lupus erytematoides

Ahoj holky,dnes jsem teprve...Leono,jsi snad jediná,kdo konečně napsal ke srazu pár řádků... a já osobně,pokud to příště půjde dorazím taky...zdravím

Ahojky taky očkování nemám a...Aleno,s tetanovkou můžeš počkat až do 15 let!!!nedavno jsem se ptala...

Ahoj holky,dnes jsem teprve nahlédla na tyto stránky a nestačím se divit co se tu děje.Jsem s lupusem větší část roku v nemocnici,nejdýl jsem tu byla teď od dubna do října v jednom kuse.To byl hlavní důvod proč jsem se na sraz nehlásila.Když jsem ale zjistila že v době stazu budu zrovna týden doma,spojila jsem se s Terezkou a vyrazila s ní.Je pravda že nám docela dlouho trvalo než jsme se sešly s dalšíma dvěma,pobíhaly jsme pod kavárnou s letákama v ruce a myslím že byly k NEPŘEHLÉDNUTÍ.Podle mého se srazík i přes malou účast povedl.Rozhodně hovor ani chviličku nevázl,naopak jsme se při rozchodu divily jak rychle to uteklo a bylo to moc fajn.Stačily jsme probrat nemoc,rodiny i nastávající vánoce a i přes rozdílný věk si moc rozuměly.Nemám sebemenší kritiku k průběhu srazu,mě osobně se to moc líbilo a přesto že jsem ve spojení s mnoha lupusinkama z celé republiky které prošly klinikou v Hradci,bylo příjemné poznat i další a už teď se těším na další sraz,pokud nebudu zrovna ležet v nemocnici jako zrovna teď....

já měla tetanovku uplně v poho,není to oslabeny kmen bakterie,je to jen toxoid-izolovana a upravená látka,prej je to bezproblemove u Sle, jedno z mala...Tak neboj :o)

Moje stanovislo k...Ahojky taky očkování nemám a ani o něm neuvažuji při lupusu ale mám jít ještě do konce roku na přeočkování tetanovky neb mi letos vyprší lhůta10let konzultovala jsem tetanovku s lékařkou a ta není proti prý by to šlo.No jasně že mám i strach tak uvidím .
Proti prasečí chřipce se očkovat nedám to bych měla opravdu strach co má imunita jak by bylo?Díky za zprávičky a dám vědět jak mi bylo po té tetanovce

Moje stanovislo k očkování!
bacha na jakékoli (pouze vakcína s mrtvejma působkama -tetanus a ještě nějaké po pečlivé poradě s doktorem a ještě rozhodně v REMISI!!!!....píše se o tom taky na lupusinkách, ověřila jsem si to u svých doktorů:
http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/ockovani-a-lupus

Obzvlášt POZOR na očkování proti prasečí chřipce - to může s SLE jen sebevrah

DObrý den prosím vás mám také...Dobrý večer očkování jsem konzultovala s profesorem Tesařem a s lékaři z motola.závěr zní obyč chřipka určitě ano prasečí v žádném případě vakcína je velmi agresivní .L.

Já znám Líbu z Pardubic :-),...Já jsem Líba z Pardubic, kdysi sem sem něco málo psala, pak se to tady hádalo a řešilo se všechno možné jen ne "vlček", tudíž jsem to zabalila a občas jen nakoukla.
Zaznamenala jsem tu ještě jednu jmenovkyni, proto jsem si přidala ještě "M".Tolik jen pro vysvětlení...přeji všem báječný víkend.LíbaM

pro Líbu:
Ahojky Líbo, tež...Pro Evu Tramp..napíšu, jen jsem nevěděla jestli máš tu samou mejlovku, už jsem ti psala a ty nic.
Přeji hezký víkend a příští týden písnu.pa

http://www.lupus-sle.cz/clanky/prvni-setkani-pacientek-s-lupusem

http://www.lupus-sle.cz/clanky/prvni-setkani-pacientek-s-lupusem-pokracovani

http://www.lupus-sle.cz/clanky/prvni-setkani-pacientek-s-lupusem-zaver

Verčo, nemáte zač, ráda...Evino nepřeháněj:-))mejlík už máš a zdravím

Děkuji za rychlou odpověd ani...Verčo,mě např. očkování(jakékoli) zakazují,právě kvůli imunitní reakci....
mě třeba prof.řekl,že i tetanovka bude problém...no mám ještě na ní rok času:-))

Nikdy bych si očkování nedala a děti mám očkované jen proti klíštatům,protože jsou pořád někde a když byly malé,tak věčně v lese na houbách a tak... a tady máme nejvyšší výskyt klíštat...ale na nějaký pitomý chřipky odmítám očkování i u dětí...

