lupus erytematoides

Dost informací ohledně terminu srazíčku běži na facebooku, budeme o přenáset i sem...zatim nic konkretniho...AHOJ
odkaz na FB:
http://www.facebook.com/group.php?gid=102657393543
Sekce AKCE
Ahoj, klára

dobrý den lupusačky tak fajné kdy budě ten sraz? kdo to tu dává do kupy? dejtě včas vědít tady na stránkach na lupusinkách ...!jsem pro a jsem zvědava kolik se nás sejde s naším vlkem hezký den a ale i ta následující

Ahojte všem, srazík by byl moc fajn. Bydlím na Moravě, ale do Prahy bych měla jet 4. 12. - tak bych se mohla případně připojit : )jinak se do Prahy asi jen tak nedostanu... (ještě bych měla jet 13. 11., ale to je asi moc brzy).
No, v lednu je docela zima - to já jsem opravdu zalezla za kamny a sic tam nejsem jako v té pranostice až do dubna :) ale minimálně leden-únor moc ven nechodím...
Bylo by to fajn!!! Docela ráda bych vás viděla :) mějte se co nejlépe. Kate

Jsem určitě pro srazík. U mě je pouze ten problém, že jsou dny, kdy nemohu nikam - je mi zle tak, že bych nezvládla sedět v tramvaji. Zase ale přijdou dny pohody. Takže mohu napsat ráda přijdu, ale ne určitě přijdu.
Jsem také dost závislá na počasí, když je zima, vítr nebo prší, tak jsem doma a i psa venčím z domu. Možná jste na tom některá podobně.

šulu neřešte, je to podvodník, kdo mu chce věřit, asi má moc peněz nazbyt....nechte to bejt...ahoj,Jíra

ŠULA VELKY MACHR NEDÁVNO SEM HO VIDĚL JAK PRODÁVÁ LÉKY NA RS NA ULICI MÁ PĚKNE AUTO MISLÍM ŽE AUDINU JE JAK PODOMNÍ OBHODNÍK

Agátka mi psala o předvánočním srazu. Debata na tohle téma probíhá současně i na Facebooku. Zatím převládá názor, že sraz rozhodně ANO, ale před vánoci se to příliš nehodí. Tak jak to vidíte? Koukám současně na obě diskuze, tak abychom to daly dohromady případně na jindy :)

Nebojte se ho!!!!
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/lecba-lupusu/azathioprin

info:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/vyhody-a-slevy/drzitele-prukazky-ztp-a-ztp_p

Lepsi je zadat,kdyz ma clovek spatny nalezy, jinak nemate sanci(to vite,urednici znaji lupus jeste mene nez zdravotnici!!!)
:o)))

pro Alču díky za informace ohledně léku nojo všechno je jed když si to tak vezmeš mě se po cyklákach také prý zlepšilo cosi ale já stále nic nevidím tak proto mi nasydili Azaprine 50mg 2kráte denně no uvidíme!ohledně ZTP já měla průkazku3roky a sní všechny výhody po skončení jsem byla zažádat o novou ale vše na novo výsledky od lékařu a vše poslat na posudkovou a ta aniž by mne zhlédla i když měla od dobrých lékařu mé zdravotní zprávy mi sdělila po2měsících že se žádost zamítá! tak to jsem tedy zírala a zíral i můj lékař!takže nemám nic ale za zkušenou nic nedáš třeba budeš mít štěstí jen nechápu když jsem jej měla 3roky tak proč mi jej nedali zas když můj zdrav.stav se nezlepšil nelepší a asi se jen tak zedne na den nezlepší

Dobrý den Agáto tak t je...pro Alenu - Azaprine beru asi 2 roky (nesnášela jsem metotrexát, plaquenil i delagil) a zatím vše OK. Je to prý jed, no, ale to my lupusinky máme jed ve všem, takže na to nemyslím a fakt je lupus trochu zahnán, prý jsem i v remisi (podle vyšetření), což si zase úplně nemyslím, ale fakt mi pomohl. Nyní jsme ho trochu snížili (ze 100mg denně na 50mg), tak uvidíme. Neboj se ho ;-)
Holky, když jsem tady, hledala jsem i u Agátky na Lupusinkách a nějak se mi nepodařilo - lupus mi sednul na mitrální chlopeň - jsem po operaci už skoro 2roky, tak jsem si řekla, že zkusím ZTP. Jenže na netu nějak nemůžu najít dostatek info - nevíte náhodou, kam se obrátit? Zítra mám shodou okolností cestu na ÚMO, ale chtěla jsem tam jít informovaná... ;-) Dík!

