lupus erytematoides

Ludmilo,
napsala jsi to velmi hezky. Mám sama 15 let jiný druh poruchy imunity, a tak chápu lidi s lupusem atp. Přeji Ti stálé zdravíčko a žádné výkyvy a to i všem tady na diskuzi!

Milé lupusinky, jsem z Prahy...Ludmilo to by bylo fajn!Jsem zvědavá jaký bude ohlas?Já osobně nejsem nějaký zařizovací typ a tak tě obdivuji jestli se to povede dát dohromady.

Milé lupusinky, jsem z Prahy a byla jsem na prvním srazu v Lucerně. Vím, že na osobním setkání je něco vynikajícího, neopakovatelného. Něco, co písemný kontakt s někým koho neznám nemůže nahradit. Jsem ochotná se účastnit slezu ve všední den i ve svátek a předat poselství z obou skupin. Jsem v invalid. důchodu a tak mám čas. Na ten čaj nebo kávu někde v kavárně také mám. U lupusu je důležité být v psychické pohodě. Samotná nemoc vede k depresi, pocitu osamocení a dalším negacím. Pokud se podíváte na různé negativní na pohled nepochopitzelné příspěvky z téhle stránky, tak najednou začnete chápat. Myslím, že by mohly být slezy 2, jeden ve svátek - pro pracující a druhý ve všední den - pro mimopražské. Nabízím se jako spojka.

Holky neblázněte - a co my,...Kláro ano rozvažte celou situaci ještě prosím!Myslím že ve všední den by opravdu bylo vhodnější se setkati!On ten státní svátek je opravdu hloupé řešení!No i ta normální sobota by šla v úvahu to ty spoje jsou!Je mi jasné dávat cosi dohromady je asi pěknej záhul a pak když se to nelíbí několika lidem?Já osobně jsem na invalidce mě je to jedno jen ne ve svátek.a taky mi je úplně jedno kde!jen když poznám další lupky a poklábosím o svých problémech s někým kdo to má zažitý a ví o co jde!Protože někdy nemám se ani nikomu vypovídat o svém lupusu:

Holky neblázněte - a co my, co chodíme do práce...na nás jste nepomyslely?
Vyhovovalo by vám aspon jiné datum (jakože NE SVATEK), ale sobota?
Dik za odpověd.

Nojo děvčata nedivte se ono...Nešlo by opravdu s tím SLEZEM ještě něco udělat?Kvůli větší účasti?
Jsem z vysočiny z malé vsi a taky budu bojovat s účastí tam ještě se dostanu ale zpět bych musela už ve14h.z Prahy a tak ze SLEZU nemám nic ve sváteční den!A přenocovat na hotelu se mi nechce v Praze jsem invalidní důchod. a počítám každou korunu asi chápete!
Ve všední den nemám problém s dopravou to mi jede autobus poslední v 18h z Prahy.
Děkuji za pochopení a případnou odpověd

No, já jsem z toho taky v...Nojo děvčata nedivte se ono opravdu každý asi počítal se SLEzem toho 10.5. a ne ve Státní svátek?!
Připadá mi že jste se dohodli tak asi vy aktivní Agáta Kate Gabča Klára a Tereza vy jste tak akorát nejvíc aktivní ale mám pocit že na ostatní nehledíte!
STÁTNÍ SVÁTEK je opravdu Blbost!na SLEz!
A nezlobte se za kritiku!

No, já jsem z toho taky v šoku, už nás tak je tak málo a měly/i bychom si pomáhat, a vzájemně se podporovat. A navíc je to všechno dobrovolné a na vzájemné dohodě. Vůbec nechápu ty agresivní výpady a útoky některých zdejších diskutujících.

nevěřícně kroutím hlavou nad...Ahojte všichni, nevěřícně vrtím hlavou nad tím jak se diskuze na doktorce zvrtla. Je tomu pět let co mám lupus a v té době jsem navštěvovala tuto diskuzi často a nikdy jsem se nesetkala s takovou neomaleností, zlostí...........Úplně mě to tu šokuje, vždyť jsme proboha nemocní a ještě se budeme navzájeme špinit........je mi z toho úzko.

Již 3 roky mám...koukni se na tyto stránky (pokud neznáš)
www.lupusinky.estranky. cz
nebo
www.lupus-sle.cz

- tam najdeš mnoho rad a osudů podobně postižených holek, řešení není rozhodně jednoduché - ale léčení bývá ůspěšné,když se taky podílíš :o)))...Pa,Klára

nevěřícně kroutím hlavou nad posledními příspěvky - zvlášť ty anonymní - "konstruktivní" kritika je tady zaměňována za hulvátství a neomalenost.
Těžko říct, zda diskutující dámy nechápou, co je to slušnost v jednání, nebo chápat nechtějí - viděla bych to spíš na to druhé.

Říkám k tomu jen toto:
1. i když nemáte identitu na Facebooku, můžete se podívat do diskuze
2. každý zná mail na holky, může jim kdykoliv napsat - a podat nějaké návrhy.

A že se diskuze o srazu nevede tady - to chápu - je to tu anonymní stoka. Na Faceboku ani u holek na webovkách se takhle nikdo většinou nechová. Čím to asi bude?

