lupus erytematoides

Moc vám všem děkuji a...Ještě prosím napište kolik vás bylo?já jen tak docela mě to zajímá!děkuji

Pro Vendulu : pokud byste...Moc vám všem děkuji a velice se omlouvám všem za to že jsem nedorazila na sraz ale den před tím mi zemřela babička a nebyla jsem schopna...!přijít a natož ještě vám dát vědět a omluvit se vám!Proto činím až nyní!Prominte!
Zároven vám všem děkuji za váš milý přístup a poskytnutí informací a adres ohledně Lupusu a sys.onemocnění!mějte se moc krásně nestrádejte nemocí a užívejte každého dne at je to tak a nebo tak!
Tak snad někdy příště na jiném srázku doufám že určitě nějaký ještě letos bude!Děkuji vám všem za pochopení Vendula Hrčková Praha

Pro Vendulu : pokud byste chtěla další info z praxe pro Vaši diplomku ohledně překryvného syndromu se SLE, napište mi na [email protected].

Všem ostatním hodně zdraví a aby se vlk držel v kleci.

moc se na vás na srazu pokud někde nezabloudím moc těším...

srazík slezík bude - www.lehkahlava.cz od 13-ti hodin je reserve salonku

Všichni vítání / i ti nerozhodní/.

Kolik přijede celkem ůčastníků ví Tereza, www.lupus-sle.cz

Více info najdete tady:

http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543#!/event.php?eid=481481025087&index=1

prosím tak kolik lidí se už přihlásilo na srázek?
Je ještě ten srázek aktuální?
Nebo snad se od něj upustilo kvůli Stát.svátku?
Já oseobně se omlouvám já se ho nezúčastním ale ráda si tady na stránkách pak přečtu jak jste se měli!
Mě by vyhpvoval srázek ve všední den už od dopoledne.
Ale respektuju vás i ty co ho mají o víkendu nebo ve svátek.
Tak krásné jaro květen a mějte se fajnově děvčata!

Ahoj Ludmilko, zcela s tebou souhlasím, lupus je psychosomatický, o tom žádná - a někteří zde toho jsou důkazem. Mimochodem, nedávno jsem nakoukla do jedné další diskuze tady na doktorce, a zírala jsem, jak se tam k sobě všichni chovají pěkně, radí si.. nebudu radši psát, o co se jedná, viry se šíří rychle :-).
A na té druhé diskuzi je krásně vidět, že lidi se k sobě mohou chovat i hezky, mít úctu, i když je to anonymní - a pravda, že jejich problémy patří spíše do oblasti tělesných problémů (kosti).
Klárkoo, už delší dobu tady čtu, co píšeš, a moc se mi to líbí, a držím ti MOC palce.. pro mě osobně jsou tvá slova velké povzbuzení pro mou vlastní "cestu" a v tom, že jdu správně, a nebojím se to napsat ani sem :-).
Taky na sobě hodně pracuju, ale tuhle část léčení jsem pořád tak nějak odsouvala..a nejtěžší je opravdu udělat ten první krok, přijmout zodpovědnost...
pa a mějte se všichni tady rádi, bude květen :-).

I přes děsivé prognosy mojí revmatologyně se lupus velmi zlepšil, řeknu doslova skoro zázračně a i po porodu vše stabilně přetrvává, kojila jsem 4měsíce, pak se syn sám odstavil - no, všechno negativní se dá překonat, ne nadarmo se říká:risk je zisk a u mě to platí minimálně tisícinásobně. Doktoři straší,ale vystraší jen ty,co se vystrašit daji.
Víc prostě nenapíšu - něco je samozřejmě i ve hvězdách a taky hodně na práci na sobě před otěhotněním (hlavně urovnat vnitřně vztah s vlastní matkou a mnoho dalších ůrovní),já doslova ani chlup nenechala náhodě.
Papa, zdravím všechny maminy i nemaminy...:o)

Klárko, Tvůj příběh je pro mě moc zajímavý. Je báječné, že se dítě narodilo zdravé a jak to bylo u Tebe. Většina dr. straší, ře se při těhotenství lupus zhorší. Je to jakási daň za dítě. Touha po dítěti je ale tak velká, že chápu, že to mnohá žena s lupusem riskne.
Změnil se nějak Tvůj lupus? Je možné, že životní štěstí s dítětem ti pomohlo naopak k vyléčení,

No,na lyriku jsem nekoukala :), když to tam píšou,tak fakt ne. Ale plaguenil a medrol jsou fakt dobrý, přeptej i svýho revmatologa, nebo kam chodíš.Já měla 12mg Medrolu celý těhu a při kojení dokonce 16mg a dobrý,dítě zdravé, jako BUK :o))) ( a to mám lupu s postižením ledvin, hrůza:). Nemusíš se ale bát.Ostatní léky ještě prober s jednotlivýma doktorama - pro jistotu.
hezký vínekd i vám doma!

