lupus erytematoides

pro Jarušku Rad.:
Jaruško,...Díky Evi,ozvu se a někdy když bude pak zas líp,mezi pulsama,mohly bychom se sejít někde na kafčo a Tobě držím moc palce ke zkouškám a dej mi vědět:-))napiš mi mobil do mejlu prosím...měj se hezky a ahoj

pro Jarušku Rad.:
Jaruško, to mi je moc líto, že ti je zle. Ať Ti na Karláku pomůžou, kdybys něco v době léčby potřebovala, tak za Tebou přijedu. Stačí poslat SMS ;-). Karlák mám v polovině cesty k mamce :-). Drž se a fakt napiš, když budeš něco potřebovat,...nebo Ti bude smutno. Určitě si vem s sebou korálky, Ty Tě drží, ale nezapomeň hodně odpočívat, určitě Ti budou zase dávat nějaké drijáky. Pomůžou, neboj, bude zase líp ;-). Papa Eva :-)

Pro Vendulu: Dělala jsem rozhovor pro maminkovský časopis o lupusu, takže poskytnout info není problém. Kdyžtak písni, co bys chtěla vědět.

Byla bych ráda, kdyby se do konce týdne ozvali zájemci o sraz. Jinak bude pro minimální zájem zrušen!!! [email protected] Díky

Díky čtyřem pardubandám s vlčkem za příjemně strávené odpledne :)

pro Evču Tramp.
Ahoj Evi,tak jsme na posl. chvíli zvažovala,že přijedu,už jen kvůli Tobě a dneska mi sklaplo...no nebylo mi posl. dobou moc dobře a v pondělí nastupuju do enmocnice na Karlák....ch,jo,mám to zas rozjetý...tak mě to mrzí....hezký sraz všem

Milá Vendulo, na srazu nebudu přítomná, neb nemůžu momentálně moc chodit, leda že bych přiletěla jako strýček fido :-). Osobně si nejsem jistá, jak by to na přítomné působilo - přeci jen se neznáme mezi sebou (většina z nás se nikdy neviděla), ale těžko říct.
Každopádně informace do výzkumu ráda poskytnu (anonymně - v rámci možností), kdyžtak tu nech mail, a napíšu, příp. jestli máš nějaký strukturovaný dotazník...
No, a co se týče povídání o nemoci - tak není povídání jako povídání :-), někdo si pod tím představuje to, že na něj někdo další nahrne své vlastní potíže a stěžování, pro někoho je důležité to, že si vzájemně poradí a vymění zkušenosti, a v neposlední řadě to je i psychická podpora - nejsem v tom sám... a není to jen ta "nemoc", ale i to, že to tak nějak prostupuje našimi životy - takže i když se o nemoci nemluví, tak je jasné, že to tam hraje důl. roli.. a tohle je na těch setkáních zajímavé a může to být obohacující, příp. min. podporující se setkat s někým, kdo "v tomhle vlaku jede taky" :-).
Osobně si píšu s 5 lupusinkami, a dokonce jsem v kontaktu s jednou holčinou, co má Sharpův syndrom a tahle byť zatím jen virtuální přátelství mi hodně dala a určitě spoustu věcí ulehčila a těším se až je někdy uvidím.
Budoucnost setkávání lupusinek vidím především v regionálních setkáváních - v Olomouci jsem v kontaktu se 2 holčinama, v Pardubicích je také dobré jádro, a těším se až se s holkama :-) setkám (doufám, že nevadí označení holky:-), v Budějovicích se taky pár holek setkává... a věřím, že jsou otevřené i dalším zájemkyním o setkávání.
"SLEZ" v Praze je míněn především symbolicky - v souvislosti se světovým dnem lupusu - kdo může, ten ten přijede... a cesty k dalšímu setkávání jsou otevřeny.

Klára - ahoj, já ti nevím, zda je to dobrý nápad, lidi s nemocema se nebudou jen tak někomu svěřovat,já bych se tedy styděla...

