lupus erytematoides

tak to mně moc nepotěšilo...Odkud jsi, že nemáš šanci se dostat?

pro Hanku:
Vůbec se mi nelíbí tvoje reakce ohledně SLEzu, proč jsi nenavrhla něco sama,času a prostoru jsi na to měla dost??!
Myslím, že sobota je právě vhodným dnem hlavně pro ty, kteří přijedou z větší dálky. A že vyšla na svátek..myslím si, že hlavních spojů jede dost a vždycky se k nim dá nějaká ta cesta najít, jen stačí chtít.Proto byl datum srazu dán s velkým předstihem, by se každá(ý) mohl zařídit.
A co se týče výběru restaurace..opět jsi mohla navrhnout ty sama. Návrhů bylo spousta, Liduš si s tím dala velkou práci a ty si klidně napíšeš..všechno špatně!!!
Měla by ses nad sebou zamyslet, vždyť jsi otrávila lidi, kteří si s tí dali dost práce a tvoje slova jim ublížila.
Mrzí mě tvoje reakce a doufám že mě teď neukamenuješ, jen jsem napsala svůj názor.
Měj se hezky a na SLEz doraž, rádi tě uvidíme.

Fuj, taková hrubka - Hanka a Lupuska napsaly, samozřejmě!

Já si myslím, že sobota je ta nejlepší volba, plno lupusinek pracuje a nebo se stará o děti, ve všední den se ty z větší dálky do Prahy nedostanou. Je ale pravda, že ve svátek některé spoje nejedou a z vesnice může být problém se kamkoliv dostat...
Jinak si myslím, že na sraz si jedeme vyměnit zkušenosti a poznat se, ne se někam najíst!
Hanko a Lupusko, kritiku jste napsali a teď to chce ještě nějaký návrh, jak si sraz představujete vy!

Hanko a Lupusko, nedá mi to...Mám chut napsat: trhněte si nohou :o)),remcalky a remcalové, vegetariánky bejt nemusíte a přece lze posedět ve vege restauraci, nebudem se tam nacpávat,ale diskutovat a přátelštit se. Nebo jak vy si to představujete?

Hanko a Lupusko, nedá mi to nereagovat na vaše vzkazy - jasně sobota nemusí vyhovat, zvlášť když je to státní svátek, s tím by se dalo souhlasit - co mě ale zaráží, je způsob, jak vyjadřujete svůj nesouhlas, tak na úrovni pětiletého dítěte, kterému nechutná jídlo, co mu maminka s láskou pečlivě připravila. Asi tak to vidím.
A ve výběru podniku nevidím problém, hlavně že budeme spolu, že se tam nekouří a že se tam vejde hodně lidí - to je docela problém najít takové místo, každou chvíli něco organizuju, takže to velmi dobře znám. No, dál už se tady radši nebudu vyjadřovat. Terezce a Agátce přeju hodně sil při čtení podobně znějících zpráv jako jsou ty vaše, protože věřím, že to holkám bere chuť a energii.

tak jsem koukala že je SLEz8.5.no a také mne překvapilo že je ve svátek a ještě k tomu v sobotu?Proboha proč?!
Proč ne ve všední den?!
To opravdu starší ročníky nebudou se mít jak dostat?!A vůbec ti co to mají dále do Prahy!A nemají odvoz a spoléhají na bus!
A ještě výběr restaurace to si myslíte že všechny Lupusky jsou vegetariánky...?!
Nějak je to celé nadomyšlené V SOBOTU VE STÁTNÍ SVÁTEK je holej NESMYSL!T o bude pramalá účast!

Jako správce diskuzní skupiny...tak to mně moc nepotěšilo 8.května ve svátek od nás nic nejede ve svátek jsou omezeny spoje a já se tak těšila a nikdo mně tam neodveze!to mně opravdu štve! že jste to vymysleli ve svátek!!!