Ahoj, léky jsou v pohodě,...Ahoj, moc Ti děkuji za informace. Ještě jsem si četla příbalový leták od té lyriky a tam ji nedoporučují, tak sama nevím. Předběžně se informuji, abych někde neudělala chybu. Ty stránky mám po večer pročtené. Ty antidepresiva pomalu ale jistě odbourávám, byla doba, kdy jsem brala více druhů. Krásný večer a slunečný víkend přeje Iva

Ahoj, léky jsou v pohodě, jen ty antidepresiva bys měla řešit se svým psychiatrem, vždycky je lepší těhotnět bez nich - jinak jsou ale jak Medrol tak Plaguenil bez nebepečí, Medrol spíš prej do dávky 16mg,pak už je to moc.Koukni na stránky sem:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-lupus/ktere-leky-na-lecbu-sle-jsou-v-tehu-bezpecne-a-ktere-ne_
nebo sem:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/tehotenstvi-a-lupus/leky-v-tehotenstvi
Ahoj...Klára

Ahoj, prosím Vás o radu. Máme doma 4letou dcerku a rádi bysme sourozence. Nevím, jestli mohu otěhotnět s těmito léky: Medrol, Plaquenil, Lyrika, Kalnormin, B-komplex, Magnezium, Calcium, Fevarin, Dolmina. Léčím se se Sjogrenovým syndromem a nelze vyloučit vývoj v SLE, z histologie pozitivní. Děkuji za radu.

Pro Vendulu H. Myslela jsem,...Děkuji vám mnohokrát!za podporu!
Ještě uvidím a budu zvažovat zda se otočím na pár minutek!s pozdravem Vendula Hrčková

Pro Vendulu H. Myslela jsem, že se teď nebudu do diskuze plést, na Sléz nejdu a je mi to líto. Byla jsem na prvním a moc mě to poučilo a dostala jsem na nemoc a nemocné jiný náhled. Povídání na živo je určitě velmi dobré. Tady na netu se pravda ani moc neočekává. Vendulko beru Vás jako člověka, který možná náhodou, možná vědomě uviděl obrovskou díru v práci terapeutů u pac. s SLE. Jde jasně o psychosomatické autoimunní onem. I když slovo psychosomatické začíná slovem psycho, nikdo se duševním problémům moc nevěnuje. Léčí se hlavně soma. I tady na stránkách lupusu je jasně vidět, jak některé lupusinky jsou psychicky nemocné. Slovo některé je jasně špatně, mělo by být spíš všechny lupusinky, ale nechci se dotknout. Zkrátka, Vaše psychologická práce je zapotřebí a to moc. Mělo by se o tom psát v odborných časopisech a prevenci atak SLE zaměřit i tímto směrem.
Nenechte se odradit některými ohlasy tady. Je to nutná a zatím chybějící část v terapii SLE.

Děkuji za vaše...Milá Vendulko, nemáš se vůbec za co omlouvat, jen ta situace je - jak sama vidíš, trochu zvláštní, neznáme se, atd. je důležité, aby se o těchto onemocněních psalo - nech tu na sebe kdyžtak kontakt, najdou se jiné cesty, jak se setkat a věřím i osobně. A hlavu vzhůru :-).
Kate

Pro lupusku: Ty na sraz přijedeš? Nikde ani zmínka, i přes to, že opakovaně žádám o počet zájemců.

Pro Vendulu: Na Facebooku máme skupinu Lupus ČR a tady je odkaz http://www.facebook.com/home.php?#!/group.php?gid=102657393543&ref=ts

panebooože, lupusku bysme měli dát léčit s nervama....to je ale hnusná neštastná povaha ...jdi už někam a nepruď, vylejvej si svoje stresy a hnusný nálady se špínou do kanálu, ano??
Klára zdraví Vendulu...neboj,nejsou všichni s SLE takoví /to dělá ten anonymní internet...:o)))/

Tak ti děkujeme a neotravuj nás nemocný máme moc starostí sami se sebou!Na to máš odbornou literaturu a školu!Ani se neopovažuj na srázek přijít a prudit se svýma otázkama!My se tam nebudem předvádět jako králici jen aby tys měla dobrou práci to fakt ne!

Milá Vendulo, na srazu...Děkuji za vaše názory!
Myslela jsem a nechtěla jsem v žádném případě na vás nějak tlačit jen jsem chtěla třeba nějaký názor v podobě nevím jak se vyjádřit no prostě vidět a slyšet na vlastní očí a uši!
No pokud vás by to mělo nějak pohoršovat tak ne!
Právě že informace mám z různých zdrojů ale na vlastní oči ne!o Lupusu!
Také jsem koukala že možná snad ani ten sraz nebudete mít pro malou účast tak nevím ještě se rozhodnu ale rozhodně nechci vás tímto nějak otravoat nebo poškodi vím že to máte velice těžké!děkuji zatím za vaše příspěvky Vendula Hrčková