lupus erytematoides

Debbie Seliga
ZPÁTKY NA SLUNCE

Debbie Seliga
ZPÁTKY NA SLUNCE

Ahoj na FB (facebook) přišla Hanka se zprávou o nových lécích.

Dobrý den, pane Holečko, ale my se obracíme i alternativním směrem: kdo říkal že ne? A vy byste měl nějakou zkušenost s vyléčením konkrétního pacienta nebo jen tak plácáte do vody? Děkujeme za konkretní názor a více informací, ne jen výkřik....

Dobrý den. Hledal jsem vhodné formulace pro svoji přednášku a jsem zděšen. Zděšen Vašimi zkušenostmi. Sám se zabývám celostní medicínou a divím se, že se neobracíte tímto směrem. Celostní medicímna umí řešit autoimunitní choroby, stejně tak lupus. Dr.Holečko holeckoj"seznam.cz

Vstup na facebook,. bude-li nás víc,nebudem se bát vlka nic. :o)
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543

Pozor, pozor, projekt s velkým "B"

http://lupus.klok.cz/clanky/pozor-pozorprojekt-s-velkym-b-jako-book

:)))

U obvodní lékařky jsem řekla, že mám opakovaně bolesti hlavy a ona od stolu řekla "to je migréna". Na léky, které mi předepsala jsem zareagovala špatně (neurolog mi pak řekl, že výběr léků nebyl nejvhodnější). No a při diagnostice lupusu mi dělali i angiografické vyšetření (takový rentgen cév) právě pro vyloučení vaskulitidy. Takže tu naštěstí nemám. A spojení migrény a lupusu nikoho z mých lékařů nenapadlo. Pan profesor, ke kterému jezdím, je sice zlatíčko. Ale radši mě poslal 3x na rentgen dutin, kdyby náhodou. Místo by mě poslal k nerologovi. Ale nakonec jsem se tam přece jen dostala. I když oklikou :)

Mě řekla doktorka,že lupus napadá cévy (podstatou je jkási vaskulitida,zánět cév)a proto mám migrénu,protože vlastně potom ty cévy jsou podrážděné a v hlavě bolí jako migrena(migrena při dg lupus je vlastně příznakem nemoci).Moje doktorka je nesmírný poklad a vysvětluje mi i to,co nemusí..taky bych vám takovou přála...
Je fakt,že když mám lupus aktivní,tak mám migreny,jakmile se uklidní, je klid - tak mám aspon jistotu,že nemám migrenu ještě z příčin jiných (krční páteř,citlivost na látky v jídlea pod)...
ahojky a nám léto bez migren!

Mimochodem u lupusu nejsou bolesti hlavy žádnou výjimkou.

Kate děkuji. Už jsem leccos vyzkoušela. No a nakonec je příčinou bolestí hlavy prostě migréna.

ahoj holky, sice jsem nikdy takové problémy neřešila, ale nezkoušeli jste i nějaká cvičení - ideálně pod dohledem dobrého fyzioterapeuta... dobrá je taky reflexivní masáž chodidel - dobrý fyz. vám dokáže uvolnit krční páteř... vím, že příčin může být tisíc plus jedna, ale někdy člověk musí zkusit všechno, aby našel...

To je pravda,já se taky kolikrát nestačím divit.Musím dávat pozor i kvůli ledvinám a o tom jak reaguje únava a bolesti ani nemluvím.Jediná dok která je obezřetná je co k ní chodím s motýlem.Ostatní ....:-((
K těm vyšetřením,ani se nenámahali vyloučit krční páteř,což je asi první co každý řekne....no budu asi příště na návštěvě nepříjemný pacient:-)....

Jsem úplně u vytržení jak lékaři buď všechno svedou na lupus nebo jim souvislost vůbec nedochází (čistě moje zkušenost). Třeba výběr ATB od mojí obvodní. Vždycky říká "jéé tahle antibiotika jste ještě neměla" :) Pomyslný seznam léků, které pro lupus pacienty nejsou vhodné, je jí ukradený.

Ahoj.Podstoupila jsem vyšetření opakovaně na ORL a rentgen hlavy, kvůli podezření na dutiny. Pak taky rehabilitaci, jestli to není od páteře. A pak od neurologa CT hlavy k vyloučení závažnějších problémů. Na bolesti hlavy trpím dlouho a nikdy to nikdo nekoumal, ale poslední asi tři roky jsem bolestí nemohla vydržet. No a jak už jsem psala, letos je to paráda :) Ataky nejsou tak často a dají se vydržet.

