ALS - amyotrofní laterální skleróza

Díky Petře, žes mi to napsal. Asi to fakt nic není. Už dávno bychom měli problémy s řeči. Po 4 letech asi můžeš být v klidu. Já musím počkat... Mám to na jazyku zatím krátce.

Pro Haty: dnes mi skubal jazyk do rana da se rict nepretrzite..... velmi neprijemne zaskuby okolo jednoho mista.... fascikulace mam jiz skoro 4 rok. Stale take ziju ve strachu. Pri poslednim emg dokonce jehla pichnuta primo do jazyku a vysledky ciste.

Na patienstlikeme najděte...Dakujem

Chtěl bych se zeptat, pokud by začínala ALS v noze, jak by to vypadalo? Mám fascikulace již delší dobu všude, zatím nic nenalezeno. Teď mi již týden skube v noze, v cele noze, lýtka i stehna a cítím slabost. Jako namozenou nohu, ale celou. Od stehen až po chodidlo. Někde jsem četl, že ALS začíná v drobných svalech. Cítím tento pocit slabosti i v klidu, vleze. Při chůzi je to až na hranici bolesti chvílemi. Děkuji za názor.

Na patienstlikeme najděte (https://www.patientslikeme.com/treatments/show/28632-cuastm-side-effects-and-efficacy) lidi zkoušející CuATSM. Už víme, že jde o měď, samotné ATSM výsledky nepřineslo.

Alena: několik takových...neda sa Vam hodit sem aspon jeden link? Hladam uz dva dni. Aj som nasla tam popis ALS , ale neviem sa dopracovat k tym skúsenostiam s tym liekom, neviem to tam vyhladat, keby ste dal aspon jeden link na to vlakno, ked budete mat chvilocku. Dakujem

Co je to cu atsmSkúste google. Ale V skratke liek na tuším rakovinu, ktorý podľa najnovších zistení pomáha pri als. Stopne vraj progresíu, ale nič bližšie neviem, práve sa tým zaoberám. Čítam, pátram A našla som aj Z,že už sa skúšal niekedy pred rokmi. Tak teda neviem.

Co je to cu atsm

Alena: doporučoval bych se...Skúsiť môžem. Máte nejaký mail 1ac0?

Alena: doporučoval bych se obrátit na pana 1ac0, myslím že má mnohem lepší informace než já.

Alena: několik takových...velka vdaka za odpoved. Idem to precitat,.

Alena: několik takových lidí lze najít na patientslikeme.com. Samozřejmě nelze tvrdit, že progres choroby se trvale zastavil, ale u řady pacientů to tak vypadá.

1ac0: Za pár dní se...Je dokázany takýto prípad? Kde po cuastm bola stopnuta progresia? Tak to znie potom nadejne

Děkuji, asi jsem se špatně vyjádřila, je to jakoby prohluben v místě zaskubu, ne zkrouceni. Prostě intenzivní velmi nepříjemný skub. To není fascikulace související s ALS?

Haty: u fascikulací se nic nekroutí, na jazyku jde o pár mm velké záškuby, nemocní je zpravidla necítí.

Chtěla bych se zeptat zkušenějších, na kolik je pravděpodobne, že bych mohla mít bulbarní formu ALS. Mám sice skubani po tele už 3 roky, teď mi hodně skube jazyk, ale nikde jinde. Řekněme, že po těle to už moc nezlobí, Sem tam skub, ale teď už 3 den ten jazyk. Docela dost na špičce jazyka, úplně se zkrouti při tom zaskubu. Psychicky mě to drtí. Jiné problémy s řeči a tak nemám. Je mi 36,v rodině žádné neuro problémy. Dekuji

1ac0: Za pár dní se vracím, ozvu se na mail. Nejste náhodou na ALStdi (IT chlapík, lower limb onset...)?

Chtěl jsem se zeptat, lékaři - a to včetně jmen, která jsem tu často doporučoval - o CuATSM v ČR prakticky neví. Nevím, zda např. dr. Ridzoň o tomto ví, ale pacient s prakticky zastavenou progresí po delší dobu, to by si myslím zasloužilo pozornost. ZSALSA ani nezmiňuji..

1ac0: Chápu, tak hlavně že...ano, mal by, problemom je arogancia niektorych lekarov, zial. pacient nastastie ma nieco liecitelne.

zalozte si predsa ten docasny email a pisnite mi na [email protected].

1ac0: Chápu, tak hlavně že pacientovi to pomohlo. Osobně vidím problém v tom, že mnoho neuorologů více zaměřených na ALS možná automaticky zavrhuje LB kvůli tomu, že se to téměř nikdy nepotvrdí a pacienti si to spíše vyčtou z Internetu. Tím to rozhodně neospravedlňuji, naprosto souhlasím že u člověka s anamnézou, jakou jste uvedl, to rozhodně mělo být prošetřeno.

Chtěl jsem se vás ještě zeptat, zda je možné sdílet, kde získáváte léky (CuATSM atd.), čím dál více lidí to chce zkoušet a rád bych poradil.

1ac0: podle vašeho popisu by...to pracovisko je sukromna ambulancia lekarky "znama znamej" ktora bola ochotna precitat si celu spravu a objednat antibiotika. pochybujem bude mat chut cokolvek publikovat, ide o doktorku na malomeste ktora je rada, ze dostane zaplatene za lieky a 15€ za hodinu konzultacie. obvodak, neurolog, novy obvodak po zmene, novy ambulantny neurolog po zmene, ti vsetci mu povedali, ze ma als pretoze to ma napisane od specialistu a lm nie je podstatna. podobne to bolo s dvoma damami v roku 2016, tie isli na liecenie lm do viedne, dnes im nic nie je okrem spatnej spomienky na liseho.