revmatoidní artritida

Děkujem za vaše názory, ale stále nevím. Mám těžkou RA, byla bych ráda kdyby mi něco pomohlo, ale na druhou stranu, už jsem na tom byla i hůř než teď, i když v remisi nejsem. O tom léku nevím nic, v papírech je to pouze pod nějakým číslem - ještě to prý nemá název, ale doktorka rikala, že je to něco ako biol., ale v pilulkach. Zatim to testovalo podle tech papiru asi jen 60 lidí nekde v USA. Doma mi to rozmlouvají, mají o mne strach, tak zatim to vice vypada, že do toho radej nepůjdu.
Ema, placebo je pilulka, ve které není žádná léčivá látka, je to jako kdybys nic nespolkla, ale pacient to neví, je to takový "falešný lek", nemá žádné učinky.

Zdravím,Majko jak jsi dopadla???Zoji ja jsem na PID od 20 let dnes je mi 44 nemoc u mě rychle nastertovala hned jsem měla RA 3 stupně,léky v té době nic moc tak člověk přežíval jak se dalo a nemoc zničila co se dalo.Holky vysvětlete mi prosím co je to to PLACEBO?????

Martino - v pohodě :-)) S hledáním práce mám své zkušenosti. Vždy hledám jen něco na doma, protože i u počítače vydržím sedět jen chvilku, "díky" kolenům nezvládnu ani schody..., pravou rukou nezvednu už pár let ani hrnek s čajem, neučešu se atd. Dělám pro firmu, která zaměstnává jenom ZTP, podmínkou je, abyste neměli jinou práci, protože si od státu žádají příspěvek na zaměstnávání osoby se ZTP... a na čemž jsou samozřejmě závislí. Takže jestli někdo jste v této situaci, písněte mi na mail: hhela1"seznam.cz
Ráda podám bližší info.
Ještě k tomu placebu - je potřeba zjistit víc o tom léku, ale vím konkrétně, že probíhá studie palcebo versus biologická. Asi si z nás ti doktoři trochu dělají srandu, jestli nám fakt něco je :-)))

Jak to tak po sobě čtu,tak to vyznívá chladně k Helče,ale já to tak nemyslela.Spíš jsem to myslela tak,že neumím psát,tak se nezlob :-)))))

Ahoj holky :-))
Dneska jsem proseděla dopoledne u doktorky,protože jsem jela na kontrolu.Nelíbí se jí ty moje křeče v podbřišku,navíc mám citlivé celé břicho-žaludek,slinivku,střeva,takže rozjela sérii vyšetření počínaje odběrem stolice a krve,přes ultrazvuk a nakonec asi CT břicha.To by v tom byl čert,abysme tomu nepřišly na kloub :-)))))
Helčo,já bych tu práci taky zkusila,ale jenom jestli to máš vyzkoušené.Už jsem se takhle napálila a pak mě volali i na policii,abych svědčila proti podvodníkům a nechci to zažít znova!!!A můj příběh s RA není zajímavý a navíc neumím popisovat bolest,takže nebudu raději nic psát.
Kristi,ten Kuba je stejně fajn,že se neválí doma a nevyužívá RA jako výmluvu :-)))Tak ho pozdravuj.
Marki,ty se opatruj,poslal jsem ti na náš mail video o předčasně narozené holčičce,je to moc dojemné a krásné,hned jsem si vzpoměla na tebe a na Miu.....
Zdravím vás úplně všechny a zatím čau

