lupus erytematoides

Děvčata moc děkuji. Já mám teď problém s počítačem , přes Mozillu Firefox se sem nedostanu. Nejhorší je, že si nevěřím, ale věřím andělské pomoci, tu mám vyzkoušenou a dobré. Ještě jednou díky za rady i empatii.
Začala jsem zkoušet brát Joalis. Vytestovali mně borelie. Zdá se, že preparáty účinkují, ale beru je jen krátce. Zaplať Pán Bůh, přestaly ty bolesti u srdce, šly mi dost na nervy.

pro Lindu 2 - ještě mě napadlo, že bys mi mohla nechat mail u Agátky - na Lupusinkách (www.lupusinky.estranky.cz)- napíšu jí o tom: mail je: [email protected] - ona mi ho určitě předá :) díky. hezký večer. Kate

Pro Lindu: jé, Lindo, ty máš MCTD? Já totiž taky :) jestli chceš, nech tu mail - já ještě nepotkala nikoho s touhle nemocí :)tak mě to logicky zajímá :)
Chodím do fakultní nemocnice - na 3. interní kliniku - je tam ambulantní revmatologická ambulance - moc doporučuji - máš tam kompletní péči, jakmile něco není v pořádku, tak se to hned řeší. A je to tam takové rodinné. A kde se léčíš Ty a jak jsi na tom celkově? Promiň, že jsem tak zvědavá:) můžem to probrat mailem - ale zajímá mě to. Měli bychom mít v podstatě lepší průběh a prognozu co se týče naší nemoci, protože se jedná o nediferenciované onemocnění - u mě se čeká, jestli se nemoc ubere nějakým směrem a jedna z možností je lupus... ale zatím (tukytuky tuk), se to drží... samozřejmě, že se o sebe musím hodně pečovat, a občas si připadám jako kytka ve skleníku, ale můžu dělat skoro to co ostatní "normální" lidi kolem, tak si nestěžuju :)

Kate prosím Tě a kde v Olomouci?Ráda bych tam zašla s MCTD.Dík

Ahoj Ludmilko, to ti budu moc držet palce, abys to zvládla - vzpomínáš na teorii mýdlových bublin ? Pokud to jde velkým bublinám, co žerou ty malé se vyhnout :), já vím, někdy to nejde, ale i tak.. Možná ta psychická reakce je i to, co je popisované velice metaforicky v knize Cesta (Brandon Bay) - ona tam taky přeci píše, že se dostala až na dno propasti.. těžko říct, jak moc obrazně to myslela...
Já ti hlavně přeju, aby ses brzy odrazila ode dna a aby se ti podařilo najít cestu nahoru... možná je někdy lepší jen tak si lebedit čistě v přítomnosti a nenechat se stahovat minulostí, pokud to jde..
Držím moc palečky !!!

Jo, a ještě jedna věc - nemusí to být třeba vůbec lupus, nebo něco podobného, ale můžeš mít problémy i s nějakými bakteriemi.. jako třeba plicní chlamydie, mykoplazmata, nebo třeba borélie - já s nima teď válčím a není to žádná legrace.. Někdo by ti měl udělat odběry i na tyto věci, ale to myslím na těchto specializovaných pracovištích normálně dělají - mě taky na interně kontrolují ty potvory. To mě tak ještě napadlo.

Ahoj Martino, důležité je dostat se na dobré pracoviště, kde se zabývají systémovkama - tedy co vím, Praha - Hradec, dobrá je i Olomouc (tam chodím) a snad i Brno a Ostrava(tady nemám zprávy). Tady Ti udělají všechna vyšetření. Taky jsem žila 2 roky v bolestech a je to zbytečné. Chodila jsem k revmatologovi, co měl PhD. a ani ho ve snu nenapadlo, že by to mohlo být něco takového - a to píše články bůh ví kam. Na Lupusinkách (www.lupusinky.estranky.cz) jsou kontakty na jednotlivá pracoviště (je tam i rubrika), tak ještě z posledních sil bojuj !! Určitě se ti to vyplatí - a rozhodně neváhej vyrazit si do některého z těchto pracovišt, výsledek stojí za to.
Držím palce. Kate

Marti, podle mýho nejsi dobře...Ahoj Klarko a Ludmilo,dik za reakci na muj prispevek. Alespon vim, ze nekdo jiny vubec pochopi jake jsou bolesti...atd. Klarko,chodim k revmatoog. ale dela mi CRP, sedimku a KO, bezne testy, ktere mam v norme. Prosim, muzes napsat jake vysetreni je treba k diagnostice teto choroby? Protoze ja dostavam jen Nimesil na bolesti,gely na klouby, dle potre. prasky na spani. Proste mne neleci.Leta v hroznych bolestech..Dekuji moc predem. Na lupusinky se podivam,az bude vic sily.Martina.Vsechny zdravim.

