ALS - amyotrofní laterální skleróza

Dobry den, prosim Vas ,kto ma...Firma, která tuto látku vyrábí pro zkoušky na pacientech, prodává 25mg za 364 EUR. Aby látka fungovala, tak denní dávka je 72 mg. Nejsem si jistý, jesli ji prodávají přímo, ale i kdyby, tak cena za denní dávku by byla cca 1050 EUR!

Dekuji za odpověď.A nevite nekdo pokud jsou tam křeče jestli jsou lokalizované na atrofovany sval,nebo se stěhují po různých svalech.

Dobry den, prosim Vas ,kto ma naozaj skusenosti s liekom CU-ASTM , prosim o informacie. Davkovanie, a najmä kde sa da zohnat, cez koho, nieco overene. Známemu diagnostikovali po prvej nespravnej diagnoze dalsiu - ALS. Takze ma potvrdenu. V kratkosti priebeh : najskôr cca rok krce, necitlivost prstov (aj ked asi nepatri do typického obrazu ALS ), zakpavanie. Najskôr bola diagnostikovana neuropatia myslim, degeneracna blizsie neurcena a potom sa zmenila na ALS. Strata svalstva na nohách hlavne, chodza - s palicou. Pan ma 64 rokov, chceme vyskusat cu-astm. AK bude treba, poskytnem mail. Pani PH prosim Vas, viete napisat skusenosti s liekom? Alebo aj pán T ? Mate nejaky kontakt, cez koho by bolo dobre ist pri hladani toho lieku? Vsetkym velmi pekne dakujem vopred. J.

Ještě bych se ráda zeptala...bolesti sval? k obrazu als většinou nepatŕi,jde o senzitivni pŕiznak.u als jde spiše zpočatku o lokalizované fascikulace,které nepřestavaji,svalovou slabost,parézy bez poruch citlivosti,zvýšené reflexy atd..u bulbárni formy porucha polykani,mluveni,dýcháni..

Ještě bych se ráda zeptala jestli někdo z Vás mel k fascikulacim bolest vice svalů. Andrea

Dobrý den, mohl by mi prosím někdo poradit, již dva týdny mám fascikulace celého těla, včetně jazyka. Lehké svalové křeče v různých částech těla a bolest svalu jako když se precvicim.Za měsíc jdu na emg, mám velký strach z als. Patří tyto příznaky k obrazu als? Aneta

Omlouvám se, pokud moje odpověď pacienty vyděsila, to jsem samozřejmě nechtěl. Maruska: touto otázkou se trápíte zbytečně. Pokud si nestěžoval na denní bolesti hlavy, denní spavost a podobně, pak jste nemohli dýchací problémy předvídat. Stejně jako většinou nemůžete předvídat infarkt či mozkovou mrtvici. Řada lidí, kteří se starají o pacienty s ALS, si některé příznaky somatizuje - především si více všímají záškubů svalů, každého zakopnutí či zakuckání. Pokud nemáte v rodině více případů ALS, nebál bych se.

Taky nechápu, proč to některé místní tak irituje, že se někdo zeptá na SBF. Ani u jedné se neví příčina a projevuje se v začátku velmi podobne, tak co je na tom, že se někdo zeptá. Byt opakovaně. Já zase nechápu, proč některým přijde divné, že člověk, který sem přispíval a měl ALS zemřel ve spánku. To je snad ta lepší varianta, že se nedostal do fáze totální bezmoci, a neumrel až později nebo by snad bylo lepší, kdyby z něj byl ležák a mohl pohybovat jen očima? Závěr nemoci je krutý a že ten pán se nedostal do této fáze je jen dobře...

Já se omlouvám , za můj dotaz. Nás dost překvapil odchod mého táty.Proto jsem se ptala.Zdálo se mi, že je na tom stále nějakým způsobem "dobře" a zemřel dost právě nečekaně .Vím , že je to k ničemu , ale stále řeším jestli jsme mu nemohli nějak pomoci více . A bohužel mám sama problémy podobného rázu jako on , tak se taky bojím co se z toho vyklube.