Je mi 34, Lupus mám asi 12...Již 3 roky mám remat.ar.Sjoegrenův syndr.
poslední rok mám na zádech velké fleky lupus
jsem zoufalá jak z toho ven,poraďte Díky._

Ahoj všichni. Loni jsem ke...Milá Trezo2 zde nik neuráží jen prostě někomu nesedí to že se dohodnou dohodne partička vás na facoboku a tak se tady ženský ozvali a vy hned že jsou to jakési urážky !Docela některé chápu jestli jsou starší tak se chtěli setkat poklábosit o lupusu a ted nemůžou neb jsou odkázáni na autobus který jim asi ve svátek opravdu nejede!Lepší ba byl datu ve všední den kdy ty spoje opravdu na Prahu jsou ráno a pozdě odpoledne také MÁTE TO DÁMY OPRAVDU NEDOMYŠLENÉ!A bojíte se přiznat kritiku kterou vám sem ženský píšou už ostře nebo i slušně!ŠKODA mohlo to být pěkné setkání myslím že účast nebude taková valná a to díky tomu SVÁTKU!

Ahoj všichni. Loni jsem ke...taky bych se ráda zúčastnila ale zaráží mě také ten Státní svátek a omezené spoje.Je mi líto že na těchto stránkách neproběhla daleko větší diskuze o SLEzu ale asi proběhla na facebooku na která chodí jen vybraná skupinká vás!Klára Tereza a spol....!

Ahoj všichni. Loni jsem ke srazu přišla jako "slepý k houslím". Holčina, která domlouvala předvánoční sraz měla nějaké problémy, tak jsem se toho ujala. Narychlo, bez reklamy, ale s velkou podporou několika málo lidiček. Nakonec jsme tam byly čtyři :) Holky opravdu se nenajde nikdo, kdo v tom vidí úspěch?

Zklamání přišlo až po srazu, kdy jsem za snahu schytala jen vaši kritiku :(((

Letos jsem nelenila a začala jsem plánovat s předstihem. Původní plán byl 10. května. Ale přišel mi zajímavý mail, ze kterého jsem pochopila, že není důležité mít sraz v den lupusu, ale vůbec se sejít.

Takže pozvánka, která vám přišla (ať už ode mě nebo od Agátky) není závazná přihláška na tábor. Je to nabídka k setkání. A na vás je rozhodnout se, jestli pozvání přijmete nebo ne. I s překážkami, ketré zvolené datum skýtá.

Uvítala bych vaše nápady a kontruktivní návrhy místo vzájemných urážek :)

S pozdravem a dobrou náladou se na vás těší Rozárka

Maruško,chudáčku,je mi tě fakt líto, plná hnusu a zloby.To tam snad fakt nejezdi,cestou by tě mohlo potakat nějaké zlo a neštěstí a další věci,které bys nesnesla a ještě bys nám tam na srazu dštila síru...
Máš ty někdy taky radost ze života nebo jsi už zapomněla,co to je??
Přeju hodně zdraví,abys nemusela bejt taková naštvaná a frustrovaná...a ty nadávky si nechej -říkej si je třeba doma do zrcadla,nikdo ti nic zlýho nedělá, všechno to je ve tvý hlavě (děláš si to zlo sama)...děkujeme!!:o))))

JSEM Z VÁS OTRÁVENÁ A...JO A NA HRUBKY JSEM NEKOUKALA JÁ JEN ABY ZAS TADY NEMĚL NĚKDO HEMZY KVŮLI PRAVOPISU NO A CO??

pro Hanku:
Vůbec se mi...JSEM Z VÁS OTRÁVENÁ A ZHNUSENÁ STEJNĚ JSTE SI VŠECHNO ROZHODLI TAK 2 -3 ŽENSKÝ MEZI SSEBOU A TADY PAK DĚLÁTE CHYTRÝ!ONO OPRAVDU JET NĚKDE Z VESNICE VE STÁTNÍ SVÁTEK NA PRAHU TŘEBA 300KM NENÍ MOŽNÉ JEŠTĚ KDYBY V NORMÁLNÍ SOBOTU TAK ANO ALE VE SVÁTEK NÁM STARŠÍM CO NIKOHO TŘEBAS NEMAJÍ TAK MÁME SMŮLU
A TŘEBAS JSME NA TEN VÁŠ SLEZ CHTĚLI TAKY JET ALE PO TOM CO TADY PÍŠETE TAK JSEM ZHNUSENA NĚKUMU ŘÍCT ABY ME DO OKR.MĚSTA Z NAŠÍ VESNICE DOVEZL ABYCH MOGHLA CESTOVAT NA PRAHU A PAK JEŠTĚ MU ŘÍCT NA ZPÁTEČNÍ CESTU TO TEDA SE MI NECHCE KRAVKY.....!

Fuj, taková hrubka - Hanka a...Lenio jaké hrubky?slovo samozřejmě jsem tam nanašla?

Hanko a Lupusko, nedá mi to...jsem nemocná lupusem a nikdy podotýkám nikdy jsem nenapsala do této rubriky ale nyní musím!
Moc psát neumím neb jsem starší ročník a pomáhá mi vnučka která tyto stránky našla a tak když má s sebou notebok tak mi dá nahlédnout do příspěvku.
Proto se předem omlouvám za chyby hrubky a td.
Já si myslím o SLEzu že je to velmi dobrý nápad vybraná restaurace mi nevadí sobota také né ale bojím se toho svátku ten je opravdu neštastnej.
Někteří opravdu nebudou mít spoj autobusem protože ve Státní svátek je po celé republice spojů po málu!