No ještě jednou díky nojo snad nechytnu žádnou chřipku!Ono na to kombinaci léku je hrozné ještě něco chytit.ale strach mám i když nikam nechodím moc,také přeji hodně zdraví a už možná taky pěkné vánoce budou co by dup!

Děkuji za rychlou odpověd ani...Verčo, nemáte zač, ráda pomůžu. Též mám Medrol a Imuran (Azaprine)+ další léky. Ať je Vám co nejlépe. Eva :-)

Děkuji za rychlou odpověd ani jsem ji nečekala že se někdo ozve tak rychle.Ano já beru už 4 roky Medrol a asi půl roku Azaprine.Nikdy jsem očkovaná nebyla ani na obyč.chřipku ale když ta nynější reklama na prasečí chřipku je dost výrazná.On i obvodní lékař má obavy a vlastně mi řekl že by do očkování při autoimunit.onemocnění nešel že ale když na té vakcíně budu trvat tak mi jí dá .No už víc lidí mně odradilo takže díky chtěla jsem názor i někoho jiného.Očkovat se nenechám no to bych si myslím ublížila a vše rozhodila už takhle jsem hotová takže děkuji za rychlou odpověd a nezlobte se to ty média a reklama jsme my normální lidi asi z té pras.chřipky trochu vedle

Vakcíny - LUPUSINKY - jaké máte zkušenosti???
Je to zajímavé téma a mohlo by nám pomoc k získání dalších zkušeností třeba i pozitivních. Co VY na to???

pro Veroniku:
Verčo, já mám též lupus a osobně bych do žádné vakcíny proti chřipce nešla. Vakcína na prasečí chřipku je krátce vyvinutá a není dostatečně testovaná, proto i zdravý lidé po této vakcíně mívají horečky a problémy, což je vlastně obranná reakce těla - zdravého. Nevím, zda máte kortikoidy a imunosupresi ( cytostatika), tyto léky oslabují imunitu a po prasečí chřipce by tělo s lupusem mohlo zareagovat extrémně, což znamená horečky a případný rozvoj lupusu.
V současné době ve světě není tato vakcína podávaná dětem pro krátkou dobu testování před uvedením vakcíny na trh a pochybuji. Se speciálními vakcínami mám špatné zkušenosti u lidí s poruchou imunity (zdravotník), bohužel nyní i jako pacouš.
Mějte se hezky Eva

DObrý den prosím vás mám také lupus a chtěla bych se zde zeptat jestli je dobré se nechat oočkovat na prasečí chřipku?Ptala jsem se obv.lékaře a řekli mi že je vše na mě jak se rozhodnu.Nikdy před tím jsem se nenechávala očkovat ani proti obyč.chřipce.Nyní mám docela strach možná že jen reklamou která je rozsáhlá a tak nevím zda u nás co máme lupus očkování doporučují nebo máte někdo zkušenosti?Děkuji za odpověd

na sraze je věkový průměr...Vlčice ty jsi ale Vlk!Jáké předsudky?Nějoko mi tata diskuze padla od chuti!Nik tu neodpoví na dané téma jen sa tu napadajů urážkamai!
Opravdi mám z teho vašho celého srazu pocit že jste klábosili len o počasí!
Místo aby zde byla debatka že jedna má lupus třeba kožní druhá jinaký atd...!
Myslím že nás všetkých toto zaujímalo a né len nějaké napádky a urážky...!
Však účastnice povídali ža dajů vědít jak probíhal sraz ale zatím len víme že byli 4 kavárna na prd neb sa tam kůří a to je vše.....!!!!!
No co sa dá robit?
Ked nejste na vyprávění a je to vše neosobní tak sa mějte!

ahoj Evi nejsem si jistá zda...Já znám Líbu z Pardubic :-), ale přes Brandýs jezdím za dědou :-), tutíž zdravím obě Líby :-)))