lupus erytematoides

Tak nevím kdy ten SLEz...tak jdy bude ten srázek?opravdu ve státní svátek?kdo je zde kompetentní mi odpovědět,

Anonyme - anonymové, dejte pokoj a ZALEZTE!

Tak nevím kdy ten SLEz je?Opravdu platí ve Státní svátek což je nesmysl?Prosím vás už se tady pořádně vyjádřete!Bez urážek a napadání!Nevím co si mám myslet?

Děvčata, pár dnů jsem tu nebyla a dnes po přečtení příspěvků ZÍÍÍRÁM? Co se to tu děje, nač všechna ta zloba, urážky..měly bychom stát při sobě a ne proti sobě zbrojit. Chtěla bych jen vidět, jestli všechna ta slova co tu byla vyřčena, bychom si řekly pěkně z očí do očí. Silně o tom pochybuji, ach jo, je mi z toho smutno..

Možná se podobám trochu těmhle šikmookým - možná:
: http://www.novinky.cz/koktejl/193581-susan-boyleovou-zostudil-japonsky-transvestita.html

Sranda musí bejt, ne, ať to stojí, co to stojí.

já myslím,že Maruš má...Proč bych měla duševní poruch sakryš?Kdosi se zde podepisuje jako já a plká nesmysly!a já se jen slušně otázala a hned jsem psychycky blbá:No tak dobrý končím na vašich stránkách tady mi už asi nikdo neporadí at zije lupus a jeho příznivci kteří jsou jak se zdá padlí na hlavu!

ahoj,zkratka na facebook je tady /okopiruj si do vyhledavace/ a registrovat se nemusis a presto muzes cist,co druzi napsali.Pokud chces taky napsat,registrace je nutna.
Prohlidni si to tam,neni to slozity a prijd!
pa
Odkaz tu:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543

já myslím,že Maruš má nějakou duševní poruchu a nebo nemá co na práci,když se takto baví.
Je to prostě druh ůchylky a nemá cenu ji řešit..tys zase nepochopila,že přenos myšlenek přes internet není možný a emoce se ošetřují na netu smajlikama???
Ach jo, blahoslaveny chudý duchem...že se unavuju.

Vy jste vážně ani jedna...Nechápu někdo se zde vy dává za mě!ale já to nejsem!Jen jsem se slušně optala a dočkala jsem se urážky a posměchu!

Vy jste vážně ani jedna nepochopily, že si z vás dělám srandu? Tak to abyste skutečně odešly na ten facebook. Slyšela jsem ale, že ho budou rušit, tak se potom klidně vraťte.

Jdi někam,ale rozhodně ne...Tahle diskuze je opravdu na nic! jak je to na facebooku musím se nějak přihlásit k vám na stránku?děkuji.

Jdi někam,ale rozhodně ne na sraz lupusinek!
paaaaaaa paaaaa

Klárko, to víš, že je spousta fajn lidí s touhle nemocí, ale prostě sem na doktorku nechodí, doporučuju se spíš orientovat na stránky holek, nebo na facebook, kde jsou všichni celkem v pohodě - rozhodně neházej flintu do žita, s pár lupusinkama si píšu a jsou to vážně super baby!!! Takže takové ty výpady, co tady má Maruš a spol., to není reprezentativní vzorek lidí s touto nemocí :-). Tento prostor přímo vybízí k anonymním výpadům, kde jinde se taky takhle můžeš ventilovat, že jo.
Skoro mám pocit, že si tady z nás někdo dělá srandu, třeba to není ani někdo s lupusem.
Pro MARUŠ - na tvoje poznámky je jen jedna odpověď: můžeš se pokusit něco takového zařídit, zkontaktovat příslušné odborníky, těšíme se na to.

A já jsem si myslela že ten sraz bude takové to velké jak někdy ukazují i v TV že se postižení setkali?A ono to takové snad nebude? Nějak tomu už celému nechápu a nerozumím!A to bude jan kafe a domů?Já myslela když máme den lupusu ta k i ten sraz bude takový ---promluví lékaři odborníci na úvod zahájení a poté bude diskuze s námi postiženými lupusem a jak jsem zjistila tak né!

Lupusiky všechny si musíme uvědomit, že účastnit se srazu není žádná nutnost nebo povinnost. Není vůbec nutné pořádat nějaký sraz a dál se můžeme vpohodě setkávat na těchto stránkách. Lupus je velmi těžké onemocnění, které provází velká únava. Já sama, kdybych měla jet mimo Prahu, tak odmítnu - to vyčerpání a zhoršení zdravotního stavu, by mi za to nestálo. Na druhou stranu setkání s člověkem, který je podobně postižen jako já, může být zajímavé i poučné. Necháme to vývoji. Proběhne 1. sraz 8.5. a potom, pokud bude chtít někdo mimopražský si sednout k čaji nebo kávě v pražské kavárně Slavia a koukat na rozkvetlý Petřín a zpívající Vltavu s křičícími racky se sejdeme následně tam. Poinformuji o prvním setkání na Boršově. Když nepřijede nikdo, bude mi to jedno. Tuhle kavárnu mám ráda a klidně si tam posedím sama se svými vzpomínkami. Nemá cenu se stresovat jen proto, že někam půjdu klábosit a na kafe. Vždy je možné se dohodnout.

Já osobně si myslím,že 2 srazy jsou velmi rozumné řešení a jednání Ludmilky /která se nabízí coby organizátor/ velmi hrdinské :o)
Po pročtení celé diskuse ale podstatně klesla moje chut se zůčastbit jakéhokoli srazu,protože mám dojem,že všichni s SLE jsou nějak "divní" a že si tím pádem za nemoc mohou sami.Včetně mě,protože se nechci vystavovat negativnímu působení jiných lidí,abych si nezkazila náladu a nezhoršila svůj stav.Je to sobecké? Nebo jak to vnímáte vy,rozumní,co sem jen NAKUKUJETE?
Zajímá mě váš názor...prosím,piště (vy, kteří máte ůchylku hned komukoli nadávat, BEZ NADAVEK PROSIM )...:O) Dik.

V pátek jsem se dívala na Slunce, seno a jahody - a čím jsem starší, tak tím víc se tomu směju u tohoto filmu a říkám si, že Troška velmi dobře zná český národ - příkladem je i zdejší diskuze, najdou se i tady lidi, kteří jednají stejným způsobem jako paní Škopková (hrála ji Růžičková), a připadá jim to naprosto normální. Ale dál už bych to nerozebírala, nemá to smysl se tady hádat, a rozebírat to, jen se povznést :-).

Jo a jen tak mimochodem... "Že se tu nikdo neuráží". A co příspěvek Marie (27.2.) - "to se mi teda nechce, vy kravky". Divila bych se, kdyby tohle organizátorky nebraly jako urážku.

Nevšiml jste si někdo, že v běžnou sobotu jezdí méně spojů než ve svátek (který je brán jako neděle)?

Vando, mám sjor. syndrom i lupus, jestli chceš napiš[email protected]