Jako správce diskuzní skupiny Lupus ČR posílám ještě pozvánku na letošní setkání pacientů s lupusem.

Dovoluji si tě touto cestou pozvat na přátelské :) debatění - SLEz.

Kdy?
8. května 2010 (pozor je to svátek)

Kde?
nekuřácká vegetariánská restaurace "Lehká hlava" (www.lehkahlava.cz)

Co s sebou?
Dobrou náladu :) návrhy a nápady :)

Případné komentáře nejlépe na mailík: [email protected]

Těší se Rozárka

PS: Je možné, že už máte tuhle (nebo podobnou)zprávu v mailíku od Agátky :)

...no a já samozřejmě přidávám
www.lupus-sle.cz

http://www.facebook.com/search/?q=lupus+%C4%8Dr&init=quick

:) zdraví Rozárka

Kiaro,koukni se na tento...Dík moc!

Kiaro,koukni se na tento odkaz, jsou to stránky jenom o naší nemoci, tam zjistíš všechno potřebné!!!
www.lupusinky.estranky.cz

V prosinci jsem dostala dopis...Ähojte, našla jsem vás náhodou, lékařka u mě má podezření na LE a čeká se na poslední vyšetření. Terezo, ty na to máš ID? Já o té nemoci vůbec nic nevím, něco jsem si přečetla na netu, přirozeně, ale uvítala bych popis potíží z reálného prostředí, tj. od vás tady. Díky.

V prosinci jsem dostala dopis od ČSSZ byl mi přiznán ČID II stupně a pobírání stejné částky jako doposud,v důchodu jsem již pět let.Před pár dny přišel další dopis a v něm dotazník pro mně a další dva pro ošetřující lékaře,tak zase běhání,čekání a zbytečné nervování,bylo mi řečeno,že sociálka znova přehodnocuje důchody.Nejdříve přiznají a za měsíc je vše jinak.Jako by nastačilo,že má člověk tohohle nevyléčitelného vlka.Dostala některá z vás také takové psaní? Děvčátka pište je to tu smutné.PA PA PA

tak napiš něco smysluplnýho ty, nevyzývej jenom, bud aktivní-hodně llidí sem nakukuje,ale když se nic neřeší,co by tady strašili...:o(((((

nějak táto diskuze upadá...pročpak sem nepíšete?

tadýýýýýýýýýý---za bukem.........

nějak táto diskuze upadá kdepak jste? na facebook nechodíme všichni! co sraz a další...????????????

Gabčo,neboj, to je typický -...Ahoj Klárko, moc děkuji za povzbudivou zprávu. Já mám lupus docela v klidu, akorát se mi zdá, že sedimka je vyšší 17/42 , nevim možná je akorát, nerozumim tomu. V lednu jsem byla na kontrole v Plzni a tam mi řekla, že to je O.k. Do Plzně jezdim každý půlrok a do Chebu každé 3 měsíce. V Plzni jsem ani neřekla,že chodím k homeopatce, ani nevím proč. K homeopatie jsem po konzultaci s chebskym lékařem nasadila 1/2 prášku antidepresiv. Homeopatička souhlasila, prý abych měla jakou si berličku. Už ať je to za mnou. Ještě jednou Klárko si moc cením, že jsi mě povzbudila.:-))))

Ahojky holky, pro vás jsem tu...Gabčo,neboj, to je typický - přetěžování se a nula dpočinku a je tu lupus v celé kráse.Já to taky tak měla, strašně jsem se přepínala v práci /nevím,co jsem komu chtěla dokazovat...:o)))/ a sesypala jsem se fyzicky i psychicky.Když jsme dali s doktorama dohromady tělo, pustila jsem se do homeopatie,rodinných konstalací a různých programů na zkoumání psychiky / a duše/ a hnedle mi bylo líp.Bereš to za správný konec, to jo.Jen vydrž-nepřestávej i lupus se potom vylepší...jen výdrž!!
Papa,Klárka