Cervikální dystonie

Dobrý denChtěl bych se zeptat na následující věc.Mám kamarádku, která má cervikální distonii.Jezdila na injekce, ale moc ji to nepomohloa slyšel jsem, že je Botoxin také ve formě léku(tablety), tak se chci zeptat, jestli je to učinější než injekce. Moc děkuji za odpověď

Ahoj,mám cervikální...ahojky,cervikální distonii mám od roku 2009 .od2010inv.důch.asi tady nenapíšu nic nového ale co kdyby.chodím co 3měs. na botox do fa.nem.ostrava kde mi ho aplikuji pomocí EMG což podstatně zvyšuje efektivitu.ale i tak se stávalo že někdy zabral míň.efekt se zvýší v kombinaci s pravidelným cvičením.už jen proto aby byly posilovány svaly které nejsou v tonusu.také tím podstatně zpomalíš deformaci páteře.rivotril je jen další problém navíc,pryč od něj.tato nemoc se živí stresem!a ted něco pozitivního.v roce 2011 jsem dostal tip na skvělého psichiatra a ten mi napsal APO SERTRAL.k tomu beru 3Xdenně akineton a jako doplněk stravy schindeleho minerály a freedom.od té doby se stav stále lepší.po ránu jsem třeba i několik hodin bez příznaků dystonie.přeji hodně pohody a víry k uzdravení

Ahoj,mám cervikální...Ahoj Bětko, snad ti můžu tykat. Moc ti rozumím! V tomto věku - vůbec se nedivím, že jsi se psychicky zhroutila, ono se to každému radí. Já onemocněla v pětatřiceti (zřejmě "díky" dlouhodobému psychickému stresu) a začátky byly hrozné, byla jsem zralá na psychiatra. Pomohl botox! I když ne napoprvé, i když ne pokaždé, ale bylo to jediné, co alespoň pomohlo. Jezdím do Prahy do Kateřinské do Expycentra. Jsem spokojená, lékaři jsou velmi vstřícní a šikovní. Ale podle mého názoru bys měla vynechat Lexaurin - také jsem ho brala a spolu s Rivotrilem (který pomáhá) se moc nesnese a hlavně je velmi návykový. Přeju moc štěstí a hlavně trpělivost. :-D Pavla

Moc díky za odpověď,teď...Přeju hooodně fajn času do další aplikace a užívej si života :-)

Ahoj Bětko. Já onemocněla...Moc díky za odpověď,teď jsem byla na druhé davce btx a opravdu pomohl,byla jsem u jineho lékaře a ten mi zvýšil dávku a pichnul to asi spravne,krk je mnohem lepsi,kdyby mi to nejaky ten mesic vydrzelo,tak bych byla spokojená.:-)

Ahoj,mám cervikální...Ahoj Bětko. Já onemocněla v 29-letech. Tedy později než ty. Trvalo mi čtyři roky, než jsem se s nemocí srovnala a dalších asi deset, než mi přestaly vadit pohledy hloupých lidí. Už jsem tu určitě někdy psala, že jsem absolvovala operace, kapačky, léčbu medikamenty, akupunkturu, hypnozu a to ne u nějakých šarlatánů. Nic z tohoto mi nepomohlo. Až botul. Sama si musíš vysledovat, co ti dělá dobře a co ti ubližuje. Já vím, že mi vadí rozčilování. Mívám tak dvakrát do roka období, kdy nerada vycházím z bytu. Ale také vím, že toto přejde a bude zase líp. Mám to štěstí, že mám hodného manžela, který mi všechny moje úlety trpí a kromě svého zaměstnání zastane i jakoukoliv práci doma. Věřím v rehabilitaci. V roce 1999 jsem byla prvně v lázních - ve Velkých Losinách. Od té doby jsem byla v lázních ještě asi 7x. S lázeňskou péčí je to čím dál horší - s mou nemocí, ale jsem ráda, i za to, co mi ještě zdr. pojišťovna dá. S nemocí jsem byla 16,5 roku v PID. Ten mi odebrali a nyní jsem ID II :-)Přeju ti hodně sil, trpělivosti a hodných lidí kolem. Budeš-li chtít o mé nemoci a léčení vědět více, napiš na mejla: [email protected] Nevím, co jsem tu už o sobě za ty roky napsala a nechci se opakovat, abych některé lidi neštvala :-)Organizaci pro dystoniky jsem navrhovala já, ale sama s tím nic nepořídím.

A jak dlouho uz dystonii mas?...Jsem nemocná od srpna 1990 a na botul jezdím a zabírá.

