Cervikální dystonie

Jak to máte s aplikaci...Dobrý den Lindo,v Plzni mají pouze jeden termín v červenci a jeden termín na konci srpna.A pokud mohu reagovat i na ID,tak já jsem si akorát teď žádala. Dneska už nemusíte marodit vůbec. Dříve to tak bylo,že se muselo marodit rok.A taky už není omezená částka výdělku,ale můžete si vydělat k důchodu kolik zvládnete.

První aplikaci botulu v...Dobrý den,paní Mílo i spolu jsme před časem mluvili o píchání pod EMG. Ptala jsem se na to lékaře. Já jezdím do Plzně a tam bohužel pod EMG nepíchají vůbec :(. Takže dále pokračujeme "naslepo" a někdy je to dobré a někdy horší.

Velice Vám děkuji za...První aplikaci botulu v Bohunicích jsem absolvovala v srpnu 1991 a od té doby vždy pod EMG. Jak je to u jiných pacientů nevím, ale když mě píchají pod EMG, tak proč by jiné opichovali jinak, že jo? :-) Botul mi většinou aplikoval primář Voháňka, ale poslední roky mladá paní dr. Blanka Adamová.

prosím Vás můžete mi...Já měla štěstí v neštěstí, že mě neuroložka diagnostikovala hned při první návštěvě u ní. Neříkali mi však cervikální dystonie, ale torticolis spastika. Zkuste navštívit dalšího neurologa, jen pro srovnání s tím prvním :-)

Paní Hano,děkuji za odpověd.Zkusím jěště jiného neurologa.U cerv.syndromu prý bolí hlava a to mě nebolí.Jenom si na krku dělá co chce.Hlavně při chůzi.

prosím Vás můžete mi...Abych řekla pravdu, nejsem schopná posoudit, zda to může být cervikální dystonie. Je úplně možné, že se jedná např. o cervikokraniální syndrom, na který pomáhá cvičení a masáže. Na druhé straně je pravda, že cervikální dystonie je velmi vzácné onemocnění a ne každý lékař, byť neurolog, je pozná. Já jsem běhala po doktorech 8 měsíců, nežli mi stanovili správnou diagnozu. Poznal to teprve třetí neurolog, u kterého jsem byla. Rozhodně bych Vám doporučovala zkusit ještě jiného neurologa, nejlépe někde ve velké nemocnici a v neuromuskulární poradně nebo na neurologickém oddělení,kde se zabývají extrapyramidovými chorobami, mezi něž dystonie patří. Běžný neurolog to opravdu poznat nemusí. Taky požádejte, aby Vám udělali EMG vyšetření krku. Někdo tvrdí, že je to velmi bolestivé, mě to však dělali několikrát a nebolelo mě to ani jednou. Přeji mnoho zdaru.

Každá aplikace botulotoxinu...Velice Vám děkuji za odpověď, paní Mílo. Ještě bych se Vás chtěl zeptat, jestli nevíte, zda je aplikace botulotoxinu pod EMG v Bohunicích standardem, nebo se provádí jen u určitých pacientů. Už delší dobu uvažuji o změně nemocnice, proto bych se Vás chtěl zeptat, jak jste v Bohunicích spokojená, případně jak se jmenuje Vaše ošetřující lékařka. Děkuji za odpověď a ať se Vám daří.Honza

prosím Vás můžete mi někdo odepsat.Už sem byla i u neurologa s hlavou a prý mám zatuhlý trapez.Mě se hlava ale třeba sama najednou stočí,mám neustále napětí za krkem a bolest za uchem nalevo,jako když mě tam kouše pes.neustále cítím nestabilitu hlavy,ale snažím se aby to nebylo vidět.doktorka řekla že cervikální dystonie to není ale má s touto diagnozou pouze 1 pacienta.to mi řekla a já si říkám jestli to mám v začátku tak přece nemusím mít hned silné příznaky.sem z toho neštastná a už se bojím jít k lékaři.Nemůže te mě někdo poradit a říct jestli ze začátku příznaky mohou být slabší,hlava by chtěla být v pozici doleva já ji točím doprava a bolesti za KRKEM JSOU KAŽDÝ DEN.dĚKUJI JESTLI MĚ NĚKDO PORADÍ.