Neměla bys lepší juknout se na naše stránky do sekce Mám lupus, moje příběhy...Dávám sem odkaz:
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/mam-lupus_-vase-pribehy
Tím ale neříkám,abys mezi nás nechodila,jen nevím s tím svěřováním,někoho by to mohlo i odradit..
Klára, jak to máte vy,holky??:o)))

pro Evku:

Plně Vás chápu, že nemůžete přijet ve svátek, tak snad příští rok.

pro Vendulu:
Mě Vaše přítomnost na srazu vadit nebude. Já sice SLE mám a píši též diplomku o RA a SLE. Na klinice v Praze kam chodím je asi jen 10 lupusinek. Doktorka mi řekla, že na výzkum je to až moc vzácný a málo početný :-(. Bohužel, my holky co tady jsme se do lupusu trefily... Muži se SLE skoro nejsou.

Ke srazu - holky, doufám, že si fajn pokecáme a myslím, že vzájemné předání info co a jak na nás působí je prospěšné. V republice je nás dost málo a mě osobně setkání s kamarádkama s lupusem moc prospělo ;-).

Mějte se všechny dobře a těším se, čaučík Eva Tramp :-)))

Zaujala mne tato diskuse na váš sraz s vaší nemocí.
A však po brouzdání v této diskusi jsem narazila na dotaz o čem sraz bude? Jak vyplynulo z vašich odpovědí tak jsem nepochopila proč se scházíte když nebudete rozebírat zdrav.stavy a předávat si zkušenosti to jsem se dočetla o několik stránek dopředu,když se kdosi dožadoval o čem to asi tak bude?
Myslela jsem ,že srazy jsou od toho aby jste si předávali své poznatky a rady a né jen sedět u kafe?
Píši diplomovou práci na téma onemocnění systémové...autooimunitní a dotoho bych zahrnula i vaší nemoc LUPUS pokud by vám nevadilo prosím vás napište mi zde zda mohu přijít-jsem z Prahy a vyslyšet vašich pár příběhů!
Chci se ještě omluvit za takovéto vtrhnutí do vašich stránek a vlastně do vašich problémů!
Byla bych moc ráda kdybych alespon na půl hodiny si mohla vyslyšet něco o této nemoci a napsat pár řádků.
Pokud by kdokoliv z vás měl nějaký problém vůči mě prosím napište mi zde vzkaz já jej budu plně respektovat!
Děkuji s pozdravem Vendula Hrčková Prahy 3

No tak ted jsem z toho paf a jak to tak vypadá za blbce jsem tady já!NO DOBRÝ JÁ TO BERU!jen jsem chtěla se optat...!
a navrhnout na příští sraz ne ve státní svátek...!
tak vám děkuji všem!

Čím začít? :) Tyhle stránky jsou fajn. Patřím tady mezi nováčky. Ale když si pročítám starší příspěvky, vidím, že jako místo setkávání to tu bylo pro mnohé důležité. Jen jsem myslela, že za tu dobu, co diskuze funguje by to chtělo taky "na živo" :) Rozumím tomu, že cestování je námaha, jsem taky pacient. Srazy samozřejmě nejsou závazné a určitě budou další :) Jen mi připadá, že organizovat to nikdo nechce :) ale protestovat jo :) Asi to beru moc vážně :)

Pro sraz na Moravě (nebo poblíž) jsem taky :) Tož Moravandy, chopte se toho :)

Kate: Asi budu muset nasednout do vláčku a přijet :) Počasí nám přeje :) zkouškové až za měsíc a aspoň načarpám síly před plánovaným stěhovaním. Písni mi do mailu, jak jsi na tom, ju?

Zdravím Ludmilu i Jarušku Rad. a ostatní,
omlouvám se za spoždění s odpovědí.

Jaruško Rad. - mám stejný problém a lupus to jen podpořil, tutíž rok nic je "normál". Zjistila jsem, když mám velké dávky Medrolu, tak se mi jak zázrakem dařilo. Nyní jedu končně na nízkém Medrolu, ale mám zvýšený Imuran, mnoho cytostatik dělá to, že se přestává s mens. cyklem a navíc jsou cytostatika ve vyšších dávkách teratogenní, tzn. může poškodit plod,tak mladé holčiny planující mimčo bacha.

