lupus erytematoides

Milé dámy, určitě na ten sraz v Pardubicích přijdu, sice nevím kde to je i když bydlím kousek od Dubiny snad to najdu. Pravděpodobně budu z vás nejstarší je mi už 61 let. Moc se těším Marie

Díky Agátko moc za avizo na Lupusinkách,jsi super a budeš nám na srázku moc chybět.Pošleme Ti ze srazu do nemocnice moooc energie od nás všech co se sejdeme a budeme se těšit na další už i s Tebou.Jinak Libuš taky moc díky za pomoc s pozvánkou,jsi zlatíčko a moc se na Tebe na středu těším.
Jinak pro ostatní:všechny vás s LíbouM a s Terezkou moc rády uvítáme.Nebudeme tady jen my 4lupusinky z Pardubic-počítám i Tebe Majamo a těším se až se poznáme.Přijedou i 2-3holky od Trutnova a jedna z Rychnova.Chtěla přijet i Ludmila s kterou jsme se poznaly na srazu v Praze,ale bohužel dnes mi psala mejl že onemocněla.Přeju Liduš brzké uzdravení a snad příště :-)))
Takže se na vás všechny těším,jsem ráda že jsem po pěti letech válčení s lupusem taky chvilku doma z nemocnice-na tři týdny-SUPER.
Mimochodem když mě předevčírem pouštěli z nemocnice,ptala jsem se dr.jak je to s tím tetanem,nejsem očkovaná už 15let a řekl že toto očkování podstoupit můžu a to i přesto,že mám leukocyty 1,25 a napadené lupusem srdce,plíce,krev,ledviny...Takže se nemusíte bát.
Na sraz přijeďte i pokud je vám 20či 60nebo víc,budou zastoupeny různé věkové i váhové skupiny,takže přeju hezkou cestu.
Jediný problémek který by mohl nastat je pokud máte alergii na psa.Máme 3měsíční štěně jorkšíra.Ale četla jsem,že jorkšíři jsou nealergičtí,že mají něco jako vlasy a ne chlupy,kamarádka která má syna s těžkým astmatem ho má taky a malý je vpohodě.Ale raději upozorňuju,nemám ji kam dát.Leona

Holky, mam šupnout avizo na srazek v Pardubicích taky na Lupusinky?????, ne každej totiž na Doktorku chodí../budet vás víc,nebudete se bát vlka...:o)))))

Holky kdy bude ten další...pro všechny:
Něco o již zmiňovaném plánovaném srazíku v Pardubicích..koná se příští středu 2.prosince, sjíždět se můžete ze všech koutů republiky od 10 hodin, pro ty co jsou v pracovním procesu - plánujeme posezení do odpoledních hodin ( tak do 18-19 hod ).
Teď k místu setkání..bude to na netradičním místě - dům jedné z lupusinek. Pro pardubické známá lokalita sídliště Dubina, ulice Na Babce, pro ostatní kteří přijedou na vlakové nebo autobusové nádraží - MHD č.8 směr Dubina, zastávka DUBINSKÁ,je to u Penzionu pro seniory. Prosím všechny, kteří chtějí přijet nebo o tom alespoň uvažují, napište na email [email protected],kde dostanete přesné instrukce na cestu, popřípadě tel.číslo abyste nebloudily(i). Možná se to zdá složité, ale opak je pravdou.
Tolik o pardubickém srazu, PŘIJEĎTE VŠECHNY I VŠICHNI - JSTE SRDEČNĚ ZVÁNI!!
Zatím účast potvrdilo 7 z Vás což je úúúžasné takže neváhejte a doražte, TĚŠÍME SE NA VÁS.
pa a vlčka v klidu LíbaM a Leona

Je mi 34, Lupus mám asi 12...mám diagnostikovaný lupus,prý zatím jen kožní ,ale mě je docela zle celkově,při i mírné práci se doslova vařím,tečou po mě čůrky potu,je mi až na omdlení,musím odpočívat,motám se,štítná žláza to není,jsem v přechodu a 7 měs.jsem to již nedostala,ale to se mi nezdá,že by to bylo k tomu,mám to i 20x za den,u lékařky jsem to říkala již asi5x a ona jen,že to má dnes každý druhý,mě to nepřipadá normální,máte někdo s tím také nějaké zkušenosti?Nevíte čím to asi bude ?DĚKUJI ZA ODPOVĚD

nevíte někdo, jestli když se...reaguji na Váš dotaz a z vlastní zkušenosti vím, že právě díky imunosupresivům(imuranu) 25 mg jsem musela jít na interupci, imunosupresiva mohou poškodit plod.Mám RS, 2 zdravé děti, ale po zjištění 3 gravidity, kdy jsem imuran brala již 8 let, byla právě imunosupresiva důvodem k interupci.
Ptejte se lékařů, ptejte se neurologů, zjistěte si co nejvíce, třeba je možné imunosupresiva na čas vysadit.
držím palce.

bude 10.5.2010 (den LUPUSU - je mezinárodní, tak proč ne národní?)

psala o tom Teresa na Facebooku, podrobnosti ale ještě asi ještě upřesní,ale počitejte s tím!!!!!!!!
Bylo by to prima.
Taky by byly dobrý nějaký vaše nápady, např. kde...na jakém místě, město...náplň,program a tak...:o)
Kdo máte nějaké zkušenosti se srazy a organizací,pište.

odkaz:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543#/topic.php?uid=102657393543&topic=8697

Holky kdy bude ten další srázek víte už datum a hlavně kde?A v kterém městě?Teno pražský jsem projela nemocí a dálkou tak se ptám na ten další abych ho neprošvihla ptám se asi moc do předu to bude nějaký celorepublikový?

