Cervikální dystonie

Holky, děkuju za vaše názory. Mám doporučení od rehabilitační doktorky, takže příští týden vyrazím ke své obvodní lékařce, snad mi lázně napíše. Je s podivem, že s naší diagnozou se do lázní nejezdí, když já s torticolis spastika-dnes mi říkají cervikální dystonie :-) do lázní jezdila a bez problémů. Každý rok a na sedm týdnů. Jezdila jsem do Losin. Ovšem tam to opravili, Elišku zkrásnili a nevím nevím, zda-li tam nejezdí už jen samoplátci. V Luhačovicích jsem nikdy nebyla, že bych zkusila právě tyto lázně?? Nemám to daleko :-)

Marii, jak jsem chodila na...Týdenní pobyt v lázních si ale hradíte sama?

REni píšete o...Marii, jak jsem chodila na rehabilitace, tak tam meli sveho doktora, ktery ordinoval jednou za tyden a objednaci doba byla delsi, ale vyplatilo se to. O tom doktorovi mi rekla sousedka, te kdyz uz chodim dlouho na rehabilitace, tak mam narok se objednat k doktorovi. Myslim, kdyz se zeptate na rehabilitacich, tak Vam nejakeho doporuci.

Zdravím všechny,na botox jezdím 30 roků,v lázních jsem byla 4krát ale na dystonii to prý nejde.Na rehabku chodím celý život ,to pomáhá.Kromně dystoni se trápím hodně dlouho s krční páteří ,protruze disku ,už mi to hodně tlačilo na míchu.No a v květnu jsem byla v Losinách,kde se mi to blóklo tak , že jsem z lázní jela dřív a rovnou do Olomouce ,kde jsem ležela 10 dnů na kapačkách .po MR jsem v srpnu podstoupila operaci,výmněnu obratle za titanový .Takže lázně jsou super, ale opatrně na másáže a cokoliv ,kolem našeho krku opíchaného botoxem ,svaly jsou choulostivější.Parafín ,koupele, mněké techniky to jo,taky mi pomáhá lejzr a hlavně ta pohoda .Takže lázně určitě jo Vlednu jedu do Luhačovicpo operaci,tak se těším Staňka

Díky za tip,zrovna přemýšlím,že musím zregenerovat svoje překroucené a doost zmožené tělo někde v lázních. 4 týdny si nemůžu dovolit,ale 1týden mám zajištěný.bez dětí vydržím a užiju si to! Že by Luhačovice? Uvidíme.

Milo, mam vyborne zkusenosti....REni píšete o rehabilitačním doktoru já žádneho nemám ,jak se mám k němu dostat??????

Mílo,také můžu jako...Aleno, ty si byla jen na týden v lázních přes rehabilitaci?

Mílo,také můžu jako Renata lázně všem vřele doporučit, dostala jsem je rovněž přes rehabilitaci. I týdenní pobyt je blahodárný. A na Luhačovice nedám dopustit.I mimo sezónu je tam dobře.

Zdravím po dlouhé době...Milo, mam vyborne zkusenosti. Muzu jen doporucit. Hodne mi pomohly. Hlavne je tam o kazdeho tak dobre postarano, ze si clovek odpocine jlavne psychicky. Dostala jsem Luhacovice na 4 tydny a zrovna tam vsechno kvetlo a bylo krasne zelene... no proste balzam jak pro telo, tak pro dusi :-). Jen se nenech odrodit, kdyby Ti ji nechtela neurolozka napsat. Mi rekla, ze s touto diagnozou nemam narok na lazne, nastesti jsem to zkusila jeste pres rehabilitacniho doktora a vyslo to. Opravdu vsem doporucuji a znovu si o ne pozadam, s tim, ze bych si i pobyt a stravu zaplatila. V laznich mi doktorka rikala, ze s touhle diagnozou mam narok hned za rok :-). Drzim palce.

Zdravím po dlouhé době dystoniky. Byla jsem bez netu a kupodivu žila bezva čas. Tedy pominu-li naši nemoc. Teď zjišťuji, že mám tak úžasný třes levé ruky, že se mi hodně špatně píše všemi deseti.Četla jsem si vaše příspěvky. Koukám, že vše při starém. Chci zažádat o lázně. Máte zkušenosti???? Dnes je památka zesnulých, venku šedo, vítr, nevlídno. Už aby bylo po zimě :-) Mějte se fajn.....

Ahojky, takže si čtu knihu...Dávno je už vymyšleno něco lepšího,ale firmy vyrábějící ten hnus klobáskový to brzdí,lidi nepracujte s touto nemocí a žádejte si o invalidní důchod,není možné aby se na ty černé huby posílali miliardy a nemocný člověk s hlavou na rameni makal jak nevolník.