Ahoj,mám cervikální dystonii od června 2012,není to ani rok. Teď jsem byla na druhé dávce botulotoxinu,zábírá Vám? Je mi 17 let a těžko se mi s tím žije. Nemáte nějaké rady ,tipy? Zabírá vám cvičení,plavání? Zabírají vám některé léky? Já brala rivotril a lexaurin. V expiramidalnim centru mi předepsali ISICOM,jestli někdo znáte? Brala jsem ho tři dny a celá dystonie se mi zhoršila.Prý je to na velmi vzácný typ dystonie. No zkráceně bych byla moc ráda abyste se podělili o vaše zkušenosti a rady,co vám zabírá,jestli bylinky nebo cvičení apod...Prostě rady jak se s tím dá žít apod.. Já se s tím dost špatně vyrovnávám,na rok jsem přerušila školu ,budu mít teď dvoje zkoušky a když je udělám tak mě vemou na jinou školu a budu opakovat druhák,ale nevím jestli dostuduju,musím,jinak nevím jak se uživím až budu starší. Ale je těžký s tím chodit mezi lidi,stalo se mi dokonce v nemocnici,že se mi jedna holka posmívala,tak nevím jak to zvládnu na nové škole v novém kolektivu s třesoucí se hlavou nakřivo...Asi je nejduležitější pozitivní myšlení,já se psychicky uplně zhroutila,naštěstí chodim k dobrému psychiatrovi a možná mě vemou do bohnic,prý jsou tam různé skupinové terapie,kde jsou lidi v mym věku s ruznymi postiženími a mluví o tom a podobně.Taky jsem se tu dočetla,že někdo navrhoval organizaci pro dystoniky,myslím si ,že to není uplně na škodu ,když je nás tu víc a koukám,že nás tu i přibývá. Děkuji za vaše odpovědi,rady apod.. :-)

Dá se s ní žít, jen si na...A jak dlouho uz dystonii mas? Zabírá ti botulotoxin?

S touhle nemocí se nedá...Dá se s ní žít, jen si na ni "musí" člověk zvyknout. Nemám ráda slovo "musí", ovšem v případě mé nemoci je toto slovo na místě. Přeji hodně trpělivosti a půjde to :-)

S touhle nemocí se nedá žít..

Naposledy jsem tu přála lidem veselého Silvestra. Teď je konec února, jaro se blíží a sem nikdo nezavítal. Na druhou stranu je to dobrý, asi je nás dystoniků málo. Tak tu napíšu alespoň já další pozdravení :-)

AHOJ MONIKO. LEČÍM SE V OLOMOUCI VE FAKULTNÍ NEMOCNICI JSEM SPOKOJENÁ.NEMOHLA JSEM ANI CHODIT SCHODILA JSEM 20 KG NO HRŮZA. TEN ÚKLON MÁM TAKÉ STÁLE ,POMALU SE ODBOURÁVÁ.POMÁHÁ SPEŠL CVIČENÍ. KŇÍŽKA- CERVIKÁLNÍ DYSTONIE OD KAŇOVSKÉHO,A KDE SE LÉČÍ MANŽEL?

V PŘÍPADĚ ŽE SI TĚLO VYTVOŘILO PROTILÁTKY MÁM S TÍM ZKUŠENOST JEZDILA JSEM NA BOTOX 12LET

V PŘÍPADĚ ŽE JSTE NA NĚJ IMUNNÍ,A TĚLO SI VYTVOŘILO PROTILÁTKY-MÁ ZKUŠENOST!!!

Ahoj Martino,manžel má za sebou první aplikaci btx koncem ledna. Hlava se mu přestala otáčet, ale neodstranil se neustálý úklon k rameni. Stále s tím má velké problémy, které ho výrazně omezují. Ráda bych mu nějak pomohla, hodně ho to trápí. Má pocit, že ani léky, které užívá mu nepomáhají.Můžu se zeptat, kde se léčíte a zda jste spokojená s pracovištěm?Monika

Mam take stejny problem! LÉČÍM SE JIŽ ROK BOTOXEM.HLAVA MI ZAČALA CUKAT A POTOM SE STOČILA DO PRAVA. PRVNÍ DAVKA ZABRALA OHROMNÝM FOFREM!! CHODÍM STÁLE.UŽ MI SNÍŽIL DAVKU. NEJVÍCE MI POMÁHÁ PROCHAZKA NEBO JÍZDA NA KOLE,TAKE PLAVANÍ. HLAVNĚ TOMU NEPODLEHNOT.

AHOJ MONIKO,JÁ JEZDÍM NA BOTOX UŽ 11LET A VYDRŽÍ 3MŠS.ALE POSLEDNÍ DOBOU,POSLEDNÍ 2 APLIKACE SE NĚJAK NEPOVEDLI ASI JSEM ZAČALA BÝT IMUNNÍ TAK NEVÍM CO SEMNOU UDĚLAJÍ ALE JINAK MĚ HODNĚ POMÁÁHAL VUBEC NA MĚ NEBYLO NIKDY NIC VIDĚT ANI V PRÁCI

Jejda Moniko, já vůbec nejsem kompetentní někomu něco radit :-)) Já jsem na stejný lodi, jako váš manžel :-)). Jen s tím rozdílem, že jsem nemocná trošku dýl. K výběru konkrétního pracovniště vám nemůžu vůbec nic říct. Jen vám držet pěsti. Mila