Glioblastom CNS

Dobrý den.  Vím že...Jeníku,snad i moje maminka bude mít takové štěstí .Moc Vám to přeji.Bojujte...také se Vám od základu změnil život jako mě?

Včera jsme byli s manželem...také mám příspěvek...moje mamimka byla také operována na homolce.Bylo to loni..19.11.2014.V unoru chemo a ozařko.V červenci opět nádor,byl menší a šel Gama nožem.Máme stále chemo,ale žijem.Mamce hodně chutná jíst a snad je to dobře kvůli krvi.Všem hodně sil...zdraví a hlavně štěstíčko.

Dobrý den Blanko je to od...Moniko, jak ráda bych Vás nějak utěšila nebo podpořila. Tento stav jsme také měli, zapříčil to tlak nádoru, otoku...tuhnul jazyk. Poté jsme nastoupili antiedémovou léčbu. Na chvilku pomohla. A jak píše Jeník... naděje umírá poslední. Hrozně mě bolí ta bezmoc, když čtu tyto řádky a nemohu pomoci. Za sebe a děti jen mohu říci, že nám manžel chybí, ale je to ohromná ,,úleva", když už člověk nevidí to utrpení a bezmoc. Strašně moc držím Vám všem palce a pevné nervy.Kdyby cokoliv, byť" si jen popovídat..klidně napište:[email protected]...

Moniko to je smutné a to jste tak bojovali.Hodně sil a držte se.

Jeníku,děkuji za Váš příspěvek v této diskuzi.Je to pozitivní zpráva pro všechny,kteří se s touto nemocí setkali.Vašemu tatínkovi držím palce a věřím,že u stagnace zůstane.

Milá Moniko, děkuji moc a...Dobrý den Blanko je to od vás milé děkuji ale bohužel 9.12.14 na MR to vypadalo dobře jenže manžel nemohl týden spát a pak jeden den vstal a nemohl mluvit špatně se mu vyslovovalo nechtěl zavolat sanitku ale za 3 dny bolela hlava a zvracel tak mě to nedalo a zavolala a zjistily jsme že je tam opět nádor a prorůstá bylo mi hrozně doktor mi řekl že se nedá nic už dělat manžel o tom neví o to je to pro mě horší musím se chovat tak jako by nic

Dobrý den.  Vím že prognózy ani zkušenosti všech Vás, kteří se setkali s GBM , nejsou nikterak optimistické a proto se musím přidat k této konverzaci. Tatínka postihla tato nemoc v roce 2012. Pozvolna se začala projevovat kontinuální bolest hlavy , která se pro něj stala neúnosnou koncem března roku 2013. Začal zvracet a krvácet z nosu. Po dvou dnech nevolnosti se nám konečně podařilo ho přemluvit a dopravit ho do Masarykovy nemocnice v Ústí nad Labem.  Vůbec se mu tam nechtělo a sice z toho důvodu, že sám už tušil jak tamní vyšetření dopadnou. Nicméně  ... tatínka si v nemocnici nechali přes noc a ráno ,po MR mozku a vyšetření na neurochirurgii, ho s několika "průvodními brožurami " týkajících se jeho onemocnění propustili. Diagnóza zněla - GBM gr IV. o velikosti cca 8 cm. Již byl stanoven i termín operace a sice 9.4.2013. Do termínu operace byl aplikován pouze Fortecortin proti otoku mozku a zmírnění bolesti.  Operace trvala 13 hodin a díky panu chirurgovi s velkým CH (Aleš Hejčl) byl nádor maximálně zredukován a tatínek se cítil dobře a po 36 hodinách na JIPu byl přesunut na lůžkové oddělení, které po třech dnech opustil a konečně byl opět s námi doma. Výsledky rozborů potvrdili původní diagnózu.  Po přečtení několika článků na Wikipedii jsme byli zdrceni z toho jaký je průběh této , do té doby pro nás úplně neznámé nemoci. 30 dnů po operaci byla zahájena další léčba. Ozařování + Temodal. Vše snášel výborně a po dokončení tříměsíčního cyklu jsme šli na kontrolní MR. Z původního zbytku nádoru o velikosti cca 1 mm vyrostli další tři zhruba centimetrové.  Nevzdávali jsme se ani my a co je mnohem důležitější , tatínek také ne a s optimismem začal další cyklus  ... Na všech dalších MR bylo vidět že se nádory spojili a jejich růst není nikterak patrný. Čili ze začátku recidiva a pak stagnace. Tak tomu bylo až do včerejška.  Po MR mozku a následné kontrole na NCH jsme byli my i lékař velmi příjemně překvapeni.  Nádor vypadá zapouzdřený a neroste. Ba co víc, na několika místech se dost výrazně zmenšil. Podle lékařů má tatínek výsledky lepší než u experimentální léčby kterou nám nabízeli ze začátku, a kterou jsme odmítli.  Onkolog z výsledků měl taktéž radost a v důsledku toho jsme zkusili na tři měsíce vysadit Temodal,  jednak aby tatínek mohl mít čas nabrat síly na další boj s touto zákeřnou nemocí a pak také aby měl čas se zregenerovat z dlouhodobého užívání chemoterapie.  (Má potíže se žaludkem a nechce se mu moc jíst. Jinak občasné výpadky paměti. Horší chůze , ale jinak se cítí i vypadá v rámci možností dobře) . Tento článek píši proto, že tatínek se vyjímá z prognóz které kolují na internetu a také jako motivaci pro lidi postižené touto nemocí i ty , kteří o ně pečují. Nevzdávejte se a i když je tato nemoc v podstatě nevyléčitelnou,  vždycky je naděje  ... 