Ahojky, takže si čtu knihu od pana doc.Kanóvskýho pořád dokola ,těch Dystonií je, jen najít tu správnou.No snad ta DBS je asi poslední bezvýchodná operace.Určitě za nějaký čas se najde lék ale chce to čas.Pokrok jde neustále dopředu.Za takových 10 roků no,ted řeknete to už tu nebudu ,no ale budou tu jiní z touto nemocí no mi jsme zatím jen jak pokusné myši (povede nepovede ,zabere ,nezabere)Věřím v budoucnost ale bohužel žiji přítomností.

Takže jsem se dozvěděla...ten problém může být v mozku , mozkovém kmeni, prodloužené míše a v samotných svalech krku - 50příčin a stejný výsledek - takže si to tak trochu musí sám vysledovat , kde mu to vlastně vzniká - tomu se vyhýbat a posilovat činnosti , které to brzdí - jinak máte pravdu je to ohledání a celoživotním boji - , ale jsou i metody jak se toho zbavit kouzelným proutkem DBS je jedním z nich , ale pro ty kteří mají odvahu a dostanou zelenou a výsledek nejistý , ale když se to povede tak to stojí určitě za to.je to pro ty co už nemají co ztratit - viděl jsem to u dvou lidí kluka 10let, ale to byla gener. forma tam se nedalo nic dělat a druhý Id. a tomu blbly břičšní svaly. Oba úspěšně vyléčeni . pokud maji baterky ok.

Cvak a už to jede - protože...Krásně napsáno-máme do smrti o zábavu postaráno-já mám tuto zábavu už 27 roků,člověk čeká u kukátka ,až nikdo nebude na chodbě aby se nemusel bavit se sousedy-doporučený dopis-hrůza se jít podepsat pošťačce apod,jiní se nemůžou hýbat a my máme pohybu navíc-lidičky choďte plavat s ponorem,dost to pomáhá krku a uklidňuje to mysl..

Takže jsem se dozvěděla...Cvak a už to jede - protože jak sme nervózní, tak se začnou svaly okamžitě napínat, já si to napětí i nahmatám, nebo koukám do zrcadla, skloním hlavu a vidím jak napravo je opět našponováno, a to sem měsíc po dysportu a jdu až v lednu. Tak máme do smrti o zábavu postaráno.

senzorické nervy(teplota ,...Takže jsem se dozvěděla že páteř tu nemoc naší nespouští ale z mozku jsou vysílány signály na pretížení svalu které se dostavají do křečí nebot nejsou uvolněné a nepracují každý zvlášt ale pracují společně a tudíž se dostávají do křečí ale proč se tak děje to ani pr.Otruba neví.Ocvičení mi nikdy nic neříká jen mi bude muset nasadit jinou léčbu ten Dysport mi nezabýrá,řikal že jsou tři látky které vyskoušíme.No tak to zhrnem Stando máš pravdu ,málo vědí o této nemoci.Jo ještě dnes jak jsme čekali na pr.Otrubujsem si všimla že kdy se někdo rozčílí tak se i roztřepe pozorovala jsem lidi jak se chovají a byla tam i jedna co se snažila ten třes skrývat tím že kývala hlavou jako ano, ano ale čím víc se jí sestra vyptávala tím to pro ní bylo horší až chudák byla i celá červená bylo mi jí líto i když vím že to dělám taky.Být v klidu to se řekne ale ovládněte se když hodinu čekáte a stejně vezme někoho jiného.Nervy, nervy cvak v mozku a už to jede.

Mě to bylo řečeno přesně...senzorické nervy(teplota , tlak , poloha) - vysílají informace do mozku a ty na to reagují motorickými-ty způsobují pohyb.poškození obou vede k disbalanci.

mě bylo řečeno , že svaly...Mě to bylo řečeno přesně naopak,mozek vysílá špatné informace do svalů.

Maru zeptej se. Já se taky...mě bylo řečeno , že svaly posílají do mozku špatné signály a mozek memá program na jejich zpracování - tak si myslí , že je vykloubený krk , tak ty svály dává do křeče. což je obrana proti dalšímu poškození míchy .tak takový mechanismus tam prý probíhá , ale příčin to bude mít více - i látky v mozku - málo /moc, nějaké ty potvory co otravují mozek jako borelie a jiné .oni o tom málo vědí - a výzkum je v plenkách , je nás málo a proto se to nevyplácí moc zkoumat. Na to se uvolňuje málo peněz.

No jo Stando ale to byla...Neurolog ti řekne , že on není výzkumný ustav - oni to dělají jako recept co je naučili ve škole - je to nevylečitelné a můžeme vám jen potlačovat nepříjemné stavy - zbytek je na tobě - cvičit a cvičit a snažit se v páteři docílit úplně nové rovnováhy . to za tebe nikdo neudělá .