lupus erytematoides

A pro Ludmilu:
http://www.psoriaza.info/lecba-psoriazy/biologicka-lecba/

http://lupus.klok.cz/clanky/biologicka-lecba-lecba-21-stoleti

http://diskuse.doktorka.cz/lupenka/6326/archiv/40/
diskuse.o.lupence.rady,zeptej.se.tam.
síma

o.lupence.velke.mn.info.nawww.revmaticke-nemoci.cz/psoriasa
jen.se.porozhlednout,je.tam.i.sekce.pro.lekare...:o)´
síma

Další indikace pro biologickou léčbu je psoriáza. Nemáte nějaké poznatky, jak to funguje u této diagnózy? Já vím, že tady jsou stránky lupusu, ale je to můj rodinný problém, tak bych byla za každou informaci vděčná.

Abych to dopověděla - chtěla jsem tím říct, že to může třeba pomoci i v začátcích - revmatikům a běchtěrevikům to pomáhá od bolestí... a já osobně jsem si třeba myslela, že něco takového nepotřebuji - neb má nemoc poklidně spala několik let, ale letos v únoru mě začaly zlobit klouby a stále tu je to riziko RA - a ty bolesti jsou docela velké už teď - a to nejsem člověk pasivní, ale bojující - a přesto se mi nedaří získat kontrolu. Takže teď jsem dokonce ve stavu, kdy bych už na to možná i kývla /druhá věc je, že je velmi těžké se tam prý dostat/, ale nevím, nezkoušela jsem se na to ani zeptat.

Ivano, asi je to vážně individuální, já mám zrovna dvě kamarádky (kolem 30), co mají RA,a vzhledem k tomu, že se dostali do toho programu v počátcích své nemoci, tak jsou "v pohodě" a vůbec neví, co je to nemoc. Jezdí lyžovat, normálně pracujou, nemaj bolesti, nemusí brát medrol (kortikoidy), ani imunosupresiva. Znám je už 4 roky a pořád jsou na tom dobře. Měly to štěstí, že se dostaly do toho programu ze začátku, kdy se o tom ještě moc nevědělo a bylo snažší tu léčbu dostat - holky teda chodí do revmaťáku v Praze... to samozřejmě taky hraje roli...
Já to mám třeba naopak - mám systémové onemocnění a spí ve mně RA, už se to dokonce teď zjistilo díky nějaké studii, co zrovna dělali na pracovišti, kam chodím. A ta medicína jde pořád dopředu.
Myslím, že Ti k biologické léčbě ani víc říct nemohli v té době, neb je to ve fázi experimentální a nikdo moc neví, co to udělá - kamarádky říkaly, že musely podepisovat papíry, že si jsou vědomy vedlejších účinků (např. riziko tuberkulozy)- takže si myslím, že jsi určitě taky něco takového podepisovala a je zvláštní, že každý na to reaguje opravdu jinak.
U systémových onemocnění (jako SLE či Sklerodermie) je to dle mě daleko větší neznámá než u RA. Ale třeba je to jen má domněnka, a mám i pocit (ale taky to nemám ověřené), že nejdříve to zkoušeli na pacientech s RA a potom to rozšiřovali na pacienty se syst. onemocněními. Taky znám pár bechtěreviků /mladých/, co mají biologickou léčbu a ty si to taky moc chválí.

Holky, já taky měla kdysi bio léčbu, sice při diagnose RA, ale seronegativní a nikdo mi nic dalšího neřekl (třeba to,že když máte v sobě lupus SLE, tak se může rozdráždit a to se právě stalo...jenže lupus nebyl v krvi,jen ve mě tiše seděl...).Snášela jsem léčbu naprosto v pohodě -úplně bez problémů,protože každé tělo reaguje individuálně a rozhodně reakce Renáty není obvyklá,jen je JEJI!!!!
Takže biologická má svoje pozitiva i úskalí a to je tak asi celé, lidi by měli vědět do čeho jdou....proto jsem já osobně ráda,že dostávají bio až lidi,co jim jinak není pomoci,protože někdy napáchá i vic skody než užitku,já jsem zářným příkladem.
Přejme jim ji a Renátě opravdu držím pěsti,aby se vše v dobré obrátilo a tělo se umoudřilo.Jen se nepřetěžuj,odpočívej a bud na sebe opatrná.Extrémně!!:o)
papa,Iva

www.revmaticke-nemoci.cz

Komu se to nenačte,tak nevím....stačí přece zadat do vyhledavače, máme hlavy,tak je používejme...hlavně hledejte i v archivu,jsou tam zajimave clanky...