Jaruško děkuji. Jsi přesně v...nad takové lidi se člověk musí povznést,někdy je to hodně těžké,tak to zkus a keců kolem si nevšímej a pust je hned z hlavy.... a víš proč?protože ona je taková a žije v tom svým chování a jí nic neubližuje,Tobě ale ano a hodně....takže se stresuješ jen Ty...zkus to přejít a uvidíš,at si brblá,je to její problém,udělej to tak,aby Ty jsi měla dobrý pocit a uvidíš,jak se Ti uleví...zdravím

Marti, podle mýho nejsi dobře...Ahoj, preju zdravicko

Jaruško děkuji. Jsi přesně v obraze. Já jsem si myslela, že jsem silná dost a že to zvládám. Ty letošní kruté bolesti a kolapsové stavy, které přišly jakoby z naprosté pohody, mě ukázaly, že tomu tak není. Fakt nejsem žádná skleníková kytička, ale zřejmě do džbánu byla nalita ne poslední kapka, jak se říká, ale sklenice. Začala jsem brát Joalis na detoxikaci a zdá se, že to zabralo. Už týden jsem jakoby v pohodě. Jen mě zaráží, že po měsíci duševního tréninku přišla taková reakce. Abych akutní stav zvládla, jsem požívala různé techniky, nejsem laik. Nakonec, kdy se mi zdálo, že už je po všem, se ukázalo, že po všem vůbec není. Já se s tou babou stýkat vůbec nemusím, jenže problém je v tom, že jsem mému zemřelému kamarádovi dala slib, že pohřbím jeho urnu s popelem do rodinného hrobu asi 100 km od Prahy. To by bylo snadno splnitelné, pokud bych nemusela jet s jeho odpornou sestřenicí, o které nebyla při slibu ani zmínka. Baba je neodbytná, nenávistná a zlá. Mám pocit, že na to, abych s ní trávila několik hodin v autě prostě nemám. I když jsem jí už požádala, aby s námi nejezdila, tak se odbýt nedá. Ona bude ta, která to bude dirigovat. Hlavně abychom neměli velkou lopatu - máme mít jen malou lopatičku, aby se úprava hrobu neporušila. Ona jí pochopitelně nemá. Už vidím, jak bude komentovat normální rýč. Omlouvám se. Já se té cesty fakt bojím.

Já jsem se v těch lázních...píšu o tom pořád...pokud Ludmilo nebudeš psychicky OK,lupus se bude horšit...já mám ve svém okolí taky jednu osobu,která na mě působí tak negativně,že se srdce rozbuší tak,že mám pocit že praskne...poslední dobou jsem se to snažila řešit tak,že se sní nestýkám...jednou večer přijela jen tak,na neohlášenou návštěvu,řekla jsme jí u dveří slušně,že nemám náladu na žádnou návštěvu...bylo to tvrdé,ale mě se pak tak ulevilo...pak ještě jednou jsme se potkaly,opět jsme neměla čas a od té doby mám klid...musím to kvůli sobě takto řešit... a týká se to jen téhle jediné osoby,je to 10 let zpátky a já si dnes uvědomuji,že ze 3/4 stresu na mě působila ona...nechtěla jsme si to ale taky připustit... a tak chci tím říct,že psychika je mocná a může za spoustu věcí...
Změnil se mi vlastně hodně život,změnili se i lidi kolem mě,naštěstí mám kolem sebe moc fajn lidi,to hodně pomáhá...

Já jsem se v těch lázních celkem držela. Je jasné, že běžný kulturní lázeňský život se mě netýkal. Po večeři krátká procházka a rovnou do postele. Jenže když jsem přijela, tak jsem se tady dostala do strašného psychického stresu a ty šílené bolesti byly spíš spojené s tím stresem. Bolesti u srdce s dušností nikomu nepřidají, ale fakt si myslím, že to bylo způsobené osobní psychickou atakou. Už je mi lépe, beru antidepresiva. Už jsem schopná přiznat, že lázně jsou v tom nevině.Mám před sebou ještě jednu plánovanou akci, kdy se budu muset setkat s pro mě silně problémovou osobou. Tak jsem na rozpacích, zda bych za sebe neměla poslat jen manžela nebo syna. To, co jsem si prožila, fakt nikomu nepřeju. Tak ať prožíváte všechny krásné pozdní léto.

holky s těmi lázněmi....já mám postiženíhlavně na ledvinách,proto ty lázně prostě nesmím,pak trochu srdce a plíce...klouby mě občas zlobí,ale nepostihlo je to....takže lázně se mě prostě netýkají a já ikdyž jsme staršně moc chtěla jet,plánovala jsme s Evčou,prostě to nevyšlo...nechodím vůbec do bazénu,nekoupu se nikde,nejezdím k moři kvůli sluníčku a upřímně,ikdyž je mi strašně líto všeho,co jsme měla ráda(plavání,lyže,kolo),nechci vůbec nic riskovat a jsem štastná,že lupus je v klidu a proč taky pokoušet....občas mám bolesti,větší aktivitu lupusu už na sobě poznám různými příznaky,jako jsou boule v uzlinách,klouby,otoky prstů,zvýšená teplota,únava...atd...však to znáte taky...ale tím,že jsme se zřekla věcí,na který stejně už někdy nestačím a snažím nedělat nic "navíc" tak jsme opravdu celkem v pohodě...každá máte denně nějaké potíže,tak i já je mám,ale musím říct,co jsme doma na ID(plném) tak se vše srovnalo a tím,že jsme fyzicky i psychicky( a to hlavně) v klidu,mám koníčky,tak je lupus OK a držím se...zvládnu i řídit auto,zvládnu dojet do města a kus si projít,prostě jde s tím žít.... a hurá,opět mi začíná kroužek na škole s dětma....těším se staršně moc....
a všem kdo máte ted větší potíže,moc Vám přeju a nejen ám,prostě všem,abyste lupus měly tak nějak v klidu jako já:-))
držte se,myslete pozitivně,dělejte si radosti z maličkostí co máte kolem sebe a bude Vám líp...

