy již RILUTEC nepomáhá. Je to spíše psychická podpora, ale účinek léky již nemají. U mé tchýně začala také nemoc zhoršeným polykáním a zhoršením řeči. Bohužel dnes (cca.1rok od diagnostikování nemoci) již vůbec nemluví a není schopna polykat. Má vývod přímo do žaludku, kudy se jí vpravuje tekutá strava. Komunikujeme pouze písemně. Pokuk Vás bude cokoliv zajímat, ozvěte se. Prošli jsme hodně center, chodíme na ozón atd.

Dobrý den, zdravím všechny statečné na této diskuzní stránce, protože já statečná nejsem ani trochu. Minulý týden mojí mamince diagnostikovali ALS a já , když jsem si na internetu přečetla, co je to za hroznou nemoc, jsem na zhroucení.Vím, že musím mít moc síly, abych jí mohla pomáhat, ale zatím jsem jak strnulá, naprosto vyděšená ze všech informací a poznatků. Maminka od lékaře ví, že její nemoc není nic dobrého a nebude se zlepšovat, má zatím "jen" potíže s mluvením a trochu polykáním,nechceme jí říkat nic dalšího. Je totiž navíc depresivní a chceme, aby si zachovala jakž takž duševní rovnováhu. Užívá troje různé léky na posílení mozkové činnosti a za 2 měsíce půjde na 10-ti denní kůru kapaček, rovněž na posílení mozk.činnosti. Chceme se dohodnout s lékařem na nasazení Riluteku (nebude se cítit dotčený? Přeci jí ho mohl nasadit hned, proč to neudělal?), a moc prosím o informaci, jak je to s jeho placením. Hradí ho pojišťovny nebo ne? Můj psychický stav je celý týden jako na houpačce, ale víc jsem na dně než nahoře. Vím, že tímhle jste si prošli všichni, kterých se to týká a ačkoliv čtení vašich příspěvků mi vzalo veškerou naději, přece jen mi zbyl malilinkatý pocit sounáležitosti, že v té hrůze nejsem sama. Omlouvám se za chaotický dopis, ale jsem plná zoufalství a jako bych ztratila radost ze života. Snažím se sbírat sílu a hledat naději, zatím mi to ale moc nejde. Kéž bych byla silná, jako jste vy na této stránce. Ještě jednou vás všechny zdravím a moc prosím o informaci ohledně toho Riluteku. A v rámci možností přeju hezké velikonoce. Monika

Jako humornou historku vzpominam na to jak jsem chtela od socialky prilepseni na drahou dietu, nemohla jsem polykat a sla jsem rychle z vahou dolu. Pokladali to tam za vtip stoleti, nakonec mi dali jednorazovku asi 1500KC. Mam vzdycky pocit, ze ziji nekdy v roce 1980, kdy je stovka hodne penez:-)))Kdyz uz jsme u toho neni my jasne proc lide, kteri zadaji o jakekoli zvyseni davek musi podepisovat ze zadny nadstandard nevlastni vcetne ineternetu( tohle neni v zadne zapadni zemi u postizenych nebo chronicky nemocnych jsou PC tolerovany, jako casto jedina moznost kontaktu s okolim) No jo, my jsme holt zase papeztejsi nez papez. Jestli se vratite o par prispevku dozadu, je tu otresny prispevek od pani, ktera musela otci kupovat od dealera lek proti ALS za temer 20 tisic mesicne. Ja nemam ve zvyku delat politicke zkratky a hledat asociace, tam kde nejsou, ale vadi mi, ze nasi predni politici nemaji dost ucty k nam vsem, aby se k problemum sveho majetku postavili rovne a pritom jim neni napr.trapne lidi nemocne, nebo postizene nechat v nejistote co s nimi bude, pokud jim revizni lekar lek neschvali. Je to velice krute a nespravedlive.

Zdravím, NUTRIDRINK používáme již rok, od doby kdy se zhoršilo polykání.Dnes kdy je strava podávána jen "trubičkou" přímo do žaludku přidáváme NUTRIDRINK 2x denně do jídla.Bohužel za ten rok tchýně zhodila přes 20 kg. Nyní se váha ustálila, ale dávky jídla, které si mixuje a následně podává jsou opravdu velké.