Renátko, držím Ti osobně moc palce, aby Ti to pomohlo... Je mi smutno z toho, kam až to muselo dojít, abys měla nárok na takovou léčbu. Proč to nedají pacientům dříve - bylo by to dle mě celkově levnější. Ale to tady asi nevyřešíme.
Tak se drž a moc moc ti držím palce.
PS: nechci panu doktorovi Ščulovi křivdit, ale sdílím podobný pohled na biomodulační medicínu jako Klárka - jestli jsem tomu "tajně" věřila, že by to mohlo pomoct, tak poslední článek v červnové Meduňce velice zakymácel mou důvěrou v tuto léčbu. Ale je to jen můj pohled.

http://www.zdrav.cz/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=793
Tak tahle adresa funguje, ta předchozí je špatně. Omlouvám se.
Renátko díky moc za zprávu a drž se. Je to náročnější, než jsem si myslela. Hodně síly Ti přeji, dobrý spánek a zajímavé sny.

http://www.zdrav.cz/modules.php?op=modload&name=News&file=article&sid=793http://
Klárko děkuji za vysvětlení a další informace.
www.revmaticke.nemoci.cz se mi nenačetlo ale nějak jsem se dostala na tyhle stránky - překopírovala jsem je nahoře. Je to o revma také.Jen nevím, zda mám tyhle hrůzy pročítat.
Je asi užitečnější čučet na ty debility na nově. Na kulturu se nedostanu - jsem unavená.
Musím něco se sebou udělat. Nejsem schopná číst ani normální knížku, román nebo detektivku. Teď čtu Lysebetha - Jogu. Jsem asi fakt magor. Naordinuji si prázdniny.

Ahoj holky! Strašně vám všem děkuji za povzbuzovací psaní a přání. Klárko, děkuji za předskokánka. Je to milé a mě se to líbí! Budu se snažit vás informovat, jak pokračuji. Lékaři budou vše publikovat, tak nevím, jak dalece se mohu rozepsat. Budu se snažit! První den je aplikace biol. léčby a druhý den dostanu chemoterapii. Mé pocity a důsledky při a po aplikaci biol. léčby: Strašně se potím, jsem horká, rudá v obličeji a v dekoltu, vysoký tlak, strašně velká únava (byly chvíle, kdy jsem nemohla ani otevřít oči a jen jsem kývala hlavou) a k závěru dušnost. Druhý den chemo - to si jistě dovedete představit, jak při tom je. Jsem týden nepoužitelná. A další den se mi objeví v celé puse i na mandlích SOOR, opary na rtech. Při tom prvním podání biol. léčby jsem měla týden rozmazané vidění a bolela mě hlava a to dost. Na bolesti hlavy jinak netrpím. Při druhé aplikaci biol.léčby se to vše opakovalo, kromě těch očí a bolesti hlavy. Jaké budou krevní testy, to se teprve ukáže. Za týden mám jet na kontrolu.Organismus mám úplně oslabený. Musím se hlídat a nenachladit se!
Tak jak bude zase něco nového, tak zase napíši! Děkuji ještě jednou a moc vás všechny zdravím!!!
Pápálálá předskokánek Renáta

To jsem se právě taky chtěla zeptat, jestli to je to stejné: biologická léčba a biomodulační léčba (u nás spojená s jménem dr. Ščuly..).
Ludmilko, přečetla jsem si článek o biomodulační léčbě v Meduňce od Ščuly a musím ti říct, že mě to strašně urazilo a rozesmutnilo a kdybych měla čas, tak napíšu otevřený dopis - je to na delší povídání, jestli budu mít chvilku, tak to napíšu do mailu.
Zdravím všechny.

pro Renátu:
Moc a moc moc ti držíme pěstičky, bud statečná, určitě všechno zabere a uspořádá se v těle,jak má....Když písneš,budeme rády a určitě ti držíme pěsti a palce a vůbec...,jsi takový náš "předskokánek"...Opatruj se,hodně odpočívej a naděje je tu....
Měj se,Klára

jo a ještě je rozdíl mezi biologickou a biomodulační léčbou - na to POZOR!!!-neplettte si to, biémodulační patří mezi alternativu a biologická není žádná alternativa ani chemoterapie,jak si lidé myslí,ale vyzkoušená léčba tlumení tánětu v těle na vyspělé technologiké úrovni, části molekul se dělají genovým inženýrstvím a proto je to všechno tak drahé....
Počtěte si sami.:o)
http://www.21stoleti.cz/view.php?cisloclanku=2004092103

http://www.mineralfit.cz/domaci-lekar-clanek/tajemstvi-lekarske-vedy-biologicka-lecba-829/