Ke srazu - Evku neznám a ani další lupusinky osobně. Mamka má ten víkend co je sraz 55 let, ale budu se snažit přijít. Plně chápu ty, co nemohou přijet, protože se prostě nemají jak dostat. Ono velká dálka dá taky lupusu dost zabrat. Jedině udělat něco jako 2 srazy, jeden pro ty blíž ku Praze a druhý o něco déle směr např. Morava. Myslím, že sraz je dobrý na spolupoznání stejně nemocných. Mě osobně dost pomohlo se poznat se 4-ma lupusinkama.

Mějte se všichni - všechny co nejlépe to jde a buďte na sebe hodné, vždyť žijeme jen jednou ;-).

Čaučík Eva Tramp :-)))

...a taky, proč někdo chápe ůčast na srazu jako povinnou???...vždyt budou jiný,no ne???

Terkooo, nevzdávej to :-), jsi dobráá, žes to dokázala dotáhnout do této fáze, přeci se nenecháš odradit tím, že někdo umí sdělit ostatním to, že mu nevyhovuje termín setkání, jen tímto způsobem... to už raději nekomentuji :-), je to nošení dříví do lesa, a nechci přikládat zbytečně do ohně, škoda času a energie.

Evko. Předpokládám, že to byla narážka na mne (jsem ta, která to "tak hloupě" vymyslela). Tak mi nezbývá, než se k tomu vyjádřit. Jeden sraz měl být už v prosinci. I k tomu byly, bohužel, výhrady. Někdo to má daleko, někdo je starší ročník, někdo by chtěl o víkendu a jiný zase ve všední den. A teď se opakuje totéž. A co nám z toho vyplývá? Jen to, že Česko se ani tento rok nepřipojí k podpoře Dne lupusu. Nic víc.

Milá Evko,
každý si...ano to já chápu ale jen mne zaráží opravdu ten státní svátek?
já jsem z malé vesnice do města mám17km a pak teprv přípoj na Prahu takže si taky nemohu vyskakovat a z vesnice přípoj jaksi ve svátek a ovíkendu nejede a nemám nikoho kdo by mne tam odvezl tak asi taky tak!
a ještě jsem starší ročník!
já jen aby to pro příště někdo kdo má organizační schopnosti zvážil!nic jiného!

Milá Evko,
každý si hájíme své zájmy, já třeba v týdnu pracuju, a nemůžu si brát volno, jak chci, ale podle toho, kolik je práce...
takže tak.

pro Nadˇu.
díky za reakci,mě bude 39,beru Prednison a zřejmě z něj...nebo spíš určitě...No snažím se to zvládat a pokud můžu,můj poznatek..nenechte si píchnout injekce k vyvolání menstruace...od pasu do půl stehen se mi udělaly boule,zduřely lymf. uzliny a bolí mě kůže na dotyk...všechno už ustupuje,ale je to nepříjemný a pěkně mě to vylekalo... a dávky v injkeci byla přitom malá...

Zdravím všechny, kteří se...no opravdu jste tak rozhodli děvčata?Je mi to moc líto ale ve státní svátek nemám spoj a autem si netroufnu350km do Prahy!Škoda že jste opravdu nepřišli na jiné řešení možná že je nás víc komu nejede přípoj ve stýtní svátek!No hold se nedá nic dělat!Nezapomente potom tu poreferovat jaké byly dojmy a zážitky a výměnné rady dle LUPUSU!Díka ale opravdu mně to mrzí že je to tak naplánováno ve státní svátek! Já bych mohla ve všední den tak od 10 do 14hodin jsem závisla na autobusu tak já jen pro příště až zas bude někdo organizovat aby taky myslel na nás z dálky dojíždějící!Které jsme z vesniček a máme problém se spojemi do města a poté na Prahu díky a mějte se a užijte si Slez!