lupus erytematoides

A postarší je co???no tak věk se pohybuje kolem60 a více 2 holky jsou kolem30 a40 ale ty jsou na tom dost špatně myslím na nějaké cestování opravdu nevím

ahoj holky, jsem moc ráda, že bylo pevně stanoveno datum, to je nejlepší, třináctého netřináctého. Holky máte mou plnou podporu, s tímto srazem vám ještě asi nebudu moct pomoci svou přítomností (i když mě to mooc láká, a jestli mi bude trochu dobře, tak vyrazím, ale musím být ted v klidu, což u čarodějnice je docela problém :).
Jsem moc ráda, že se konečně uvidíme osobně, věřím, že kdo si cestu bude chtít najít, ten si ji najde :) důležitý je optimismus !!!
Ayo, co píšeš o benefičních akcích, zní moc zajímavě. Věřím, že něco na srazu společně vymyslíme :) a věřím, že to vyjde :)

A postarší je co???

NOJO ŘEKLA JSEM TO JENASI4LIDEM COJe znám ze špitálu a mám na ně kontakt ale jejich účast asi nebude jsou postarší a skoro všichni 200km od Prahy tak nevím zda pojedou

jasný, ale kdo moc na net nechodí,nedozví se to ani z novinek, musí se to k nim dostat prostě jinýma kanálama...tak díky za to,že dělaš reklamu! :o)))

No jasný já vím ale řekla jsem i známý lupuskám neb nic nevědí a na net moc nechodí

Kavarna Lucerna je opravdu ta, kde je z okynka vidět do vestibulu přímo na břicho koně, kterej tam visí vzhůru nohama....

POKUD VÍM KAVÁRNA lUCERNA je ta v Lucerně ned visicím koněm obráceným!někdo tu zninoval že rozešle mejly ale nikomu zatím nic nedorazilo vím asi o4lidech kteří maj mejly kam jim chodí novinky a zprávy od lupusinek zatím pa a možná v pátek13. ale pokud bude obstojně

Agáto, dík za podporu :)
Holky, navrhla jsem datum a čekám, že dojedete :) Jdu kvůli tomu za školu :)

Ludmilo, už několikrát jsme s Agátou vyzývaly ke spolupráci. Mohly jste se všechny zapojit do debaty a navrhnout datum samy. Nenapadlo mě, že bude nějaký problém s 13. listopadem. Jinak o květen strach nemám, bude. I kdybychom tam s Agátou a Kate měly sedět ve třech :) Jestli někdo podjedete přes Pardubice, tak mávejte z vlaku :) bude se nám líp cestovat. Lucernu najdeme všechny, jen nevím, jakou jste měly představu - je tam asi osm kaváren. Tak kdo to tam znáte, písněte, kam to bude nejlpší.

Zkuste debatovat aspoň přes víkend :)

Já hlasuju pro 13.11.pátek nepátek,taky bych se snažila objevit!!!
Myslím ale,že bysme si to měly odsouhlasit jednoznačněji, aby tam fakt někdo přišel,ztratili by lidi důvěru i pro ten květen,kdyby to krachlo :o(((!

Agátko, já vím, že je to zdánlivě rozporuplné, ale jiné datum navrženo nebylo. V chladném období podzimu se lupusinkám moc nedaří. Zima je ještě horší. Tak buď se sejdeme teď nebo až na jaře.

Hele, napřed napíšeš,že to...Dnes jsem přišla z endokrinologie...Nic moc,jdu znovu 18.11.na další vyšetření k panu prof.K tomu,aby mně bylo dobře,mám daleko,cvičí se mnou zimnice denně několik hodin,že cvakám zubama...Ale to není hlavní důvod,proč píšu.Jsem z Prahy,i přes zdravotní problémy pořádám různé benefiční akce a třeba bych mohla pomoci i zde.Moc ráda bych se setkala s lidmi,které znám jen z emailových přípěvků.Myslím,že cesta naprostého uzavírání do sebe není vůbec dobrá a na takové setkání bych osobně přišla ráda.Atˇ mně bude jakkoliv,dorazila bych.Jsem podobný typ,nemohu ,,vysadit",přesně,drží mě ,,nad vodou" činnost...Nevěřím na špatnou 13. či pátek.Může to být bezva den.To záleží jen na nás!...Srdečně zdraví Aya.