S pozdravem Jeník. 

[email protected]

Včera jsme byli s manželem na kontrole u p.doktora Šroubka na Homolce.Věřili jsme,že bude vše v pořádku ale bohužel.Další nádor.Manžela poprvé operovali v září 2014,pak ozářky+chemo,teď další chemo a přesto recidiva.Je to hrozné.

v srpnu nám doktoři oznámili diagnozu u maminky, vše vypadalo celkem nadějně dokud nám neřekli, že maminka k tomu všemu má ještě zlateho stafylokoka, takže veškerá lečba musela byt přerušená. o maminku se starám, bydlí s námi ( se mnou s manželem a třemi dětmi), je to náročné, ale to poslední co bych udělala je, že bych ji dala někam do ustavu. momentálně má epilepsii, otok mozku a vodu na plicích... vydaly jsme se alternativní cestou lečby, homeopatika a jen doufáme...

Milá Blanko po dlouhé době...Milá Moniko, děkuji moc a Vám držím z celého srdce palce.
Nedá mi to a stejně sem nahlížím a doufám, že zde přečtu o nějakém zázraku.
Jak zvládáte?

děkuji. Včera jsme odvezli...Milá Blanko po dlouhé době jsem si četla příspěvky a zjistila jsem tu smutnou zprávu je mi to moc líto upřímnou soustrast vaší rodině

Upřímnou soustrast Blani.děkuji...přeji Vám všem více štěstí a hodně zázraků...

Manžel svůj tvrdý boj ve...Upřímnou soustrast Blani.

To je moc rychlá...Manžel svůj tvrdý boj ve čtvrtek 13.11.2014 ve 23:55 hod.prohrál. Přidal se zápal plic. Nejhorší je to, že tělo odcházelo a mysl se na konci vrátila...antiedemová léčba pomohla ve špatný čas. Jsem ráda, že jsme ho odvezli až těsně před koncem. Byl stále s námi, i když ten pohled byl bolestný.
Přeji Vám všem více štěstí a mnoho sil.

děkuji. Včera jsme odvezli...To je moc rychlá změna.Člověk,který to nezažije nepochopí.Hodně sil Blani.

Blanko to mě moc...děkuji. Včera jsme odvezli manžela do nemocnice. Už jsme to doma nezvládali. Způsobovali jsme mu více bolesti než pomáhali. Začaly mu ochabovat nohy. Má ohromnou vůli, ale tělo vypovídá. Za ten týden se stav rapidně zhoršil. Začíná být mimo, ale zatím nás poznává. Je hrozné tomu přihlížet. Nejhorší je, že se stydí do plen a před sestřičkami. Ta bezmoc je hrozná. Z nemocnice ho převezou do hospicu.

ano, v poslední době je...Blanko to mě moc mrzí.Přeji Vám hodně sil a co nejméně konfliktů,které vyčerpávají víc než cokoliv jiného.Držte se.Kéž by se stal zázrak.

prosim Vas mali ste aj zmeny...ano, v poslední době je velká změna a hlavně přestávají reagovat. Minulý týden jsme byli odesláni na druhou antiedemovou léčbu. Bohužel, bez efektu. V úterý nám ho přivezli s tím, že už se nedá nic dělat. Všechny onkologické možnosti jsou vyčerpány.Manželovi musím dávat pleny, koupat ho a začíná mít problémy s chůzí. Bohužel, vše vnímá. Horší se den po dni. Byly nám dány dny, možná týdny.Je to hrozné pozorovat. Děti to nesou také těžce a doma vznikají konflikty...držte se

prosim Vas mali ste aj zmeny...Paní Marie nevím jak jiní ale manžel měl zorničky normální.

prosim Vas mali ste aj zmeny na velkosti zreniciek. ja mam vo velkostiach velky rozdiel a nereaguju stahovanim na svetlo iba minimum.dakujem