Ahoj a Terezo dík za odpověď k té migréně.Tak jak píšeš,mi taky vyhovuje ale bez léku to většinou neustojím.Zkouším různé které při záchvatu pomůžou a dok. mi hned nasazuje profylaxi.Antiepileptika,jako bychom těch léků neměly dost...a vyš. žádné.No tak jsem chtěla vědět jestli máte některá také zkušenost.Díky a pěkný večer

Ahoj Klárko, myslím, že rozčílení možná bylo impulsem, proč si sem psala, ale jinak to bylo v pohodě, bývá tu opravdu často prazvláštní atmosféra a lidé se tu často anonymně uráží.
Píšeš, že to tak jinde není - ono je to často tím, že řada zahraničních webů má hodně diskuzí editora, který vymazává nevhodné příspěvky - a někdy je to až řekla bych skoro cenzura, třeba New York Times... z diskuzí máš často pocit, že Američané jsou intelektuální národ:)
No, taky o tom přemýšlím, proč si sem moc nepíšeme - a nesdělujeme si třeba víc novinky, co objevujeme... ale třeba i trápení a bolesti, to také pomáhá.
Já mám spíš pocit, že sem řada lidí přijde, jen když něco potřebuje, vezme si to svoje a pak zmizí a těch, co tu udržují oheň, je opravdu málo... A myslím, že je to celkem škoda.
Těžko říct, jestli je to tou naší nemocí, když to porovnám třeba s lidmi nemocnými rakovinou, kteří jsou hodně aktivní, nebo bechtěrevikama, tak je to zvláštní.
Třeba je to i tím, že jsme samé ženské :) :)
Ještě k tomu Oberonu - jasně, je spousta lidí, co se na nemocných snaží vytřískat prachy, a mě to taky vždycky rozčiluje, nedávno jsem napsala jedné takové "paní podnikatelce" takový ostrý mail :), ale nereagovala... Ale to přeci ještě neznamená, že se člověk automaticky zavře všemu... jen musí umět vybírat a být opatrný. Taky jsem z toho všeho někdy unavená, prošla jsem si hodně věcmi, ale myslím, že to stálo za to.
Co se týče aktivity - napiš Agátce konkrétní návrhy a věřím, že se dohodnete:)já si taky hledám cestičky, jak přispět svou hrstkou do mlýna, ale ještě nebudu předbíhat... dokud není hotovo. Zkrátka jde o to udělat ten první krok a být aktivní a nečekat, až to někdo za tebe spustí... nespustí :)
Tak nám holky držím palce. pa pa.

JEEE jsem to trdlo je to tady 2kratto jsem nechtělaaaaa RENATA

Klarko neměla jsem doma počítač a rok jsem bydlela v irsku tam se muj zdravotní stav hodně zhoršil tak jsem se vrátila domů jinak tam bylo krásně.a po pravdě jsem první 3 roky lupus něják neřešila s toho jsem měla dva roky klídek a ted jsem se dostavala z te potvory pul roku revmatolog mi snížil davku leků takže beru denně jen 4mg medrolu a metotrex.. jenže trapí mě pateř a dost často mi otekají klouby na rukach i mi tuhnou ale nějak si to nepřipouštím je to tak lepší.za měsíc jdu na kontrolu a na odběri tak jsem zvědavá ja nesnesu větší davku opuchavam v obličeji a uplně se mi mění obličřej ted jsem celkem v poho občas motyl a na obličeji i exem a na vaše stranky jsem přišla asi před půl rokem noooo ale nechtěla jsem se zapojit nerada si stěžuji a občas si vše beru moc k srdci a lidí je mi moc líto jsem i cíta mam 9 leteho syna vlastně po porodu mi to vybouchlo a bylo to hrozny trapení než mi nato přišly cpaly mě samíma no fuuujjjj.a pak jsem si nechala už zavolat sanitku domů a v nemocnici mi to zjistily trapila jsem se už před tím dva roky byla jsem na kapakach a dostala se s toho ale taky nerada nato vzpomínam drží mě jen můj syn darebak.....a můj přítel tak papa doufam že neva něják jsem se rozepsala a sorry za písmo papa RENATA

Klarko neměla jsem doma počítač a rok jsem bydlela v irsku tam se muj zdravotní stav hodně zhoršil tak jsem se vrátila domů jinak tam bylo krásně.a po pravdě jsem první 3 roky lupus něják neřešila s toho jsem měla dva roky klídek a ted jsem se dostavala z te potvory pul roku revmatolog mi snížil davku leků takže beru denně jen 4mg medrolu a metotrex.. jenže trapí mě pateř a dost často mi otekají klouby na rukach i mi tuhnou ale nějak si to nepřipouštím je to tak lepší.za měsíc jdu na kontrolu a na odběri tak jsem zvědavá ja nesnesu větší davku opuchavam v obličeji a uplně se mi mění obličřej ted jsem celkem v poho občas motyl a na obličeji i exem a na vaše stranky jsem přišla asi před půl rokem noooo ale nechtěla jsem se zapojit nerada si stěžuji a občas si vše beru moc k srdci a lidí je mi moc líto jsem i cíta mam 9 leteho syna vlastně po porodu mi to vybouchlo a bylo to hrozny trapení než mi nato přišly cpaly mě samíma no fuuujjjj.a pak jsem si nechala už zavolat sanitku domů a v nemocnici mi to zjistily trapila jsem se už před tím dva roky byla jsem na kapakach a dostala se s toho ale taky nerada nato vzpomínam drží mě jen můj syn darebak.....a můj přítel tak papa doufam že neva něják jsem se rozepsala a sorry za písmo papa RENATA