Dobrý den, zajímalo by...Každá aplikace botulotoxinu u mě v Brně Bohunicích probíhá pod EMG. Když mi napíchnou "zdravé místo" obrazovka je v klidu a žádný botul mi tam nevpraví. Píchnou vedle, obrazovka rachotí, botul mi tam vstříknou. Před aplikací sedím a lékařka, která botul aplikuje, na mě kouká, jak se mi hlava stáčí, zda-li mám třes, či mi "poskakuje" rameno, zeptá se mě, jak jsem byla od poslední aplikace spokojená, zda-li jsem neměla nějaké vedlejší účinky. Pravda je, že se mi dystonie mění, či stěhuje. Ale to není zas tak často. Jsem nemocná od roku 1990 :-) Přeju vše dobré.

Dobrý den, zajímalo by mě, jak u Vás probíhalo v počátcích léčby cervikální dystonie vyšetření před aplikací botulotoxinu. Jak našli lékaři ty "správné svaly"? Mně byla tato nemoc diagnostikována loni, asi 4x jsem byl na botoxu v Brně U sv. Anny, ale nemůžu se zbavit dojmu, že přístup tamního lékaře je velice laxní. Mám pocit, že od úvodního EMG se na mě téměř nepodíval, nic neprohmatal a pouze mění dávky botoxu. Přitom mi při první návštěvě sdělil, že se svaly vedoucí dystonii mohou měnit. Díky za veškeré odpovědi.

Dobrý den,jezdím také na...Botulotoxin mě zabírá asi až za týden po vpichu-někdy nezabere vůbec a potom je to peklo,naštěstí mě mamka pomáhá z nájmem tak do práce nechodím,ale nemám placené sociální pojištění takže ve stáří to bude ještě sranda,když jsem v klidu tak mám hlavu v pohodě,jinak mě rozhodí i pošťačka,která chce podepsat doporučený dopis,to se točím jak kača v čepici a tom tato nemoc je-o psychice,plný důchod nám nikdo nedá.

Dobrý den,jezdím také na...A to je ono - pokud jsem sama, hlava se mi tolik nestáčí. Já jsem sama taky v pohodě. Ovšem člověk musí nakupovat, zařizovat, starat se a v neposlední řadě po nás chcou, abychom pracovali :-( Antidepresiva beru a nepociťuju výrazné zlepšení, beru Tritico.

Dobrý den,jezdím také na botox. Stalo se Vám, že by přestal zabírat? 2 roky úplně bezvadný, nyní takřka nulový výsledek.Uvažovala jsem i o antidepresivech, pokud jsem sama hlava se mi tolik nestáčí.

Takže důchod mě byl...Jirko, blahopřeju a krásné klidné jaro :-)

Takže důchod mě byl prodloužen a mám zase chvilku pokoj,ani jsem tam nemusel chodit.

Mně odebrali PID v roce 2007...Alkoholici mají plné důchody až do smrti a já se třesu,aby mě zůstal 2.stupeň,tak to tady chodí.

Ahojky Mílo,zvou mě asi po...Mně odebrali PID v roce 2007 tuším :-)po téměř sedmnácti letech a od tý doby si mě nevšimli. Snad to tak zůstane.

Jirko, po kolika letech si...Ahojky Mílo,zvou mě asi po 4.letech,ale obvoďák mě uklidnil,že mě možná ani volat nebudou a prodlouží to bez mé účasti,nemoc se stejně nedá vyléčit tak uvidím.

Jak to máte s aplikaci...Jezdím do Brna Bohunic a tam žádné prázdniny neexistují. Opichuje :-) se celý rok!!!

Jak to máte s aplikaci botoxu během prázdnin v jiných centrech?