Já se omlouvám , za můj dotaz. Nás dost překvapil odchod mého táty.Proto jsem se ptala.Zdálo se mi, že je na tom stále nějakým způsobem "dobře" a zemřel dost právě nečekaně .Vím , že je to k ničemu , ale stále řeším jestli jsme mu nemohli nějak pomoci více . A bohužel mám sama problémy podobného rázu jako on , tak se taky bojím co se z toho vyklube.

Já se omlouvám , za můj dotaz. Nás dost překvapil odchod mého táty.Proto jsem se ptala.Zdálo se mi, že je na tom stále nějakým způsobem "dobře" a zemřel dost právě nečekaně .Vím , že je to k ničemu , ale stále řeším jestli jsme mu nemohli nějak pomoci více . A bohužel mám sama problémy podobného rázu jako on , tak se taky bojím co se z toho vyklube.

qqq: No, po 5 letech je to strasne vzacny, sama to dost sleduju. Pan 1ac0 rikal, ze pry doc. Mazanec takove lidi zna (u koho se po letech fascikualci vyvinula ALS). Ja se ho ptala, mailem, a pry to je nejaky informacni sum.

spis za chvili sem nebude...Ono je to všude, i na zahraničních fórech, že člověk s fascikulacemi má obavy. Někdy se z letitých záškubů ALS vyvine, většinou ne. Měl by mít možnost se tady dotazovat každý.

spis za chvili sem nebude psat vubec nikdo,kdyź je pořad někdo kárán co se mu nelibi co kdo napsal at je to kdokoliv,od toho je to diskuze,aby se diskutovalo a kazdej muze říct svij názor at je podepsan nebo ne,stejne do podpisu muže napsaz cokoliv a je to stejné jedno.fascikulujici chápu,ze maji strach,kdo by neměl,ale fakt je,ze zbytečně se nervuji něčím co s als vubec nesouvisi.ale tomu strachu se nemohou ubrabit tak se snaźi ujistit.zkusme se vżit do každého a nesoudit.radeji prosim o radu čím všim snizit kromě hořčíku nervosvalovou drazdivost?

Pan T odpovidal na dotaz ,...Souhlasim s Vami. Mozna ze tim, ze se tu muze kazdy podepsat jen anonymne ctyrmi teckami, tak potom ta diskuse podle toho vypada. Pak se to vetsinou jen vrati k tem prispevkum kde komu co cuka;-)

tak tento výzkum jak...Pan T odpovidal na dotaz , uprimne a s vysveltenim. Neni jeho chyba ze realita je takova.

tak tento výzkum jak detailně popsán jistě přispěje třeba ještě chodícím pacientům opravdu ke klidnému spánku až si to přečtou.Budou se tak akorát bát usnout a budou vyděšení.Tato informace jim fáakt pomůže.

Maruska: podle některých výzkuumů je náhlá smrt a smrt ve spánků druhou nejčastější příčinou úmrtí u ALS (po kardiovaskulárních příčinách). U mladších lidí tak lze předpokládát spíše to druhé. Souhlasím, že většinou jde o pozdní stádium, nicméně postižení bránice a mezižeberního svalstva může být mírné (u člověka např. ještě chodícího), přičemž ve spánku je to narozdíl od bdělého stavu zhoršené. Případná kombinace nepříznivích faktorů tak může mít fatální dohru.

Pane T , píšete , že u ALS smrt ve spánku je častá . Jaká je příčina ? Nedostatečné dýchání ? Jaký je důvod? A myslela jsem , že člověk který ještě ujde alespoň 50 metrů a trochu se hýbe na tom není tak špatně.Ano bohužel jsem myslela špatně. Myslela jsem , že potíže s dýcháním nastávají až když se člověk nemůže hýbat kromě pokud se tedy nejedná o ALS bulbární formu.