Ahoj holčičky....Majko, myslíme na tebe, dej vědět, jak vše dopadlo.
Kristi, moc fandím Kubíkovi, kéž by byl teď po BIO stále dobrý a mohl do školy. Já začala marodit v 15ti letech, byla jsem v 8.třídě a vím, jak to bylo pro mě těžké stále doma polehávat, unavená a celá bolavá, mě bolely všechny klouby, snad proto, že mi to začalo v tom "blbém"období puberty, mělo to šílený průběh. Když je Kuba jako rybička, tak to je super. A ještě otázečka, která se týká nás dvou...jak fleky, ustupují? Já se nemůžu zbavit těch kolem očí, asi zkusím poprosit doktorku o to, co mi nabízela minule a sice antibiot.mastičku. Za pokus nic nedám, viď?
Janďo, já jsem ve studii BIO léčby, taky vyplňuju různé dotazníky, ale vím, jaký lék mi dávají a vím, že nemám rozhodně Placebo. Napiš nám, jaký lék ti chtějí dát nebo ti to nesmí vůbec říct? V případě, že by mi dávali cosi NEZNÁMÉHO, odmítla bych i kdybych lezla po čtyřech, to říkám na rovinu.
Zojo, já mám artritidu od 15 let a v plném invalidním důchodu jsem od skončení střední školy, takže od 18 let a něco. Byla jsem tenkrát před komisí, která mi dovolila pracovat, takže díky bohu. Mám bezvadného šéfa, takže s jeho vstřícností zvládám.
Helo, u počítače bývám skoro denně, tak pokud nám dáš kontakt na tu firmu na práci přes PC, můžeme to třeba zkusit.
Stáni, Marti......jak se máte?
Zatím se mějte všichni krásně a pápá.

Zojo, mám ČID již 10 let, naštěstí pro mne jsem byla v dlouhodobé remisi, mám II.B séronegativní RA. Nemoc jako takovou mám již přes 17 let, naučila jsem se s ní žít a fungovat, ale ne vždy je to lehké. Pracuji ve velké firmě jako asistent managera a mimo to dělám doma účetnictví. Vzhledem k tomu, že o mě v práci vše vědí, vycházeli mi vždy vstříct a zatímco když mi bylo fajn, pracovala jsem třeba i deset hodin, jindy jen hodinku a to jsem ještě byla ráda, že jsem do práce dorazila. Nevím jak to bude po mém nástupu po mateřské dovolené, ale vzhledem k tomu, že malinká Mia je ještě v bříšku, mám na úvahy času dost. Přihlásila jsem se jako zájemce o zaměstnání na ÚP, kde mají osoby se sníženou prac. schopností u firem přednost. Mimo to, jsem se přihlásila na zimní semestr angličtiny, protože je stále potřeba na sobě pracovat a nečekat až nám někdo něco nabídne. Vím, může se stát, že se znovu rozvine agresívní forma a budu nucena zůstat doma, pak mou záchranou je a bude účetnictví, kde se chci neustále zdokonalovat. Helenko, jak bude více času, mrknu na Tvůj web a písnu Ti ráda svůj příspěvek i s léčbou ducha, která je jednou z pilířů alternativní medicíny:) Opatrujte se všichni:) Majko, ozvi se jak si dopadla:)

Janďo,já bych do toho taky nešla. Přesně jak popisuje Ema.Jinak vás holky všechny zdravím,ve čtvrtej jedu na ko. revm. tak potom napíšu víc. Jinak kloubíky bolí hlavně na rukách,nic neudržím v ruce všechno mi padá,prostě hrůza,ach jo...

Ahoj Kristo,
ano, to je přesně ono, že lidi nevědí... Nejste s Kubou členy klubu Kloubík? Sdružují se tam děti s artritidou, ale myslím, že spíš jen ty pražské.