Podmínky biologické léčby jsou sice přísné, ale postupně bude na trhu víc preparátů: drahé to je a léčba je reservovaná pro ty,kterým selhaly možné léky a nebo nereagují tak,jak by měly a mají pořád potíže.Je dobré se vyptat na podmínky biol.léčby nebo se nechat objednat na centrum biol.léčby,kde posoudí zda ano nebo ne.
Biomodulační medicína je prachsprosté tahání peněz,pan doktor šula nikdy neřekne (dejte si do vyhledávače italštinu a němčinu,kde pan doktor uvádí,že působí a nikde ho nenajdete...jestli on jen neblafuje a využívá nevědomosti a důvěřivosti lidu českého...?),jaká je podstata léčby a taky nezaručuje,že se nemoc vyléčí - stejně sice jako biologická,ale ta je aspon vyzkoušená a registrovaná.Ale pro ty,které mají velké potíže je biologická velkou šancí.
Opatrujte se a smějte se, smích taky léčí...
Klárka
PS: dobré stránky,kde se dá dočíst o biologické léčbě /všeobecně/jsou www.revmaticke.nemoci.cz

Klárko moc děkuji za povzbuzení i návod
Renáto, příští víkend má o biomodulační léčbě přednášku - seminář dr. Šula. Pořádá to Regenerace. Možná by bylo pro Tebe zajímavé tam jít. Všechny semináře jsou ale placené a vyčerpávající. Sama nevím, zda tam půjdu.
Budu a myslím, že mohu mluvit i za ostatní Lupusinky, co sem pravidelně chodí, budeme rády, když nás budeš informovat, jak se Ti při léčbě daří. Přeji Ti hodně štěstí a zdraví do dalších dnů.
Píšeš, že to není procházka růžovým sadem. Teoreticky by biol. léčba neměla mít vedlejší účinky. Myslíš, že bys mohla být konkrétnější? Napiš nám o tom maximum, co uznáš za vhodné. S praxí tady zatím nemá nikdo zkušenosti. Když je to na pojišťovnu, tak je to drahé a to je problém. A děkuji moc za zprávu. Pa Lída

Šance pro nás?!

Ahoj LUPUSINKY! Chtěla bych se s vámi podělit o pocity a zkušenosti mého lupusu s biologickou léčbou. Mám lupus od svých devatenácti let. (mám 36 let) Za tuto dobu u mě již selhaly všechny možné léčebné postupy - imunosupresiva,(cytostatika...), hyperbarická komora... Zdravotní stav se mi stále horší. Kromě bércových vředů(4 roky jsou otevřené)se přidala vaskulitida. Mám otevřené defekty po nohách a rukách. Postižené ledviny. Zkrátka je toho dost. Jelikož spňuji podmínky, které jsou důležité k získání biologické léčby, podal můj revmatolog žádost o schválení biol.léčby mou zdravotní pojišťovnu. Není to vůbec jednoduché. V listopadu 2008 jsme podali žádost. Po opakovaném zamítnutí jsem se ale dočkala. V květnu 2009 jsem dostala první dávku a za 14 dní druhou. Takže je to úplně "čerstvé". No, není to žádná procházka růžovou zahradou, ale všichni doufáme, že to pomůže a konečně se dočkáme dalších poznatků a zkušeností v léčbě lupusu!!! Jsem pečlivě sledována. Jsou to teprve 3 týdny, co jsme začali s biol. léčbou. Čeká mě spousta odběrů a vyšetření. Takže uvidíme, co se změnilo a jak to bude dál pokračovat. Takže Lupusinky!!! Přeji Vám všem, ať to s pomocí biologické léčby zdárně zvládneme!!! Pevně věřím a doufám, že mi to pomůže a ráda se opět zase zmíním, jak pokračujeme!!! Hodně sil Renáta

Unava, náš věčný společník . Přečtěte si tipy, jak ji lépe zvládat/kopie z lupusinek/:
1.část
www.revmaticke-nemoci.cz/novinky-revmatoidni-artritida/deset-zpusobu-jak-bojovat-s-unavou-i-cast-188

2.část
http://www.revmaticke-nemoci.cz/novinky-revmatoidni-artritida/deset-zpusobu-jak-bojovat-s-unavou-ii-cast-189