Informovanost se zlepšuje!!!

Odkaz:
http://www.revmaticke-nemoci.cz/novinky-psoriaza/neplette-si-lupus-s-lupenkou-321

Agata

Hele, napřed napíšeš,že to není nejlepší datum a potom zase,že se ti chce,rozporuplnost sama,necítíš to tak???.
Myslím ale,že většina lupusinek vyznává trochu pštrosí politiku a nikam se nehrne, bojí se...
Co si budu povídat s lidma,kteří jsou třeba na tom hůž než já??? Nebo líp a já se potom budu litovat? Nebo budou nějací divní...raději budu sedět doma,vymlouvat se,že je mi špatně (nebo může být) a dělat mrtvýho brouka, co bych se angažovala...
Napsat příběh?? Kdepak, nikdo o něj beztak nestojí...a udělat plakátek...ten neumím...:o(((
A tak pořád dokola.Dokud budeme všichni takto myslet,daleko se nedostaneme.
Trochu hodně mě to mrzí,ale předpokládala jsem to - už minulá zkušenost se setkáváním mi stačila. Trochu se divím, že mě ty aktivity se stránkama a kolem a kolem ještě držej....a o to víc obdivuju Terezu(lupus.klok)
Nezbavíte mě té skepse tím, že písnete,že se setkání uskuteční???
Dám reklamu i na lupusinky....a rozešlu mailik všem z databáze, ale víc opravdu už dělat nemohu, je to TAKY na Vásssss::::ooooo))))

Vaše Agata

PS: setkání 13.11. tedy ano nebo ne?

Tedy holky, začínám mít starost, jestli se tam vejdeme. Ten zájem je zarážející.

Já se teď koukla na tarot pátku 13.11.2009. Holky ono to opravdu není zrovna to nejlepší datum pro první sraz Lupusinek. Možná bychom to mohly nechat až na jaro, předpokládám, že se ho dožijeme.
Volala jsem na sociálku kvůli invaliditě - zda o to budeme muset samy žádat. Tak mě ubezpečili, že ne. Ten kdo pobírá PID nebo ČID bude sociálkou prozkoumán a pokud se jim bude zdát, že bychom už mohly být zdravé a čiperné jako rybičky v čisté vodě, tak nás pozvou k přezkoumání braní invalidních dávek. Aktivní ale prý samy být nemusíme.
Já jsem si také napřed myslela, že na náš sraz nepůjdu, ale potom, sotva jsem to napsala, jsem o pokec začala stát. Představa, že tam ale budu sama moc lákavá není. Napište, kdo byste eventuelně přišly.

Dnes je mi sice blbě, asi...Ludmilo já nevím ale když mám ID na 3roky tak snad až po vypršení lhůty si potom zažádám ne?musím se zeptat obvodní jak vše bude?jsem ze všeho zmatená!přeci není možné když jsem letos dostalaID na3roky že musím v lednu znova na přezkoušení k posudkový komisi to by mě odrovnalo no nevím!

no stejně si myslím že mnoho lupusaček nedorazí tak je ten pátek13 a pak počasí stojí za 2věci a myslím že mnoho lidí o srazu ani neví co jsem tak koukala tak je tady na netu diskuze tak mezi3 až 5 lidmi takže nic moc! Ono opravdu na Lupus je dost ZIMA a nikde žádná reklama ani v mejlech na stránkách nic jsem nenašla ale užijtesi kafíčko kdo v Lucerně budete a mějte se fajn

Dnes je mi sice blbě, asi jsem chytla chřipku, ale u mě je to jeden den tak a druhý zas jinak, to je asi u vás všech také.
Po obědě, to znamená ve 13.hod? Kdo bude chtít a moc, tak do kavárny Lucerna přijde. Já se budu snažit a těšit.
Holky víte, jak je to s novým začleněním do invalidity? Od ledna 2010 je to prý odstupňováno I - III.st. Musí o to každý znova zažádat?

Tak bud chceme sraz a nebo budeme vymejšlet výmluvy...to snad není možný, 21.století a oni se bojej jet do Prahy na pátek 13.Lupus je další výmluva...
Hrůza!