Nutridrink se prodává i v akci 5+1 asi za 190 Kč. Jeden tedy vyjde kolem 31 Kč. Je opravdu chutný, různé příchutě, jen ta cena by mohla jít dolů.

Zkuste Nutridrink, mam sice jiné zdravotní problémy, ale vždy mi pomůže udržet váhu. At ho nepije naraz, ale obcas si trochu upije. Je to v takove krabicce se slamkou. Je bohuzel dost drahy(kolem 40KC=jedno baleni, spotreba muze byt az 4-6 krabicek denne), aby ho clovek mel misto jidla, ale na prilepseni to rozhodne jde a take pomaha. Vetsina lidi se po tydnu dvou upijeni Nutridrinku citi silnejsi a v lepsi kondici. Nejsem rozhodne daeler, a sama si Nutridrink kupuji jen obcas, pokud mam trochu penez a ceka me operace nebo lecba, ale vzdy se mi vyplatil.

Zdravím všechny, dlouho jsem tady nebyla, u nás zatím nemoc postupuje jako-by pomaleji(snad).Tchýně má doma dýchací přístroj Bipap a pokud má obtíže s dýcháním tak si "dýchne".Jen co se zhoršilo je cit a ovladatelnost pravého zápěstí. Zrovna na pravé ruce! Doufáme, že tento stav vydrží co nejdéle. Teď si tcháni zažádali na sociálce o příspěvek-při péči o nemocného člověka-nevím jak je přesná definice. Čeká se na odborné posouzení. Je fakt, že je to dost finančně náročné. Tchýně nejí a tak se věškerá strava mixuje.Jí takto 6 denně.Ty dávky jídla jsou opravdu velké, přesto nepřibere ani gram. Alespoň váha neklesá. Snad teď s přibývajícím sluníčkem nám všem alespoň bude veseleji.

Slunino, napisi Ti o tom vic, ale zatim jen zhruba tak: ze bych se snazila respektovat prani nemocneho.Jinak jsem mluvila s kamaradkou, ktera ma maleho syna se svalovou atrofii a doporucuje casopis Quest(doufam, ze to nekomolim, podivam se doma na presnejsi udaje), pry v nem lze najit rady a pomucky dulezite pro dystrofiky, ale na postizene s ALS je take mysleno. Je to v anglictine, takze by to asi mohly nejvice vyuzit pan Petr, priznam se, ze i kdyz mam VS, tak anglictina se mi vykourila z hlavy, po opakovani bych snad mohla cist veci, ktere se tykaji meho oboru- biologie, ale to je tak asi vse. Proto bych byla rada, kdyby se pan Petr mohl az bude mit podminky, cas a chut na tento casopis do hledacku podivat. Dal jsem zjistila, ze by mela byt v CR svepomocna skupina v Brne, u Fakultni detske nemocnice-Cernopolni, ale tyka se hlavne detske svalove atrofie, ale rozhodne verim, ze by tam bylo mozne sehnat kontakt, ktery by pomahal i lidem s ALS a jejich pribuznym.

Ahojte, díky za rady (Jiřino a Petře) i za slova podpory (Martino). Přijela jsem po třech dnech zpět domů za rodiči a dozvěděla se, že táta dostal zápal plic. Padlo na mne smutno a bezmocno. Jako bych tušila, že se plíží konec. Nemáte někdo s tímto zkušenost? Dávat či nedávat antibiotika? Nechceme, aby se táta trápil, ale když on má takovou chuť žít... A v nemocnici, kde v současné době leží, to nejspíše už vzdali - nenasadili mu léky. (Vím, že život na dýchacím přístroji a s umělou výživou se někomu může jevit jako pouhé přežívání, říkám si však, zda máme právo rozhodovat o bytí a nebytí toho druhého...?)Posílám pěkný večer sluninap.s. Jak tak sleduji zprávy o pokrocích ve výzkumech, snažím se jen věřit, že pomoc příjde brzy.