Dobrý den Agáto tak t je super nápad!sice nejsem z Prahy ale dojíždím k doktorovi do Prahy tak něco vymyslete...!Chtěla jsem se jen zeptat dobrala jsem7 cykláků kapačky a nyní mi dr. předepsala Azaprine máte někdo zkušenosti s tímto lékem na Lupus? díky! a něco vymyslete s tím setkáním možná že nás nebude mnoho ale za pokus to stojí ahojky všem

Holky, co byste říkaly na krátký předvánoční srazík někde v centru Prahy s pokecem a s vánoční atmosférkou (svařáček, koledy, dárečky a stromečky...).Padl takovej nápad, tak jak to vidíte???????????
Pište...

Jaruško, já ti taky moc držím palce, ať se ti daří, ať zvládáš kroužek s holkama, takové věci hodně nabíjí, i když to stojí hodně energie :) (to si asi trochu protiřečí:) je to vážně nádherné..

Jaruško, máte moc krásné...Kate...děkuji,že se mé tvořeníčko líbí...no jo,kdybych nic nedělala,doma bych se asi zbláznila:-))...ale je to opravdu třeba,mít nějaký koníček,nějaké naplnění,bez toho to prostě nejde!Holky už jsou velké... a učím se taky neustále...hm a je to fakt,když se člověk naučí zvládnout "odhazovat" ze sebe nebo od sebe negativní věci,nebo takové ty zbytečné věci....je fakt život mnohem lehčí!!! ha,ha,jen to dokázat co!hlavně zezačátku...držím Ti Kate tak palce,at se Ti daří a klidně mi tykej,když já taky....nejsem ještě zas tak "stará":-))

Jaruško, máte moc krásné stránky a moc vyrábíte moc nádherné věci ; - úplně to chápu, když píšete, že tím zcela žijete a že je to Vaše radost. Začínám si čím dál víc uvědomovat, jak je důležité zvlášť při tomto onemocnění najít si věci, které člověku dělají radost - a ve vašem případě i naplnění. Trochu jste mě inspirovala :) Nemyslím v korálkách, ale v tom, jak máte korálky ráda :) Jsem ještě relativně mladá a učím se odhazovat věci, co mě zbytečně vysávají a teprve se učím jít si za tím, co mi dělá radost. Takže vám moc držím palce :)Kate

Ahoj, já,ale doktorka na...pro Kláru:
ahoj,děkuju za reakci,taky mi napsala Agátka:-))
zvažuju to,určitě,znám se,sice občas riskuju,ale ne zas jen tak a tohle se právě bojím...proto se ptám a hledám informace.
Proberu to se svým nefrologem,věřím vlastně jen jemu,znám ho už od počátku mýho "nemocnění" a tj. no fuj skoro 12 let...to to utíká!
Korálkuju pořád,je to můj relax a velký koníček a začínám opět letos kroužek s dětma,těším se strašně moc,loni jsem ho měla poprvé a bylo to úžasný!přišla jsem hodně unavená,ale holky jak viděly,že mi není nic moc,byly tak hodný!užili jsme si to všichni a tak už se zas moc těším...
tak jestli chceš,mám pár fotek v odd."korálkový kroužek" tak koukni
www.jr-tvoreni.estranky.cz

Ahoj, já,ale doktorka na revma mi to potom zatrhla(ja spoliham na homeopatii a brusinky)...musi se s tim oparně,mohl by stimulovat imunitu, precti si i u Agaty pojednani:
http://www.lupusinky.estranky.cz/clanky/nejcastejsi-otazky-a-odpovedi/proc-se-u-sle-nesmi-leky-na-podporu-a-upravu-imunity_

Porádne to prober s doktorem,který o tebe pecuje, nekdo svolí, ale pod přísným dozorem a imuno kontrolama,jiný raději ne. Já bych taky neriskovala!!:o)

papa, Jaruško,jak jdou korálky....???

Holky chci se zeptat...
Braly jste už někdy někdo lék Uro-Vaxom???

Pro Kate-můžem pokecat i osobně,můj mail je [email protected],budu se moc těšit