Ahoj Leono, jsem také z...pro majamu:
Ahojky, jsem taky z Pardubic, vítám Tě tady.
POkud půjdeš na srazík k Leoně, tak se tam uvidíme,jinak můžeš písnout na [email protected].
Taky jsem se začala léčit před 2 roky v Pardubkách u Mudr.Kodedy, byl skvělej, teď se léčím v Hradci a dr.shodou náhod tam je také coby revmatolog.
Těším se na Tebe.pa LíbaM

http://www.mvcr.cz/clanek/sbirka-zakonu-stejnopisy-sbirky-zakonu.aspx

holky,pod datem 20.října,částka 113 najdete nové posuzování invalidity od ledna 2010

Ahoj Jar.,určitě na příští...Ahoj Leono, jsem také z Pardubic a ráda bych se zúčastnila srazu, lupus mám nepotvrzený, lékaři uvádějí diagnozu SLE nebo vaskulitida, trápí mě tato nemoc již hodně dlouho. Léčím se v Pardubicích na revmatologii výsledky nic moc. Dej mi, prosím, vědět, když bude sraz v Pardubicích, díky Marie

Leono,jsi snad jediná,kdo...Ahoj Jar.,určitě na příští staz doraž,stojí to za to,uvidíš.Ono je to úplně nněco jiného hovořit přímo s lupusinkama,než se tu plácat mezi řádky a čekat několik dní,nebo se ani případně nedočkat odpovědi na otázky které by Tě zajímaly.Na srazu jsme měla každá jiný druh postižení lupusem a přesto máme podobné problémy kolem sebe...Člověk aspoň ví že v tom není sám.Pokud byste někdo chtěl,chystám malý srazík u nás doma v Pardubicích během pár dní.Přijede Terezka,Líba,Agátka a ještě asi 4lupusinky,které se léčí v Hradci,z toho dvě z Trutnova.Pokud budete kdokoli chtít,ozvěte se a rády vás v Pardubicích přivítáme.Můžete mi písnout i na [email protected]

vakcína TETANUS

Měla jsem tetanovku píchanou až po 12 letech a žádný problém s prodlouženou lhůtou nebyl. Tato vakcína působí daleko déle než 10 let, říkala mi to obvoďačka. Má reakce na ni však byla 38,9C a rudá + horká celá polovina hýždě. Prostě přemrštěná reakce mého těla, ale to se mi oficiálně teprve autoimunita rozjížděla. Všeobecně moje tělo již od dětství nemělo rádo vakcíny, brácha na vakcíny reaguje obdobně, ale je ZDRAVÝ.
Jinak řečeno, tetanovky se nebojte a na prasečí chřipku se holčiny s lupusem raději očkovat nedejte. To je můj názor. Jo a MOC DÍKY všem, co se na téma vakcíny přidaly. Každý člověk jiné tělo, zkušenost a reakce :-)). Mějte se všichni fajn a ať je VÁM VŠEM LUPUSINKÁM dobře. Čaučík Eva :-)))

pro LíbuM:
Ahojky, díky, už jsem Ti napsala. Měj se fajn, čauky Eva

Agát, díky :) joo, a pro otrlejší doporučuji výplachy nosních dutin - z bylinného odvaru z přesličky a anýzu - sice to štípe jak čert :-), ale krásně to čistí dutiny :-).

Celkem smysluplné rady, jak se chránit proti prasečí chřipce - čtěte a hlavně dodržujte:

http://www.lupusinky.estranky.cz/archiv/uploaded/19

pro Líbu:
Ahojky Líbo, tež...Pro Evu Tramp:
Evi, dnes jsem ti poslala email, dej vědět jestli došel.
pa a zdravím všechny lupusinky
LíbaM

Alenko,existuje ještě jednodušší možnost-existuje stanovení protilátek proti tetanu v krvi,když by jich bylo dost,dá se ještě očkování odložit.Když málo -asi by bylo lepší to absolvovat.
Ali,zeptej se na to doktorky, mohla by to jednoduše zjistit a tobě by to ušetřilo nervy a třeba trošku zjednodušilo situaci.Papa
Klára

Aleno,s tetanovkou můžeš...já nevím ale dr. říkala po 10letech nebo když se lhůta prošvihne tak se musí chodit po3 měsíce a takhle po10letech je jen 1 jednorázovka.Raději půjdu a uvidíme!Jinak díky!

Dobrý večer očkování jsem...Líbo,tak to se docela divím,že ti tohle Pr.Tesař řekl...