Cervikální dystonie

Pavli taky trpíte...Paní Evo, s dystonií se potýkám 4 roky, diagnostikovanou ji mám 2,5 roku. Mezi neurology, které jsem během té doby navtšívila, spíše převládal názor, že RHB a cvičení je přínosné, ačkoliv nemoc nevyléčí. Co cvičit už však bohužel neřeknou, takže si sama hledám různé metody. Na Feldenkraise jsem poslední dobou v souvislosti s dystonií narazila už asi podruhé. Některým pacientům to zřejmě dost pomohlo.Bylo by to krásné, kdYbychom se všichni jednou uzdravili a tato nemoc by nám přestala ztrpčovat život.

Zdravím Katko, strašně by...Zdravím Evo.Dám vám svůj mail : [email protected]šte mi.Bohunce pozdrav vyřídím :)

Pavli taky trpíte cervikální dystonií? Tohle slyším poprvé. V Praze nám na neurologii říkali, že rehabilitace nám dystonku nevyléčí, někomu však dělá dobře. Mě osobně však například po elektrice bylo zle, tak si cvičím jemně svaly a protahuju. 10% má šanci se nemoci zbavit. Sakra proč tam není o jednu nulu navíc.

Dobrý den,mohl by mi prosím někdo poradit, kde by se daly mimo Prahu vyzkoušet RHB Feldenkraisovou metodou? Díky za odpověď.

Stando a jak teď na tom...Ted jsem měl zánět čelních dutin a to nepomohla ani dlaha - krk "půl metru" od těla- nemocenská - jak je někde v těle infekce, tak se to prudce zhorší - jinak dobrý - zase se vracím k normálu záchvaty začínají někde kolem 9 hodiny - tu dlahu potřebuji zvednout o další 3mm . Bylo by to asi dobré jen si na to nemůžu zvyknout s tím dávivým reflexem.Třeba trénovat. Záchvaty nejsou tak silné a posouvají se od rána k té 9 hodině - ale prozatím bez rivotrilu to nedám - ale jinak klasická houpačky jako všichni - teď zase chvilku nahoru.

Podívejte se ještě jednou...Stando a jak teď na tom seš? Nosíš dlahu a jakým stupněm se teď hodnotíš? Škoda žes nebyl v Praze, ale ty seš tuším někde z Moravy, že?

Ono se to na cervikální...Podívejte se ještě jednou na tu nákusnou dlahu - jsou tam RTG smínky a je tam vidět hodně lidí co mají natažené elektrody v hlavě !!! tak se to asi moc nepovedlo !! Než si nechat vrtat do hlavy - první zkuste tu dlahu - to bych si nechal na poslední možnost a to už musí být asi dost nesnesitelná situace.

Ono se to na cervikální...Ale dělá (viz slovenský web) - je tam jedna dystonička - moc si to chválila, do doby než ji došla baterka to se ji to vrátílo v plné síle (jinak byla bez potiží) - musí se na operace vyměňovat baterii -

Ahoj všichni, jsem tu nová....Zdravím Katko, strašně by mě zajímalo, jestli u maminky našli taky ten gen, co způsobuje dystonii. Tak jestli sem juknete, tak se ozvěte. A pozdravuju paní co seděla vedle Vás.

Podstupuji to tezke pripady....Ono se to na cervikální dystonii nedělá. Jen když je postižený celý tělo a to asi také ne u každýho. Je to šílená operace, ale u parkinsoniků to hodně zlepší život.

Tak ste diskuzi našla, to je...Podstupuji to tezke pripady. Dejte si do google o tom zakroku, jaky to je drasticky zakrok. Dost silene! Zadna prca. Predchazi tomu tusim i psychologicke vysetreni.

Tak to me mrzi, ze jsem se nezucastnila. Kolik Vas tam bylo?Je neco noveho v lecbe. Dekuji S.

Ahoj všichni, jsem tu nová....Tak ste diskuzi našla, to je dobře. Taky sem ráda, že jsem se zúčastnila. Na paní nebylo vůbec poznat, že by trpěla parkinsonem.

Ahoj všichni, jsem tu nová. V Praze jsem byla a dobře jsem udělala. Jen víc a houšť :)Nejvíc mě zaujala hluboká mozková stimulace. Až do včerejka pro mě bylo nepředstavitelné nechat si "vrtat" mozek. Viděla jsem tam paní, kerá je po tomto zákroku a alespoň částečně jsem pochopila, jak to funguje. Je dobré vědět, že až bude nejhůř, ještě je způsob, jak pomoci.Zdavím paní z Pardubic, s kterou jsem si tam povídala, bohužel jsem zapoměla jméno.

Nevím, zda všichni víte, že máme také stránku na fcb Česká skupina pro dystonii.

Ahoj, bohužel se nemůžu zúčastnit srazu v Praze, ale budu ráda, když se tady potom proberou postřehy, tipy, rady a případné novinky v léčbě dystonie. s pozdravem Miša

Tak menší studená sprcha...Zdeňku to je správný přístup, těšíme se na Vás :)

Zdeňku, tys ještě...Tak menší studená sprcha od p. Fialkové. Ale naději si ještě nenechám vzít, to počká až budu v penále. Já se do Prahy pojedu podívat a poslechnout si diskuzi.

Já bych docela šla, tedy spíš jela. S.

Na stránkách RODINA SPOLU je informace, že 21.9. v Praze je na neurologii sraz dystoniků a beseda s lékaři. Jedete tam někdo?