lupus erytematoides

Tak to mně mrzí já zrovna...ježíší v pátek 13????!!!!to nevím nevím kdo se v takové datum odváží setkat a podstupovat cestu s lupusem do Prahy?

Tak to mně mrzí já zrovna 13.11 nemohu!Tak mně to strašně mrzí!

Není třeba organizátorka :) ale trochu živější debata :)
Myslím, že Kate psala, že jede do Prahy 13.11., tak se odpíchneme od tohohle jediného konkrétního data. Sraz je 13.11. v pražské Lucerně. Čas těsně po obídku :)

Děvčata co ten Sraz_nějak to utichlo nikdo asi nemá odvahu jeti?Ta Lucerna je dobrý misto velmi známé pro mladé i starší ročníky já osobně nejsem organizátorský tip ale kdyby se tady někdo našel a dal vše do kupy! to by bylo dobrý budu čekat na zprávy!

Mě pomohl svým přístupem a uklidnil mě (hodně, byla jsem v té době extrémně vyplašená a nedůvěřivá k doktorům), ale byla to jen konzultace - bez léčení a nic to nestálo, bylo to na pojištovnu.Jak se chová k dlouhodobým pacientům,netuším....asi solej...což já nemusela...:o)
Klidně se na něj jed podívat, uvidíš a intuitivně ucítíš,co a jak...vždyt tam víckrát nemusíš...já si ho taky šla jen "očuchat"...papa :o)

Ahoj Klárko,
v čem Ti pomohl dr. Nouza? Sleduju totiž ještě diskuze na chlamydie.info a tam se objevuje taky jeho jméno - uvažovala jsem, že bych ho navštívila na konzultaci (ale je to docela drahá sranda :), pořád ještě nevím... ale uvidím, jak se mnou ty potvory zamávají (mám ještě borélie), teda teď už si myslím, že ne, ale je to prý dočasné zlepšení.. tak uvidíme. díky za info. Kate

Maruško, prosím Tě napiš mi...Jen pro info - Maruška sem psala v roce 2002 a ani nevím,zda sem ještě chodí, pročtěte si, prosím,(EvoH) diskusi tady na Doktorce hodně pozpátku, je tu mnoho info a příběhů, ale musí se listovat zpět, není to složité!!!:o)))
Příběhy a jiné info naleznete na stránkách všech s SLE, www.lupusinky.estranky.cz (agaty)nebo www.lupus.klok.cz (rozárky)-aktivní pacinetky které se snaží informovat a pomáhat...
Dnes je již léčba velmi pokročilá,umírat nikdo nemusí (pokud si svévolně nevysadí léky a má správně určenou dg),ale musí se dostat ke správným lékařům a těmi jsou na Revmatáku a na Karláku na nefro,kde spolupracují. Dr.Nouza je sice dobrej,ale stejně posílá do Revmataku, lupus si sám léčit netroufne, byla jsem u něj :o).
Opatrujte se,zdraví Klárka

Hanko, dlouho se snažím...Maruško, prosím Tě napiš mi jaké jsi začala mít potíže než se zjistila diagnoza Lupus.Moc mne tato diagnoza zajímá.Děkuji EvaH.

Hanko, dlouho se snažím...Maruško, musím Ti říci, že na tuto diagnozu nám zemřela před 17 lety dcera, které bylo 18 let. V té době ještě nikdo nevěděl pořádně co to je a ona měla postiženy téměř všechny důležité orgány v tělě.Přišlo to jako střela!Trvalo to pouhé 2 měsíce. Určitě ti doporučím doktora Nouzu, ten má své stránky které určitě najdeš pod jeho jménem.Myslím, že ten je opravdu kompetentní.´Přeji štěstí!!

přesně!!!!!

Další imunostimulant je třeba Imudon. V příbalovém letáčku je ale varování. Takhle by, myslím, měly být "ošetřeny" všechny léky. Nedávno jsem dětem koupila Preventan Junior, aby lépe zvládly nástup zimy :) No a kouknu a nedoporučuje se u osob po transplantacích (výrazně zvyšuje imunitu, zvlášť na sliznicích). Takže i pro autoimunity určitě ne.

tak sorry, Ribomunyl bude celkově ucinkující imunostimulans, místní je pouze Uro a Bronchovaxom...
Raději se na všechno ptejte, ale imunostimulans a modulans / i doktoři se v nich až zas tak neorientujou.../ - v těch terminech je pěknej hokej, proto raději opatrně a na všechno se raději 3x přeptat!!!

Holky, prostě bacha na ně a konzultovat s doktorem -a to tím,který se stará o váš lupus, některý periferní doktor totiž nemusí znát všechny dosahy a důsledky a v dobré víře vás může i poškodit...!!!!...je to tak,jak píše Rozárka,ale některé jsou takzvaně lokální(místní) -Ribomunyl a hlavně Broncho a Urovaxom a doktoři si je troufnou dát,protože prej působí místně....
Ale mělo by to být vždycky pečlivě sledované nejlíp imunologem a když se zhorší stav, urychleně raději vysadit a už nikdy nedávat!!!

To je nesmysl, i lidé s...Robomunyl není imunomodulant, ale imunostimulant! V příbalovém létáčku je dokonce kontraindikace autoimunitní choroba.

Ribomunil nesmí užívat lidé s...To je nesmysl, i lidé s autoimunitními chorobami užívají imunomodulátory.

Ahoj. Do Komentářů na lupus.klok.cz se ozvala Stáňa s fibromyalgií. Chtěla vědět, zda nemáte někdo zkušenosti s léky Savella. Předem dík za odpověď.

Květa Filová je zjevení / v dobrém /,ale nemá vůbec špatnou taktiku, kamarádit se s nemocí není žádná zvrhlost, podle některých teoríí se nemoc dostaví, aby nám něco "řekla" a my si máme lámat hlavu co to asi je za tajemné sdělení?
Já jsem se taky "mořila" a když jsem na to přišla (aspon teda myslím...) a zařídila se podle toho, nemoc dala pokoj...fakt :o))), samozřejmě po lécích a dalším snažení. Ale jde to. Chodila jsem na rodinné konstalace a pracovala s emocema(mimo jiné).Je to trochu neprobádný svět,ale kdo chce, najde,co hledá...

Dej se do toho a držíme Ti pěstičky!

Dobrý odkaz je Psychika trochu jinak u SLE (třeba by ti "pích", na Lupusinkách, odkaz :
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/psychika-trochu-jinak

Jeeezis,tady se s žádnou...sirna - děkuji za radu,já věděla,že jsem byla ještě někde jinde na webu,to jsou ty lupusinky,no bojuju zatím ok,deprese se zmenšily,nějak to začínám stravovat,že tuto nemoc mám,asi jí přijmu jako herečka Květa Fialová,ta by jí ještě pochválila,že jí má :-)),krásný den všem M.

Símo, na vozejk nás neposaděj!!! :)

Vyhlásily jsme s Agátou takový mini projekt. Podrobnosti na
http://lupus.klok.cz/clanky/navrhy-plakatu

http://www.lupusinky.estranky.cz/stranka/novinky_novinecky_

Takže pište, navrhujte, posílejte :))

Jeeezis,tady se s žádnou doktorkou nespojuješ, je to jen diskuse pacošu mezi sebou,doktorka se to jen jmenuje.Pokud mas problemy s hlavou,jdi na neurologii/kontakty a všechny potřeby info najdeš na webu www.lupusinky.estranky.cz a nebo www.lupus.klok.cz - jsou to pacinentsky stranky,ale je tam toho hodně!!/
Prosímte drž se a dej vědět, jak bojuješ!