Ahoj Heleno,Kuba psal článek JÁ A MOJE REVMA,ale musím se ho zeptat jestli článek bude chtít zveřejnit.Když mi ho dál číst tak jsem u toho brečela jak želva.Psal ho asi v šesté třídě učitelce do angličtiny.Chtěla vědět co je revma za nemoc a proč pořád nechodí do školy.Odpoledne se Kubíka zeptám a pak napíšu.k

Zojo, já jsem v PID, do kterého jsem šla hned po ukončení střední školy. Záleží jenom na stavu onemocnění. Nevím, jak jste na tom kdo s prací, ale pokud někdo hledá lehkou práci na doma přes pc, která zabere hodinku času denně, ozvěte se. Je to fajn přivýdělek k důchodu. V případě zájmu vám kontakt na tu firmu. PS: Doplňuju své stránky, tak je skoukněte a prosím pište, pište nápady, co tam ještě doplnit. http://revmatoidni.artritida.sweb.cz/ Třeba mě napadá jakou máte vyzkoušenou alternativní léčbu... nebo pokud byste byl někdo ochotný napsat svůj příběh s RA, jak to začalo, co všechno zvládáte atd. Samozřejmě bych to tam dala anonymně, či jak bychom se domluvili. Zkrátka si myslím, že moc lidí o této nemoci neví a ani si neumí představit, co to obnáší.... Moc vám předem děkuju.

Janďo, já bych do toho šla... Zkouší se takhle teď i biologická léčba, takže se zeptejte, o jaký preparát se jedná. Studie probíhají s každým lékem. Když už si dovolí to dát pacientovi, je to důkladně prověřené. Já jsem v různých studiích už patnáct let a žiju! :))) A vedlejší účinky? To mají všechny léky. Ale jak někdo psal - záleží na tom, jak je nemoc agresivní, pokud ano, jako u mně, tak beru vše! :))

chtěla bych vědět, zda vy co máte RA jste na plném inv. důchodu, nebo na pol. nebo pracujete. má vůbec člověk na plný inv. důchod nárok u této nemoci? děkuji

AHOJ VŠECHNY MOC ZDRAVÍM.Janďo musíš nám říct o jaký lék se jedná.Můj syn má revma od 4 let teď je mu 15let.Je ve studii s lékem Humira a před půl rokem měl Biologický lék Enbrel a také byl ve studii.Jednou za 3 měsíce musím vypsat papír jak se synovi vede a paní doktorka doloží výsledky krve atd. Kuba to ve škole zvládl,ale byl hrozně unavený vše ho bolelo,mazala jsem mu celé tělo koňskou mastí.Dnes ráno byl zase jako rybička .Všichni se opatrujte k

http://www.novinky.cz/zena/zdravi/114131-bolesti-kloubu-a-svalu-by-si-lide-meli-lecit-sami-jen-docasne.html

http://nemoci.doktorka.cz/chronicky-unavovy-syndrom//////Tady je to o čem jsem ráno psala.

janďo,můj názor je jeko Marketin NEŠLA bych do toho,možná snad kdybych se plazila po čtyřech a to bych ještě zvažovala,přeji hezky večer E.

Janďo, nešla! Pokud máš dobrou léčbu a jsi v remisi, nedělej ze sebe nikomu pokusného králíka:) Vedlejší účinky má každý lék a pokud Ti někdo nabídne něco zaručeně zaručeného, musím se pousmát:) Pokud to však míníš zkusit, lze ti jen popřát hodně štěstí...Snad se ti nepřitíží a třeba to budeš zrovna ty, kdo nedostane placebo...

Ahoj, zdravím všehny v teto diskusi. Chtěla bych se zeptat, jestli jste někdo z vás byl někdy v nějakej studii. Mně totiž teď právě účast ve studii nového léku na RA nabídli, mělo by mi to prý pomoct, ale když jsem si prečítala ty vedlejší účinky (no hrůza!) a navíc ještě všeckny vedl.účinky neznají, přijde mi to jako strašné riziko. Musím podepsat, že o těch rizicích vím a navíc tretina pacientů dostane placebo,tzn. pilulky bez účinků. co vy na to-šli byste do toho? Byla bych rada, kdyby mi to pomohlo, ale mám z toho strach.

http://www.novinky.cz/zena/zdravi/24952-nove-zbrane-na-revmatoidni-artritidu.html ---Tohle už jsem měla dlouho v záložce.