Cervikální dystonie

Ahojky Mílo,zvou mě asi po...Mně odebrali PID v roce 2007 tuším :-)po téměř sedmnácti letech a od tý doby si mě nevšimli. Snad to tak zůstane.

Jirko, po kolika letech si...Ahojky Mílo,zvou mě asi po 4.letech,ale obvoďák mě uklidnil,že mě možná ani volat nebudou a prodlouží to bez mé účasti,nemoc se stejně nedá vyléčit tak uvidím.

Jak to máte s aplikaci...Jezdím do Brna Bohunic a tam žádné prázdniny neexistují. Opichuje :-) se celý rok!!!

Jak to máte s aplikaci botoxu během prázdnin v jiných centrech?

Nejspíš jsem si tady tím...Jirko, po kolika letech si tě opět zvou před komisi??

Nejspíš jsem si tady tím psaním o invalidním důchodu přivolal kontrolní posudkovou komisi,už mě přišly dokumenty,které mám vypsat a jít k praktickému lékaři a příští týden znovu na botox.

Knihu cervikální dystonie od prof.KaŇkovského mají v knihovně v Hradci Králové.Cviky si můžete okopírovat a pak podle toho cvičit.Já sem si také myslela že mám CD hlava mě ujíždí trochu doleva,všechno zatuhlé a divné pocity při držení hlavy ale neuroložka řekla,že zato můžou trapézy a tím to skončilo tak se trápím dál a cvičím.

Dobré ráno.mám tuto nemoc třetím rokem(psala jsem sem asi před dvěma lety)mNejprve pro Lindu.Aby jsi dostala ID,musíš marodit rok.Já mám dobrou obvodní lékařku,která mi moc pomohla.I když si myslím,že jsem pro ní byla první pacient s touto nemocí a že byla ze mě hodně vykulená:-)myslím,že si tu nemoc musela nastudovat.Každopádně měla veliké pochopení.No a na posudkové komisi?Byla jsem tam ani ne pět minut.Ani jsem si nemusela sedat.Doktor na mě mrknul a řekl:"Tak to máme první stupeň,tady to podepište a na shledanou"A bylo...Musela jsem odejít ze zaměstnání,protože se tam pracovalo deset i dvanáct hodin a to jen v noci a vše tam bylo situováno na pravou stranu.Nešlo to.Tak jsem si zajistila práci brigádně pro obec.Dělám jak dlouho chci a tolik,kolik zmůžu,Je to sice jen pár kačak,ale kde je najdu,že?Také jezdím do Kateřinské a EMG jsem měla jen jednou a to,myslím,při druhé aplikaci.Nevím,jestli je to u mě nutné,protože se zatím nestalo,že by mi BTX někdy nezabral.Jsem tam spokojená.Ale co mě zamrzelo,bylo to,co se stalo v pátek 31.1.Nevím,jak vy jste byli informováni o této nemoci,ale mě trvalo dobře rok,než jsem z doktorů něco vytáhla.Když jsem přišla prvně,tak jsem se tam dala do řeči s paní.Povídala jsem si s ní o dystonii.Chtěla jsem vědět,jestli jí je tak jako mě.Když povíte doktorovi,že vás bolí krk,hlava,ramena,on to všechno ví,ale jako lékař,né jako postižený.To je stejný,jako bych gynekologovi líčila bolesti při menzes nebo to rozebírala s gynekoložkou....Když jsem vyšla z ordinace,tak jsem si tam nějak ulevila,že to dnes bolelo ako sviňa.Pak jsem ale zavadila o oči,ve kterých byl strach.To jsem pochopila,že ten pán je tam prvně.Začal se mě vyptávat,chtěl vědět,jestli je to stejný u mě jako u něj.Že ho bolí krk,ramena-no známe to všichni.Tak jsem se snažila ho uklidnit,že ta nemoc takhle probíhá u všech a že po aplikaci bude do týdne,jako novej.V tom vyšla sestra,zle na mě koukla a že ať přestávám rozdávat rady!!Bože,jaký rady?

Chtěla jsem se zeptat, jak dlouho musím být na neschopence, abych popř.dostala částečný důchod? Pokud budu nemocná a důchod nedostanu, do stávají práce se už nebudu moc vrátit a jinou s touhle nemocí neseženu. L.

Ahoj, já pracuji a nemám...Lindo tak si o něj požádej,nechápu jak s tím můžeš pracovat.

Ahojky,existenční starosti...Ahoj, já pracuji a nemám ani ten částečný :-)

Omlouvám se za pozdní...Ahojky,existenční starosti s touto nemocí máme všichni a nikoho to nezajímá,byly nám odebrány plné důchody a ponechány částečné a žij si z čeho chceš,už vidím jak mě někdo zaměstná.

Aha, já si myslela, že v Kateřinské již nebudu muset tak dlouho čekat:-(

Kde přesně dole v...Omlouvám se za pozdní odpověď. Měla jsem, dalo by se říci existenční starosti. No to nic, to je můj problém. Když vyjdete hlavním vchodem z Kateřinské a dáte se do leva, dojdete na křižovatku, doprava a stále dolů (jsou tam lékařské fakulty). Určitě to najdete :-) A jinak pro všechny, co se týká objednávání, tak je to tak, že vám řeknou hodinu a pak si vás volají, podle toho, kdo v kolik telefonoval. Tudíž, i když vám řeknou buďte tu na devátou, můžete tam sedět ještě v deset. Ale to není tak hrozné, horší je, že si nemůžete vybrat - jé já bych chtěla k ... (a o to jim zřejmě šlo) Všechny zdravím P.

Já jezdím do Pardubic k Doc. MUDr Ehler, CSc a ten mě dělá vyšetření EMG při každé návštěvě. Loni jsem se i zapojil do studie na nový lék a od té doby už nedostávám Botox ale Dysport a přijde mě to o něco lepší. A v životě jsem nic neplatil ani za jehly.

Recept Vam vystavuji pri...Ano, lékárna je přímo v budově polikliniky. Zeptejte se když tak sestry nebo na recepci, určitě Vám to vysvětlí. Pokud jde o předpis na jehlu, nejlepší je domluvit se s aplikujícím lékařem nebo to zkusit se sestřičkou, až se budete objednávat.

Recept Vam vystavuji pri...V Kateřinské je nově objednání na určitou hodinu.

Recept Vam vystavuji pri aplikacich? Ani nevim, kde je v Katerinske lekarna, je primo v budove polikliniky? Dekuji za rady.

Jezdím do Kateřinské....Ano, taky jezdím do Kateřinské. Botox mi většinou aplikují pod kontrolou EMG. Musím si na to na základě receptu, který mi vystaví, u nich v lékárně vyzvednout jehlu - doplácí se na ni přes 500 Kč, ale myslím, že je to dobrá investice. Tak ať Vám to pomůže.

Jezdím do Kateřinské. Aplikace botoxu pod kontrolou EMG je pro mě novinka.Nikdo se mnou o této možnosti nemluvil.Moc děkuji za informaci, určitě se zeptám.Vy jezdite na botox do Kateřinské?