Terezko, s těmi lázněmi je to hoodně indiviuální, a hraje tam roli hodně faktorů, takže bych z toho rozhodně nedělala žádné ukvapené závěry.
Já třeba jezdím do Jáchymova pět let, a každý rok to bylo super, letos se mi do toho ale přimíchaly problémy s kyčlemi a zády a po lázních jsem si zažila to, co jsem slyšela jen z vyprávění.. tedy to, že ti radon vše v těle rozbouří.. ale už se to uklidnilo a je dobře :)
A zvlášt když budeš v lázních jen týden, tak to bude taková příjemná zdravotní dovolená :)

S tím lázeňským pobytem jste mi trochu zkazily radost :) Chystám se v březnu na týden do Podhájské na Slovensku :) No uvidíme. Jinak jsem byla před deseti lety v Lázních Bohdaneč na pět týdnů. A naprostá spokojenost.

Ahoj Lady, o důchod se neboj, tady je asi horší neléčený lupus. Určitě zajdi na imunologii nebo reumatologii. Možná by Ti pomohlo i nejaké antidepresivum - na čas.
Je dobře, že jsi sem napsala, nezůstávej s tím sama. Je to těžké.

Ahoj,jsem asi další nový případ s touto chorobou,zatím čekám na výsledky.
Marto to co popisuješ moc dobře znám,šílené bolesti zad,které po nějaké době pominou,ale zase se objeví,zimnice - chodím spát sexy jako ty :-)),po krátké námaze se doslova vařím a koupu ve vlastním potu,pokud pokračuji- třeba luxuju tak se rozklepu a mám pocit,že omdlím,musím si sednout,motám se jak po dvaceti pivech a to jsem abstinent.Prostě mám snad každý den nějakou jinou nemoc.Trpím s tím asi dva roky,co jsem začala s přechodem,Lékařce jsem vše říkala ,ale vypadala jsem jako hypochondr.Letos jsem už tak unavená a vystresovaná,že mě nic nebaví,dali mi neurol.V létě jsem se obsypala vyrážkou v dekoltu a na zádech,sama jsem se objednala na kožním a první co jsem slyšela ,že mám určitě lupus.Takže Marto netrap se,četla jsem,že se to dá trochu léčit.Horší je,že jsem 17 let v inv.důchodu s kyčlemi,teď do toho toto a nejsem schopná pracovat a ty magoři ve vládě aby ušetřili, zvýšili bodování u pacientů,takže asi mi důchod vezmou.Měli by nám rovnou poslat asi cyankály,aby se nás zbavili,jsme pro ně nepotřebný póvl a oni budou mít za to větší platy.No nic to jen pro zasmání.Tak mi držte palce ať se nezblázním za týden. Ahojky Lada

Marti, podle mýho nejsi dobře léčená!!! I když má člověk lupus, nemusí se rozhodně tak trápit, existují léky,které když se dobře nakombinují,člověk se může všech potíží zbavit....Hodně informací načerpáš na našich spec.stránkách (nevím,zda je znáš...www.lupusinky.estranky.cz), pročti si je a uvidíš. Jinak hledej pořádnýho doktorka (lupus má na starosti většinou revmatolog),kterej tě vyšetří a bude tě léčit...tohleto není normální!!!
papa,Klára
PS: písni,co užíváš a kam chodíš, event.odkud jsi....holky by ti mohly třeba poradit dobrýho doktora blízko tvého bydliště...tady si navzájem radíme a pomáháme,nejsi v tom sama.
Jukni taky na ty lupusinky, je tam toho moc....

Napiste, prosim, mate nekdo pri teto nemoci i velke bolesti patere, pocit ledovosti po cele pateri a pritom i pri male namaze doslova potucky potu po cele pateri. K tomu velke zimnice a pocit jako pri teplote. A pritom co s nemoci bojuji, teplotu mam max 37.5. Tedkom mam na sobe dve teple fleecove bundy. Do postele chodim v prima sexy pradelku: pyzamo, svetr, fleecova bunda, ponozky. K tomu deka larisa, plus prosivana perova deka. A jeste se klepu zimou. Tak lidicky preji zdravicko, nekdo napiste, budu moc rada.Ahojda.